Liquor szintigraphische intrathekale Diagnostik

Ich hoffe, in diesem Forum Menschen zu treffen, die Erfahrung mit dieser Untersuchungsmethode haben.

Meine Geschichte:
Im April 2014 wurde bei mir ein Olfaktoriusmeningeom von ca. 3 cm entfernt. OP problemlos verlaufen, Reha auch. Einen Tag nach der Reha begann bei mir im Rachen eine Flüssigkeit zu laufen, begleitet von einem intensiven medizinischem Geschmack, der mir alle Freuden meiner Ernährung verdarb.
Nach einigen Arztterminen erhielt ich die Überweisung für ein neues MRT.
Von 4 Ärzten bestätigte mir einer, dass in meiner Stirnhöhle eine Liqourfistel entdeckt wurde, während die anderen drei behaupteten, diese Bildgebung würde das nicht zeigen.
Erneute OP am 10.09.2014 mit frontobasaler Deckung, 6 Tage Wachstation mit Hirnwasserausleitungen. Mein Operateur erklärte mir nach der OP, er habe nichts gefunden und alles noch einmal abgedichtet.
Ca. 6 Wochen nach der OP, dieses Mal ohne nachfolgende Reha, begann es wieder im Rachen zu laufen. Das heißt es begann damit, dass ich ab mittags einiges zu schlucken hatte. Fühlt sich immer an, als wenn ich die Reste eine Schnupfens runterschlucken würde bei absolut freier Nase und ohne Schnupfen.
Auch der medizinische Geschmack stellte sich wieder ein und ist besonders abends und die ganze Nacht durch präsent.
Bei einer Nachuntersuchung am 6. Jan. wurde mir erklärt, dass MRT und CT absolut in Ordnung seien und neurochirurgisch kein Handlungsbedarf zu erkennen sei.
Das Laufen - fühlt sich an wie dicklicher Schleim - im Rachen könne nicht sein, so nach dem Motto, was nicht sein kann, darf auch nicht sein.
Ich muss dazu sagen, dass ich den gleichen Arzt erwischt hatte, der mir ein Jahr zuvor auch nicht glaubte, während mir sein Kollege einige Wochen später eine Einweisung zur Entfernung der Liquorfistetl schrieb.
Den mediznischen Geschmack bezeichnete der Arzt bei der Nachuntersuchung als Irritation der Nerven...
Schön und gut. Aber warum tritt eine Irritation der Nerven jedes Mal erst 6 Wochen nach der OP auf?
Nun hat mir mein HNO empfohlen, bei gleichen Beschwerden im kommenden Februar eine Liquor szintigraphische intrathekale Diagnostk anzustreben.
Der Arzt bei der Nachuntersuchung hat in seinem Untersuchungsbericht geschrieben, dass dies optional - also auf eigenen Wunsch - angestrebt werden könnte, zu meiner absoluten Sicherheit...
Dass diese Untersuchung auch in seiner Klinik angewandt wird, hat er mir bestätigt. Die Antwort auf meine Frage, warum die Untersuchungsmethode nicht vor der 2. OP angewandt wurde, hat er mir nicht beantwortet...
Ebenso frage ich mich, warum er mir nicht vorschlägt, diese Untersuchung in seiner Klinik machen zu lassen.

Meine Fragen:
1. Wer hat ähnliche Beschwerden nach einer Meningeom-OP?
2. Wer hat obige Untersuchungsmethode schon mitgemacht?
3. Kann ich mit diesen Beschwerden leben, ohne irgendwelche Gefahren für eine Meningitis zu erwarten?
4. Gibt es große Risiken bei obengenannter Untersuchungsmethode?

Der Arzt bei der Nachuntersuchung am 6. Jan. erklärte mir, dass meine OP seit April 2014 vor 8 Monaten war und wenn etwas undicht wäre, z.B. Liqour laufen würde, hätte ich nach seinen Erfahrungen bereits eine Meningitis... Außerdem würde der Körper täglich ca. 2 1/2 Ltr. Liqour produzieren, so dass ich nichts zu befürchten hätte.

Ich würde dieses Thema gerne abhaken und am liebsten keine Untersuchung mehr machen lassen, zumal ich nach den 2 OP's links eine Gesichtsfeldeinschränkung und nur noch 40% Sehfähigkeit habe, weil der Sehnerv bei den OP's beschädigt wurde. Dies hat mir meine Augenärztin bestätigt.

Ich habe einfach Angst vor weiteren Schäden und trotzdem bleibt die Angst, es könnte nicht richtig dicht sein, zumal ich täglich mind. 30 x etwas im Rachen herunterschlucke...

Wer hat Erfahrungen diesbezüglich oder kann meine Ängste zerstreuen. Ich wäre dafür sehr dankbar.

Mit den besten Wünschen an Gleichgesinnte für Gesundheit und Wohlergehen
Walburga

Liebe Walburga,

ein schwieriges Thema treibt dich in das Forum. Es tut mir sehr leid, dass du solche Folgen der OP hast.
Wir sind leider alle nur Laien und gerade zu diesem speziellen Thema kann ich keine konkrete Antwort geben.

Wurde bei dir getestet, ob es sich bei der Flüssigkeit die bei dir läuft tatsächlich um Liquor handelt?

So wie ich deinen Bericht lese, wird eine radioaktive Flüssigkeit direkt in den Bereich gespritzt, in dem Liquor läuft.
Das wird dann so ablaufen wie bei einer Lumbalpunktion. Die Stelle die dafür genutzt wird liegt im Lendenwirbelsäulenbereich, den sog. Duralsack. Dort wird das Kontrastmittel gespritzt.

Frage nach, wie hoch die Radioaktivität des Kontrastmittels ist. Dadurch ergibt sich auch, ob du in einem speziellen Raum sein musst und wie lange dein Aufenthalt in der Klinik sein wird.

Alles hat seine Risiken, OP oder auch die Gabe dieses Kontrastmittels.

Ich möchte dir Raten, mit dem Arzt genau abzuklären wie bei dieser Untersuchung vorgegangen wird und ob diese Untersuchung an der Klinik schon oft durchgeführt wurde. Es ist schließlich nicht mal eben eine Spritze geben.

Ich frage so speziell, weil ich Erfahrung mit Lumbalpunktion habe und mit Szintigrafien habe ich aufgrund einer anderen Erkrankung Erfahrung, aber leider nicht was dein Problem betrifft.

Viele Grüße und alles Gute
krimi

Liebe krimi,
ich danke Dir für Deine Antwort. Erfahrung mit Lumbalpunktion hatte ich durch die Hirnwasserausleitung nach der 2. OP.
Die Szintigraphie werde ich noch absprechen. Es beunruhigt mich, dass mein HNO wusste, dass sie nicht oft praktiziert wird und dass es darüber eine Publikation gibt, "...aber damals war die Dosierung zu hoch...", so seine Worte...scheint offenbar was schief gelaufen zu sein....
Ich weiß noch nicht, ob ich mich dazu entschließe....
Momentan steht ein Urlaub im Thermalbad an, wobei sich mir die Frage stellt, ist wirklich alles dicht oder hole ich mir dort den Rest....
Diese Unsicherheit macht mich verrückt.... Werde berichten, wie es weiter geht.
Vorerst lieben Dank für Deine Anteilnahme und alles Gute für Dich
Walburga