Thema: Levetiracetam reduzieren

Ihr Lieben,
ich bin sehr verunsichert und weiß nicht was ich jetzt tun soll. Ich nehme 1000mg morgens und abends Levetiracetam. Mein Neuroonkologe meint ich soll das so beibehalten mindestens bis Ende der Chemo. Er hält nix von EEG, Spiegel Messen oder sonst was.
Deshalb habe ich mir unter anderem für die Reduktion ne Neurologin gesucht sie hat mit mir schon 2 EEGs gemacht. Beim ersten gab es ne Auffälligkeit und wir haben nicht reduziert. Nun hat sie ihr ok gegeben auf 750mg zu gehen. Wollte es nochmal mit dem Neuroonkologen klären er rät davon ab. Er meint das Anfalls Risiko steigt (ich hatte bisher nur einen vor der OP).
Ich weiß nicht auf wen ich jetzt hören soll.. was meint ihr?

Hallo exeaminola,
das mit dem Reduzieren kenne gut, hat bei mir über 3 Jahre gebraucht um von 2 x 1750mg über 2x 1500mg, 2 x 1000mg, 2 x 750mg gebraucht und jetzt wurde wieder auf 2 x 1000mg erhöht.
Der Spiegel soll zwischen 10 und 40 liegen, aber keines Falls unter 10.
Mein NC ist da auch vorsichtig.

Mir ist der Führerschein wichtig und das bedingt eine Anfallsfreiheit.
Auch wenn die Nebenwirkungen von Levetiracetam nicht ohne sind.


Gruß Klaus

Liebe Examinola,

das ist eine ganz schön knifflige Entscheidung. Gerade weil die PC-Chemo die Anfallsgefahr steigert und sich danach auch noch viel im Hirn tut. Bei mir haben beide Neurochirurginnen davon abgeraten jetzt "schon" zu reduzieren, weil die Narbe im Hirn noch keine zwei Jahre alt ist. Der Neurologe ist sowieso dagegen und würde erst nach 4 / 5 anfallsfreien Jahren von sich aus reduzieren. Er würde mich begleiten, wenn ich unbedingt will. Er ist jemand, der ganz regelmäßig EEGs schreibt. Ich hatte nie Auffälligkeiten im EEG, auch nicht nach den Grand Mal Anfällen.
Ein Problem ist auch, dass das Hirn Epilepsie "lernen" kann und dies auch nie wieder vergisst. Daneben ist durch die Narbe im Hirn die Anfallsgefahr auch höher.

Denkst Du gut an Deine Medikamente? Dann könnte eine Möglichkeit sein, eine dritte Einnahmezeit gegen Mittag einzuführen. Das senkt die Nebenwirkungen. Also vielleicht:

750 mg - 500 mg - 750 mg

Mein Neurologe wird von der Deutschen Gesellschaft für Epileptologie empfohlen und macht sehr ausgefuchste Medikamentenpläne. Meiner sieht z.B. so aus:

6.00 Uhr: Levetiracetam (1000 mg)
8.00 Uhr: Zebinix (400 mg)

12 Uhr: Levetiracetam (500 mg)

18 Uhr: Levetiracetam (1000 mg)
20 Uhr: Zebinix (800 mg)

Mein alter Plan sah so aus:

6 Uhr: Levetiracetam (1250 mg) & Zebinix (400 mg)
16 Uhr: Levetiracetam (1250 mg) & Zebinix (800 mg)

Der neue Plan ist ungewöhnlicher, aber gibt weitaus mehr Lebensqualität. Mein Neurologe strickt sehr individuelle Tablettenpläne, dafür ist er bekannt.

Wenn es die starken Nebenwirkungen sind, die Dir zu schaffen machen, kann Levetiracetam auch 1 zu 1 und ohne Einschleichen gegen Briviact getauscht werden.

Warum soll direkt um 500 mg reduziert werden? Eine Möglichkeit könnte auch sein, nur um 250 mg zu reduzieren und bspw. die Morgendosis auf 750 mg zu setzen und die Abenddosis bei 1000 mg zu lassen.

Eines ist auch noch wichtig zu wissen. Bei jeder Reduktion soll man erstmal für 3 Monate kein Autofahren.

LG
Mego

Hallo Mego,
genau das will ich beim nächsten Gespräch ansprechen,
Morgens 1000mg und am Abend 750mg.

Bin gespannt ...

Gruß Klaus

Ich sehe die Reduktion von Medikamenten, die die Anfallsschwelle erhöhen und damit epileptische Anfälle verringern oder verhindern (Antikonvulsiva), als nicht so sehr sinnvoll an, wenn man bereits Anfälle hatte, für die die Ursache bekannt ist.

Bei uns sind das die Hirntumoren (vor der OP) und deren Therapiefolgen (nach der OP).

Die Entfernung eines Hirntumors kann (!) Anfallsfreiheit bringen, muss es aber wegen der Narben und weiteren möglichen Veränderungen im Gehirn nicht.

Insbesondere wenn man Grand Mal-Anfälle hatte, wird die Anfalls-Gefahr nach Eingriffen ins Gehirn oder Bestrahlungen ohne eine Medikation nicht kleiner.

