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kujessu

Leute, ich habe Angst. Gestern hat mich die Apotheke überrascht: Levetiracetam nicht von den erprobten Firmen gegeben, sondern von einem unbekannten Hersteller. Es geht mir etwas komisch. Ich werde den Verdacht nicht los, dass es sich dabei um ein minderwertiges Produkt handelt und ich heute noch einen Anfall bekomme.

Hat jemand schon Erfahrungen mit so etwas gemacht? Ist es so wie ich denke?

Ist eben Samstag, da erreiche ich natürlich nichts, außer einem Notarzt, falls der Anfall wirklich kommt. Mist... Ich kann ja ohne Anfall oder Kopfschmerzen denen schlecht beweisen, dass ich normales Levetiracetam brauche
.

lunetta

Viele Medikamente sind dzt nicht lieferbar.
Frag bei deinem Neurologen nach.

kujessu

Hi, Lunetta,

tatsächlich gibt es ein Levetiracetam, das ich nicht vertrage (Kopfschmerzen). Alles andere ging bisher gut. Ich hoffe, alles ist wie du sagst...

lunetta

Frag bitte bei deinem Neurologen nach.

KaSy

Ich muss hier deutlich widersprechen!!

Es gibt einige wenige Medikamente, bei denen immer derselbe Hersteller genutzt und es demzufolge auf dem Rezept angekreuzt werden muss - und dazu gehören Antikonvulsiva (wie Levetiracetam), aber auch Insulin.

Kujessu, wenn Du bereits Auffälligkeiten bemerkst, dann liegt das an den Zusatzstoffen, die die Wirkung der Antikonvulsiva und deren Inhaltsstoffe (die selbstverständlich immer dieselbe Dosis haben) leicht verändern.

Die Wirkung auf das Gehirn kann auch durch Zusatzstoffe eine andere werden.

Seitdem (das ist seit ca. 10 Jahren schon so "patientenfeindlich") die Krankenkassen Rabattverträge mit einzelnen Pharmafirmen bzw. Produzenten vereinbart haben und diese andauernd ändern, müssen die Patienten leider selbst darauf achten, dass der Neurologe auf das Rezept das Kreuz setzt, damit man nur das Medikament dieses einen Herstellers bekommt.

Es ist ein viel zu hohes Risiko für "Epileptiker" und Diabetiker, durch veränderte Zusatzstoffe hochriskante Anfälle zu bekommen!

Das sollte man keinesfalls durch "Ausprobieren" riskieren, dazu ist es viel zu gefährlich!

"Minderwertig" sind die Produkte verschiedener Hersteller nicht, aber sie können individuell anders wirken.

Kujessu, wenn Du die Möglichkeit hast, zu Deiner Apotheke zu gehen, dann versuche, das Medikament zu tauschen, in ihrem Computer haben sie stehen, welchen Hersteller Du bis jetzt hattest.

Wenn das nirgends möglich ist, dann hoffe ich für Dich, dass Dir nichts passiert.

Schreibe aber umgehend eine Msil an den Neurologen mit der Bitte um ein Rezept mit dem Kreuz für Deinen bisherigen Hersteller!! Das könnte er Dir schicken oder vielleicht sogar direkt der Apotheke faxen.

Es stimmt, dass nicht alle Medikamente immer lieferbar sind, aber das gibt den Krankenkassen nicht das Recht, die Gesundheit und möglicherweise das Leben von Menschen mit Epilepsie und Diabetes u.a. auf's Spiel zu setzen, um an.ihnen, also an uns, etwas Geld zu sparen.
Da könnten sie ganz woanders sparen - bei ihren höchstbezahlten Vorständen und "modernen", aber kaum wirksamen Heilmethoden.

Es ist sinnvoll, wenn möglich, zur Überbrückung einen Vorrat anzulegen, ich hatte Wartezeiten zwischen 1 Tag und 3,5 Monaten ...

KaSy

lunetta

KaSy hat hier mehr Erfahrung, deshalb mach das bitte, wie sie dir rät.

Ich hab meine vorherigen Beiträge korrigiert bzw teilweise gelöscht.

