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Thema: Levetiracetam & Lacosamid und Nebenwirkungen sowie Laufen

Levetiracetam & Lacosamid und Nebenwirkungen sowie Laufen
Toffifee
16.09.2020 16:38:33Neu
Nach einer Woche Urlaub im oberen Donautal (inklusive Staunen über die Donauversickerung und Campus Galli), Schlafzimmer neu tapezieren kam ich vorigen Sonntag ins KH: Stroke Unit!
Am Tag danach Normalstation. Nachmittags sprachen wir mit meiner Frau und einer Ärztin(?) über mein Befinden und das Kribbeln in den Zehen des rechten Fußes. Die Ärztin meinte, das könnten wir am Folgetag untersuchen. Am nächsten Tag fragte ich zwei Schwestern nach der Ärztin doch die kannten sie nicht und konnten mir auch nicht sagen, wo ich sie finde.
Nachmittags gab mir eine Schwester(!) zwei vorläufige Arztbriefe an Neurologe und Hausarzt; Exemplar für mich bräuchte ich ja nicht! Wie soll ich dann erfahren, dass ich ein Jahr nicht Auto fahren solle?
Meine Frau brachte mir aus der Bibliothek zwei Bücher über Epilepsie. Darin steht Antiepileptica würden gut oder mit nur geringen Nebenwirkungen vertragen! Ich habe seit über zwei Jahren Gedächtnistraining mit unterschiedlichem Erfolg: Mathe gut, Logik auch, Life Kinetik bescheiden, Gesichter merken könnte besser sein. Trotz allem lobt mich die Therapeutin regelmäßig; keine Ahnung wieso.
Nebenwirkungen sowohl Leva. als auch Lacosamid Gelegentlich:
Amnesie (Gedächtnisverlust), Vergesslichkeit, Parästhesie (Kribbeln), Reizbarkeit, Schlafstörungen.
Welch ein Glück dass Doppeltsehen, Drehschwindel und Erbrechen nicht auftreten!
Der Termin bei der Epilepsie-Sprechstunde ist erst Ende November.
Gibt es die Chance da wieder runter zu kommen?
Leva 1500 - 0 - 1500 mg und Lacosamid 50 - 0 - 50 mg (soll aber auf 100 nach einer Woche).
Vor 26. Jahren bin ich meinen ersten Marathon in München gelaufen, danach noch sieben bis neun andere. Meine Zeiten waren bescheiden 5:30 etwa bis minimal unter 4:00. Zu der Zeit rauchte ich noch, vor 14 Jahren habe ich aufgehört zu rauchen. Meine Frage: hat jemand Erfahrung mit dieser Medikation einen 10km Lauf oder Halbmarathon gemacht zu haben?

Bin gespannt und LG
Willi
Toffifee
KaSy
16.09.2020 17:49:14Neu
Hallo, Toffifee,
ich muss jetzt mal "ganz blöd" fragen.
Du hattest weder vor noch nach der Hirntumor-OP epileptische Anfälle, wegen derer Du mit Antikonvulsiva behandelt worden warst?
Was war der Anlass für die (vermutliche) Rettungsfahrt in die Stroke Unit?
War es mit Sicherheit ein epileptischer Anfall? Oder wurde dieser nur vermutet?
Warum wird eine Person, die einen epileptischen Anfall hatte, auf die Stroke Unit gebracht?
Sie ist doch für Schlaganfallpatienten gedacht!

Ich frage deshalb so viel und eigenartig, weil mein Vater nach einem unklaren Befund, der äußerst bedenklich und lebensbedrohend war, vom Rettungswagen wegen des Verdachts auf einen Schlaganfall auf die Stroke Unit gebracht wurde. Das war zunächst richtig.
Die Untersuchungen bestätigten den Schlaganfall nicht, auch epileptische Anfälle wurden ausgeschlossen. Man vermutete eine Entzündung im Gehirn, behandelte mit einigen Medikamenten und das war erfolgreich.
Seltsamerweise bekam er am vorletzten Tag Antikonvulsiva verschrieben, ohne dass man ihn oder seine Familie darüber informiert oder aufgeklärt hätte.
Im mehrseitigen Arztbrief waren epileptische Anfälle an drei verschiedenen Stellen ausgeschlossen worden.
Meine Mutter wunderte sich, dass er zu Hause extrem müde war und da las ich nach und riet meinen Eltern, die Antikonvulsiva in Absprache mit ihrer Hausärztin so rasch wie möglich abzusetzen.

Also deswegen hat es bei mir "heftig geklingelt", als ich Deinen Beitrag las.


Zunächst solltest Du klären, ob es wirklich einen epileptischen Anfall gab.

Wenn es nur einen einzigen Anfall gab, ist dieser nicht medikamentös zu behandeln!
(Ausnahme: Er tritt innerhalb eines Zeitraums von wenigen Monaten nach einer Hirn-OP auf und ist auf die verbliebenen Narben im Hirn zurückzuführen.)

Wurde ein EEG durchgeführt, das einen Anfall bestätigte? Auch das wäre noch kein Grund für eine Medikation. Ein weiteres EEG nach wenigen Wochen wäre erforderlich. Und ein weiterer Anfall würde erst den Grund für eine Medikation bieten.


Deine Frage bezog sich aber auf die sportlichen Aktivitäten, wenn Du (hoffentlich begründet) Antikonvulsiva nehmen musst.

Ich habe derartige Fragen auf Hirntumorinformationstagen gehört, die an einen "Profi-Epileptologen" gestellt wurden.