Ich kann die Neurologen verstehen, die bei bestehenden Anfällen und einer Medikation dagegen auf ein EEG verzichten, da es nicht die Aussagekraft hat, die sich der Patient wünscht.
Es zeichnet ja nur den Anfall auf, der während des EEG von allein oder unter den Provokationen (Lichtflackern, tiefes Atmen, usw.) geschieht.
Nach Operationen zeichnet es auf, wo im Gehirn Anfallspotenziale sind, diese stimmen mit den Veränderungen durch die Eingriffe in das Gehirn überein. Aber eine Aussage darüber, wie stark die Anfälle sind, wie häufig sie vorkommen, ob es überhaupt bemerkbare Anfälle gibt, das sagt ein EEG nicht. Schon gar nicht kann man daraus ableiten, wie hoch die Medikation sein sollte und auf welches Medikament der Patient reagiert, und zwar im allerbesten Fall mit Anfallsfreiheit ohne Nebenwirkungen.

Da muss immer der Patient mit der Dokumentation seiner Anfälle und Nebenwirkungen mitwirken.

Es gibt statt Levetiracetam Briviact, auf das man ohne Aus- und Einschleichen direkt umstellen kann. Es soll weniger psychische Nebenwirkungen haben, das ist jedoch individuell.
Es gibt etwa 20 wirksame Medikamente, die auch in Kombination genommen werden können.
Antikonvulsiva sind Dauermedikamente, die lebenslang genommen werden können, ohne gesundheitliche Schäden zu verursachen.


Wenn es sogar Auffälligkeiten im EEG gab, frage ich mich, ob ich mit einer Reduktion oder dem Absetzen (nach Ausschleichen) des Medikaments einen Anfall riskieren würde.

Ich verstehe auch nicht so ganz, warum nach einem anfallsfreien mehrjährigen Zeitraum über eine Reduktion oder eine Beendigung der Medikation nachgedacht wird. Es ist doch die Medikation, die die Anfälle verhindert. Natürlich kann man das testen, aber dann macht man das mit dem Risiko von Anfällen (die vielleicht nicht stattfinden), aber auch mit der Einschränkung, bei jeder Reduktion drei Monate lang auf die Teilnahme am Straßenverkehr (Auto, Motorrad, Fahrrad, E-Roller ...) zu verzichten (wie bei "der Meister" viermal).

Für mich wäre das nichts, aber ich gehöre zu der großen Mehrheit der Patienten, die Levetiracetam gut vertragen. Sicher, zu viel Stress sollte nicht sein, dann raste ich mitunter aus, aber ob dafür das Medikament oder die OP oder sonstwas zuständig ist, weiß ich nicht. Wenn ich das nicht (mehr) akzeptieren könnte, würde ich Briviact versuchen.


Im Übrigen habe ich von Epilepsie-Operationen gelesen. Das kommt bei denjenigen in Frage, bei denen keine Medikation die sehr vielen Anfälle stoppen kann. Nach diesen OPs verzichtet man nicht auf die weitere Medikation!

KaSy

Hallo alle,

bei mir wurde das Levatiracetam zweimal reduziert dann aber auch auf max erhöht. Der Leva-spiegel wurde auch gemessen: ok. Dann war ich bei der Epilepsiesprechstunde einem recht langen EEG, inklusive Lichtflackern. Als Resultat sollte ich das Leva ausschleichen und Lacosamid (Vimpat) wurde erhöht; ich habe wohl eine Pharmakoresistenz.
Was sind eigentlich Nebenwirkungen des Levatiracetam? Ich hatte wohl keine, ausser der fehlenden Wirksamkeit (oder zu geringen).

LG
Willi

Hallo Klaus,

Ich drücke Dir die Daumen, dass das bei Dir klappt. Der Körper "verbraucht" auch zu unterschiedlichen Zeit verschieden viel Antiepileptika. Das hatte mein Neurologe schon erklärt und meine Endokrinologin hatte es kürzlich noch einmal bestätigt.

LG
Mego

Hallo Kasy,

Du sprichst das Thema an, warum nach vielen Jahren überhaupt reduziert wird.
Die Narbe im Hirn ist die eine Gefahr, die die Anfallsneigung steigert. Im besten Fall "gewöhnt" sich das Gehirn daran. Die andere Seite sind die sogenannten Pacemaker-Neuronen, die das Gehirn anlegt. Die legen sozusagen Autobahnen im Hirn an, die eine Große Rolle bei der Anfallsauslösung spielen. Wenn keine Anfälle stattfinden, werden die Autobahnen zu Landstraßen zu kleinen Straßen zu Feldwegen. Das versucht man sich zunutze zu machen, wenn irgendwann die Medikamente abgesetzt werden. Die Wege werden schmaler und kleiner, verschwinden werden sie nie wieder.

Da ich irgendwann wieder Autofahren möchte - mir fehlt nach der Chemo meiner persönliche Ansicht nach noch die nötige Aufmerksamkeit - bin ich ganz bei Deiner Argumentation.

LG
Mego

Liebe Examinola,

mir ist noch etwas aufgefallen. Du hattest im Forum geschrieben, dass Du bald zum Endokrinologen gehst. Davor würde ich auf keinen Fall reduzieren. Wenn Du z.B. L-Thyroxin einschleichen musst, ist das bezüglich der Anfallsschwelle ungünstig, wenn man gleichzeitig ausschleicht. Deshalb sollte man L-Thyroxin langsamer einschleichen als Normalgesunde.
Zudem kann es den Hirndruck erhöhen, was aber sehr sehr sehr selten ist.
Andersherum senken Hormonschwankungen die Anfallsschwelle. Augenfällig während Schwangerschaft und Wechseljahren. Interessant ist auch, dass Frauen kurz vor der Periode eine geringere Anfallsschwelle haben.
Nach der PC-Chemo wird Dein Körper im besten Fall versuchen in seinen alten Hormonstatus zurückzukehren, was auch zu Schwankungen führt.

