Unterstützen Sie unsere Arbeit für Hirntumorpatienten. Vielen Dank!

Jetzt spenden

Wiwawes

Hallo,
Wer von euch bekam durch Meningeom oder anderer Hirntumor Op die Trigenimus Schmerzattacken und Mißempfindungen (von V1 V2 und V3 - diese Äste sind bei mir betroffen)
Welche Möglichkeiten wurde für euch gefunden, um damit wieder eine Lebensqualität zu bekommen?
Seit 2013 muß ich damit leben. Es wurden Medikamente "hoch und runter" mehrfach ausprobiert. Es musste jedoch wegen unerträglichen Nebenwirkungen immer wieder abgebrochen werden. Nach einigen Jahren erneut ausprobiert, weil sie laut meiner neuen Neurologie am besten bei Trigenimus Schmerzattacken helfen.
2020 hatte der damalige andere NC Arzt vor, die Nerven operativ zu entlasten. Er wollte es mir genau beim neuen Ternim erklären/besprechen. Ich war vollster Hoffnung endlich die beschi...Schmerzattacken loszuwerden. Dann gingen ja die Corona Jahre los und mir wurden ALLE Zutritte in Kliniken und alle anderen ärztlichen Bereichen verweigert. Es interessierte nicht, dass ich wegen der Trigenimus Schmerzen keine Schutzmaske oder ähnliches tragen kann...

Würde mich freuen, wenn mir diesbezüglich Betroffene ihre Erfahrungen schreiben, damit ich wenigstens einen klitzekleinen Hoffnungsfunken erhalte. Ich "drehe sonst durch"...

Mein Diagnosen und Behandlungen usw. könnt ihr unter meinen Profil Stöpsel2 nachlesen.

Bin nicht mehr in der Lage mit diesen neuen "Schreibmasken" (oder wie man es nennt?) alles unter wiwawes erneut zu schreiben und weiter zu ergänzen.

Stöpsel

Arwin

Hallo Stöpsel
meine Oma hatte das vor vielen Jahren ihr war der unterste Zweig betroffen
Ihr wurde damals der Nerv gekappt. Das hat geholfen aber auch alles taub gemacht. Sie hatte immer das Taschentuch da weil sie dachte der Speichel läuft. Vielleicht ist bei dir Botox auch eine Option Ich setze jetzt auch alles drauf. Das ist jetzt im Moment meine letzte Hoffnung, immer nur starker Schmerz macht einen Wahnsinnig. Aber wenn ich mich "zudröhne" schlafe ich nur und kann auch nicht am Leben teilnehmen. Das ist auch keine Lebensqualität
Seit 1985 bis jetzt hat sich ja auch viel in der Medizin getan
Versuche es auch du mal anzusprechen
Du gibst uns auch immer so viel Hoffnung und mut
Aber ich höre aus deinen schreiben auch heraus das es dir im Moment schlecht geht
Ich glaube der Spruch passt
Mut steht am Anfang des Handelns, Glück am Ende
VG Arwin

Mego13

Hallo liebe Stöpsel,

da ich ja selber seit Jahren chronische Schmerzpatientin bin, suche ich immer nach neuen Möglichkeiten. Als zweites Antiepilitikum nehme ich Zebinix. Dieses soll auch gegen Trigeminus Neuralgien helfen. Wenn man eine geringere Dosis benötigt, kann man diese direkt vor dem Schlafen nehmen.
Hast Du bereits Manualtherapie probiert? Die hilft mir zumindest teilweise. Bevor diese stürmische Herbst-Winter kam, war ich danach stundenweise schmerzfrei. Was wichtig ist, damit der Körper überhaupt wieder Schmerzfreiheit lernen kann.
Gerade mache ich Fortbildungen im Bereich Polyvagaltheorie. Da denke ich werde ich auf Dauer noch einige Übungen mitbringen.
Eine zur Gesamtentspannung ist bspw. Atembögen zu zeichnen. Du nimmst Dir ein großes Blatt Papier, zeichnet bei der Einatmen nach oben und bei der Einatmen nach unten. Das vertieft und entspannt die Atmung, damit das Nervensystem. Im besten Fall lockern sich auch Kiefer und Zungengrund.
Auf bald und liebe Grüße
Mego

Wiwawes

Hallo, liebe Arwin,
Ich habe es nicht mehr erfahren können, wie der damalige NC operativ vorhatte die Nerven zu entlasten.
Die Durchtrennung des unteren Nervs bei deiner Oma hat ihr geholfen. Die Auswirkungen mit Taubsein in diesem Bereich und das Gefühl dabei zu sabbern kann ich nachvollziehen.
Das ist ja das "bekloppte", dieses Taubsein Empfinden über den gesamten linken Gesichtsbereich habe ich ständig. Es gibt auch längere Phasen, die man mit den Zahnarzt Betäubungsspritzen vergleichen kann. Daran kannst dich vermulich erinnern und wie es dir ging, bis die Wirkung nachgelassen hat. Damit müssen mir bekannte Betroffene Floris "richtige Sabberschnuten" wie ich auch leben - haben es gelernt, damit umzugehen. (Weiß wieder nicht mich richtig dafür auszudrücken) soll auch nicht das Thema sein/werden.
Die Schmerzattacken kommen seit Monaten wieder täglich mehrfach meist mit Stärke bis 10. Das packe ich nicht mehr auszuhalten.

Botox bei Trigenimus Attacken? Werde ich im April beim Neurologen Termin fragen.
Ja, bin auch mit den anderen Baustellen Schmerzpatientin. Nehme deswegen ebenso täglich Opiate. Dauer Müdigkeit ist bei mir "normal" geworden. Wäre froh, wenn ich mal für ein paar Stunden in meinem Pflegebett fest schlafen könnte und nicht durch Schmerzen und andere Probleme munter werde
Muß dann oft aufstehen....

Ach, Arwin, ich habe deine Sprüche auch schon immer geliebt. Du schaffst es nun auch wieder mich zum Lächeln zu bringen

Zwischenmeldung um 17.25Uhr
Schreibe mir bitte auf meine Mail Adresse. Ich kann nicht mehr nachschauen, was ich aus deiner Nachricht nicht richtig abgeschrieben habe, denn sie meldet dabei einen Fehler und kann dir keine Mail senden. Mein Brieffach wurde einfach entfernt. Habe eine Mail im Hilfe Kontakt gesendet und kann nur hoffen, daß ich den Postbrief wieder zur Benutzung bekommen werde.

