Linksseitige Lähmung mit unbekannter Ursache?

Hallo,

ich lese seit Februar still im Forum mit, jetzt habe ich doch mal eine Frage.

Im Februar bekam mein Vater die Diagnose Glioblastom, danach 2 OPs (konnte vollständig entfernt werden), Chemo und Bestrahlung.
Im ersten Kontroll-MRT am 6.6. war ein großes Rezidiv, das auch ein Stück in den Balken wächst, zu sehen.

Seither, auch auf dem aktuellen MRT von vorgestern, zeigt sich keine Veränderung, das Wachstum ist zum Stillstand gekommen.
Der 4. Temodal Zyklus hat gestern begonnen.

Aufgrund von dem unerwarteten Stillstand wurde uns von einer erneuten OP vorerst abgeraten, zumindest solange der Allgemeinzustand gut ist, um nicht durch die Belastung für das Immunsystem und Unterbrechung der Chemo erneutes Wachstum auszulösen.
Wegen der Lage des Rezidivs (nur zum Teil operabel) hätte man nur die Tumormasse nicht aber die Bewegungsprobleme durch eine OP reduzieren können.

Die körperlichen Einschränkungen waren bis vor 1 1/2 Wochen erträglich, mein Vater konnte laufen und auch der linke Arm war zwar etwas schwächer, aber ansonsten relativ normal beweglich.
Er war etwas kraftlos, aber ansonsten ging es ihm gut.

Seit letzten Montag ist er plötzlich halbseitig gelähmt, manchmal verwirrt und durcheinander, sehr müde, Arm und Bein zucken, mal mehr, mal weniger.

Der Tumor ist nicht gewachsen, das Ödem scheint sich in Grenzen zu halten und hat sich auch nicht nennenswert vergrößert, auf dem EEG sind keine Anzeichen für Epilepsie zu erkennen, die Nervenflüssigkeit vom Rückenmark zeigt keine Entzündung an.

Der Arzt findet die Situation seltsam und wir sind um Geduld gebeten worden.
Bisher wurde eigentlich nur erwähnt, dass die Lähmung auch von Zuckungen kommen kann (was auch immer die wiederum auslöst) und sich, wenn es so wäre, in ein paar Wochen auch wieder zurückbilden könnte.

Mein Vater bekommt jetzt zusätzlich zum Keppra Valproat.
Sein Zustand verschlechtert sich momentan täglich.

Eigentlich war nach dem Krankenhaus die Pflege zu Hause geplant, aber so wie es ihm aktuell geht wird das nicht möglich sein.

Wir sind momentan völlig ratlos und wissen nicht, wie wir weiter planen und was wir tun sollen.
Ich hätte ja gedacht, dass zumindest eine Aussage darüber, wie schlimm die Situation ist, möglich wäre.

Wir wissen nicht, ob wir jetzt weiter die häusliche Pflege organisieren (und auf die erwähnte Verbesserung hoffen), uns nach Pflegeheimen oder sogar nach einem Hospizplatz umsehen sollen.
Oder alles auf einmal...

Voraussichtlich wird mein Vater in 1 bis max. 2 Wochen entlassen, in dieser Zeit MUSS natürlich alles weitere organisiert werden.

Hat vielleicht jemand ähnlich Erfahrungen gemacht und kann uns einen Tip geben, was jetzt der sinnvollste Schritt wäre?

LG
Rosa

Liebe Rosa,

Du kannst Dich an den sozialen Dienst im Krankenhaus wenden, die genau diese Fragen mit Dir durchgehen und gemeinsam mit überlegen, welche Schritte in Eurem Fall nötig und möglich sind.

Meist sind es gut ausgebildete Sozialarbeiter, die auch in sozialrechtlichen Dingen kompetent beraten können und bei der Beantragung z.B. der Pflegestufe, der Organisation von Hilfsmitteln, Pflegedienst, Einbindung ins Palliativnetz, Vorsorgevollmacht etc. helfen.

Alles Gute für Deinen Vater,
Orchidee

Hallo Orchidee,

danke für deine Antwort.

