Lipom

Wer hat Erfahrungen mit einem gutartigen Tumor (Lipom) am Hirnstamm (Pons)? Gibt es Alternativen zu einer Operation?

Liebe Inge(a) ,
Ich habe ebendfalls ein Lipom am Hirnstamm und bin auch etwas ratlos....

Hallo Inge(a), hallo Liwi,

meine Erfahrungen mit gutartigen Hirntumoren am Hirnstamm bzw. mit Hirnstammkompression stammen nicht von einem Lipom, sondern von einem Schwannom.

Es gibt 3 Möglichkeiten:
a) wait and scan (also abwarten, ob der Tumor weiter wächst und falls ja, wie schnell)
b) Cyberknife- oder Gammaknife Bestrahlung
c) Operation (HNO oder NC-Spezialisten).

Die Entscheidung ist immer von der Größe und/oder von der Lage des Tumors abhängig.
Zudem stellt sich die Frage, welche Beschwerden hat der Patient, wie macht sich der Tumor bemerkbar. Auch das Alter kann eine Rolle spielen, falls eine OP eine zu große gesundheitliche Belastung darstellt.

Bei Unsicherheit würde ich mir immer eine 2. Meinung (oder auch 3. Meinung) einholen.

Alles Gute!

Hallo , ihr Lieben,

die Frage von Inge(o) ist von 2001. Wollt ich nur so bemerken

liebe Grüße von Gramyo und Mann in anderem "Sein"

Liebe gramyo,
Ich weiß das der eintrag von 2001 ist, aber mein NC sagte mir, das 97 % aller NC`s sowas noch nie gesehen haben...da muss ich alle Möglichkeiten nutzen ;-)

Liebe Pomperipossa ,
Also mein Lipom sitzt verknäuelt mit Gefäßen ohne Venen und Arterien am Hirnstamm....
Es ist inoperabel und kann nicht Bestrahlt werden ,kann aber operativ gut erreicht werden , die haben mich hinter dem rechten Ohr auf gemacht ,da sie erst dachten ich hätte ein Aneurisma .
Es ist nicht bösartig,verursacht aber wahrscheinlich eine einfach fokale Epilepsie in den linken Gliedmaßen und im Oberkörper ( darüber streiten sie meine Ärzte aber....)

Liebe Liwi,

zu Deiner Antwort habe ich eine Frage: das Lipom ist inoperabel, kann aber operativ gut erreicht werden.
Das verstehe ich nicht. Was ist der Gewinn für Dich durch diese OP?

Drückt das Lipom auf den Hirnstamm? Was für eine Prognose bzw. welche Aussichten haben Dir die Ärzte gestellt?
Ist die OP unumgänglich? Welche Lebensqualität wurde Dir postoperativ in Aussicht gestellt?
Was ist mit Deinem Gehör jetzt und bei einer OP am Hirnstamm?
Welches Risiko der Nervenverletzung besteht?
Welchen OP-Weg wollen die Ärzte gehen (z.B. zwischen dem großen und kleinen Hirnzelt?)

Besteht die Möglichkeit mit Medikamenten den fokalen Epilepsien entgegenzuwirken? Wie häufig sind diese Attacken und mit welchen Folgen?

Niemand kann Dir die Entscheidung für eine OP abnehmen, aber nur Du kannst die Bilanz aufmachen und sagen, dass sind akzeptable oder inakzeptable Konsequenzen für Dich.

Nach meinen Erfahrungen würde ich mir ein Operationszentrum suchen (z.B. Hannover, Jena), das interdisziplinär arbeitet (NC, HNO; Neurologie).

Statt Antworten neue Fragen, aber ich hoffe, dass Dir diese trotzdem weiterhelfen.

Viel Kraft und Geduld auf Deinem Weg!

Liebe Pomperipossa,
Ich wurde operiert,da man das Lipom infolge von MRT und Angeographie für eine Blutung gehalten hat. Die Op wurde dann abgebrochen.
JA....die haben mich quasi nur zum "Spaß" aufgemacht.
Das Lipom ist mit seltenen Gefäßen ohne richtige Venen und Arterien verknäuelt,was gegen eine Entfernung spricht.
Meine behandelnden NC's können mir nichts dazu sagen,da Lipome im Hirn und am Hirnstamm ehr selten sind.
Der NC sagte mir nur,das wenn er operiert,ich größere schäden in kauf nehmen muss und er nicht weiß wie das Ende aussieht.

Ich wurde mit Levetriacetam eingestellt gegen die krämpfe.
Ich has mit Heilpraktik versucht, Kraneosakraltherapie,

*Ich wollte es mit Kraneosakraltherapie versuchen,mir wurde allerdings erstmal von abgeraten...
Ich soll es mit Homeopathie versuchen......
Also im Entefeckt....ich kenne die Antworten auf viele Fragen...aber KEINER kann mir weiter helfen,außer Leute die damit erfahrung haben.
Darum bin ich ja hier
LG. Liwi

Guten Morgen Liwi,

Deine Frust verstehe ich gut und ich hoffe, dass ich diesen mit meinen Fragen nicht vergrößere. Sonst schweige ich lieber.

Wann war Deine OP?
Craniosacral-Therapie empfinde ich als etwas wirklich Entlastendes für meine postoperative Situation. Mit Cranio-Therapien sollte man aber erst anfangen, wenn die Schädeldecke und die Dura wieder geschlossen sind. Ca. 6 Monate nach der OP. Jemand der wirklich Ahnung davon hat, schaut sich auch vorher die MRT Bilder an.
Es gibt viele Therapien, das gilt auch für Entspannungstherapien, aber nicht jede für für einen geeignet oder gefällt einem.

Die Aussage "Er weiß nicht, wie das Ende aussieht" hört sich wirklich heftig an. Daher würde ich Deinem NC die Rollentausch-Frage stellen: "Wären Sie an meiner Stelle, würden Sie die OP an sich durchführen lassen?"

Bekanntlich kann man den Menschen nur vor den Kopf schauen.
Als ich vor der Frage stand, als postoperativ noch eine 5..OP. erfolgen sollte: eine Hypoglosso-facial-anastomosis war ich innerlich sehr zerrissen, soll ich oder soll ich nicht.

Die Ärzte in den Uni-Kliniken haben gesagt, die OP ist unumgänglich und meine Ärzte vor Ort (Allgemein, HNO, Zahnarzt, Neurologie) hatten noch nie einen Patienten mit so einer OP und/oder rieten mir davon ab.. (siehe Frage oben - wenn ich an Ihrer Stelle wäre, ich würde es nicht machen lassen).

Ich drücke Dir die Daumen und wünsche Dir, dass Du die Hilfestellung findest, die Du brauchst.
Durchhalten!

Liebe Pomperipossa ,

deine Fragen sind vollkommen Ok :)
Die Craneodame hat zu mir gesagt sie würde es bei mir nicht unbedingt empfehlen,daher werde ich es nicht machen.
Ich schau einfach weiter,bis ich einen NC,Neurologen oder Radiologen finde der mir helfen kann...