Ich hoffe jedoch, dass sich die Trigenimus Betroffene melden, wie ihnen geholfen werden konnte(?) Es war mir ja nicht mehr möglich ab Ende 2024 mit Ihnen den Kontakt aufzunehmen

Liebe Grüße Stöpsel

Taxus

Hallo Stöpsel, ich vermute dass der Neurologe oder der Neurochirurg bei dir eine Mikrovaskuläre Dekompression (Jannetta-OP): in Betracht ziehen wollte.
Wenn jemand so arge Schmerzen hat wie du. Es ist halt wieder eine OP mit Schädelöffnung und den bekannten Risiken. Aber in den Händen eines Neurochirurgen der das öfters macht, soll das Risiko relativ gering und die Erfolgsrate auf fast totale Schmerzfreiheit gross sein.
Kannst ja mal KI fragen.
Ich habe die Diagnose Vestibularisparoxysmie das Problem am gleichen Ort aber keine Schmerzen dafür Schwindelattacken.
Könnte auch mit dieser OP behoben werden wenn keine Medikamente wirken würden.
Herzlich Taxus

Wiwawes

Liebe Mego,

Habe mich jetzt erstmal versucht zu belesen, was du mit den Polyvagaltheorie Bereich meinst. Es ist sehr interessant, wie ich es verstand (leider habe ich "Aussetzer" und verstehe überhaupt nichts mehr....) Das ist bestimmt toll, wenn du es hier für alle in einem neuen Traed beschreibst, wenn du es als Hilfe für dich anwenden kannst.
Es wäre traumhaft, wenn ich Schmerzfreiheit erlernen könnte. Habe nur noch den verzweifelten Einfall gehabt, dass man mir eine Hypnose geben soll, wobei ich nie wieder Schmerzen empfinde. Naja, darüber wurde ich auch aufgeklärt....
Bin froh, dass ich Lamotrigin von 2 Herstellern seit einigen Jahren vertrage und mit leichter Erhöhung durch meinen neuen Neurologen neu eingestellt wurde. Leichte fokale Anfälle wurden immer öfter und unangenehm. Werde es ihm im April auch fragen ob er damit Erfahrungen hat.
MT lösten Schmerzattacken aus, was sich nicht änderte....
Mit der linken Handfläche " bearbeite" ich alle Kopf und Gesichtsstellen aus unterschiedlichen Gründen. Versuche täglich den Kieferbereich zu lockern. Dazu natürlich auch Hals Nackenbereich.
Die anderen Schmerz Baustellen sind die Ursache, weil ich bewegen möchte sogut es noch geht. Versuche dabei nicht die Zähne oder Lippen zusammen zupressen sondern den Mund etwas geöffnet zu halten und schniefe dabei immer wie ein "Walross". Tägliche Atemübungen sind mir seit Jahren in Fleisch und Blut übergegangen. Bin auch von Natur aus Nasen und Bauchatmer.
Dankeschön für deine Tipps

Habe jetzt gesehen, dass ich keine Nachrichten/Chats mehr schreiben und auch keine mehr erhalten kann. Mir wurde der "Postbrief" weggenommen. WARUM?
Ich verstehe das alles nicht mehr - heul, heul, heul

erneut verzweifelte Grüße Stöpsel

Wiwawes

Hallo Taxus,
Danke für diese Begriffe. Ich kann mich nicht daran erinnern, dass er das gesagt hat.

Habe Anfang April ein Kopf MRT und werde mir dann 'nen Termin in der NC Ambulanz holen. Da lasse ich mich überraschen, wielange ich darauf warten muß. Die Terminvergabe für das Kontroll MRT dauerte fast 3,5 Monate!
Mal schauen, ob ein emphatischer NC mir und meinen Mann sich die Zeit nimmt, uns die frischen Aufnahmen gemeinsam anzuschauen und alle meine Fragen zubeantworten. Und dann diesen Begriff sage und wer da für mich "zuständig " ist.
Stöpsel

Mego13

Liebe Stöpsel,

fühl Dich gedrückt. Nächste Woche geht's für mich (jetzt überraschend schnell) in die Reha. Danach stelle ich hier mal ein paar Übungen ein. Herr Mego und ich überschlagen uns gerade. Den Effekt mit den Lippen kenne ich auch, nur nicht in der massiven Form. Im vergangenen Jahren hatte "mein" Zahnarzt plötzlich eine neue Dentalhygienikerin. Das war schlimm. Die Dame hat mich nicht nur völlig gerade nach unten gefahren, sondern mich sogar noch richtig angeschnauzt. Das war das erste Mal in meiner Krankheitsphase, dass ich richtig wütend zurückgebrüllt habe. Habe auch direkt gesagt, dass ich mich von ihr nicht mehr behandeln lassen. Da ich vor Schmerzen nur eine Geschtshälfte während eines Termins behandeln lassen, ist es ohnehin schon doppelt so teuer für mich. Jetzt werden mein Mann und ich von der ehemaligen Denralhygienikerin behandelt. Sie hat auch sehr viel Verständnis für mich. Von den Gesichtsschmerzen habe ich natürlich trotzdem tagelang etwas.
Ich wünsche Dir, dass Du ganz fix einen lieben Neurologen findest.
GlG
Mego

Wiwawes

Liebe Mego,
Drückerchen zurück :o)
Das ist ja eine sehr schnelle Reha "Einladung". Hoffe, dass ihr es gemeinsam schaffen werdet alles für dich zusammenzusuchen und in der Reisetasche zu verstauen. Wie sage ich dabei immer: ooooommmm, oooommmm oooohmmmm in der Ruhe liegt die Kraft

Wenn ich weiß, dass ich wieder länger ins Krankenhaus muss, habe ich immer lange vorher begonnen alles erst thematisch (was brauche ich alles zum Schlafen im Bett, Welche Bekleidungen, Schuhwerk usw.)auf Blätter aufzuschreiben. Lasse dann immer noch ein paar Zeilen für Nachträge frei. Beim Einpacken dann alles mit Häkchen gekennzeichnet und so habe ich dann auch nichts vergessen, wenn ich aus dem KH entlassen werde.

