Levetiracetam und Vimpat

Hallo Ihr Lieben hier im Forum,
mein Mann bekommt Leveitracetam 2 x 1000 mg täglich und parallel dazu 2 x 200 Vimpat. Mir ist aufgefallen, dass seine Wortfindungsstörung schlimmer geworden ist und schiebe das auf die Medikamente, weil dieses auch im Beipackzettel steht. Ich denke, am Tumor selbst liegt es nicht, denn diese Wortlfindungsstöruing hatte er schon während seines Krankenhauaufenthaltes nach seiner Operation. Dieser liegt jetzt 12 Wochen zurück. Während dieser Zeit bekam er schon im KH Keppra, evtl. auch schon Vimpat. Heute habe ich mit dem Neurologen gesprochen und der meinte: was für eins gut ist, kann für das andere schlecht sein. Wofür soll man sich entscheiden ? Sicher, die Medis gegen Epilepsie sind schon wichtig, aber diese Wortfindungsstörung und Vergesslichkeit ist auch nicht schön. Hat jemand Erfahrung damit ?
Wäre nett, wenn sich jemand bei mir meldet.
Danke und Gruß Dolledeern

Hallo Dolledeern,

meine Frau bekommt Leve 2x2000mg, Nebenwirkungen vermutlich dadurch etwas Müdigkeit und eingeschränkte Leistungsfähigkeit, ansonsten sind keine Nebenwirkungen festzustellen. Man hat ziemlich schnell nach der OP - war am 06.06.14 - damit begonnen, wir haben nächste Woche Termin bei Neurologen und sprechen ein vorsichtiges Ausschleichen mal an.
Grüße
Schorschel

Hallo,
was kann ich aus meiner Erinnerung dazu beitragen:
1. Mein Mann bekam zwischenzeitlich vier versch. Anti-Epileptiker, Keppra also Levetracetam und Vimpat waren dabei. Einige waren unter dem Wirkspiegel im Blut. Nach jedem epil. Anfall kamen andere Dosierungen und ggf. neue Medi. dazu, ausschleichen haben wir nicht mehr geschafft.
2. Die Wortfindungsstörungen können von dem Tumor kommen, ...
3. Nach jedem Epil.Anfall ging es meinem Mann schlechter und er erreichte jeweils nicht mehr den Zustand vor dem Anfall. Jeden Anfall verhindern....
4. Eine richtige Einstellung der Medikamente ist aufgrund der schleichenden Veränderungen durch den Tumor kaum möglich, ....
5. Ausschleichen muss sehr sehr sehr vorsichtig gemacht werden, weil ansonsten ein epil. Anfall droht. Unter dem Anfall wird die Dosierung dann wieder so hoch eingestellt, um den Anfall zu kontrollieren, dass sämtliche Ausschleichung für die Katz war. Also sehr sehr vorsichtig....

Sämtliche andere Medikamente können mit Nebenwirkungen und Wechselwirkungen mitspielen, so daß es -leider- nicht möglich ist, festzustellen, woran was wie liegt.

STATT dessen rate ich: Zeit nutzen, Zeit genießen, und aufhören wie im Hamsterrad den Symptomen hinterherzujagen. Man ist immer einen Schritt zu langsam, aber es kosten so viel Kraft und Energie, die es anders einzusetzen gilt.

Alles bitte nicht falsch verstehen, sind lediglich meine Erfahrungen.

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Hallo Welle,
danke für die Zeilen. Mein Mann hat nur einmal einen Epi-Anfall gehabt und zwar gleich in der Nacht der Krankenhauseinlieferung. Seit dem nicht mehr. Deshalb muss er wohl trotzdem seine Antiepileptika nehmen, schon wegen des Tumors, der nur teilweise entfernt werden konnte. Diese Medis haben natürlich unheimliche Nebenwirkungen, wie eben auch Wortfindungsstörung, Sprachprobleme, Vergesslichkeit etc. Eine Bekannte muss auch Antiepileptika nehmen (aus einem anderen Grund) und bei der treffen genau die Nebenwirkungen auf wie bei meinem Mann. Also gehe ich auch mal davon aus, zumal er diese Wortfindungsstörung schon während seines Krankenhausaufenthaltes hatte und dort bekam er ja auch schon Keppra o.ä.
Der Neurologe gestern sagte mir: was für ein Problem gut ist, kann für das andere schlecht sein. Wie soll man sich verhalten ? Klar, es müssen Tabletten sein gegen epileptische Anfälle und ich glaube, auch alle anderen Tabletten, nur mit anderem Namen, haben alle den gleichen Wirkstoff und somit auch gleiche Nebenwirkungen. Oder sehe ich das falsch ? Und niemand klärt einen über die Wechselwirkungen auf und ich glaube auch nicht, dass ein Arzt diese überprüft, bevor er die Medikamente verschreibt.
Liebe Grüße von Dolledeern