LG
Mego

Hallo Willi,

schau einmal hier. Da sind typische Nebenwirkungen von Antiepileptika aufgeführt:

https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/behandlung/medikamente/nebenwirkung/

Typisch bei Levetiracetam sind noch die negativen psychischen Auswirkungen (Nervosität, Unruhe, Angst, Aggression, Erhöhung der Suizidgefahr, letzteres ist aber sehr selten), Schlafstörungen, negative Auswirkungen auf den Magen-/Darmtrakt, Senkung der Schilddrüsenhormone, Appetitlosigkeit. Einige wenige haben auch Sehstörungen und / oder Schluckstörungen.

Was viele Neurologen leider nicht thematisieren, sind die Auswirkungen von allen Antiepileptika auf folgende Mineralstoffe und Vitamine: Magnesium, Calcium, Kalium, Natrium, B-Vitamine und Vitamin D. Das klärt man am besten beim nächsten Blutbild mit ab und ernährt sich entsprechend oder substituiert entsprechend.

LG
Mego

Da fällt mir noch ein,
daß bei mir eine Reduktion der Dosis kaum Linderung der Nebenwirkung gebracht hat. Aber eine kleine Erhöhung um so mehr an Nebenwirkungen zeigt.
Das kann natürliche jedem anders sein.

Vermutlich wird es nie mehr ohne Levetiracetam gehen.

Gruß Klaus

... oder Briviact

Huhu :),

ich würde Sie drauf ansprechen, ob ihr ggf. auf eine anderes Antiepileptika umsteigen könnt, was bei dir zu weniger NW führt.
Bei Lamotrigin und Carbamazepin hatte ich nicht solch eine Müdigkeit.
Glaube damit können sich auch die Neurologen mit anfreunden. Bei mir war der Wechsel wegen der Schwangerschaft notwendig.

Also wenn Autofahren kein Muss ist, dann könnte man es probieren.

LG

Hallo,
KaSy Du fragst warum man von den Antiepileptika weg möchte:
- um sich die 10€ zu sparen,
- auch die Nebenwirkungen (die bekannten), falls sie Probleme verursachen
- die könnten ja noch bisher unbekannte Nebenwirkungen haben.
Vor allem dachte ich immer: Wer gesund ist braucht keine Medis, wer viele nehmen muss ist wohl mehr oder minder krank, also gefälligst möglich wenige nehmen. Ob meine Logik so stimmt? keine Ahnung.

Mego
Du schreibst Antiepileptika würden im Körper auf Mg, Ca, Kalium und Vitamine wirken. Da gibt es Schüsslersalze (meine Frau ist Fan davon) die ja auch anscheinend auf verschiedene chemische Elemente im Körper wirken sollen oder zumindest deren Aufnahme. Was bekannt von all dem?

Liebe und neugierige Grüße
Willi

Lieber Willi,

Ja, Schüssler Salze kenne ich gut durch unsere Tierärztinnen, die zu allen schulmedizinischen Behandlungen noch die Salze dazugeben. Ich nehme häufig Schüssler Salz Nr. 3 (Eisenphosphat) gegen Entzündungen und momentan häufiges Schwächeln des Immunsystems.
Gegen die Mineralstoffdefizite, die Antiepileptika erzeugen, braucht man allerdings die Substitute. Aber vielleicht probiere ich mal eine Kombi, wenn die Hypophysenproblematik besser eingestellt ist.

Wobei ich von den niedrigen Leukos abgesehen, die noch die Chemo bedingt sind, aufgrund des Blutbildes als kerngesund durchgehen könnte.

LG
Mego

Liebe Mego,

"Gg die Mineralstoffdefizite braucht man die Substitute". Ich versuchte rauszukriegen was nun diese Substitute sind, leider erfolglos.
Was sind das und im GU Ratgeber Heepen Sch-Salze auch nichts.
Evtl bitte auch ein ergänzendes Buch.

Alles Gute

Hallo, Toffifee,
Du hast geschrieben, dass bei Dir das Levetiracetam zweimal reduziert wurde.
Wurde das getan, weil Du gar keine Anfälle mehr hattest?

Dann schriebst Du, dass das Levetiracetam "auf max" erhöht wurde.
Warum wurde es nun doch wieder gegeben und sogar nach und nach "auf max" erhöht?
Hattest Du nach der Reduzierung wieder ernstzunehmende Anfälle?
Wieviel war "max"?

Dann warst Du in der Epilepsiesprechstunde.
Weil Du wieder Anfälle hattest und Dein Neurologe vermutet hat, dass das Levetiracetam sie nicht verhindert?

Das EEG führte dazu, dass Du ein anderes Medikament nehmen sollst. Warum?
Hattest Du während des EEG einen Anfall, den Du bemerkt hast oder hat das EEG "nur" eine Anfalls-"Wahrscheinlichkeit" aufgezeichnet?


Meine Fragen zielen darauf hin, dass Du entweder immer mal wieder Anfälle hast, die unverhofft und plötzlich kommen und Dich in Deinem Leben beeinträchtigen - oder nicht.

Wenn Du solche Anfälle hast, dann kommst Du um die 10,-€ nicht rum und es sollte ein Medikament gefunden werden, mit dem Du möglichst ohne störende Nebenwirkungen klarkommst.

Wenn Du keine Anfälle hast oder nur solche, die Du zwar bemerkst, die Dich aber in Deinem Handeln, Reden usw. nicht beeinträchtigen, dann könntest Du ohne Medikamente auskommen.