Er riet nur von ganz wenigen Sportarten ab: Schwimmen und Tauchen soll man nicht allein, Radfahren mit Helm. Wenig Alkohol ist (nach Eingewöhnung) erlaubt. (Das Problem mit dem Autofahren ist Dir ja bekannt.)

Wenn ansonsten irgendetwas wegen der Nebenwirkungen der Antikonvulsiva schlechter funktioniert als zuvor, dann solltest Du wissen, dass es etwa 20 unterschiedliche Antikonvulsiva gibt, die individuell unterschiedliche und verschieden starke Nebenwirkungen haben. Wenn die erste Kombination nach 2-4 Wochen Deine Lebens- und Sportqualität stört, dann muss der Neurologe mit Dir weitersuchen, bis es "stimmig" ist.

Des weiteren solltest Du wissen, dass Antikonvulsiva anders wirken können, wenn sie zwar denselben Wirkstoff haben, aber von einem anderen Hersteller angefertigt wurden. Die Zusatzstoffe können auch Nebenwirkungen verursachen!

Soweit erstmal.
Beste Grüße
KaSy
KaSy
KaSy
16.09.2020 18:24:46Neu
Ergänzung:
Levetiracetam wird meist als erstes Mittel verschrieben, weil es die meisten sehr gut vertragen.

Hier im Forum melden sich mehrere Betroffene, die zu denjenigen gehören, die unter den Nebenwirkungen leiden. Das muss bei Dir nicht so sein!

Ich vertrage es nebenwirkungsfrei.

KaSy
KaSy
Mego13
16.09.2020 19:46:45Neu
Lieber Toffifee,

Kasy hat Dich schon ganz viel bezüglich Deiner Epilepsie gefragt.
Welche Symptome haben Dich eigentlich ins Krankenhaus gebracht?

Ich selber muss 2 × 1250 mg Levetiracetam nehmen und 400 sowie 800 mg Zebinix. Welche Nebenwirkungen tatsächlich von den Antiepileptika und welche von den Therapien kommen, kann ich leider momentan noch gar nicht sagen. Nach welcher Zeit man die langsame Reduktion der Antiepileptika in Erwägung ziehen kann, solltest Du mit Deinem Neurologen besprechen. Woher die Aussage stammt, dass Antiepileptika nebenwirkungsarm sind, ist mir doch schleierhaft. Lies mal auf den Seiten der Fachgesellschaften. Es wird nicht nur so viel geforscht, weil es Epileptiker gibt, die auf die Therapien unzureichend ansprechen, sondern auch um Mittel zu finden, die weniger Nebenwirkungen aufweisen.
Was den Sport betrifft.
Ich selber war vor der Diagnose leidenschaftliche HM- und auch Treppenläuferin. 2018 bin darin noch Zweite in meiner Altersklasse geworden. Momentan sind nur sehr kurze Spaziergänge drin. Deswegen kann ich hier nur meine Ideen beitragen:
Mein Neurologe hat mir von der Sportausübung kaum Einschränkungen genannt. Wenn ich denn könnte, würde er mir sogar Klettern mit Sicherungsseil erlauben.
Hast Du einmal hier die Laufseiten der Hirntumorseite durchstöbert, da sind viele Berichte von Läufern.
Was Du aus meiner Warte bedenken solltest ist, die Antiepileptika können die Elektrolyte durcheinander bringen (Natrium & Kalium etc.) Das solltest Du regelmäßig kontrollieren und Dich bei den Läufen entsprechend ausrüsten.

Magnesiummangel ist auch ungünstig für Epileptiker, welcher durch anstrengende Läufe begünstigt wird.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
16.09.2020 23:41:07Neu
Liebe KaSy, liebe Mego
danke für Eure flotten Antworten.
Ich hatte bis November 2018 niemals einen epileptischen Anfall. In unserer Familienhistorie habe ich auch von keinem mit sowas gehört. Der kam wohl wegen dem Pilz infizierten Stirnknochen. Im August 2019 war ich nochmal im KH rein tags drauf entlassen,tags drauf wieder für fünf Tage.
Warum ich jetzt auf der Stroke Unit landete, frage ich mich noch immer. Es war wohl ein Platz frei!
Warum meine Frau den Notarzt rief auch.
D. h. Der erste Anfall (Nov 2018) war wohl definitiv einer; wonach ja "etwas" Stirn wegkam. Die anderen KH-Aufenthalte finde ich fragwürdig. August 2020 Routine MRT: unauffällig. Anfang September 2020 EEG zwecks Fahrgutachten, laut Schwester auch unauffällig. Das Leva wurde mal reduziert, Aug-2019 auf 2 * 1500 hochgesetzt und nun Lacosamid dazu. Leva hatte ich inzwischen wohl von vier Herstellern ohne Differenzen feststellen zu können. Ja und Schwimmen ist mir allgemein zu kalt.

@Mego Ich hatte beim Neurologen schon den Verdacht geäußert dass das Leva zu hoch dosiert sein könnte, worauf er ein großes Blutbild machen ließ. Pegel im Normbereich sowie leichte Schilddrüsenunterfunktion. Leipzig 2020 hatte ich im Auge als Marathon, HM oder Staffellauf; wurde aber wg. Corona gestrichen. Ehrlich gesagt ist meine Kondition im Moment relativ bescheiden.Wandern und Radfahren ok. aber Joggen? 3,8 km mit zwei Gehpausen.
Magnesium wegen Krämpfen und Schlafmangel hatte ich schon früher.