Liebe Dolledern,

ergänzend und zustimnmend zu den Zeilen von Welle:
Auch mein Papa hatte nur einen Anfall am 22.2.14>Notfallaufnahme in unserer UNI-Klinik>ab 23.2. täglich 2x1000 mg Keppra/später Levitiracetam

Am 21.3.die unfassbare,schockierende Diagnose: bösartigste Hirntunore>unheilbar>inoperabel>Glioblastom WHO Grad IV.
Den Krankheits-Therapieverlauf, die Wesensveränderungen mit all seinen Phasen,die Suche nach jedem Strohhaln,habe ich in diesem Forum schon mehrfach beschrieben.

Die tägliche Frage WARUM und die Entscheidungssuche nach dem"richtigen"Weg.

Aus meinem hochintelligenten,hochengagierten,selbständigen Papa (74),
ist nun ein in allen Dingen völlig hilfloser Papa geworden.(Pflegestufe II)
Papa ist in seinem zuhause ; Mutti und ich täglich in allem liebevoll für ihn da,bisher ohne zusätzliche Unterstützung.

Wir nutzen die nur noch wenig verbleibende Zeit,bewusst und liebevoll beieinander zu sein;schöne Momente ihm zu bereiten,wissend dass der Abschied naht.

Auch ich habe vor einer Woche u.a.die Dosis Levitiracetam mit dem Chefarzt der Neurologie UNI-Klinik(bei ihm sind wir seit der Erkrankung in Behandlung/Betreuung )nochmals besprochen,da Papa keinen Anfall seit dem 23.2.mehr hatte.
Die Meinung des Chefarztes(selbst für den Hirntumorhilfe e.V.engagiert),dass das Levi ggf.auf 2x750mg herabgesetzt werden KÖNNTE,aber er das RISIKO NICHT eingehen möchte,da nach Kontroll MRT
vom 23.7. sich zusätzlich ÖDEM,neue Entzündungsherde mit v.a.Rezidiv gebildet haben.

Letzte Chemozyklus vom 22.7.-25.7.(430 mg);seit dem ausgesetzt(Thrombozyten 78,88)
Kortison seit 4.8.(derzeit 2x3mg ,1x2mg)

Nächste Kontroll MRT am 13.10.

Hauptursache für den Gesundheitszustand> sind> die tückischen,unheilbaren,inoperablen Tumore....!...&..das Wechselspiel der medikamentösen Therapie , hat auf jeden Betroffenen individuell eine andere Auswirkung.

Morgen habe ich ein weiteres Beratungsgespräch mit dem Hirntumorhilfe e.V.-Informationsdienst ; vllt.solltest du dies,sowie die Einholung einer Zweitmeinung, ebenfalls nutzen.

Viele Betroffene,haben sich auch an Prof.S.Vogel in Berlin gewendet;
dieser ist zur Zeit im Ausland und erst ab 21.10.14 wieder erreichbar.

Alles Gute,viel Kraft,Zuversicht..&noch viele,liebevolle schöne Momente.

Herzlichst

hopehelp

Hallo hopehelp,
es ist so furchtbar traurig, wenn man das alles mit ansehen muss und man kann nicht helfen. Mein Mann hatte heute seinen letzten Tag seiner ambulanten Reha und wir sind froh, dass der Wecker ab morgen nicht mehr so früh klingelt. Am 13.10. fängt sein 2. Zyklus mit Temodal 270 mg an und am 10.12. ist seine erste MRT Kontrolle. Wir hoffen, dass der Tumor still hält und sich nicht bemerkbar macht. Er hat Astrolzytom III am linken Temporallappen, wurde nur teilweise entfernt. Ich lese hier im Forum viel und freue mich immer über Berichte, die Positives zu berichten haben, das baut auf und man kann sich daran festhalten. Die vielen negativen Berichte machen nur so unendlich traurig, man wird weiter runter gezogen und das wollen wir doch nicht. Stark bleiben ist das Wichtigste. Ohne Tabletten kann ich den Tag allerdings auch nicht überstehen. Ich habe immer fürchterliche Angst um die Liebe meines Lebens. Bei dem MRT vor dem 1. Zyklus und anschl. Besprechung sagte unser Neurochirurg und auch der Neurologe, es sähe gut aus. Aber gut aussehen ist wohl der kleinere Bruder von na, geht so, oder ? Aber der Arzt sagte uns, er würde uns immer die Wahrheit sagen, darauf können wir uns verlassen ! Also glauben wir ihm mal. Mein Mann hatte "Glück", dass er nach der OP einen Hirnabszess großen Ausmaßes gehabt und in den 6 Wochen ca. 420 Flaschen Antibiotikum über die Vene bekommen hat. Natürlich ist ein Hirnabszess etwas ganz Schlimmes und es sah zeitweilig sehr schlecht aus für meinen Mann.. Warum dieser Abszess "positiv" gewertet wird, ist mir nicht so ganz klar, vielleicht wegen der vielen Antibiose ?
Danke Euch für Eure lieben Zeilen und wünsche Euch wirklich nur das 'Beste mit gaaaaaanz viel Hoffnung.
Dolledeern

Liebe Dolledeern,
vielen lieben Dank,für deine Worte.
Vllt.kannst du meinem Beitrag unter"Es ist so schwer auszuhalten" auch etwas für dich entnehmen.