193

Ich kann KaSy's Beitrag nur unterstreichen. Auf dem Rezept heißt das auf fachchinesisch "aut idem". Das muss angekreuzt sein, dann darf der Apotheker nur das konkret verordnete Abgeben. Bei Antikonvulsiva ein übliches Verfahren.

Wie in der deutschen Gesundheitsbürokratie inzwischen üblich, ist dem Wortlaut nach diese Handhabung blödsinnig. "Aut idem" heißt übersetzt "oder das gleiche", damit war bis 1.2.2002 gemeint, dass der Apotheker ein wirkstoffgleiches abgeben musste, wenn das angekreuzt war.

Durch das Arzneimittelausgaben-Begrenzungsgesetz wurde seit 1.2.2002 die Bedeutung des Kästchens umgekehrt: Lässt der Arzt bei der Arzneimittelverordnung das Aut-idem-Feld frei, wird dem Apotheker die Substitution erlaubt. Der Arzt kann den Austausch nur unterbinden, wenn er das entsprechende Feld ankreuzt.

Das zum Hintergrund. Ich hab mit meiner Neurologin abgemacht, dass sie mir kurz hintereinander zweimal das Levetiracetam "aut idem" verschreibt, eins geht in den Vorrat. Seither hole ich ein neues Rezept, so wie ich das Fläschchen aus dem Vorrat anbreche.

Leider muss man so etwas inzwischen vorsehen ... traurig. Ich mach es mit allen Medikamenten so und jeder Arzt versteht das inzwischen.

Du kannst im Notfall eine Apotheke fragen, ob sie ermitteln können, wo noch eine Packung "Deines" Medikamentes liegt. Da alle "ihr eigenes" haben ist die Chance gar nicht so klein, dass noch irgendwo eines für Dich ist. Auch ggf ohne "neues" Rezept, wobei der Apotheker das Problem mit dem Antikonvulsiva kennen müsste und Dir kein anders hätte gegen dürfen ohne auszuloten wo Du das konkret verordnete bekommst - und wenn es bei der "Konkurrenz" ist.

Ich drück ganz fest die Daumen!

Beste Grüße
Stefan

193

Noch ne Idee -wenn es an deinem Ort eine Notfallpraxis gibt oder eine Klinik, dann schildere Dein Problem dort, die haben ggf "Dein" Mittel auf Lager bsw sind formal verpflichtet Dir auszuhelfen. An sich dürften sie es aber verstehen und Dir ggf ein paar Tabletten in die Hand drücken, wenn Du ein paar Unterlagen oder eine Kopie Deiner Befunde mitbringst.

Ich will mir nicht vorstellen, dass niemand in der Situation hilft, es sei denn das Mittel ist nicht verfügbar.

Beste Grüße
Stefan

TumorP

https://www.pharmazeutische-zeitung.de/fachaerzte-warnen-vor-praeparateaustausch/

Die Leitlinien für Epilepsie (ich meine aus dem Jahr 2019) schreiben: Wenn ein Patient eingestellt und anfallsfrei ist, sollte er bei dem Mittel bleiben. Das kann auch ein Generika sein!!!
Zur Sicherheit sollte es in diesem Fall jedoch IMMERR dasselbe Generika von derselben!!! Firma sein.
Bei einem Wechsel der Firmen ist ein Rückfallquote von bis zu 30% gegeben.
Rechtzeitig Rezept bestellen - Aut Idem ist gut - nütz jedoch nur wenn es auch lieferbar ist. Dann ggf. Apotheke wechseln. Die Apotheken beziehen "die Ware" von verschiedenen Großhandeln. Vor wenigen Wochen waren wir in der Situation - angeblich kann der Großhandel nicht liefern.
Habe eine Mail an die Herstellerfirma geschickt, mit der Frage, ob es derzeit Lieferengpässe bei dem Mittel gibt. In 2 Tagen kam die Antwort: keine Engpässe - überall lieferbar - falls die Apotheke / der Großhandel nicht liefern kann - wurde mir eine Tel. Nr. mitgeteilt. Diese sollte ich der Apotheke geben. Dann würde die Apotheke direkt von der Firma beliefert.
Da wir eine Reserve haben, konnte dann der Großhandel doch liefern.
Rückfall - möchte ich nach 7 Jahren Anfallsfreiheit nicht erleben - kein Fahrzeug fahren und der psychische Stress....
Viele Grüße