Ich selbst hatte nach meiner 1. oder erst 2. OP etwa 16 Jahre lang "Auffälligkeiten", die ich lange nicht einordnen konnte. Das war wie so ein "Blitz", der innerhalb weniger Sekunden schräg durch meinen Kopf fuhr und mir das Gefühl vermittelte, ich würde gleich ohnmächtig werden. Das geschah aber nicht.
Ich lernte es kennen, redete währenddessen weiter, fuhr auch weiter mit dem Auto. Ich bemerkte es immer, aber es störte mich nicht, es war eben ab und zu da.
(Mitunter habe ich das heute in sehr abgeschwächter Form noch, obwohl ich seit 2016 nach der 5. OP Levetiracetam nehme.)

Es war immer gleichartig, kam völlig unregelmäßig (mal 3 Monate nicht, dann mal dreimal in einer Woche) und ich konnte keinen Anlass oder Auslöser feststellen. Irgendwann hatte ich den Verdacht, dass das mit der OP zu tun haben könnte. Ich sprach es beim Neurochirurgen und der Neurologin an, ein EEG wurde durchgeführt und eine Stelle gesehen, woher diese "Minianfälle" kommen - es war der OP-Bereich.
Meine Beschreibung der Anfälle ergab aber, dass keine Medikation erforderlich ist, da sie mich in meinem (auch beruflichen) Leben überhaupt nicht beeinträchtigen.

(Erst 2016 hatte ich zwei verschiedenartige bedeutende Anfälle, für die es mittlerweile genügend "Unregelmäßigkeiten" in meinem Kopf gab, da war mir klar, dass die Medikation sein muss und ich kam nach kurzen "Anlaufschwierigkeiten" mit Levetiracetam gut klar.)


Überlege, ob Dir meine Erfahrung hilft, auf diese Medikamente zu verzichten oder ob Du eben doch nicht völlig "gesund" bist (Dich aber so fühlst und das ist super) und Dein wunderbares gesundes Leben mit Hilfe dieser Medikamente so erhalten möchtest.

Alles Gute
KaSy

Lieber Willi,

Mit Substituten meinte ich tatsächlich die gängigen Mineralstoffpräparate aus Drogeriemarkt oder Apotheke. Also für:
B-Vitamine
Magnesium
Vitamin D

Vitamin D kann bei starkem Mangel, also 12 ng/ml und kleiner auch von Hausärzten verschrieben werden.

Wenn Du ein Schüsslersalz - Buch suchst, finde ich die von Heepen schon ziemlich gut.

LG
Mego

Ja Frau Doktor!

Liebe KaSy,
sehe Du bist online da wollte ich geschwind antworten "in etwa", später werde ich die Berichte noch raussuchen, kann dauern (ich möchte zwei Tests auswerten bei einer gingen die Punkte flöten obwohl sie gut rechnete aber falsch eintrug also 17%, ich sehe es eher bei 45-55%) bei der anderen ging die Arbeit granatenmässig daneben; nun versuche ich "Händchenhalten", Aufbauen und das online mit einigen anderen.

So 750mg 2* täglich, auf Drängen reduzierte die Hausärztin auf 2*500. Monate später gab´s wieder ein Problem also 2*1250, später runter auf 2*1000. WIeder Monate später ein erneutes Problem und da war ich bei 2*1500 Leva und dazu 2*50 mg Lacosamid (Vimpat). Also von Nov 2018 bis Febr 2021 1* "Zappelanfall" und 3* eher Kleinigkeiten. Sept oder Okt ´20 war ich in TÜ bei der Epilepsiesprechstunde. Da wurde ein recht langes EEG gemacht und Blutanalyse. Fazit: wenn ich so selten ein Problem habe sei Leva nicht das geeignete Mittel (Pharmakoresistenz) ich sollte Leva ausschleichen und Vimpat auf 2* 100, ginge auch bis 2*300.
Im Februar wurde es auf 2*150 raufgesetzt. Der Neurologe meinte ist ok.
Also wie Du schreibst hatte ich erst einen "bedeutenden Anfall". Ja um die regelmässig 10€ komme ich wohl nicht rum.

auch Alles Gute
Willi

PS werde nacheditieren

Lieber Willi,

Hast Du einen wirklich guten Neurologen, der Dich betreut. Wie sehen denn Deine Anfälle genau aus? Hast Du mal ein Anfallstagebuch geführt?
Das Gehirn lernt übrigens Anfälle zu machen, wie ich es oben bereits beschrieben habe. Das können eher Auren oder Abszenzen sein, die dem am nächsten kommen, was Kasy beschreibt. Biofeedback soll wohl helfen "Selbstkontrolle bei Anfällen zu lernen". Die Forschung dazu steckt aber noch in den Kinderschuhen. Besonders interessieren sich wohl die Unis Tübingen und München zur Zeit dafür. Übrigens kann man nicht sagen, wie der nächste Anfall aussehen wird, nur weil der vergangene so oder so war.

Du hast geschrieben, dass Du L-Thyroxin nimmst. Auch die Schilddrüse und die Nebenniere können Anfälle begünstigen.

LG
Mego

Hallo,
ich habe auch längere Zeit Levetiracetam eingenommen (je früh und abends 750mg) und hatte mit der ein oder anderen Nebenwirkung zu kämpfen.

