Hallo,
ich hatte ein Meningeom, das 2015 wie es momentan aussieht vollständig entfernt wurde, jedenfalls gibt es bislang keine Anzeichen für ein Rezidiv des Tumors. Aber ich leide unter immer wiederkehrenden Liquorkissen.
Nach der ersten OP (Tumorentfernung) verheilte die Naht in der Kopfhaut erst gar nicht sondern nässte - ich vermute, weil von unten Liquor dagegen drückte. Bei einer ersten kurz danach angesetzten Revision das gleiche Bild. Bei der zweiten Revision stelle man eine Infektion fest und setzte kein Knochendeckelimplantat ein. Die Wunde verheilte diesmal, allerdings bildete sich nach etwa sechs Wochen ein Liquorkissen aus. Also wurde bei dem ohnehin anstehenden Einsetzen des Knochendeckelimplantats (dritte Revision) wieder die Duraplastik erneuert bzw. nachgebessert. Die Wunde verheilte zunächst wieder, aber nach einigen Wochen bildete sich wieder ein Liquorkissen aus, dann riss auch eine Stelle der Narbe in der Kopfhaut auf und es trat Liquor aus. Also stand eine erneute vierte Revision an. Wieder verheilte alles, aber nach etwa acht Wochen bildete sich wieder ein Liquorkissen aus. Diesmal blieb die Kopfhaut dicht. Etwa drei Monate nach dem Auftreten des Liquorkissens wurde versucht es durch eine Tuohy-Drainage zu entlasten, was aber nur kurzfristigen Erfolg brachte. Dann beließ ich diesen Zustand für etwa eineinhalb Jahre so. Aufgrund neurologischer Probleme (Kopfschmerzen beim Vorneüberbücken und teilweise Doppelbilder / Sehstörungen), die mein Neurologe auf die Druckschwankungen im Kopf durch den Austritt des Liquors in das Kissen zurückführte, entschied ich mich zur erneuten Revision. Diesmal verheilte alles und nach etwa vier Wochen bildete sich wieder ein Liquorkissen aus. Auch die neurologischen Probleme, die zwischenzeitlich tatsächlich weg waren, scheinen wieder zu kommen.
Wer hat hier Tipps zu speziellen Verfahren oder kenn ein gutes Behandlungszentrum im In- oder Ausland? Ich bin privat krankenversichert, mit einem Tarif, der sogar über die GOÄ Höchstsätze hinaus erstattet, auch die Behandlung in einem hochspezialisierten Zentrum und auch im Ausland sollte also möglich sein. Ich war für die ersten vier Operationen im Klinikum rechts der Isar in München und bin dann zum Klinikum Großhadern in München gewechselt. Hintergrund für den Wechsel war, dass ich mich im Rechts der Isar nicht gut behandelt fühlte - man hatte mich mit meiner offenen, tropfenden Liquorfistel völlig allein gelassen.
Ich freue mich auf Eure Ratschläge / Erfahrungen.