TumorP

Ein Link aus der Gelben Liste:


https://www.gelbe-liste.de/neurologie/epilepsie-anfaelle-medikamentenwechsel

TumorP

Ganz frisch September 2023:

https://dgn.org/leitlinie/erster-epileptischer-anfall-und-epilepsien-im-erwachsenenalter


Herstellerwechsel
Ein Herstellerwechsel von Anfallssuppressiva soll bei anfallsfreien Patient:innen mit Epilepsie nicht erfolgen.
Konsens; Konsensstärke: 87,3%
Ist ein Herstellerwechsel unvermeidlich (z.B. Präparat nicht erhältlich oder relevanter Preisunterschied zum bisher verabreichten Präparat) sollen adhärenzstützende Maßnahmen (Aufklärung über Bioäquivalenz) begleitend eingesetzt werden.
Starker Konsens; Konsensstärke: 100%

kujessu

Danke für die Ratschläge. Ich habe am Montag einen Termin in der Neurologie. Ich will versuchen, dort an dem Tag das Kreuz auf dem Rezept zu vereinbaren. Mir egal, welche Firma es sein wird, wenn es nicht Heumann ist (will keine Kopfschmerzen wieder haben) und nicht dieses Zentiva, wegen dem ich seit heute Angst haben muss, dass was passiert. Nur das, was bisher wirksam die Anfälle unterbunden hat.

193

Preisunterschied ist für mich kein Argument angesichts des Fahrverbots nach einem Anfall und dessen Auswirkungen v.a. im ländlichen Raum. die 12 Monate sind völlig überzogen und diskriminieren die Kranken nur. Selbst nach einem Eingriff sind es "nur" 3 Monate. Die 12 sind lächerlich in ihrer gesetzten Absolutheit und basieren rein auf formalem Haftungs"geschiss".

Viel besser wäre es, nach 3, 6 und 9 Monaten das Fahren wieder freizugeben, wenn es keine Anfallsäquivalente im EEG gibt. Müsste man nur in die FeV reinschreiben. Aber dann ist man wieder von Schissern bei den Ärzten abhängig. Immer das selbe Lied ..

193

Und noch was: "mein" Levetiracetam ist auch ein Generika (von Puren), das war das, was damals auf Lager war als ich Hals über Kopf von Lamotrigina auf Levetiracetam "umgestellt " wurde. Nachdem ich es gut vertragen habe, hat die Neurologin dann die nächsten Male es weiter verschrieben und "das Kreuz" gemacht. Seither 2,5 Jahre Anfallsfrei von initialem Anfall bis Resektion und immer noch....

Viel Glück an alle, Danke für die interessanten Infos und beste Grüße
Stefan

lunetta

Kujessu, nur eine Frage:
Du schreibst im Eingangspost, dass du gestern von der Apo mit dem anderen Mittel überrascht wurdest.
Und heute hast du Angst dass du von dem neuen Medikament einen Anfall oder Kopfschmerzen bekommst.

Hast du bis zum letzten Tag gewartet das neue Medi zu holen, dass du das Wochenende nichts mehr vom Alten hattest?
Ich würde ein wenig bevorraten damit du das nächste Mal noch vorher zum Arzt kannst.

KaSy

@193
Es nützt insbesondere denjenigen nicht, die Gesetzgeber und Ärzte "unter der Gürtellinie" zu beleidigen, die selbst am Steuer oder Fahrradlenker von einem Anfall überrascht werden und anderen dramatische Schäden zufügen!
Ich möchte weder der Eine noch der Andere sein und auch kein Angehöriger oder Zuschauer oder Ersthelfer.

EEGs sind Momentaufnahmen und zeigen oft keine Anfälle und mitunter nicht mal Anfallspotenziale an, wenn nicht während des EEG ein Anfall geschieht. Und der geschieht trotz der verschiedenen "Anfallsprovokationen" auch nicht unbedingt.