Vor rund 2 Monaten wurde während einer Reha bei mir das Levetiracetam auf BRIVIACT Brivaracetam umgestellt (Umstellungsverhältnis war 1:10 - also aus 750mg Levetiracetam wurden 75mg Brivaracetam). Das ist ein relativ neues Medikament, das besser verträglich sein soll und weniger Probleme mit Nebenwirkungen macht (so hatte es mein Neurologe vor der Umstellung mitgeteilt). Jetzt nehme ich es schon seit rund 2 Monaten und vertrage es auch wirklich besser als Levetiracetam.

Eventuell hilft diese Info dem ein oder anderen, der aktuell noch Levetiracetam einnimmt. Die Umstellung ging bei mir von heute auf morgen ohne große Schwierigkeiten, lediglich am ersten Tag, an dem ich Brivaracetam eingenommen habe, war ich sehr müde.

Liebe Mego,

ja ich glaube schon, obwohl auf die Untersuchung für Polyneuropathie reagiert er nicht; ansonsten fühle ich mich gut aufgehoben. Nein Anfallstagebuch führe ich nicht bei den 3- 4mal, ich habe ja die Berichte vom KH. Ausserdem kenne ich die Fallunterscheidungen nicht: Aura, Absenz oder Grand Mal usw. In TÜ wurde mir eine OP schmackhaft gemacht, Biofeedback hätte mich interessiert, war aber kein Thema. Dazu kommts wohl zu selten als das es Sinn machen würde.
Anfang Juni bin ich bei der Endokrinologin und werde es ansprechen. Schilddrüse, Nebenniere haben die was miteinander? Wer untersucht die Nebenniere?

LG
Willi

Hallo Willi,

Schau einmal:

https://www.epilepsie-gut-behandeln.de/epilepsie/anfallsarten/fokale-epilepsie/

Und hier:
https://www.minimed.at/medizinische-themen/gehirn-nerven/epilepsie/

Warum geht er nicht auf die Polyneuropathie ein?
Wobei Taubheitsgefühle auch durch Antiepileptika auftreten können.
Sie können auch Symptome bei endokrinen Problemen sein.
Aber selbst Antiepileptika können ähnliche Symptome als Nebenwirkungen haben.

Nebenniere und Schilddrüse sind Schwesterorgane. Die Nebenniere produziert die Stresshormone wie Cortisol. Wobei Stresshormon so negativ klingt, ohne diese Hormone ist keinerlei Leben möglich, wir brauchen sie nicht nur bei "Stress", sondern bei Bewegung, alltägliche Arbeiten, für Denkprozesse. Damit das Schilddrüsenhormon T4 in das aktive T3 umgebaut wird, ist auch Cortisol notwendig.

Gesteuert werden all diese Organe durch die Hirnanhangdrüse, weswegen man durch Kopf-OPs auch für endokrine Probleme anfällig wird.

Untersucht wird alles von Endokrinologen.

LG
Mego

Hallo, Toffifee,
Wenn die Anfälle so selten und vor allem nicht immer gleich sind, dann hast Du damit recht, dass man sie nicht kennen lernen kann und ihre (mögliche) Aura (die den Anfall einleitet und zum Anfall dazu gehört) nicht erfassen kann. Dann dürfte auch Biofeedback vermutlich nicht sinnvoll sein.

Bei meinen "Minianfällen" gab es keine Aura. Bei den zwei größeren habe ich keine Aura erfassen können.
1. Zunächst unbemerkter Sprech- und Schreibausfall für etwa 30 min in der Klinik --> CT --> 2x1000mg Levetiracetam
2. Zwei Monate später zu Hause nachts Ohnmachtsanfall nach leichter Übelkeit, die mich weckte, ich glaubte aber nicht an einen Anfall, da ich ja Levetiracetam nahm. Es stellte sich als Anfall heraus. Da ich gegen einen Schrank geknallt war und eine Gehirnerschütterung hatte sowie ein Stück einer Kopfhaut blutete wurde ich in eine Klinik eingeliefert, die nur die Wunde versorgte. Später wies mich meine Hausärztin in "meine" Klinik ein. Die Medikation blieb unverändert.

Ich habe mir mehrere Vorträge über Epilepsie angehört, die auch Videos zeigten. Es gibt enorm viele Anfallsarten, mit oder ohne Aura, mit es-selbst-bemerken oder ohne ...

Neurologen müssten auch über Gratishefte verfügen, in denen Epilepsie beschrieben wird, ich habe mal eins vom HT-Infotag mitgenommen, wo ich auch die Vorträge gehört hatte.

Für Nieren sind auch Urologen und Nephrologen zuständig.

Und toll, wie Du das "arme" (sagt man hier so für "benachteiligt" oder "gerade nicht gut drauf") Mädchen auf dem PC streichelst, um ihr Mut zu machen, das ist schon eine ziemliche Herausforderung.

Sei gegrüßt
KaSy

Biofeedback oder Neurofeedback soll auch etwas bringen, wenn man keine Auren hat, weil es die Reaktionsfähigkeit der Pacemaker-Neuronen beruhigen soll.

Nichts für ungut, die NEBENIEREN sind endokrine Drüsen. Sie sitzen zwar als Käppchen auf den Nieren, sind aber für die Hormonfunktion zuständig und werden von der Hirnanhangdrüse gesteuert. Urologen und Nephrologen kennen sich damit nicht genügend aus. Die Fachärzte sind hier die Endokrinologen, die auch entsprechende Belastungstests machen. Dexamethason- Stresstest, ACTH, CRH-Test, Letztgenannter ist hier für unsere Bedürfnisse der Goldstandard.

Ein noch besserer Facharzt/ärztin ist der sogenannte Neuroendokrinologe. So jemand ist allerdings schwer zu finden, bzw. dann noch ein Termin zu bekommen.