Mein Vater hat Pflegestufe 2, das hatte ich vergessen zu erwähnen.
Pflegebett, Rollstuhl etc. sind auch schon bestellt, aber im Moment siehts ja aus, als würde das mit der Pflege zu Hause, zumindest vorübergehend, nicht klappen.

Die Einbindung ins Palliativnetz haben wir beim Onkologen schon erfragt.
Die Dame vom Sozialdienst wollte das wieder absagen, weil sie fand, dass dafür kein Bedarf besteht, mein Vater hätte ja keine schlimmen Schmerzen.

Wir werden aber noch mal dort nachfragen, irgendeine Lösung muss sich ja finden.

LG
Rosa

Liebe Rosa,

mein Mann erhielt die Diagnose "Glioblastom" im April 2013. Entdeckt wurde der Hirntumor, da sich die motorischen Ausfälle (Wegknicken des rechten Beines, Stürze) verstärkten und wir die Notaufnahme aufsuchten (dort CT zwecks Ursachensuche). Zuvor waren die Gehprobleme auf seinen Bandscheibenschaden geschoben worden. Der Hirntumor ist frontal links, die Ausfälle rechts.

Nach der OP konnte mein Mann wieder relativ weite Strecken laufen (z.Bsp. durch den gesamten Krankenhauspark).

Während der kombinierten 6-wöchigen Bestrahlung+Chemo verschlechterte sich der Zustand ganz allmählich wieder. Nach einer schweren Thrombose mit Krankenhausaufenthalt + gleichzeitig 1. Zyklus Chemo (5 Tage Temodal) ging gar nichts mehr. Mein Mann kam bei der Entlassung mit dem Krankentransport nach Hause+konnte keinen Schritt mehr laufen (teilweiseHalbseitenlähmung = rechtes Bein).

Ich (berufstätig in Teilzeit) blieb über 1 Monat zu Hause, um meinen Mann zu unterstützen und organisatorisch vieles zu regeln. Nach Beantragung einer Pflegestufe erhielt mein Mann inzwischen die Pflegestufe 1.

Wir fanden eine sehr gute Physiotherapeutin (Bobath), die 2x wöchentlich zum Hausbesuch kommt. Inzwischen kann mein Mann mit Hilfe einer Gehbank selbstständig in der Wohnung laufen (WC, Balkon), derzeit üben wir mit dem Rollator (privat gekauft, da bereits Rollstuhl genehmigt).

Die beantragten Hilfen (Rollstuhl, Badewannen-Sitz, WC-Stuhl) sind nun ENDLICH geliefert und ich bin wieder 5-6 Stunden täglich außer Haus (Arbeit, Erledigungen). Momentan klappt es recht gut und wir hoffen sehr, dass dies weiter so bleibt.

Die GENAU Ursache für die Halbseitenlähmung und die unterschiedliche Mobilität wissen wir nicht. Es kann der Tumor, Ödem, Wechselwirkung der Medikamente uvm sein - oder alles zusammen.

Liebe Rosa, ich hoffe sehr, dass ihr eine Lösung zwecks Betreuung deines Vaters findet.(Pflegestufe, ambulanter Pflegedienst ...) Mit Unterstützung des Pflegedienstes ist eventuell doch eine Betreuung zu Hause möglich.

Wir erhielten die Information, dass eine Palliativpflege (auch ambulant!) erst in Frage kommt, wenn der Patient keine Therapie mehr erhält, also austherapiert ist. (keine Chemo mehr). Ob er Schmerzen hat oder nicht spielt da kaum eine Rolle.

Versucht auch eine gute Physio- bzw. Ergotherapiepraxis zu finden. Unsere Therapeutin (Bobath) ist sehr arrangiert, hat viele Tipps, macht sich Gedanken über alle möglichen Hilfsmittel. Nach 3-4 Wochen Therapie kommt mein Mann wieder relativ selbständig zu Hause zurecht, auch wenn er natürlich Unterstützung benötigt.

Ich wünsche euch alles Liebe + viel Kraft

tinchen

Danke Tinchen, nach Bobath werde ich mal erkundigen.