Nachtrag:
Verträglichkeit der Nebenwirkungen aus
H: Schneble "Epilepsie Erscheinungsformen - Ursachen - Behandlung"
S. 84.
Ich war jahrelang Mitglied beim TFF (Turnen und Freizeit Feuerbach) wo man kompetente Unterstützung fand: zusammen trainieren, Ratschläge zur Trainingsgestaltung gemeinsam zu Läufen fahren oder für etliche Tage zu einem Marathon: HH, F oder Berlin. Tempoläufe, betont langsam laufen war alles dabei.
P.S. Fels im Meer, den sollte man doch heben! Ja, den Arztbericht hatte ich schon kopiert (auch Männer sind neugierig)!

Liebe Grüße
Willi
Toffifee
Mego13
17.09.2020 07:51:45Neu
Lieber Willi,

dass Du vor dem Hirntumor keine Anfälle hattest, wundert mich leider nicht. Bisher habe ich hier niemanden gefunden, der vor dem Tumor an Epilepsie litt. Dass bei den EEGs nichts gefunden wird, muss ich durch die Gespräche hier im Forum auch mittlerweile als typisch bezeichnen. Ich habe auch noch keinen gefunden, der schrieb, dass das EEG unsauber war. Selbst einen halben Tag nach meinem Grand Mal mit Erstickungsanfall war mein EEG sauber.
Zwei Neurologen - einer in der Epileptologie und mein Behandelnder in der Stammpraxis haben mir erläutert, dass wenn man drei Mal einen epileptischen Anfall hatte, eine verstärkte Neigung dazu bleibt. Das heißt nicht, dass man die Medikamente nicht nach Jahren - in Absprache mit den Neurologen - reduzieren könnte, aber das erhöhte Risiko bleibt.
Problematisch ist einfach die Narbe im Hirn. Mein Neurologe hat sie einmal mit einem Felsen im Meer verglichen, an dem sich das Wasser bricht


Ich würde heute einmal in dem behandelnden Krankenhaus anfragen, dass Du den Arztbericht haben möchtest. Du hast ein Recht auf Deine Patientenakten.
Wie ist denn die Untersuchung im Krankenhaus abgelaufen, mal von dem EEG abgesehen?

Zum Joggen. Ich schreibe Dir einmal, wie Trainingslehreregeln bei "Gesunden" aussehen:
Für einen Wetttkampfslauf sollte man 70 Prozent der späteren Distanz ohne Probleme joggen können.
Der Trainingsumfang an Kilometern ist auch bei Profiläufern in der Woche nicht mehr als 10 Prozent steigerbar. Das kann man maximal 3 Wochen so machen. Danach sollte man auch einmal 2 Wochen der Pause einbauen, wo man auf ein moderates Training zurückgeht. 2 bis 3 Monate im Jahr sollte das Training deutlicher reduziert werden, damit der Körper regenerieren kann.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
18.09.2020 12:20:15Neu
Hallole neuer Tag, neue Erkenntnisse bin im o. genannten Buch weiter:
S. 103 Zitat:

"Es ist alte epileptologische Erfahrung, dass konzentrierte Anspannung die Anfallschwelle anhebt, dagegen mangelnde geistige Anforderung, niedriges Aktivitätsniveau und verminderte Konzentration epileptisches Geschehen anbahnen können."

Wie bewertet Ihr das? Welches sind Eure Erfahrungen dazu? Ich war schon am Überlegen die 11. - 13. Klässler abzugeben. Oben gesagtes widerspricht dem doch!

Kap. 12.5 E. und Sport ist auch lesenswert: wettkampfmäßigen Radsport mache ich eh nicht. Von Langstreckenläufen wird abgeraten "- als Sportart ungeeignet". Da ich schon einiges gelaufen bin und inzwischen Nichtraucher sehe ich das etwas lockerer. HM mit zivilem Tempo sollte machbar sein. Flache Strecke und nicht zu heiß.

LG

Willi
Toffifee
Mego13
18.09.2020 14:07:41Neu
Hallo Willi,

ein spannendes Zitat. Das geht für mich in die Richtung, dass einmal salopp ausgedrückt die Tätigkeit der neuronalen Übertragung in einem individuellen optimalen und ausgeglichenen Fluss geschehen soll. Das ist sehr logisch und von dem Autor fast philosophisch ausgedrückt. Bei der Methode des Bio- und Neurofeedbacks greift man wahrscheinlich auch diesen Gedanken mit auf.
Gut wäre, wenn in dem Ratgeber noch lebenspraktische Tipps folgen.

Ich weiß, dass in der sogenannten "Moses-Schulung" wohl auch das Thema Anfallskontrolle besprochen wird.
Hilfreich soll auch ein Anfalls-Tagebuch sein, dass Dir ggf. ermöglicht Deine persönlichen Triggern zu erkennen.

Die Sportarten hängen auch von Deiner Erfahrung ab, ob Du einer Aura vor dem Anfall hast und von Deinem Trainingszustand. Hier ist noch einmal eine Seite mit Sportarten: https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/leben-mit-epilepsie/sport/

Und hier: http://www.epilepsie-netz.de/159/Sport.htm

Klettern ist z.B in dem Bereich nicht geeignet. Ich habe in einem Sport Magazin gelesen, dass wohl die Sporthochschule München aber erste Forschungen zum Thema: Hallenklettern und Neurologische Erkrankungen starten möchte.