Hallo zusammen,

eine interessante Diskussion führt ihr hier, Respekt!

Vor ED und erster OP hatte ich keine Anfälle. Die Anfälle kamen erst nach Beendigung der Strahlentherapie. Allein letztes Jahr hatte ich trotz Einnahme von Lacosamid zwei epileptische Anfälle, bei denen jeweils ein mehrtägiger stationier Aufenthalt zur Überwachung und Diagnostik erforderlich war. Beim zweiten Anfall gab es einen stundenlangen Gedächtnisausfall (Amnesie). Laut meiner Frau brauchte es fünf Personen, um mich transportfähig zu machen. Mehrmals bekam ich krampflösende Medikamente. Meine Lacosamid-Dosis wurde auf 500 mg/tgl erhöht. EEG und CT wurde gemacht.

Allein aufgrund dieser Erfahrungen möchte ich nicht auf ein Anti-Epileptikum verzichten! Die Auswirkungen eines Anfalles sind mir zu groß. Lange war Ruhe. Umso überraschender kamen die neuen Anfälle.

Mein Umfeld und aber natürlich auch mich selbst möchte ich vor solchen Situationen bewahren.

Die Nebenwirkungen waren mir bisher nicht so bewusst. Die Vermeidung von Anfällen stand im Vordergrund.

Meine Neurologin macht halbjährig ein EEG und auch der Wirkungsspiegel wird regelmäßig kontrolliert. Der Onkologe/Hämatologe kontrolliert halbjährig meine Blutwerte.

Das Thema Autofahren habe ich abgehakt. Ich habe mich damit arrangiert, dass ich auf fremde Hilfe angewiesen bin. Zu ambulanten Arztbesuchen fahre ich mit dem Taxi. Die Kosten hierfür übernimmt die Krankenkasse. Alle anderen Fahrten mache ich mit Bekannten, Freunden oder der Familie.

Bleibt gesund und
Kopf hoch

Lieber Kopf Hoch,

Du sprichst ein Thema an, das mir persönlich auch sehr nahe geht. Neben dem Aspekt, dass ich natürlich selber keine epileptischen Anfälle haben möchte, ist es mir auch ein Anliegen, dass besonders mein Mann so etwas nicht mehr durchmachen muss. Ich mag mir andersherum nicht vorstellen, was es in mir auslösen würde, wenn ich ihn wegen eines Grand Mals hätte wiederbeleben müssen und beim dritten sein Atemmuskel erschlafft wäre.
Ja, diese Ängste sind auch für die Familie und Freunde eine Tortur.

Vom Autofahren träume ich noch. Aber mal schauen, wie es so weitergeht.

LG
Mego

Für die die Levi weiternehmen, es istbzudötzl7ch ein guter MGMT Inhibitor, für die die keine Hypermethylierung haben

Hallo Kopf hoch
sehe Du nimmst auch Lacosamid (ich nur 2*150). Hattest Du das gleich oder bist du auch "umgestiegen" von was anderem?
Ja Auto fahren, früher dachte ich rumfahren ist das halbe Leben -- und jetzt? Auto ist weg (war alt und verlor Öl) ich fahre Bus und/oder S-Bahn ansonsten meine Frau oder Freunde.

KaSy
danke für die "Literaturliste" bin fast durch; werde es aber wohl mehrfach lesen müssen: ein großes Kompliment.
Kindern helfen bringt was (oft / meist) jedenfalls und macht auch Spaß.
Bei den Medikamenten bleiben teils Zweifel und Fragen.

Einen schönen Sommtag noch allen
Willi

Hallo alle,

war letzten Mittwoch bei der Endokrinologie und kriegte gestern den Arztbrief.
Also L-Thyroxin soll von 25 auf 50 hoch, war fast zu erwarten. Und Überraschung: Mein D-Vitamin ist auf 7,5 statt 30 - 100, jetzt soll ich drei Monate 2000 Einheiten Vitamin D einnehmen. Danke Mego für den Hinweis.
Was bewirkt eigentlich ein zu niedriger Vitamin D Level?

Danke vorab
Willi

ich hatte ein Gespräch mit meinem Neurologen, von einer Reduzierung rät er ab. Zur Sicherheit hat er noch einmal den Spiegel per Blutprobe genommen.
Nächster Termin wieder in 3 Monaten.
Fazit: weiter 2 x 1000 Mg täglich ...

Gruß Klaus

Hallo Klaus,
Ich meinte Vitamin D, nicht das Leva.

Gruß
Willi

In Deutschland sind wir eher unterversorgt mit Vitamin D.

Man nennt es auch das "Sonnen-Vitamin", weil viel natürliches Sonnenlicht die Vitamin-D-Produktion unseres Körpers anregt.

Da wir aber in den nördlicheren Breitengraden leben, bekommen wir vor allem vom Spätherbst bis zum frühen Frühling zuwenig davon.

Wir brauchen es für die Stabilität unserer Stimmung, vor allem auch dafür, dass unser Körper in die Lage versetzt wird, das Calcium aus unserer Nahrung so zu verstoffwechseln, dass unsere Knochen und Zähne stabil werden und bleiben.

Babys und jüngere Kinder erhalten täglich relativ kleine Dosen Vitamin D, man nennt es auch Dekristol.

Wenn sie zu wenig davon haben, weil sie es noch nicht so gut bilden können oder z.B. im Herbst geboren wurden und die Sonne fehlt, dann kann es passieren, dass sie Rachitis bekommen. Das ist eine Art Knochenerweichung oder so. Das kommt auch bei Unter- oder Mangelernährung vor, wenn es zu wenig Milchprodukte gibt. Dann kann es mit besserer Ernährung ausgeglichen werden.

