Lipom verknäuelt mit missgebildeten Gefäßen ohne richtige Venen und Arterien am Hirnstamm

Hallo Liebe User :)
Ich bin Liwi 19 jahre jung und hab da nen kleines Problem.
Im September 2012 wurde ich per Intensivtransport mit Verdacht auf Hirnblutung vom BK Hildesheim nach Seesen verlegt.
Nach einer Gefäßdarstellung die seltsame Gefäße zwischen Kleinhirn und Hirnstamm zeigte,wurde ich also mit Verdacht auf ein Aneurisma operiert......

Das Ergebnis war wie im Tietel steht ein Kneuel aus Gefäßen ohne richtige Venen-/Arterienübergänge und Lipom am Hirnstamm, was als inorperabel gildt,da man nicht genau sehen kann wo welche Gefäße hinlaufen.

Nun habe ich seit einigen Wochen Krampfanfälle, die mitlerweile mit Levetriacetam unter Kontrolle sind.
Ich hatte jetzt 5 EEG`s und 1 Schlafentzugs EEG und ALLE waren nicht besonders auffällig .

Nachdem der Neurologen dann einen Anfall miterleben konnte,15 minuten Oberkörper- und Beinzuckungen ohne Bewustseinsverlust , hat er mich auf die Epileptische Spezialklinik in Hamburg hingewiesen.
Und nun weiß ich nicht ob die mir wirklich helfen können......

Hat einer von Euch vielleicht Erfahrung mit solchen Anfällen, oder gar die selbe Diagnose ??

LG.
Liwi

Liebe Liwi,

herzlich willkommen hier im Forum. Ich habe keinerlei Erfahrung mit Epilepsieklinikum in Hamburg. Habe aber mal gegooglet, wie du vermutlich auch und fand es eigentlich gut. Sollst du da wegen einem Monitoring- termin hin?
Ich denke, es werden dir noch andere schreiben, aber es steht Pfingsten vor der Tür mit Kurzurlaub. Gedulde dich einfach ein bisschen, obwohl das schwierig ist in deiner Situation und als Widder eh. (Meine Tochter ist Widder, kenne das)
Sei lieb gegrüßt
von Gramyo und Mann, der ja bei ihr ist
PS liebe grüße auch jetzt gerade online

Liebe gramyo,
danke für die liebe Antwort :)

Natürlich habe ich auch gegoogelt und fand es auch sehr anspreched.

Ich habe allerdings nur einen Ambulanten Termin für eine 2 Meinung gemacht,da ich nie eine KLARE Aussage mit Behandlungsmethoden bekomme....die es vielleicht gibt,vielleicht auch nicht....aber dann sollte man es schon kla sagen....

Danke :)
Liebe Grüße zurück
und Alles Gute für euch :)