Ärzte sind übrigens keine "Schisser", weil sie die Gesetzeslage nennen und empfehlen, sich daran zu halten, sich ein Jahr nach dem letzten Anfall nicht mit Fahrzeugen aller Art am öffentlichen Straßenverkehr zu beteiligen. Verbieten tun sie es nicht, sie nehmen Dir Fahrerlaubnis / Führerschein nicht weg. Das würde die Polizei tun, wenn Du wegen eines Anfalls einen Unfall verursacht hast oder an einem Unfall beteiligt warst und sie erfahren, dass Du noch nicht lange genug anfallsfrei warst. (Es kann mit einem Grrichtsbeschluss die ärztliche Schweigepflicht aufgehoben werden, wenn es um viel Geld oder Tötungsdelikte geht.)

Die entsprechende Regelung ist FÜR Epileptiker mit der Mitwirkung von Ärzten angepasst worden und löst seit langem das generelle Fahrverbot für Menschen ab, die jemals epileptische Anfälle hatten.

Ich musste das mal schreiben!

KaSy

Mego13

Lieber kujessu,

Frag mal, ob das "Aut idem" momentan reicht. Bei meinem "Zebinix" muss der Neurologe mittlerweile schon Begründungen für die KK schreiben Ich nehme übrigens seit Jahren Levetiracetam von Zentiva. Ein Billig - Generikum ist es nicht unbedingt, denn auch für Zentiva gibt's Lieferengpässe und auch dafür gibt's viel günstigere Generika. Preislich ist es sogar teurer als das Präparat von Heumann. Eigentlich müssten Menschen mit Epilepsie immer dieselben Hersteller zur Verfügung stehen. Kaufst Du die Epis immer in derselben Apotheke. Ich mache das mittlerweile so, sie informieren uns daher schon, wenn es wieder "eng" werden könnte.
Ich habe mittlerweile eine Packung im Gebrauch und eine auf Lager. Ist die Gebrauchspackung leer, bemühe ich mich sofort um ein neues Rezept.

Alles Liebe Dir
Mego

193

KaSy,
ist ja gut - das ist doch nicht "unter der Gürtellinie". Aber ich kann Kritik vertragen.
Mit "Schisser" meinte ich die Hin- Und Herschieberei von Verantwortungen zwischen Verwaltungen und Behörden (FeV) mit dem Ergebnis, dass Verwaltungen "auf der sicheren Seite" sind + meistens die Kranken die sind, die die Lasten tragen müssen (hier 12 Monate Fahrverbot - wenn auch zum Glück nur ärztlich ausgesprochen - da sollten die Behörden weiter schön raus bleiben, sonst versinken wir im Chaos). Natürlich lässt sich aus einem EEG nicht eine per-se -Anfallsfreiheit herleiten. Aber aus dem Abwarten von 3 oder x Monaten m.E. noch weniger.

Schisserei ist explizit NICHT der Hinweis der Ärzte auf die geltende Rechtslage, da kam mein Text wohl falsch rüber - das war nicht meine Absicht. Damit kann ich umgehen, das macht der Arzt nur rein aus Haftungsgünden schriftlich, weil er dazu angehalten ist.

Nimm mich bspw.: Bis zu meinem Anfall im April 2021 war ich formal voll fahrtüchtig, hatte sogar eine aktuelle G26 und G31 Prüfung. All das ist formal korrekt gewesen, weil zu den vorgeschriebenen Prüfungen keine bildgebende Untersuchungen vorgeschrieben sind. Das Risiko wird sogar ohne konkrete Untersuchungen auf potenzielles Anfallsgeschehen in Kauf genommen, WEIL es formal so ok ist. Das passt m.E. nicht in der Dimension dazu.
Beste Grüße
Stefan