Reha bekam ich ja noch nie und bekomme nun weiterhin keine, weil Pflegefälle dort nicht versorgt werden können :o(
Deswegen freue ich mich, dass du sie zur Unterstützung deines Gesundheitszustandes so schnell nutzen kannst.
Ich wünsche dir herzlichst, daß du dort deine persönlich gesteckten Zielstellungen schaffen wirst.
Bis bald ganz liebe Grüße Stöpsel

Mego13

Liebe Stöpsel,

Ja, genau wie Du würde ich es normalerweise auch halten. Ich packe jetzt zunächst meine individuellen Medis + Hausapotheke. Das ich da auf der sicheren Seite bin. Ich denke, der Rest wird wild und knittrig.
Diese Reha war auch in der Beantragung eine Meisterleistung des Neurologen. Gestellt hat er sie schon letztes Jahr im August. Zuerst wurde abgelehnt, weil Hirntumor, Fatigue und chronische Schmerzen kein Grund für eine Reha seien. Dann mussten wir mit dem Neurologen Einspruch einlegen. Dann musste der medizinische Dienst beurteilen. Dann kam die Rehagenehmigung. Kurz vor Weihnachten wurde mir eine orthopädische (!) Reha angeboten. Völlig unpassend. Also wieder Einspruch mit Angabe des Wunschortes. Erneute Beurteilung durch den medizinischen Dienst. Die Genehmigung der Krankenkasse kam, aber mit der Einschränkung, dass ich nur 6 Monate Zeit habe, den Rehaplatz anzutreten.

Genauso unsinnig finde ich die Begründung bei Dir. Wieviele müssen normalerweise auch während der Reha intensiv umsorgt werden. Es ist nicht zu verstehen.

Ich freue mich, dass Du wieder da bist.
Mego

Wiwawes

Liebe Mego,
Es ist schlimm, daß du mit deiner Reha Genehmigung solche Probleme hattest. Um so mehr freue ich mich, das es jetzt klappt und du dort jede(?) Hilfe bekommen wirst
Meine allerletzte Hoffnung ist für mich, das ich endlich einen emphatischen NC zur längst überfälligen MRT Kontroll Auswertung sowie wie mir wegen der Trigenimus Neuralgie geholfen wird.
Die sehr notwendige Hüft Op Ende 24 habe ich überstanden. Durfte jedoch noch
wochenlang keine Treppen steigen. Hatten zu kämpfen, eine zeitlich begrenzte Physiotherapie für Hausbesuche deswegen zu finden. Da habe ich endlich mal Glück gehabt.
Antwort der Krankenkasse, wenn ich keine Reha von den Reha Kliniken bekomme, soll ich mir eine häusliche Reha suchen... Bin immer noch auf der Suche....
Der zeitweilige Therapeut unterstützte mich sehr toll.
Jedoch bekam ich durch eine blöde Bewegung unter Anstrengung einen Narbenbruch und sehr harten Bauch mit starken Schmerzen...
Physiotherapie konnte nicht mehr weitermachen, da ich am Bauch operiert werden musste und mich nicht belasten durfte .. Dadurch noch mehr Pflegehilfe notwendig geworden
"Kämpfe" seitdem notgedrungen alleine.
Mein letzter Schock war nun. Beide Knie konnten sie ja nicht zeitgleich mit der Hüfte operieren. Neue Anweisung ist nun. Erst Reha Termin schriftlich festlegen lassen, dann erst Knie Op.....
Deswegen kann ich nur noch hoffen, dass mir mit meiner "Rübe" endlich geholfen werden kann.

Freue mich wenn du nach deiner Reha die anderen Übungen für alle zur Verfügung stellen wirst.
Liebe Grüße Stöpsel

anjulie

@Mego13
"Hast Du bereits Manualtherapie probiert?" Kannst du mir bitte etwas genauer erklären was das für eine Therapie ist?
In Verbindung mit einer Trigeminusneuropathie (welche ich seit Okt. 2022 habe) ist diese Therapie noch nie erwähnt worden.
VG
Anjulie

Mego13

Hallo Anjulie,

Ja, ich gehe seit ca. 1,5 Jahren zur Manualtherapie. Normalerweise baut die manualtherapeutische Ausbildung auf der physiotherapeutischen Ausbildung auf. Behandelt werden speziell Gelenken, Sehnen, Bänder, Faszination, Narben und Nerven. Von außen mag es aussehen, wie eine "Massage". Es wird aber punktueller gearbeitet, zwischen 20 bis 30 Minuten. Die Behandlung selber kann teils schmerzhaft sein, aber nicht zerstörerisch schmerzhaft. Aus meinem Stimmtrainerinnenbereich kann ich sagen, dass Faszien auch Trauma speichern, sowohl seelisches als auch körperliches Trauma.
Was bei mir zu stark funktioniert hat, war Akupunktur. Wobei vielleicht war die Behandlerin auch zu hektisch oder mein Körper war zu dem Zeitpunkt noch zu geschwächt.
Osteopathie mag ich auch, auch der Therapeut war super. Aber 60 Minuten macht mein schmerzgeplagter Körper nicht mit.
Beim Orthopäden hatte ich mal Wärmeanwendungen in der Kombi mit Tens. Schlecht ist es nicht, Epileptikern wird es allerdings nicht uneingeschränkt empfohlen. Der Neurologen hatte bei mir zwar keine größeren Bedenken, aber da das Tensgeräten in der Nähe des Schulterblattes angebracht war, konnte ich mich nicht wirklich entspannen.