Für den HM kann ich Dir raten, Dich gut vorzubereiten und Dir einen Lauf zu suchen bei dem es keine strengen zeitlichen Beschränkungen gibt. Bei denen Läufen, an denen ich teilgenommen habe, gibt es nämlich auf halber Strecke Stopps, die Du in einer bestimmten Zeit passieren musst. Das erzeugt Druck.

Ansonsten fiebert mein Läuferherz mit Dir. Viel Freude.

LG
Mego
Mego13
Toffifee
18.09.2020 15:22:11Neu
@Mego Danke für die Links. Bin schon am Lesen:

In der Regel geeignet: Angeln (begleitet) NEIN DANKE!!!
Ich war mal mit meinem Schwager. Drei Stunden stehen wir da, wie bestellt und nicht abgeholt. Kein Fisch, kein Fischlein!
Ich frage ihn: Das bringt doch nix! Gehen wir heim?
Da antwortet er seelenruhig: "Ja, so Tage gibt es halt!"

Next: Tanzen: zwei Jahre Tanzkurs, bis wir heiraten konnten.
Skispringen - nicht geeignet - ok. außer den 1,5 m Hopsern in der Jugend
Schießen erübrigt sich, da ich Pazifist bin.
Bungee- und Fallschirmspringen hätte mich früher gereizt, jetzt kann ich wohl verzichten.
Alpinismus? Nein danke. Da kann zu viel Unvorhergesehenes passieren!

Ketogene Diät???

Hilfe! Eigentlich kann ich ja lesen, aber da kommt Einiges auf mich zu. Danke trotz allem, da muss ich durch.
Unter www.epilepsie-netz.de scheint ja auch genug Lesestoff zu sein.
Ab nächster Woche arbeite ich wieder: dreimal die Woche.(Und ja auch 10 mal 10, 1 mal 11. und zwei aus der 12 Klasse sowie einige andere).
Zurück zum Laufen: man guckt die letztjährigen Ergebnisse und optimal ist wenn man es schafft mit dem gleichen Tempo vom Start ins Ziel zu laufen.

LG
Willi
Toffifee
KaSy
18.09.2020 15:29:10Neu
Hallo, Willi,
es mag ja hilfreich sein, ein Buch über Epilepsie zu lesen.

Ich habe das deswegen nicht getan, weil es etwas anderes ist, epileptische Anfälle durch einen Hirntumor oder nach einem Eingriff ins Gehirn und die danach bleibenden Veränderungen (u.a. Narben) erleben zu müssen, als wenn das Hirn von vornherein "falsch" funktioniert.

Der Autor Deines Buches hat sehr lange als Pädiater (Kinderarzt) gearbeitet und veröffentlichte dieses Buch gegen Ende seiner beruflichen Tätigkeit. Er hat sich klinisch vor allem mit der Epilepsie im Kindesalter (oft angeboren) sowie auch mit der Epilepsie bei Erwachsenen beschäftigt. Er war der "Chef" eines Epilepsie- Verbandes, war an der Errichtung eines, des (!) Epilepsiemuseums beteiligt und schrieb Bücher für Kinder, in denen meist Epilepsie vorkam.

Das spricht alles für ihn und seine Qualität.

Ich weiß aber nicht, inwiefern er sich mit epileptischen Anfällen auskennt, die eine später erworbene organische Ursache haben, und ob er sich dazu in seinem Buch auch äußert.

Wie gesagt, ich habe es nicht gelesen. Ich habe aber andere Broschüren und Hefte mit dem Thema "Epilepsie" gelesen und einige Hinweise gefunden, aber Vieles passte auch gar nicht.

Lange Vorrede ...

Ich glaube, Du solltest überlegen, ob Du nach dem ersten epileptischen Anfall wirklich weitere Anfälle hattest. Denn nach Deiner Beschreibung klingt es nicht so?

Du hast den Neurologen gefragt, ob Du die Medikation verringern kannst, weil Du glaubst, dass Du auch ohne Antikonvulsiva auskommst. Der Neurologe hat das offensichtlich nicht so verstanden. Er ging davon aus, dass Du sie weiterhin nehmen musst und stellte lediglich fest, dass der "Spiegel" im passenden Bereich liegt.

Du führst vermutlich ein Anfallstagebuch, aus dem hervorgeht, dass Du seit zwei Jahren keine Anfälle mehr hattest. Das ist auf die Medikation zurückzuführen, sagt der Neurologe und das stimmt auch. Aber für Dich stellt sich die Frage, ob Du ohne Antikonvulsiva auch keine Anfälle gehabt hättest.

In dieser Richtung solltest Du für Dich Klarheit gewinnen und dann darüber mit dem Neurologen deutlich sprechen.

Also, wenn das so stimmt, was ich hier schreibe ...

Die andere Sache ist die, was Du aus dem Buch für Dich herausliest. Da ist sicher viel richtig, aber später erworbene organisch verursachte epileptische Anfälle sind meiner Meinung viel individueller.

Insofern schau einfach auf Dich.

Kommst Du mit den Abiturschülern klar, geht es Dir mit ihnen besser, fühlst Du Dich gebraucht oder womöglich gestresst? Würden sie Dir fehlen, als Aufgabe und als soziale und aufmunternde Kontakte? Willst Du sie "nur wegen des Buches" aufgeben oder nicht aufgeben? Oder wird Dir das wirklich zu viel? Ich könnte mir vorstellen, dass Du viel von Deiner Lebensqualität aufgibst, aber die "Epilepsie" ändert das nicht.