TumorP

@kujessu,
das Aut Idem nütz nichts, wenn es in der Apotheke nicht vorrätig ist. Und beim Großhandel auch nicht. Da geht es "nur" um ein paar Euro. Wenn Du mit dem jetzigen "zufrieden" warst, einfach fragen, ob die Apotheke es bestellt. Fragen ob im Grosshandel vorrätig. Sonst andere Apotheke mit dem Rezept und dort fragen, weil es verschiedene Grosshandel gibt.
Levetiracetam von Heumann ist derzeit allgemein lieferbar!!
Viele Grüße

TumorP

Hallo 193,
Aber dann ist man wieder von Schissern bei den Ärzten abhängig. Immer das selbe Lied ..
Meine Frau hat die 3 Monate eingehalten nach der OP. 6 Monate nach der OP waren wir wieder zum Abfahrtski auf 2000 m. Die Kräfte fehlten noch etwas, aber es ging wieder.
7 Monate nach der OP -
6 Wochen nach dem Winterurlaub, der 1. Anfall in ihrem Leben. 1 Status Epileptikus (Serie). Dauer: 80 !!! Minuten. Gut das sie da kein Auto gelenkt hat und dass ich gerade noch zu Hause war um die 112 zu wählen. Hätte sie nicht geschafft.....
Viele Grüße

Mego13

Hallo Kujessu,

wenn Du ganz große Angst bekommst, fahr in die Notaufnahme. Dort kann man Dir ggf. die kleinstmögliche Rezeptierung geben. So, dass Du zumindest die nächsten Tage weiterkommst. In großen Städten gibt's mittlerweile eine Medikamentenlieferapp.

Könnte vielleicht ein Notfallweg für Dich sein.

LG
Mego

KaSy

@193
Entschuldige bitte, aber "viel Freude" am schlechten Gewissen, wenn Du einen Unfall verursachst oder an dem gesundheitlichen Schaden durch einen Unfall mit einem Epileptiker am Steuer.

Das Gericht möchte ich sehen, das einen Arzt ins Gefängnis schickt, weil Du durch einen Unfall mit Wissen (!) von Deinen Anfällen einen anderen getötet oder verletzt hast.

Hinweisen muss der Arzt Dich auf die Gefahren und die gesetzlichen Regelungen - und wenn der Arzt bei Dir spürt, dass Du es vielleicht nicht einsiehst, dann wird er es schriftlich dokumentieren.

Die "Lasten" tragen die Verletzten und der Verursacher trägt die Schuld, auch wenn er selbst der "Erkrankte" ist.

Obwohl Du persönlich kein dauerhaftes Fahrverbot möchtest und das 1-Jahres-Fahrverbot "als Last" ansiehst, solltest Du es denjenigen gönnen, die wissen, dass es in ihrem Gehirn Ursachen gibt, die auch noch nach Monaten durch hirnorganische Veränderungen u.a. nach Operationen unvorhersehbare plötzliche Anfälle erleiden können.

Ja, ich kann es mehr als bestätigen, wie problematisch es ist und wieviel mehr Zeit oder noch mehr Geld man aufbringen muss, um mit öffentlichen Verkehrsmitteln nur zu den Arztterminen zu gelangen - und wieder zurück, aber wenn das dauerhaft wäre, würde ich es rein belastungsmäßig nicht mehr tun können und auf MRTs, NC-Konsultationen und dann auch auf Therapien gegen meine Tumoren verzichten müssen.

Du schreibst, dass für spezielle Fahrerlaubnisprüfungen keine "bildgebenden Verfahren" vorgesehen sind. Stimmt. Aber Du hättest Deinen Anfall während des Fahren haben können und möglicherweise einen Unfall mit Verletzten oder Toten verursacht. Wer wäre Schuld gewesen?
Die Verwaltungen, die Behörden, der Arzt, der Formalismus ...?

KaSy

PS: Das Wort "Schisser" ist "unter der Gürtellinie", es ist eine Beleidigung und Kindern wird beigebracht, dass sie derartige Worte nicht sagen sollen.

Mego13

Hallo Kujessu,

wenn Du ganz große Angst bekommst, fahr in die Notaufnahme. Dort kann man Dir ggf. die kleinstmögliche Rezeptierung geben. So, dass Du zumindest die nächsten Tage weiterkommst. In großen Städten gibt's mittlerweile eine Medikamentenlieferapp.