LG
Mego

Arwin

Hallo Anjulie
Manualtherapie hat mir gut getan, ist aber auch sehr anstrengend für den thetrapeuten. Da ist auch für mich Plautertasche ruhe angesagt,der Therapeut sucht genau die Punkte und "masiert" sie Meiner hat die Augen zu und konzentriet sich ganz doll darauf.
Da werden die ganzen Schmerzpunkte behandelt.
Vor Tens besonders im Nacken habe ich Angst. Das kann ein Tricker für Epi sein. Alles was "elektrisch" ist habew ich abgesetzt auch die elektrische Zahnbürste. Meiner Zahnärztin gefählt das zwar nicht aber bevor ich bei ihr darumzappe weil ich einen Epil. Anfall bekomme. Genau so habe ich angst vor U(ltraschall bei der Zahnreinigung.Aber wenn ich dann sage ich könnte vielleicht einen Zappler bekommen, sind alle sehr vorsichtig.
So nun noch ein Spruch zum Sonntag: Ich habe nie alle Tassen im Schrank,in einer ist immer Kaffee
VG Arwin

Mego13

Liebe Arwin,

Mit dem Manualtherapeuten quatsche ich einer Tour durch. Selbst mit der lieben Dentalhygienikerin habe ich kürzlich geredet. Herr Mego fragt sich immer, wie ich das anstelle.🤣
Vor elektrischen Zahnbürsten habe ich auch Respekt. Da kann ich Dich gut verstehen.
Hoch die Tassen, besonders die Kaffeetassen
GLG
Mego

Igelchen

Hallo Zusammen, ich habe seit meiner Teilersektion eines Keilbeinflügelmeningeoms am 20.06.24 eine Trigeminusneuropatie mit Dauerschmerz unter Beteiligung des 2 und 3 Astes. Daraus resultierend eine starke Kaumuskelathropie. Es ist durchgehend ein dumpfer, brennender manchmal elektrisierender Schmerz in der rechten Gesichtshälfte auch oral die rechte Zungenseite einschließend vorhanden. Gabapentin brachte keine Linderung. Auch waren die Nebenwirkungen für mich sehr belastend. Daher schrecke ich auch vor weiteren medikamentösen Versuchen mit anderen Mittelchen zurück. Im April werde ich noch eine spezielle craniosacrale Physiotherapie beginnen mal schauen was das bringt. Hatte letzte Woche mein Gespräch im Neueozentrum zum neuen MRT. Erstmalig kam die Aussage dass die Beschwerden wohl so bleiben werden. Alternativ käme eine Verödung des Nervs in Frage... aber weiß ich ob dann die Taubheit schlimmer ist als das was jetzt ist? Ich finde mich langsam damit ab und kämpfe gerade noch um die Anerkennung eines höheren GDB. Zum Glück bisher kein neues Tumorwachstum. Meine Bilder habe ich auch an das Europäische Radiochirurgie Centrum München geschickt. Aktuell sehen sie ebenfalls keinen Handlungsbedarf und wollen in einem Jahr neue Bilder zur Beurteilung. Ich wünsche euch allen weiterhin viel Kraft und verständnisvolle Mitmenschen.

Wiwawes

Hallo Igelchen,

So blöd wie es klinkt, kann ich es verstehen, dass du vor weiteren Versuchen mit anderen Medikamenten, durch deine erlebten Nebenwirkungen und nicht gespürte Linderungen,
zurück schreckst.
Alle immer genannten typischen Trigeminusschmerz Medikamenten mehrmals erneut verschrieben bekommen und ausprobiert. Komme mir nach sovielen Jahren schon wie ein "Versuchskarnickel" vor. :o( Es scheiterte bei mir IMMER an den unerträglichen Nebenwirkungen und spürte da auch nicht die kleinste Linderung in der Zeit.
Für deine craniosacrale Physiotherapie im April bin ich sehr optimistisch. Da hast du mich jetzt an was erinnert, das in meiner "ledierten Rübe verschüttet" bis eben war.
Ich hatte damit mal Glück. Leider ging diese dafür zusätzlich ausgebildete Physiotherapeutin aus dieser Praxis weg. War aber bei ihr offiziell mit MT und sie unterstützte mich auch craniosacral. Es war für mich faszinierend was sie mit ihren Händen machte. Ich habe in der Schmerzklinik 2015 einen Neurologen gehabt, der mich zwischendurch craniosacral behandelte. Er spürte jedoch dabei, dass in meinem Kopf was ist, wobei er mir nicht helfen kann...
Aber dafür meine damalige Kiefergelenksperre mit Triggern lösen konnte.

Ich würde mich freuen, wenn du mich/uns hier eine Rückmeldung gibst, wie dir die Craniosacral Therapie hilft.
Übernimmt deine Krankenkasse die Kosten für diese Therapie? Wenn nicht, was musst du für diese Behandlungen zahlen?
Für Osteopathie Behandlungen übernahm ja mal Krankenkasse für 4 Behandlungen einen Zuschuss.
Da werde ich meinen neuen Neurologen im April auch nach dieser Therapie fragen.
Und die anderen Tipps ebenfalls im April bei einem hoffentlich endlich wieder emphatischen Neurochirurgen nachfrage, der vorher mein MRT auswerten soll ...
Warum konnten sie dir nicht den gesamten Tumor entfernen? Da wünsche ich dir gaaaanz doll, das der nicht größer wird

Habe auch gelesen, das du mit der Erhöhung deines Behinderten Grads kämpfst.welchen Grad hast du jetzt?
Bei mir war es 2024 so, dass ich keine Erhöhung neu beantragte, sondern die Anerkennung der Buchstaben B und ag. Bekam dann Nov. 2024
Erhöhung 90 sowie G RF unbefristet.
ag ist für mich entscheidend, damit mein Mann mit mir lediglich einen Rollstuhl Parkplatz vor Kliniken nutzen können.
Das schlimme ist, das mein Landkreis diese andere Anerkennung nicht in ihren Leitfaden (weiß nicht, wie man das richtig nennt) enthalten ist. Damit hätte ich einen Orangen Parkausweis ausgestellt bekommen und diese Parkplätze straffrei nutzen können....
80 GdB und RF unbefristet bekam ich nach der 1. Antragsstellung
Gibt es schon diese geplanten Veränderungen? Es soll doch künftig alles nicht mehr so blöd bestimmt werden, sondern auch wie der Mensch überhaupt mit seinen gesamten Einschränkungen und Behinderungen noch am öffentlichen Leben teilnehmen kann usw. Weißt du schon darüber Bescheid oder noch so mit den Zahlen Einstellungen?