Bei Erwachsenen, die nicht mehr oft in die Sonne gehen können oder wollen (z.B. nach Hirntumortherapien), kann eine Dauerversorgung möglich werden.

Ich bekam vor einigen Jahren Vitamin D verschrieben, weil ich viele Monate lang nicht in die Sonne durfte. Dann durfte ich wieder und war auch viel in der Sonne, allerdings eher im Halbschatten, was für die Vitamin-D-Produktion auch genügt. Deswegen nahm ich es über den Sommer nicht. Bei der nächsten Blutkontrolle war der Wert trotzdem zu niedrig und seitdem nehme ich dauerhaft einmal pro Woche 20.000 i.E. Dekristol. Die Hausärztin darf das verschreiben. Eine Packung mit 50 Weichkapseln reicht fast 1 Jahr.

Also, Willi, nimm das (vermutlich täglich, wenn es nur 2000 i.E. sind ?) und lass den Wert dann noch einmal überprüfen, möglicherweise brauchst Du es länger, vor allem weil ja schon ab Montag die Tage wieder kürzer werden ... ;-)
Beste Grüße
KaSy

Hallo, Klaus,
Ich denke, es ist wegen der Anfallsfreiheit UND wegen Deiner Fahrtauglichkeit gut, dass die Medikation von 2x1000mg Levetiracetam beibehalten wurde.

Falls es auf 1000mg morgens und 750mg abends reduziert worden wäre, wie Du es wolltest, wäre die Anfallswahrscheinlichkeit wieder höher gewesen und zwangsweise hätte diese Reduktion (so wie jede Reduktion von Antikonvulsiva) ein Fahrverbot von drei Monaten zur Folge gehabt.

Wenn Dich die Nebenwirkungen sehr stören, wäre ein Umstellung auf Briviact ohne Aus- und Einschleichen und ohne Fahrverbot möglich.

Meinen Neurologen, der aus der Charité stammt, habe ich kürzlich auch wegen einer Spiegelkontrolle gefragt. Er sagte, das wäre bei Levetiracetam nur dann erforderlich, wenn es noch Anfälle gibt, in der Anfangsphase (Ich glaube von etwa einem Jahr.) und bei sehr störenden Nebenwirkungen.
Er begründete diese Aussage damit, dass Levetiracetam nicht so toxisch wäre wie andere Antikonvulsiva, bei denen regelmäßig Spiegelkontrollen erforderlich sind, um eventuelle Schäden rechtzeitig zu verhindern. Generell sind jedoch alle Antikonvulsiva für den Dauergebrauch gedacht.

Alles Gute auch Dir weiterhin.
Gehst Du mit Deiner Familie wieder mit dem Wohnmobil auf die große oder kleine Reise?

KaSy

Hallo Ihr,

wie verhält sich nun das Lacosamid im Vergleich zu Levatiracetam bzgl der Nebenwirkungen?

Danke und LG
Willi

Lieber Willi,

der Vitaminwert von 7,5 ng / ml ist wirklich sehr niedrig.
Vitamin D wird als Vitamin bezeichnet, dies ist allerdings eigentlich inkorrekt. Es gehört zu den Steroidhormonen. Meistens ist es bezüglich der Calciumaufnahme und der Osteoporose bekannt. Es unterstützt allerdings auch zahlreiche Stoftwechsel- und Hormomprozesse, das Herzkreislaufsystem, das Immunsystem. Angeblich soll es auch neurologische Prozesse positiv beeinflussen und für Krebspatienten förderlich sein. Zu den letztgenannten Dingen gibt es leider noch keine evidenzbasierten Studien. Trotzdem raten mir meine Endokrinologin und der Neurologe zur Substitution, obwohl ich "Normalwerte" im unteren Bereich habe, was in Deutschlan schon sensationell ist.

Ich hoffe, dass Dein Endokrinologe Dir auch erklärt hat, dass man zum Vitamin D immer Magnesium und K2 substituieren muss, da der Körper das Substitut ansonsten nicht gut umwandeln kann.
Wenn man Antiepileptika nimmt, ist das besonders tragisch, da Vitamin D und Magnesium durch die Antikonvulsiva schneller abgebaut werden.
Es gibt Vitamin D Präparate, da ist K2 bereits inkludiert.

Günstig ist auch, sich zwischen 11 - 15 Uhr ungeschützt in die Sonne zu begeben. Je nach Hauttyp 5 - 15 Minuten. Länger bringt nichts, weil der Körper nur die erste Zeit des Sonnenbades Vitamin D produziert. Danach schließt sich für den Tag diese Fähigkeit und wird erst am nächsten Tag wieder aktiviert. Vitamin D wird allerdings erst ab einem UV-Index 3 produziert, also wie die Winterreifenregel, von O bis O, also ungefähr von Ostern bis Oktober.
Je dunkler und / oder gebräunter die Haut, desto schlechter produziert sie selber Vitamin D.
Der Vitamin D - Bedarf orientiert sich auch am Körpergewicht.
Eine Problematik ist auch : Je mehr Vitamin D der Körper bekommt, desto schneller verbraucht er es auch.

Wenn Du Lust hast zu rechnen:
Man benötigt unter perfekten Bedingungen und wenn man Normalgewicht besitzt, 10.000 internationale Einheiten (iE) um den Blutserumspiegel um 1 ng / ml anzuheben. Als Krux kommt hinzu, dass Vitamin D eine Halbwertszeit von 3 Wochen besitzt.
Also kannst Du Dir vorstellen, wie lange es dauert schon einmal die 20 ng-Grenze zu erreichen, die der Osteoporoseprophylaxe dient.