Sportliche Aktivitäten sind generell gut, sicher muss nicht jeder Leistungssport sein. Aber wenn Du wieder lange, längere und (für mich) unvorstellbar lange Läufe absolvieren möchtest, dann weißt Du doch auch, wie Du mit den dadurch entstehenden Mangelerscheinungen umgehen musst. (Mego hat Dir auch Tipps gegeben.) In Deiner Laufgruppe gibt es unterschiedliche Erfahrungen mit diesen Mangelerscheinungen und auch, wie jeder damit umgeht und ihnen sogar vorbeugt, damit sie nicht nochmal passieren. Vielleicht redest Du mehr mit Deinen Lauffreunden darüber.

Es ist ja echt blöd, wenn man läuft und läuft und läuft und dann bekommt man so einen doofen Krampf - in den Waden, nicht einen epileptischen ! - und das tut dann so sch.... weh, dass man alles tut, um die Ursache zu finden, beim nächsten Lauf vorzubeugen, damit man ohne Wadenkrämpfe bis ins Ziel kommt und die Arme jubelnd hochreißen kann und ausläuft - und sich nicht halbtot in die Ecke schmeißt.

Für mich weiß ich, dass ich mehr als genug Hirn-OPs hatte, die Narben und sonstwas verursacht haben, dass mir klar ist, dass ich mich auf Levetiracetam einlassen muss. Der Spiegel wurde nach einem Jahr überprüft, die Dosis daran angepasst. Und ich vertrage es gut.

Es waren aber bei mir Entscheidungen der Neurologin und der Neurochirurgen nach langjährigen geringen Anfällen gegen eine Medikation und nach der 6. Hirn-OP gab es zwei verschiedene Anfälle, die die Neurochirurgen und ich sehr Ernst nahmen und meiner Neurologin war es dann auch klar, dass es nun sein muss. Da ich gleich das erste Antikonvulsivum gut vertrug, blieb mir auch das Ausprobieren erspart.
(Denn das leidige Ausprobieren kenne ich aus sehr langjährigen Versuchen, ein wirksames und nebenwirkungsarmes Antidepressivum zu finden. Ich nehme keine mehr - und weiß nun, wer ich bin.)

Also, lieber Willi, höre auf Dich, beschäftige Dich mit den Abiturienten und laufe und genieße Dein Leben.

KaSy

PS: Die Beiträge von Mego und von Dir erschienen, während ich geschrieben, geschrieben, geschrieben habe. Aber mein Text passt sogar noch ein wenig besser. Denn die Hinweise im Buch und in den Links sind wenig individuell. (Angeln in Begleitung ... hihi)
KaSy
Toffifee
18.09.2020 16:28:44Neu
Liebe KaSy,
danke für Deine umfassende Analyse. Ich werde es noch 1, 2 mal lesen müssen.
Von Kindheit an gab es ein Leben, Realität daheim, mit Freunden und ein anderes in der Schule, Studium, "Freunde" (mit denen man zu tun hatte, aber total vorsichtig sein musste). Von daher glaube ich Training darin zu haben Bücher, Aussagen zu filtern oder zu defuzziezifieren (stimmt es zu 0%, 10%, 80% oder gar zu 100%). Wie erfährt man was einen brennend interessiert, aber nicht zu offensichtlich fragen darf, da man nur zu leicht in Teufels Küche kommt. Ich hatte schon vor bei Gelegenheit in die Kinderbücher des Autors zu gucken(wenn sich die Zeit ergibt). Es ist das erste E.buch, das ich lese dann ist noch ein zweites da. Ich filtere, beziehe jeden Satz auf mich: trifft zu, exakt, eher nicht, gar nicht.
Ja, ich kam wg. Epilepsie dreimal ins KH, wobei ich nur das erste mal begründet finde. Ich muss mal raussuchen was die da reingeschrieben haben. Deswegen Tübingen, ich habe mehr Fragen als Antworten.

Abiturienten finde ich interessant und nett. Ich hatte das Glück teilweise exzellente Lehrer gehabt zu haben inklusive Ski- und Zeltlager, "Expeditionen" sowie eine Lehrerin mit vier Jungs die einen Malzirkel und Skiausfahrten mit uns machte.

Zitiere: "womöglich gestresst ...". Eher nicht! Aber Stochastik habe ich entweder erfolgreich zum gut Teil vergessen / verdrängt oder da ist die letzten Jahrzehnte viel dazugekommen. Genauso mit Teilen der analytischen Geometrie. Aber der Mensch wächst an seinen Aufgaben.

Zu Beginn des Laufens dachte ich ein- zweimal die Woche 5km dann hört man auf zu Rauchen. Es wurden 7, 7,5 12, 15km Läufe und die Marathons. Raucher blieb ich dennoch. Wenn ich Krämpfe kriegte war das eher morgens und nicht beim Laufen. Zum Glück gibt es ja Mg-Tabletten und Kakao. Wir sind aus Stuttgart weggezogen und hier fand ich keinen vergleichbaren Lauf-Klub. Als meine Frau mir das erste Ultraschallbild zeigte, war die Zigarette davor die letzte.
Ja Laufen ist so eine Art Meditieren. Man hat Zeit, man denkt nach; man hat ja sonst nichts zu tun. (Außer die Zeit hochrechnen,man soll ja möglichst gleichmäßig laufen).