Hoffentlich habe ich mich zu....ausgedrückt und falsch geschrieben/ formuliert ich merke es nicht mehr

Stöpsel

Arwin

Hallo Wiwawes
das mit dem Behindertenparkplatz und dem orangen Parkausweis habe ich nach 2 Absagen aufgegeben, der Mensch der meine Einsprüche beatrbeitet lehnt sie ab. Das sind bestimmt "seine "Parkplätze und ich sollte doch froh sein keinenh Rollstuhl zu brauchen
Ich habe lange mit ihm diskutiert und dann das Gespräch beendet. Ich hatte hier schon mal gesagt, schade das im Moment keine Wahlen anstehen. Das ich auch krank bin und auch Rollator fahre hat ihm nicht interessiert. Ich nehme schon gar keinen mehr mit. Die Wege zu den Ärzten sind oft zu weit und mit Hindernissen versehen, Treppen.
Da hilft nur noch der Stock und eine "helfende" Hand.
Na ja wie der Herr aus derm Hirntumorhilfe schon zu mir sagte. Mit einen entfernten Menigiom WHOI. Bin ich doch gesund.
Ich habe einen Behindertenausweis 90 Grad und B G
Aber den muß ich auch alle ich glaube 3 Jahre prüfen lassen.
Schade nur das man so starke Schmerzen und Einschränkungen hat obwohl man gesund ist. Aber das sehen wahrscheinlich nur gesunde so.
Der ständige Behördenm... schlaucht so und die psyche leidet so.
Es gibt bestimmt auch Menschen die das ausnützen. Pfuj die solten sich schämen
Krankheit haben wir uns nicht ausgesucht und schon nicht so eine heftige.
Im Alter haben viele mit Krankheiten zu kämpfen. Und der Spruch wenn wir Rentner sind da machen wir schön Uraub und unternehmen viel. Wieviele können das noch machen.,gesundheitlich oder finanziell
Ich habe früher auch den ganzen Schriftkram für uns alle gemacht. Ich bekomme gerade noch unsere Steuererklärung hin und da brauche ich 3 Tage. Mein Gedächtnis hat durch die Entfernung des Menmigioms und der 3OPs so gelitten und auch vieles meines Allgemeinwissens ist weg. Nicht lachen, das ist bei mir so.
Wenn man nicht mal mehr weiß ob man die Tasse Kaffee schon auf den Frühstückstisch vor 3 min. gestellt hat oder nicht, das ist heftig. Manche schieben es auich auf die Medikamente, da steht es auch im Beipackzettel, auch (nicht lachen) Rechtschreibstörungen. Aber was kann ich absetzen? nichts. Es wäre so schön weniger zu nehmen. 16 Stück pro Tag hoffentlich machen das meine Leber Nieren und Magen mit.
Ja das Alter:
Mann ist erst alt, wenn die Kerzen auf der Geburtstagstorte mehr kosten als die Torte
So nun habe ich euch genug bejammert, aber das mußte mal raus, sonst wäre ich geplatzt. Und das wäre eine Sauer..
VG Arwin

Igelchen

Hallo Wiwawes, vielen Dank für deine Nachricht. Die Therapie bekomme ich auf Rezept von meiner Kieferorthopädin und muss dann halt die übliche Zuzahlung machen. Werde berichten was es mich kosten wird und vor allem wie es mir damit geht.
Ich habe aktuell einen GDB von 20 % für meine Sehschwäche am linken Auge. Ich glaube mein Fehler war dass ich den Verschlechterung Antrag noch vor der OP gestellt habe... Aber ich bin ein Mensch der immer irgendwie die Absicherung braucht. Wusste ja nicht wie ich nach dem Zutritt zur Schaltzentrale wieder aufwachen werde. Mein Meningeom ist aus der mittleren Schädelgrube durch den Knochen gewachsen und lag nahe an wichtigen Adern und Nerven die den Weg für eine vollständige Resektion blockiert haben. War von Anfang an klar, dass eine vollständige Entfernung nicht möglich ist. Ja mit dem GDB bin ich gerade beim Widerspruchsverfahren. Ich bin Vollzeit berufstätig und durch meine Beschwerden jedoch stark eingeschränkt in der Konzentration und bin abends fix und alle wenn ich aus dem Büro komme. Arbeite im Rathaus habe täglich Antragsteller und muss viel Sprechen, was mit meiner halbseitig tauben Zunge anstrengend ist und auch viel Konzentration erfordert. Ganz zu schweigen von den Schmerzen im Gesicht die sich bei jeder Bewegung des Kiefers oder der Gesichtsmuskeln verstärken. Ja aber ich habe auch das Gefühl nur weil man meine Beschwerden nicht sieht und ich arbeiten gehe muss ich ja eigentlich gesund sein. Ich tue echt alles für meine Gesundheit. Ernähre mich vernünftig, mache Sport, rauche nicht, trinke nicht und habe mich nicht gemeldet dass ich den Scheiss haben will. Ich will nur mein Recht, dass diese Beeinträchtigen, die ich durch die OP habe gesehen werden und berücksichtigt wird dass mich dass in meinem kompletten alltäglichen Leben jede Sekunde beeinträchtigt. Und es ärgert mich so, dass ich mich dazu erklären muss und dass es ohne tausendmal zum Arzt zu rennen nicht geht bei uns. Kein Arzt kann hier aktuell etwas tun. Es ist auch nicht besser wenn ich krank Zuhause bleibe... Aber nur weil ich arbeiten gehe unter großem Kraftaufwand werden meine Beschwerden nicht als solche gesehen... Das macht mich fassungslos.

anjulie

Ich klink mich hier mal ein .... Trigeminusneuropathie habe ich seit meiner Meningeom Op im Oktober 2022. Von aussen sieht man nix - also bin ich doch gesund! Ehrlicherweise kann ich das nicht mehr hören. Soll ich mir die rechte Gesichtshälfte in pink anmalen, damit jeder genau sieht wo und wie intensiv diese Schmerzen sind? Dieser tägliche Kampf mit Behörden und Mitmenschen ist einfach Nerven- und Kräfte raubend.
Ich habe in den letzten drei Jahre wirklich ALLE Medikamente durch, auch Pflaster, Salben, Cranio und Akkupunktur. Selbst ein Aufenthalt in der Schmerzklinik Kiel konnte mir nicht helfen. Letzter Versuch war jetzt eine Cannabishterapie, welche leider nichts ausser Nebenwirkungen gebracht hat.
@Igelchen: Ich zieh den Hut vor dir, dass du arbeiten gehst. Das schaff ich defintiv nicht. Konzentration max.1 Stunde, dann werden die Schmerzen noch schlimmer und die rechte Gesichtshälfte wird dunkelrot. Das ist dann so schmerzhaft, dass ich mein komplettes System runterfahren muss, sprich ich brauche eine Stunde Augen zu (nicht schlafen), damit keine Eindrücke von aussen noch mehr triggern können.
GdB - Fehlanzeige: "Der Tumor ist doch draussen - sie sind doch gesund!" = Original Aussage der Dame am Telefon vom LAS. Habe jetzt Widerspruch eingelegt und muss abwarten. Aber auch diese Warterei zehrt an den Nerven.
Wir haben uns nicht rausgesucht so krank zu werden! Hilfe von aussen? Mittlerweile glaube ich nicht mehr dran.

