Thema: Lindau-Tumor

Hallo!
Meinem Vater wurde im Januar 2012 in einer 9-stündigen OP ein sogenannter Lindau-Tumor im linken Kleinhirnbrückenwinkel entfernt. Wir wurden mit keinem Satz darüber informiert, dass es eine Erbkrankheit, von Hippel-Lindau-Krankheit sein könnte. Durch Zufall haben wir jetzt davon gehört und sind dann unsere Familiengeschichte durchgegangen, seine Oma ist im Alter von ca. 35 Jahren auch an einem Hirntumor gestorben! Jetzt haben wir natürlich Angst dass er es an seine Kinder weítergegeben haben könnte und einen Termin beim Humangenetiker gemacht! Kennt sich jemand mit der Thematik aus bzw. ist auch betroffen und kann uns etwas dazu sagen?

Gruß

Johannes

Morbus von Hippel-Lindau ist eine seltene autosomal-dominante Erbkrankheit, Männer wir Frauen gleichermaßen betroffen. Sie gehört zu den sog. "Phakomatosen" und das häufigste Problem sind Hämangiome (Blutgefäßgeschwulste), - am häufigsten am Augenhintergrund.
Alle Komplikationen können immer nur da behandelt werden, wo sie auftreten - eine generelle Behandlung gibt es nicht.
Am besten erst mal die humangenetische Abklärung, - dort bekommen Sie auch Beratung über die weiteren diagnostischen Schritte, wenn erforderlich.