Regelmäßige Vitamin-D-Kontrolle sind also durchaus sinnig.

LG
Mego

LIeber Klaus,

Wäre es denkbar das Levetiracetam auf 3 Portionen täglich aufzuteilen. Das kann die Nebenwirkungen zumindest etwas reduzieren.

LG
Mego

Liebe Mego,

lieben Dank für Deine umfangreichen Hausaufgaben!
Substitute, substituiren verstehe ich nicht so recht.
Ja ich habe Lust zu rechnen:
... Normalgewicht ? (sorry, habe z.Z. 94 g? nein Kilo (unsere Waage ist kaputt, mit Sicherheit!)
nächster Punkt: Es wurden 2000 Einheiten empfohlen; wie bringe ich das in Einklang mit Deinen 10.000? Einfach mal 5? Und das leichte Übergewicht? Den Standardbedarf mal 1,2 oder 1,25?
30 - 7,5 = 22,5; 30 ist das Minimum und 7,5 ist mein Wert
22,5 * 10 000 = 225 000
Das wären dann 225 000 : 2000 = 112,5
Vermutung 112,5 Tage die 2000 Dosis nehmen.Die Ärztin empfahl für 3 Monate, wären 2000 * 3 = 90 000. Danach hätte ich die 30 noch nicht mal erreicht.

Bin gespannt
Willi

PS /www.netdoktor.de/ernaehrung/vitamin-d/mangel/

Lieber Willi,

Substitution meint hier einfach die Einnahme von Vitaminen/Mineralien. Nix wildes. ;-)

Eigentlich müsste noch eine so eine Art Zinseszinssubtraktion mit rein. Weil die aufgenommene Menge nach 21 Tagen nur noch die Hälfte wert ist.

Die 2000 Einheiten kannst Du aber ruhig mal 5 nehmen, weil kleinere Tagesportionen besser verwertet werden.

Tagesbedarf mit 1,25 multiplizieren hört sich wie eine gute Idee an.

LG
Mego

KaSy,
Danke für die Infos.
Mit den 2 x täglich 1000 Mg muss ich erstmal anfreunden und ja wir wollen im August (sobald meine Frau die Stoma Rückverlegung hinter sich hat) auf große Reise, Schweden ist geplant.
Einige Wochenenden hatten wir schon in der näheren Umgebung verbracht.


Gruß Klaus

Am 42. Tag wv. ist dann noch da? Gar nichts oder 1/4 also lineare oder exponentielle Abnahme?
Und kann ich dann problemlos die 5 2000er Tabletten / Pillen täglich nehmen?
Wie dumm wäre ich ohne Forum/Euch allen?

mnlG (mit neugierigen lieben Grüßen)
Willi

Lieber Willi,

tatsächlich ist es eine exponentielle Abnahme, wenn man substituiert, es gleicht sich auf Dauer einer linearen Kurve ab, wenn man kein Vitamin D mehr schluckt und auch nicht in die Sonne geht.

Also, wenn Du die 2000er Tabletten gut verträgst kannst Du die locker über Monate hinweg nehmen.

LG
Mego

Lieber Klaus,

Ich hatte auch eher an einen Plan gedacht wie:

Morgens: 750

Mittags: 500

Abends: 750

Es gibt Menschen, die Antiepileptika besser vertragen, wenn die Portionen aufgeteilt werden. Teilweise sogar bei einem besseren Anfallsschutz.
Ich wollte es zuerst selber nicht glauben, aber seit Levetiracetam und Zebinix bei mir anstatt auf 2 auf 5 Portionen aufgeteilt sind, habe ich weniger Nebenwirkungen. Frei davon bin ich natürlich leider auch nicht, aber ich schlucke halt auch ziemlich viel.

LG
Mego

liebe Mego,
Danke, aber 3 x täglich ist mir zu viel und das möchte ich nicht.
Jetzt bleibt es bei 2 x 1000Mg.

Hallo alle,

heute im Wartezimmer des Neurologen habe ich den Artikel von Netdoktor bzgl Vitamin D aufmerksam durchgelesen und einiges angemerkt, unterstrichen. Da bleibt einem die Spucke weg!
Werde wohl heute nachmittag ein neues Thema aufmachen.

LG
Willi

Hallo, Toffifee
Kannste machen ...
Musste aber auch nicht.

Da, wo Dir die Spucke weggeblieben ist, stehen viele gesundheitliche Probleme, die deutlich ernster dargestellt werden, als sie wirklich vorkommen. Das passiert nicht alles zugleich, wie Du an Dir selber gemerkt hast.

Aber interessant könnte es schon sein.

KaSy

Liebe KaSy,

schon passiert.
Ich bin nun neugierig ob ich irgendwann mit akzeptablem Vitamin-D Level das Kribbeln los bin.
Die Colitis-Ulcerosa (stört inzwischen kaum noch) die gelegentlichen Krämpfe, in Zukunft nie mehr Lungenentzündung kriege (in 52 Jahren hatte ich ja auch keine).
Wenn alle Betroffenen mit etwas Vitamin D Kribbeln, Gangunsicherheiten, Schwindel, Depressionen u.a. loswerden können wäre es toll.

Zum anderen frage ich mich auch ob die Miniprobleme vom Vitamin D Mangel verursacht wurden und das Levatiracetam seinen Dienst gemacht hat.

Willi