Igelchen

Oh anjulie, das hört sich echt schrecklich an was du schon alles probiert hast. Vielleicht sind meine Schmerzen nicht ganz so schlimm wie bei dir. Ich habe tatsächlich auch gar keine Lust drauf weiter Versuchskaninchen zu sein. Mein Neurologe meinte zu mir ob ich Cannabis ausprobieren wolle.... um Himmels Willen... da hab ich so Respekt vor... das lange ich nicht an. Ja die Warterei auf das Ergebnis des Widerspruchs ist für mich auch sehr schlimm. Ich wünsche niemandem etwas Böses... Aber manchmal würde ich gerne meine Beschwerden einfach demjenigen überstülpen der am Ende der Entscheidungskette sitzt, damit deutlich wird was die für mich bedeuten.

Wiwawes

Guten Morgen Arwin
Deine hier geschriebenen Empfindungen mit deinen Erlebnissen bei Behörden und der anderen Umwelt (finde nicht mehr die richtigen Worte)sind ja mittlerweile keine Einzelfälle mehr.
Ich persönlich empfinde es seit Beginn der Coronazeit, dass die zwischenmenschliche Achtung, Respekt sowie Empathie sehr stark verloren gegangen ist und für die meisten Fremdworte geworden sind.
Für alle Betroffene ist es besonders schlimm und sehr erdrückend wenn durch die, zwar erfolgreichen Hirntumor Operationen mit kurzzeitigen "Danach" Defizite, sich leider auch stark einschränkende Dauerschädigungen bilden, die man uns äußerlich nicht immer ansehen kann und und und.
Nur wir müssen damit leben lernen, mit noch vorhandenen gesetzlichen Hilfen/Behörden "umzugehen". Da beginnt sooo ein richtiger immer zunehmender Psychoterror...

Das du von "deiner Amtstube" in deinem Landkreis trotz Widerspruch mit den Buchstaben G B keinen Behinderten Parkplatz und den Orangen Parkausweis erhältst, kann ich jedoch nachvollziehen.
Das ist und soll ja wirklich nur für Behinderte sein, die mehr als oft im Rollstuhl gefahren werden müssen.
Du hast kein ag, wie ich, nicht anerkannt bekommen. Dafür das G.
Arwin, wir zwei haben kein Beinamputation, dafür hätten wir das ag und dafür so einen Europäer Parkplatz ausweis...
Ich muss wirklich mehr im Rollstuhl "rumgekutscht" werden. Ich kann nicht mal mehr 200m mit meinem Unterarm "porsche" draußen laufen. Im Haus muss ich ständig den anderen Unterarmrollator zum Laufen nehmen. Ich bin froh, daß ich im Garten mit anderen Hilfsmittel bis zu den Hochbeeten kann.
Das "tolle" ist, das es dann in den Landkreis beantragt werden kann, um den Orangen Parkschein zu erhalten. Hast du bestimmt auch als Infoblatt mit der neuen Zusendung deines Behinderten Ausweis erhalten. Naja, wenn die Landkreise im Land Brandenburg diese Zuständigkeiten nicht haben/nutzen. .. Sooo Klasse - sarkastisch gesagt ich fühle mich nur noch ausgeliefert - meine Widderin Kämpferin Kraft wurde mit all den anderen jahrelangen "Frontkämpfen" zu ertragenen Psychoterror.

Ohje, jetzt sage ich Mahlzeit Arwin, habe bis jetzt am Beitrag für dich geschrieben. Mal schauen wann ich es packe, den zwei anderen "Mädels" schreiben kann.
Fühl dich wieder gedrückt Stöpsel

Mirlie

@Wiwawes
Hallihallo Stöpsel,
Empathie ist tatsächlich ein Fremdwort, mir gefällt das deutsche Wort 'Mitgefühl' viel, viel besser.

Für den "blauen" internationalen Behinderten Parkausweis braucht man das Merkzeichen "aG" aber für den "orangenen" nur das "G". Es scheint auf einen Versuch anzukommen.
Du hast den für Deutschland gültigen orangefarbenen Parkausweis mit dem blauen EU-Parkausweis für Rollstuhlfahrer verwechselt.


Unterschiede zum blauen EU-Parkausweis

Blauer Parkausweis:
Berechtigt zum Parken auf speziell gekennzeichneten Behindertenparkplätzen (Rollstuhlsymbol) und gewährt zusätzliche Parkerleichterungen in der EU.

Oranger Parkausweis:
Bietet keinen Zugang zu Behindertenparkplätzen, schließt aber eine Lücke für Menschen mit erheblicher, aber nicht außergewöhnlicher Gehbehinderung und ermöglicht bundesweit Parkerleichterungen.

Antragstellung
Der Antrag erfolgt bei der örtlich zuständigen Straßenverkehrsbehörde. Die Genehmigung ist personenbezogen, und die Ankunftszeit muss durch eine Parkscheibe kenntlich gemacht werden, wenn die Parkerleichterung zeitlich begrenzt ist.
www.sovd.de
Der orangene Parkausweis ist somit eine wichtige Möglichkeit, Mobilitätseinschränkungen im Alltag auszugleichen, insbesondere für Personen, die nicht die Voraussetzungen für den blauen EU-Parkausweis erfüllen.