Im Moment geht allerdings fast gar nichts.
Zwar ist "nur" die linke Seite gelähmt, aber da mein Vater jetzt sehr kraftlos ist, vielleicht von den Medikamenten, kann er auch das rechte Bein gar nicht benutzen und den rechten Arm nur sehr eingeschränkt.

Wir hoffen jetzt einfach mal, dass sich das wenigstens wieder ein bisschen legt, wenn die Medikamente richtig eingestellt sind.

LG
Rosa

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mal erzählen, wie es bei uns weitergegangen ist bisher.

Mein Vater ist seit einer Woche zu Hause und es geht ihm nach wie vor schlecht.

Die Physiotherapeutin ist der Meinung, dass er keine Lähmung hat, er kann Arm, Hand und Bein auf der linken Seite bewegen, aber seeeehr eingeschränkt, eigentlich fast gar nicht.
Manchmal hat er ein Kribbeln im linken Arm, dass ihn wahnsinnig macht.
Leider ist er am Tag vor seiner Entlassung aus dem Bett gefallen und hat jetzt auch noch Schmerzen im Knie... im Moment ist einfach alles furchtbar und niemand von uns weiß, wo das hingeht.

Die Aufnahme ins Palliativnetzwerk hat geklappt und wir bekommen auch Hilfe vom ambulanten Hospizdienst, wenn nötig.
Zeitweise Tagespflege ist in Planung.
Organisatorisch ist also alles am Laufen.

Aber... und das ist ein großes Aber... keiner von uns versteht wirklich, was hier gerade passiert.

Er hat keine Lähmung, kann aber nicht laufen und sich auch sonst kaum alleine bewegen.
Der Tumor ist seit mindestens Juni nicht gewachsen, das Ödem auch nicht und trotzdem hat er von jetzt auf gleich so massive Probleme bekommen.
Er hat keine Epilepsie, bekommt aber trotzdem die doppelte Menge Antiepileptika.

Von den Ärzten haben wir nicht mal den Ansatz einer Erklärung bekommen, keine Vermutung... ob Tumor, Ödem, Folgen der Bestrahlung o. Chemo, Nebenwirkungen... NICHTS.
Die Krankheit ist nicht heilbar (wissen wir schon seit Diagnose) und der Allgemeinzustand ist schlecht (äh.. ja...), das war die ganze Info zur Entlassung.

"stable disease" heißt es nach wie vor im Arztbrief.
Ich verstehe einfach gar nichts... wenn alles so stabil ist, warum gehts ihm dann so schlecht???

Das einzige, was neu aufgetaucht ist im Arztbrief ist "Makro- und Mikroangiopathie".
Erwähnt hat das während der 3 Wochen Klinikaufenthalt allerdings niemand.

Mein Vater ist jetzt völlig hoffnungslos.
Er hat alles getan, was er tun konnte und die Therapien ertragen, damit das Rezidiv nicht weiter wächst.. und es ist nicht gewachsen.
Eine erneute OP hatte er abgelehnt, zumindest solange alles stabil bleibt, aus Angst ein Pflegefall zu werden.
Und jetzt das...

Eine Krankenschwester sagte, das wird sich in ein paar Wochen wieder legen, eine andere meinte, das wird jetzt nur noch schlechter.
Vom Palliativdienst kam erst die Antwort, dass die Aufnahme eher unwahrscheinlich ist, da die Krankheit ja stabil ist, als die Ärztin ihn dann aber persönlich gesehen hat, war die Aufnahme gar keine Frage mehr.

Dadurch wissen wir gar nicht mehr, wie wir uns verhalten sollen... wenn er z. B. eine Tavor möchte, bevor die Physiotherapeutin kommt... noch vor 4 Wochen war das kein Thema, da hätte er es von selbst auf später verschoben, weil er immer alles, was ging und möglich war, tun wollte.
Also lieber erst Physiotherapie, dann schlafen.
Und jetzt... jetzt hat er die Hoffnung verloren, dass irgendwas noch helfen könnte.

LG
Rosa