LG
Willi
Toffifee
Mego13
18.09.2020 17:45:17Neu
Lieber Willi,

Du heiterst meine Laune heute sehr auf. Deine Analyse der Sportarten ist spitze.
Beim Alpinismus gerate ich ins Träumen. Als 7 / 8-jährige durfte ich bereits ein wenig mit meinen Eltern in den Dolomiten den Klettersteig ausprobieren. Mit meinem Mann stand ich vor 3 Jahren auf der Schesaplana. Unvergesslich. Ich habe mich immer sehr sicher an steilen Bergabhängen gefühlt.
Im November 2018 (Mai 2019war die Diagnose), bin ich noch sehr entspannt einen 25-km-Lauf gejoggt. Ja, für mich war Laufen auch immer Meditation.

Ketogene Ernährung:
Habe ich im vergangenen Jahr probiert. Ob es bei den epileptischen Anfällen geholfen hat, ich weiß es nicht. Ich hatte im vergangenen Jahr eine Phase, in der ich fast täglich Auren hatte. Zumindest die harte Bestrahlungszeit wurde durch die ketogene Ernährung etwas erleichtert. Mit der PC-Chemo hatte dies ein Ende. Nun nach der Chemo ist diese Ernährung auch nicht denkbar. Blutbildung, Heilung der Gastritis sowie der Nebennierenschwäche und Ausgleich der Körperelektrolyte sind so nicht möglich.
Der positive Zusammenhang zwischen Ketogener Ernährung und Epilepsieminderung ist übrigens wissenschaftlich nur für Kinder bestätigt.

Da mit dem Laufen anfangen, wo ich war? Du bist ein grenzenloser Optimist. Ich schreibe Dich an, wenn mich mal wieder ein Durchhänger packt. ;-) Ich bin den 5-km Treppenlauf (!) in unter 30 Minuten gelaufen. Momentan schaffe ich es nicht mehr als 1,3 km zu gehen.

Ach ja, frag Deine Ärzte mal, warum Du zwei Antikonvulsiva bekommst. Normalerweise macht man das nur, wenn die Epilepsie schwer behandelbar ist. So wie es bspw bei mir der Fall ist.

LG
Mego
Mego13
KaSy
18.09.2020 20:38:52Neu
Hallo, Willi
Was Du an mathematischen Inhalten nicht mehr so gut drauf hast, könnt Ihr ja miteinander diskutieren und es gegenseitig erklären.

Es zeugt von einem ehrlichen Umgang mit den Abiturienten, auch mal zu sagen, dass man etwas nicht weiß. Ich bin dann so vorgegangen, dass ich gesagt habe, ich informiere mich bis zur nächsten Stunde und jeder von Euch tut das bitte auch.

Von den Ärzten erwartest Du ja auch, dass sie Dir ehrlich sagen, was Du hast. Und wenn sie unsicher sind, dann erwartest Du von ihnen, dass sie es Dir sagen und Dir raten, zu einem anderen Arzt zu gehen. Am besten empfehlen sie Dir einen Facharzt. Und wenn sich der erste Arzt bis zum nächsten Mal genauer informiert, dann wirst Du ihn als Arzt und Mensch sehr achten. Jedenfalls mehr als den Arzt, der sich als "Gott in Weiß" aufspielt.

KaSy
KaSy
Toffifee
18.09.2020 21:45:33Neu
So, ich war Bier kaufen. Franziskaner Weißbier was Leckeres sage ich Euch. Na ja: da stand mit Vitamin C, B12 und Folsäure. An der Kasse merkte ich herrje es ist ja alkoholfrei. Ok mit Epilepsie (mehr oder weniger) sollte man ja nicht zuviel trinken, dennoch gekauft. Wie es schmeckt, weiß ich noch nicht.

@KaSy mit den Schülern pflege ich schon einen lockeren Umgang manches zeigen sie mir oder was komplizierteres schicke ich ihnen später per Mail nach.
Ja mit den "Göttern in Weiß" bin ich recht am Zweifeln. Vom Hausarzt habe ich mir die Befunde geben lassen für den Wechsel.

@Mego
- Moses habe ich schon mal wo gelesen: muss gucken
- Anfalltagebuch? bei maximal drei möglichen Fällen in knapp zwei Jahren?
Nicht mit dem Laufen anfangen in dem gleichen Tempo, sondern gucken wann trudelte die Masse ein. Das als "In etwa Maßstab". Dazu Temperatur- und Wettervergleich.
Alpinismus fand ich auch toll. Aber der Sohn einer Lehrerin verletzte sich dabei (Pech oder Unachtsamkeit ???) Die hatte Bammel, dass er bleibende Schäden davon trägt(Er erholte sich vollständig).
Einer aus meiner Klasse (wohl unser bester Schwimmer) ertrank in einem Bach / Fluss mitten im Sommer.
Während wir im Winter von einer Hütte zur anderen abstiegen, kamen keine 10 km weg über 20 Schüler und Lehrer in einer Lawine um. (Da kam noch nie was runter!??).
Apropos Antikonvulsiva: Die im KH meinten ich sei mit dem Leva am oberen Limit. Da habe ich schon von mehr gelesen. Fragen, Fragen, Fragen.

LG
Willi
Toffifee
Mego13
18.09.2020 22:28:33Neu
Lieber Willi,

das Weißbier würde ich auch nehmen, lass es Dir schmecken. Da habt ihr aber sehr viel Negatives in den Bergen erlebt.
Es tut mir leid, dass einer der Schüler in den Bergen ertrunken ist. Bäche in den Bergen und Wetterwechsel sind brandgefährlich.