Könnte vielleicht ein Notfallweg für Dich sein.

LG
Mego

193

@KaSy:

Als ich meinen ersten (und bisher einzigen) Anfall hatte, war von dem Tumor noch gar nichts bekannt. Formaljuristisch gesehen wäre es "Schicksal" gewesen, obwohl ich der Verursacher gewesen wäre.

Ich hab die Fahrverbotszeiten alle ganz akribisch eingehalten, soviel dazu.

Die Ärzte haben mir ganz genau erklärt, warum sie das jeweils in den Entlassbriefen dokumentieren, eben wegen der Haftung (was ich verstehen kann).

Ich weiß nicht ob ich es nicht recht rüberbringen kann, aber der auffallende Unterschied zwischen den verschiedenen Regelungen ist das, was ich als nicht passend empfinde und daher auch thematisieren wollte. Ein generelles Fahrverbot für einen potenziellen Anfallspatienten wäre völlig unverhältnismäßig, zudem müsste das für ehemalige Herzinfarkt oder vollständig wiederhergestellte Schlaganfallpatienten ebenso gelten und wäre ebenso unverhältnismäßig.

Also empfinde ich es besser (wie beschrieben) je nach Sachverhalt auf eine Art Sachverständigen zu setzen um das Terminende genauer zu bestimmen. In dem Kontext hatte ich dann die Sorge artikuliert, dass es dann an der Stelle zu "übervorsichtigem Risikovermeidungsverhalten" kommen könnte (und hab Dich mit dem "Schisser" getriggert ... )

Das macht man sonst ja auch an vielen Stellen (bspw Strafvollzug oder Brückenprüfungen und es geht dort auch mal schief und gibt Diskussionen, ohne dass gleich alles in Frage gestellt wird).

Ich lebe im ländlichen Raum und kann Deinen Absatz mit den Öffis sehr gut nachvollziehen. Gleichzeitig kann mich meine Frau nicht fahren, da sie wegen der Langzeitfolgen von einer Covid-19 Infektion 3/2020 immer noch nicht wieder gesund geworden ist und kaum laufen kann, geschweige denn ein Fahrzeug zuverlässig sicher auf langen Strecken führen (ME/CFS - aber das ist ne andere Geschichte). Formal dürfte sie es, wir lassen es aber sein, da es uns nicht sicher genug erscheint.

Freunde fahren mich auch lokal zum "Großeinkauf", aber die will ich für die Langstrecken nicht auch noch strapazieren. Den ganzen großen Rest < 10 km laufe ich meistens zu Fuß, was eine Menge Zeit kostet oder nehm die Öffis (zu den NC-Klinik- und Arztterminen bzw zu den speziellen (TRAM)-MRT, die es hier vor Ort nicht gibt) und bange jedes Mal, ob ich ZUM Termin pünktlich hinkomme (Pannen heimwärts muss ich halt irgendwie ausbügeln, aber die ruinieren den Termin nicht).

Insofern ist das Fahren für mich und die Familie schon ziemlich wichtig für die einigermaßen "problemarme" Lebensführung; daher bin ich hier vielleicht besonders sensibel.

Als "Schisser" in dem Kontext will ich diejenigen bezeichnen, die primär der Absicherungsmentalität frönen, auch wenn dadurch der Zweck der eigentlichen Handlung verfehlt oder gar umgekehrt wird.

Stefan

KaSy

Hallo, 193.
Alles gut - keine Missverständnisse mehr.
KaSy

Mego13

Lieber Kujessu,

wie war noch der gestrige Abend? Alles gut überstanden?

LG
Mego

kujessu

Vielen Dank für die Beiträge! Ich habe jetzt das Rezept mot dem Kreuz (kein Austausch) beim Neurologen erwirkt und auch schon das Medikament bekommen! Jetzt wird wieder alles gut, hoffe ich.

lunetta

Sehr gut! Freut mich!

193

Hallo KaSy,
passt :-)

Hallo kujessu
ich freu mich, dass es mindestens von der Versorgungsseite her "passt". Ich drück fest die Daumen für alles andere.

LG
Stefan

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