Auch interessant zu wissen:
Der Blaue EU-Behinderten Parkausweis

BSG erleichtert Gehbehinderten Zugang zu Behindertenparkplätzen
Kassel (jur). Gehbehinderte Menschen haben künftig leichteren Zugang zu Behindertenparkplätzen. Sie müssen sich nicht darauf verweisen lassen, dass sie auf glatten Oberflächen oder in vertrauter Umgebung noch weitere Strecken bewältigen können, entschied das Bundessozialgericht (BSG) in Kassel in zwei am Freitag, 10. März 2023, bekanntgegebenen Urteilen vom Vortag (Az.: B 9 SB 1/22 R und B 9 SB 8/21 R).

Im ersten Fall leidet der Kläger aus Sachsen an Muskelschwund. Er kann daher nur unter ebenen und möglichst glatten „Idealbedingungen“ längere Strecken gehen, etwa auf einem Krankenhausflur; Bordsteine oder unebene Wege bereiten dagegen Probleme. Der zweite Kläger lebt in Baden-Württemberg und hat einen angeborenen Gendefekt. Dieser führt unter anderem zu einer Entwicklungsstörung und zu einer Störung der Körpermotorik. Auch aus psychischen Gründen kann er nur in vertrauter Umgebung längere Strecken bewältigen, etwa zu Hause oder in seiner Schule.

Beide Kläger hatten ohne Erfolg einen Antrag auf das „Merkzeichen aG“ gestellt. Dies berechtigt unter anderem zur Nutzung der Behindertenparkplätze.

Das BSG entschied nun, dass hierfür „die Gehfähigkeit im öffentlichen Verkehrsraum maßgeblich ist“. Kann sich ein erheblich gehbehinderter Mensch dort dauerhaft „nur mit fremder Hilfe oder mit großer Anstrengung außerhalb seines Kraftfahrzeuges bewegen, steht ihm das Merkzeichen aG zu“. Eine bessere Gehfähigkeit in anderen Lebenslagen, etwa unter idealen räumlichen Bedingungen oder allein in vertrauter Umgebung und Situation, sei demgegenüber „grundsätzlich ohne Bedeutung“.

Zur Begründung verwiesen die Kasseler Richter auf den Zweck des Merkzeichens. Mit der Parkerleichterung sollten die notwendigen Wege verkürzt und so die eingeschränkte Gehfähigkeit ausgeglichen werden. Dabei gehe es um Wege etwa zur Arztpraxis, zu Arbeit oder Schule, beim Einkaufen oder für den Besuch öffentlicher Veranstaltungen. „Denn gerade das Aufsuchen solcher Einrichtungen fördert eine volle, wirksame und gleichberechtigte Teilhabe von behinderten Menschen am Leben in der Gesellschaft.“

Hier reiche bei beiden Klägern die Gehfähigkeit für derartige Zwecke nicht aus.

Allerdings verlange das Gesetz zudem, dass die Gehbeeinträchtigung einem Grad der Behinderung von 80 entspricht. Dies war im zweiten Fall bereits nachgewiesen, so dass dem Kläger das Merkzeichen aG zusteht. Den ersten Fall verwies das BSG an das Landessozialgericht Chemnitz zurück, um dies noch zu prüfen.
Quelle: © www.juragentur.de - Rechtsnews für Ihre Anwaltshomepage


Gruß Mirlie

Arwin

Hallo Mirlie
diese Gerichtsurteile habe ich bei der 2. Wiederruf mit beigebracht, aber dieser Herr. Es ist immer der gleiche weil er wahrscheinlich für meinen Bustaben zugeteilt ist
hat sich damit nicht beeindrucken lassen, Ich habe das kämpfen aufgegeben
Was nützt mir der orangene Ausweis überhaupt. Wenn ich dafür eine Gebühr bezahlen muß, da kann ich ja auch die Parkgebühr bezahlen. Mir geht es nicht ums Geld. Aber der Herr im Wiederspruch hat mir ja nicht mal diesen gelben vorgeschlagen, das weis ich nur von euch.
IUUch habe ja auch 90 Grad und B G.
Das aG bekomme ich nicht das hat man geprüft, als ich meine ganzen Ärzte angeben mußte zu denen ich gehe oder humpele
Mein Mann hat 100 Grad Schwerbehinderung wegen Polineuropatie und Diabetis wegen Bestrahlungen durch mehrer Krebsbehandlungen , der braucht es gar nicht erst probieren.Er hat ja den gleichen Nachnamen und somit auch den gleichen Mitarbeiter beim Amt Ein anderer Mann aus unserem Bekanntenkreis hatte die gleichen Krankheitsbilder der hat einen Behindertenparkplatzausweis bekommen. Er hat aber einen anderen Buchstaben als Anfang seines Nachnamens. Ich habe für mich persönlich das Gefühl es kommt auch immer auf den Mitarbeiter an der den Fall bearbeitet. Und wie es mir auch gegangen ist, wenn ein Mitarbeier der Hirntumorhilfe zu mir sagt das Menigiom ist raus und es hatteWHO I. Da sind sie ja geheilt und gesund. Da ist dieser Mensch völlig falsch am Platz. Aber lohnt sich das, sich zu beschweren? Es zieht mich nur noch mehr runter und der Mann bekommt im Höchstfall ein dudu
Aber ich habe auch das Gefühl das wird auch von jeden Bundesland anders beurteilt.
Wir gelten als geheilt, weil diese Raumforderung raus ist, es zählt ja auch nicht zu Krebs
Manchmal weiß ich eben nicht mehr weiter, warum wird uns das Leben noch extra schwer gemacht
VG Arwin

Arwin

Hallo Igelchen
Du brauchst vor Canabis keine Angst zu haben. Das ist nicht das was man raucht und dann überall rosa Elefanten rum fliegen. Bei mir war es THC da habe ich Tropfen bekommen, extra für mich angerührt (nicht geschüttelt wie Bond sagt) aber das hat mich nur noch schwiedeliger gemacht und die Schmerzen nicht gebessert. Es soll auch noch Spray geben aus der MS Diagnose. Aber da habe ich keine Erfahrung. Meine Neurologin meinte von 10 Pat. sind 8 nicht zufrieden mit Canabis. Aber vielleicht ist High sein besser da spürt man den Schmerz vielleicht nicht mehr so benebelt ist man.
Aber du hast recht, der der uns festlegt sollte nur mal für eine Stunde unsere Schmerzen und andere Nebenwirkungen ertragen müssen. Es ist leider so schmerz ist (noch) nicht messbar
VG Arwin