Ich musste selber nach meinem 3. Anfall auf 2 × 1500 mg Levetiracetam hochgehen. Ich würde mal dreist tippen, dass ich kleiner und dünner bin als Du. Wobei ich als Nebenwirkung Schlafstörungen, Nervosität und starke Unruhe bekam. Ich habe hier schon ein paar entdeckt, die 2 × 2000 mg nehmen. Aber ob das angenehmer ist?

LG
Mego
Mego13
TumorP
19.09.2020 13:18:40Neu
Hallo Toffifee,
meine Frau war bei 2 x 2000 Leve tgl., trotzdem waren Anfälle da. Derzeit seit ca. 2 Jahren: 1000 - 0 - 1500 tgl. + 200 mg - 0 - 150 mg Lamotrigin Desitin, (es waren davon mal 550 mg tgl.. Seit 4 Jahren anfallsfrei.

Viele Grüße
TumorP
Toffifee
19.09.2020 14:39:43Neu
Update:
Das Bier war schlecht! Obwohl sau-lecker: mit Blutorangen-Geschmack, Karotten- , Zitronensaft-, Orangen- und Holunderbeersaft / -konzentrat. Also eher Energy-Drink als Bier. Kommt aber dennoch von einer Brauerei. Und die halbe Nacht konnte ich nicht schlafen; das hat man davon.

@Mego
Ja die Berge, da gibt es kaum was tolleres, auch in meiner Ursprungsheimat kreuz und quer, Dolomiten (Arabba und Sella Ronda; da waren wir von der Arbeit: WInter für Winter je eine Woche; auch mit meiner Frau im Sommer) und hier oder in Frankreich.
Und der Schüler war ein früherer Klassenfreund und das war eher ein Fluß wohl ein Strudel der ihn unter Wasser zog.
So Buch gelesen, jetzt ist Diagnose Epilepsie von G. Krämer dran. Scheint auch informativ zu sein. Leider muss ich bis Ende November auf den Termin warten. Werde auch versuchen da eine Drittmeinung zum Loch in der Stirn einzuholen. Also Langeweile kommt keine auf.

@TumorP
Ja das las ich schon mehrfach, dass Leute auch mehr als 2 mal 1500 mg Leva kriegten.

Alles bleibt spannend
LG

Willi
Toffifee
Mego13
19.09.2020 15:06:48Neu
Lieber Willi,

Du sagst das mit dem Bier etzt nur, damit ich nicht traurig bin. Aber Wunsch Nr. 1 wäre sowieso erstmal Kaffee. Ja, wir waren auch immer im Sommer und Winter in den Bergen. Ich hoffe, dass es irgendwann wieder möglich ist. Na ja, der nächste Schritt wäre erstmal die Erklimmung der Halden. :-)

Um wieviel Uhr nimmst Du Deine Antiepileptika. Veränderte Uhrzeiten können die Nebenwirkungen unter Umständen etwas verbessern.

Ich habe gesehen, dass Krämer gängige Medikamente auflistet. Was er noch nicht inkludiert hat sind Briviact und Eslicarbarzepin.

Google vielleicht auch einmal "Biofeedback" und "Neurofeedback".

LG
Mego
Mego13
Toffifee
19.09.2020 16:04:39Neu
Yes madam, I will do! (@Mego bzgl. -feedback)

Das sind ja Namen, die kein Mensch aussprechen kann! Sind die dann auch besser, verträglicher?
Ja die Uhrzeiten: zwischen 7:15 und 11:30 (allgemein um die 8 bis 9) und abends knapp vor 19 bis 23 etwa. Ja, das sollte regelmäßiger sein und am besten 12 Stunden Unterschied, leider weiß ich mehr, als mir gelingt zu befolgen.
Bzgl Deines Beitrags: Du tippst richtig: allerallerhöchstwahrscheinlich bist Du dünner als ich, eventuell auch etwas kleiner. Hat der mögliche Gewichtsunterschied was mit den Nebenwirkungen zu tun?

"...als Nebenwirkung: Schlafstörungen, Nervosität und starke Unruhe ..."??

Sind das nun Nebenwirkungen oder gehört das eher zu meiner Definition?
(war als halber Witz gemeint).

So für Interessierte:
Herr X .. neu aufgetretenen Hemiparese li. sowie Anarthrie vorgest. in der Notaufn. 1g Keppra iv sowie 5mg Dormicum unter der Annahme eines mögl. epil. Anfalls. Im CCT sowie CT_A fanden sich keine Hinweise auf eine frische Ischämie, Blutung oder relevante Stenose usw usf von mir etwas gekürzt. .. dann

Dormicum und kurzzeitige Sprechstörung finde ich passend und nicht weiter verwunderlich


Biofeedback & Neurofeedback Preise zwischen 119 und 1999€. Da ist die Spanne ja gewaltig und was kommt wofür infrage? Weiß wer Bescheid?
6 Monatslizenz und danach?

LG
Willi
Toffifee
Mego13
19.09.2020 17:07:34Neu
Zu Briviact kann ich nicht so viel sagen, der Vorteil soll sein, dass man es nicht mühsam aufdosieren muss, sondern wenn man Levetiracetam nimmt Recht schnell gegeneinander austauschen kann. Der Vorteil bei Eslicarbarzepin ist, dass man es möglicherweise nur einmal täglich nehmen muss. (Lange Halbwertszeit) Am besten vor dem Schlafengehen oder gegen Abend, dann sind die Hauptnebenwirkungen verschlafen, wenn man wieder aufsteht.
Mein Neurologe ist auf Epilepsie spezialisiert und wird auch von Deutschen Gesellschaft für Epileptologie empfohlen und er ist nicht unbedingt ein Vertreter des 12/12 Taktes. Was er natürlich schon sagt, Medikamente pünktlich nehmen. Ich glaube, dass Nebenwirkungen aus den unterschiedlichsten Parametern entstehen. Aber es gibt Forschungen, die Medikamentenmenge / Gewicht und Wirkung / Nebenwirkung korrelieren. Es ist schon komisch, dass die Antiepileptikamenge für Jugendliche bis zum 17. Lebensjahr und für Schwangere mit dem Gewicht abgeglichen wird. Feiner wäre es wahrscheinlich nach Körperoberfläche und Verstoffwechselung.