Euch von Herzen alles Gute,seid lieb umarmt.

Herzlichst

hopehelp

Hopehelp,
ich werde Deinen Beitrag sicher lesen und für mich einiges entnehmen können. Es ist eine Sch...Krankheit und es ist wirklich schwer auszuhalten.
Vor allem, wenn man weiß, was auf uns zukommt, irgendwann. Klar, jeder muss den Weg gehen, früher oder später, aber jetzt doch noch nicht.
Ich umarme Dich auch, sei lieb gedrückt.
Dolledeern

Liebe Dolledeern,
ich verstehe Deine Angst, dem unausweichlichen ins Auge zu sehen. Selbst hatte ich 10 Monate Hamsterrad, und es war eine Tortur, die ich noch heute täglich in Gedanken wiedererlebe. In den Monaten hatte mein Mann 13 Krankenhausstationen gesehen!

Aber eines ist das wichtigste:
Es kann Dich nichts runterziehen, wenn Du Deine Angst bei Seite legst, denn

sie ist unnötig, weil Du es besser weisst.
Sie lähmt Dich, obwohl Du Dir das nicht leisten kannst. Und
sie ist es, die Dich runterzieht.

Es gibt hier KEINE NEGATIVEN Berichte! Es sind positive Berichte aus dem Leben! Jeder Moment dieses Lebens zählt. Und das einzige was Dich Stark macht, ist Eure Liebe und Deine Liebe.

Und abschließend: Die Gefahr, einen Anfall zu riskieren oder die Vorwürfe wegen der Folgen eines Anfalls ... es gibt keine richtige Dosierung der Medikamente, weil niemand die Wechselwirkungen im jeweils sehr speziellen und einzelnen Fall voraussehen kann. Wir reden hier vom komplexen Gehirn, deren tatsächliche Funktionen und Wechselwirkungen die Ärzte eben bislang noch nicht entschlüsselt haben.

Ein Anfall ist ein "Gewitter im Gehirn", welches Spätfolgen hinterläßt. Die Folgen sind nicht Schwäche am nächsten Tag. Die Folgen sind neurologisch verheerend. Und manche Anfälle bleiben unbemerkt.

Was will ich eigentlich sagen: Gib nicht so viel Kraft und Energie darauf, es zu verstehen oder Wechselwirkungen nachzulesen.

Du vergeudest vielleicht wertvolle ZEIT, und Eure Kraft, die ihr noch braucht. Nehmt den Moment, wie er Euch gegeben ist!

Im hier und jetzt, ...

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Welle,
mit NEGATIVEN BERICHTEN hier im Forum meine ich die, die traurig sind. Ich habe für uns entschieden, dass die POSTIVEN BERICHTE uns doch etwas Hoffnung geben. Es gibt so viele traurige Zeilen und dann ist man doch froh, wenn man ERFREULICHES lesen kann.
Nur so war es gemeint.
Natürlich weiß ich, was auf uns zukommt bzw. zukommen kann, aber wir schieben es noch weit weg, das hilft etwas.
Sei lieb gegrüßt von Dolledeern

Ja, ich habs schon recht verstanden: Wollte Dir auch nicht zu nahe treten, sondern Dir/Euch sagen, dass traurig eben nicht negativ ist. Trauer ist Liebe, und deshalb positiv. Habt Ihr jetzt keinen Grund traurig zu sein? Ich denke, doch das habt ihr. Und das dürft ihr und dann könnt Ihr weitergehen, mit dieser kleinen sehr postiven Traurigkeit in Euch.
Schiebt nicht weg, sondern nehmt es vielleicht für Euch an. Ihr gewinnt dadurch den Blick auf das Wesentliche, und das gibt Euch mehr Kraft, als vermeintlich positve Berichte. Ganz liebe Grüße zurück von jemandem, der Eure Situation nur allzu gut versteht....wie so viele hier ...

LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Welle,
für Dein Verständnis lieben Dank. Aber ich bin so eingestellt, dass ich mir lieber die positiven Nachrichten (z.B. uns geht's soweit gut, Tumor ist nicht weiter gewachsen usw.) verinnerliche. Das hilft mir, ich habe dann Hoffnung, dass es auch bei uns am 10.12. (MRT Kontrolle) zutrifft.
Ja, ich weiß wie diese Krankheit enden wird und wünsche uns und auch allen Betroffenen noch viel gute/positive Zeit mit dem/der Liebsten.
Liebe Grüße von Dolledeern

Hmmm...das klingt aber wirklich ziemlich negativ, liebe Welle.

Wenn ich so denken würde, könnte ich mich ja gleich ins Grab legen.

Wer die Hoffnung aufgibt, hat sowieso schon verloren.
Wer sagt eigentlich wie die Krankheit endet? Das kann man nicht sagen, ihr Mann hat einen 3er Tumor, damit kann man lange leben und bis dahin kann vielleicht ein Heilmittel gefunden werden.
Für manche klingt das vielleicht naiv, aber es ist so.

Und warum soll man die Krankheit nicht wegschieben? Das wäre die gesündeste Einstellung. Der Tumor sollte nicht das Leben bestimmen. Ich denke sicher jeden Tag an ihn, muss ich zugeben, aber vielleicht ca. 20 Minuten, den Rest verbringe ich mit leben und diese 20 Minuten der Traurigkeit machen den ganz schönen Tag nicht wett. Aber nicht leben, weil ich ja einen Tumor habe und wenig Zeit habe .... ganz normal leben.

Wegen der Epilepsie,
Ich habe seit 5 Jahren immer mal Phasen wo ich auch mal leichte 3 Anfälle pro Tag hatte und das über mind. 1 Monat und sonst auch lange Zeit mind. 2-3 Mal die Woche ... jetzt habe ich auch ab und zu Anfälle. Hatte auch schwere Abfälle ab und an. Und trotz all meiner Anfälle geht es mir gut und ich denke diese vielen Anfälle haben mein Gehirn jetzt sicher nicht so geschädigt, sonst würde es mir wohl nicht so gut gehen.
Ich nehme Keppra 4000 mg
Lamictal 400 mg

So, ich lese mir mein Geschriebenes Zeug nicht durch, viel zu Anstrengend ... also keine Fehler suchen!!! :-))

LG

Oh liebe Lilyfee,

ich sehe das genauso wie Du! Und zwar genau so! Und wenn ich sage, gönnt Euch die Traurigkeit, dann meine ich es auch genau so wie Du es schreibst.

Trauer und Freude gehören zusammen, zwei Seiten einer Medaille. Aber ich scheine mich "zu negativ" oder "zu traurig" auszudrücken. Drum lass ich das jetzt mal. Aber ich bleibe dabei: ES ist nicht negativ, traurig zu sein. Weil man dann auch wieder fröhlich sein kann. Und dann, dann kann ich mit voller Kraft kämpfen, im hier und jetzt.

Übrigens hatte mein Mann einen "3er". Das ist aber gar nicht entscheidend. Entscheidend ist, daß ich selbst sehr viel Zeit und Energie damit "verschwendet" habe, zu versuchen, zu verstehen. Das kann man auch aus meinen alten Beiträgen rauslesen.

Aber irgendwann geht die Kraft aus, ... mehr wollte ich nicht versuchen zu sagen. Nix schwarz malen oder den Ausgang von was auch immer ...

Das Du die Anfälle unbeschadet verkraftet hast, ist sehr schön. Aber es ist etwas anderes, wenn man für jemanden, den man liebt Entscheidungen fällen muss und sie auch verantworten muss. Dann dreht man sich gedanklich im Kreis, ob wie welches Medikament eventuell anders und besser und hin und her und hoch und runter. Das weiss ich sehr gut.

Ich wünsche Euch wirklich alles Gute, ganz viel Kraft und ganz viel Ruhe, um die Zeit zu genießen. Jeden Augenblick, und davon ganz viele...


LG, die Welle

"Was ist wichtiger: Lieben oder geliebt zu werden?" oder anders "Welcher Flügel ist für einen Vogel wichtiger, der rechte oder der linke"

Liebe Lilyfee,
ich versuche auch die Welle zu verstehen. Dennoch ist es mir lieber und hilft mir, wenn ich gute und hoffnungsvolle Berichte lesen kann.
Die Situation an sich ist ja schon schwer genug und auch traurig. Ich kann an den traurigen Berichten wirklich nichts Positives finden. Klar gehören Trauer und Freude irgendwie zusammen, genau so wie Leben und Tod.
Ich freue mich über jeden hoffnungsvollen Betroffenen-Bericht.
Ich werde weiterhin das für mich bzw. uns "Gute" aus den vielen Zeilen der Betroffenen herausziehen. Das böse Ende kommt sowieso irgendwann und bis dahin möchten wir noch viiiieeel Zeit haben.
Danke und LG Dolledeern