Wiwawes

Liebe Mirli,
Danke für deine Worte und Erklärungen zu den Orangen und Blauen Parkausweis

Ehrlich gesagt, ich verstehe davon kein Wort mehr. Mir qualmt jetzt vor Leere auch nicht mal mehr meine Rübe und werde halt immer dämlicher mich überhaupt noch richtig auszudrücken.:o((
Verstehe überhaupt nicht warum ich was da verwechselt habe soll.
Bei mir wurde das ag abgelehnt. Erhielt als Änderung G und 90. Erfuhr von der Möglichkeit das in den Bundesländern für deren Landkreise genau mit detaillierten Beschreibungen und Begründungen zu erklären weswegen ich diesen Orangen benötige. Das Problem in Land Brandenburg ist, daß mein zuständiger Landkreis überhaupt keine Stelle dafür nicht hat. Wir bekamen dort als telefonische Erklärung: 'ja sie sind kein Einzelfall, und kann sie alle voll verstehen usw. Aber wir haben sowas nicht !!!'
Die Gegenfrage von uns: Wenn sie genau wissen, dass es in unserem Landkreis einige Antragssuchende diesen Orangen gibt, warum unternehmen sie da nichts an " höherer Landes Stelle", das endlich den Betroffenen geholfen wird, solche Stellen dafür eingerichtet werden...
Kann nur hoffen, dass ich mich nicht erneut so doof ausgedrückt habe und verstanden werde.

Mein jahrelang genutzter Fahrdienst fährt mich wegen meiner Gehbehinderung und Pflegegrad3 natürlich nach Anmeldung zu den Praxen. Es kennt jeder, der diese Hilfe benötigt, dass man bei Heimfahrten sehr lange waren muss, auch in "Sammelautos" noch Gemeinderundfahrten hat und in einem noch beschi...Zustand im Rollstuhl wieder nach Hause gebracht wird.
Mein Mann muss mich leider zu allem Arzt Besuche begleiten, weil ich das alles nicht mehr allein packe. Der Fahrdienst blieb nur während meiner Bestrahlungs Wochen immer bei mir, weil es für ihre Firma uneffektiv wegen der Entfernung war/ist.
Im übrigen nutzt mir persönlich der erhöhte Behinderten Ausweis überhaupt nichts, außer die Teilübernahme der Rundfunkgebühren.
Wenn ich dann höre, na damit kannst du doch soooviel machen/ nutzen ....Ich brauche nur diesen Parkausweis, da es meinen Mann mit Älterwerden und Gesundheit zunehmend immer anstrengender wird mich im Rollstuhl zu fahren. Da habe ich mehr Angst um ihn....

Liebe Grüße und einen entspannten Abend Stöpsel

Boooaahhh, jetzt bin ich erneut oberl angsam - wieviele Stunden ich jetzt für diesen Beitrag benötigte

Mirlie

Hallo Arwin,
hallo Wiwawes,
ja, alle Ämter-Mitarbeiterinnen hocken auf ihrem sicheren Posten mit ihren angeblichen Vorschriften, an denen sie sich strikt festhalten, denen fehlt ja in der Regel nichts. Immer wieder müssen Gerichte von Betroffenen in Anspruch genommen werden um zu ihrem Recht der Teilhabe zu kommen. Es geht nicht mal um Geld, sondern nur die Nutzung eines schnöden Parkplatzes, der sowieso immer leer ist - warum wohl? Im Grunde grenzt das alles schon an Behinderten-Diskriminierung. Das gehörte mal in die große Medien-Glocke. Die Babyboomer Jahrgänge waren heute Gespräch im TV. Denen werden jetzt im Alter ihre selbst bewohnten großen Häuser zu viel und man rechnet in den nächsten Jahre mit genügend Wohnraum Angeboten. Da kommt eine Boomer-Generation auf uns zu, die auch soziale Leistungen braucht und beantragen wird. Das wird noch was geben im Staate.
Wie ohne Einfühlungsvermögen behinderte Menschen noch durch diese Ämter/Behörden zusätzlich behindert werden, durch Ablehnung von helfenden Leistungen, als ginge es um ihr Eigentum, ist ein Skandal. Ich muss jetzt aufhören, sonst steigt mein Blutdruck wieder exorbitant an.

Angenehme Nachtruhe
Gruß Mirlie

SonjaB

Mirlie, wie immer hast du Recht. Nur nicht aufregen 😉!

Wiwawes

Guten Morgen,
Gestern merkte ich bei mir zu dolle, dass mir das antworten immer schwerer fällt und ich soviel nicht mehr kapiere und eh immer mehr Aussetzer habe...Ich packe es nicht mehr und ändern kann ich eh nichts mehr.
Habe es nun aufgegeben noch mehr Anfragen an Hilfe Kontakt zu schreiben, warum mein Postfach einfach GESPERRT wurde, gab bisher KEINE Antwort. Anrufen kann ich selbst nicht mehr...Habe mich jetzt dort auf LmaA umgeschaltet.
Ich bin doch eeehh Allem nur noch ausgeliefert, meine Kraft ist am Ende.
Da werden wohl all die Knüppel- und Steine in Wegleger auf allen Ebenen fette Prämien kassieren. Wir Betroffenen bleiben auf der Strecke.
Wehe da fangen wie ich an welche nachzufragen, wo man Gevatter Tod in ihren Büros finden kann, der für mich mit all dem Ausgeliefertsein sowie den nun 13 Jahren Trigeminus Schmerzen und den anderen Schmerz Baustellen endlich erlösen kann....

Habe mich eigentlich deswegen als allerletzten Hoffnungsschimmer, nach der grundlosen Sperrung aus dem Forum Ende 2024 neu angemeldet.
Der Austausch mit Trigeminus Betroffenen!
Leider haben sie bisher auch noch keine hilfreichen Behandlungen und und und erhalten können. heul, heul
Ich warte jetzt noch meinen April Termin in der NC Ambulanz ab....

Ich werde nun mich als stiller Leser zurückziehen
Packe es nicht mehr mich wohl noch richtig auszudrücken.
Euch allen wünsche ich eine nie ausgehende Kraft

Stöpsel

Antworten nur für eingeloggte Benutzer möglich

Nur angemeldete Nutzer können eine Antwort erstellen. Bitte loggen Sie sich ein oder erstellen Sie einen Account.