Inwiefern erstaunen Dich die Sprechstörungen nicht?
Mego13
Toffifee
19.09.2020 20:14:21Neu
von ecosia.org:
Nebenwirkungen von DORMICUM 7,5 mg Filmtabletten ...
Welche unerwünschten Wirkungen können auftreten?
...
Kopfschmerzen,Schwindel, Benommenheit, Müdigkeit
Konzentrationsstörungen, Delirium (Verwirrtheit)
...
Halluzinationen, Gedächtnislücken (kurzzeitig)
Koordinationsstörung
...
Sonderbare (paradoxe) Reaktionen, wie:
... Sehstörungen, wie:
Doppeltsehen... usw. usf.
knapp drauf folgten nochmal 5mg.

Wenn da noch kurzzeitige Sprechstörungen auftreten finde ich es nicht weiter verwunderlich (insbesondere da ich irritiert war im KH gelandet zu sein: Warum? Wieso? Weswegen?

Zurück zum Neurofeedback:
"... Kritik an der medizinischen Anwendung
Die US-amerikanische Zulassungsbehörde FDA (Food and Drug Administration) erlaubt Neurofeedback zwar für Entspannungstrainings, jedoch für keine andere Anwendung.[10]

Im Jahre 2015 wurde eine wissenschaftliche Publikation international veröffentlicht, in der davon ausgegangen wird, dass die Vorteile eines therapeutischen EEG-Neurofeedbacks aus Placebo-Effekten resultieren und die Wirksamkeit bei der Behandlung von psychischen Störungen umstritten ist.[11]..."

Hast Du weitere Infos und Bewertungen des Neurofeedbacks? Muss man das kaufen oder kann man es auch bei der Ergotherapie oder sonstwo machen?
weiter oben fand ich:
Vorgehensweise (Trainingsprotokolle)

Wichtig vor jeder Behandlung ist zunächst eine eingehende Anamnese, Diagnostik und Befunderhebung. Das Ergebnis gibt dem Neurofeedbacktherapeuten wichtige Hinweise darüber, mit welcher Art von zentralnervöser Erregung es der Patient zu tun hat. So z.B. schlechter Schlaf oft mit Übererregung, ADS oft mit Untererregung in Verbindung. Migräne, verschiedene Anfallsleiden stehen mehr mit instabilem Arousal in Zus.hang. Anhand einer „Symptomcheckliste“ kann dann festgestellt werden, welcher Typus vorherrscht. Damit ... nur vage Aussagen ..., in welchem Frequenzbereich zu viel oder zu wenig Aktivität vorliegt. ...
Dies ermöglicht wiederum eine präzisere Auswahl geeigneter Neurofeedbackprotokolle.

Amplituden-Training und Frequenzbandtraining

Also das Ganze scheint ja eine komplexere Geschichte zu sein, oder irre ich mich?

LG
Willi
Toffifee
Mego13
19.09.2020 20:48:38Neu
Die Universität Tübingen forscht zur Zeit intensiv zum Thema Neurofeedback bei neurolog. Erkrankungen insgesamt:
In Deutschland wird nicht so intensiv in Forschungsprojekte investiert, die reine "Placebowirkung" haben. Gerade durch die engen Verbindungen zur Deutschen Gesellschaft für Neurologie muss man zumindest auf erfolgsversprechende Ergebnisse hoffen.
Ja, komplex ist das Thema auf jeden Fall, da es verschiedene Anfallsarten und Krankheitsauslöser gibt.

Schau mal hier: Strehl U. (2008) Neurofeedback — ein Mittel zur Selbstkontrolle für Patienten mit Epilepsie. In: Biofeedback in der Praxis. Springer, Vienna. https://doi.org/10.1007/978-3-211-69391-9_8

Auch die Moses Schulung in deutschen Epilepsiezenten thematisiert auch die Methode. Daneben steht auch wohl das Thema "Anfallsselbstkontrolle" auf dem Plan.

Praktisch kann ich leider nichts dazu sagen, weil zunächst Bestrahlung, Chemo und nun "Wiederaufbau nach der Chemo". Viel Platz einnehmen..
Mego13
Toffifee
19.09.2020 22:38:17Neu
Rate mal wo ich am 26. Nov. Termin habe!
Aber ob ich die Neurofeedback-Leute treffe, keine Ahnung.
Habe die Moses Seite aufgemacht, werde da mal rumstöbern und dann entsprechend die Ergotherapeutin und den Neurologen dazu befragen. Schulung käme in Ravensburg, Augsburg oder Marburg infrage. Stuttgart ist wohl erst 2021 dran.

Das ist ja total spannend das Bio- / Neurofeedback

Treppenlauf? Habe ich nicht gekannt.
Habe mir zwei Youtube-Videos von Frankfurt angeschaut. Wie ist es mit der Belüftung im Treppenhaus? Ich glaube das wäre zu heftig für mich. Wie sieht es mit dem Zeitlimit aus?
Toffifee
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