Liquorkissen

Hallo,
Mein Mann wurde 2015 ein Meningeom entfernt. Mittlerweile wurde er 5 mal operiert - da es immer wieder zu Bildung eines Liquorkissen kam.
Derzeit hat er wieder seit über einem Jahr ein Liquorkissen und dadurch Beschwerden. Er bekommt starke Kopfschmerzen wenn er sich bückt und sieht Doppelbilder. Ob eine weitere OP erfolg bringt ist fraglich. Hat hier jemand ähnliche Erfahrungen?

Halo Ever,
eine recht ähnliche Frage wurde hier bereits schon einmal gestellt und beantwortet:
https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/nach-op-gehirntumor-immer-wieder-liquorkissen-5969.html
Ich hoffe, dass es dir weiter hilft.
Aus meiner Erfahrung nach meiner OP damals heraus weiß ich, dass man sich sehr lange nach operativen Eingriffen nicht bücken oder gar schwer heben sollte!
Es dauert schon ein paar Wochen, ehe sich die Wunden im Kopf gut verschließen. Diese Zeit sollte man seinem Körper wirklich geben? Mein damaliger Neurochirurg warnte mich eindringlich davor und sagte mir was von 6 - 8 Wochen nach der OP unbedingt schonen. Da es inzwischen schon einige Zeit her ist, weiß ich nicht mehr genau, wie lange ich es tatsächlich einhielt, aber das Gefühl, wenn ich mich bücken wollte, war für mich unerträglich, weswegen ich mich an die Anweisungen hielt.
Vielleicht ist dein Mann zu schnell wieder in körperlicher Belastung?
Gute Besserung für ihn!
LG Andrea

Hallo, Ever

Ohja, das Thema Liquorkissen begleitete mich auch.
Im Februar 2016 hatte ich die dritte Meningeom Op. Im März bekam ich über Nacht ein tolles L.-kissen. Allerdings habe ich bereits seit der 1. Tumor Op eine Trigenimusneuralgie V1-V3 und andere „Wehwehchen“. Ich konnte wegen des Drucks und Schmerzen dann nur noch fast im Sitzen schlafen. Mein Operateur meinte im März, dass es nicht schlimm ist und wenn mich das in einem Jahr noch stören würde, halt eine kosmetische Op durchgeführt wird, wobei die komplette Naht wieder geöffnet werden müsse. Innerlich hätte ich ihn für diese „kosmetische Op“ in der Luft zuruppen können…Weiterhin meinte er auch, da ich wegen des atypischen „Rest`s“ bestrahlt werden musste, dass dann das L.-kissen sich zurückbilden wird.
Nach 30 Bestrahlungen sah und merkte ich es wirklich nicht mehr. Habe ja auch schon genug „Theater“ von der Bestrahlungsfolgen bis heute…
Urplötzlich im Juni, wieder über Nacht, war das L.-Kissen da. Mir war ja schon bekannt, dass es im Liegen größer und sehr fest ist und sich im Laufe des Tages minimieren und wappelig weich werden kann. Sollte diesbezüglich nochmal zur Zwischenkontrolle kommen.
Durch Zufall erhielt ich auch vom Prof. V. eine schriftliche Aussage bezüglich Liquorkissen:
„…dass ein Liquorkissen an sich nichts Bedrohliches oder Gefährliches darstellt. Vor allem bei wiederholten Operationen und bei Operationen, bei denen die Dura ausgeschnitten werden muss, wie dies eben bei Meningeom-Operationen häufig der Fall ist. Die Folge ist ein Liquorkissen, bei dem sich Nervenwasser unter der Haut anfüllt. Dies kann zu einer Beule führen, die in Abhängigkeit von der Tageszeit sehr unterschiedlich ausfallen kann. Dies ist wie oben erwähnt, kein gefährlicher Zustand und in der Regel normalisiert sich diese Situation nach Resorption des Liquorkissens. Wichtig ist, dass die Haut über dem Liquorkissen verschlossen ist, was in Ihrem Fall offentsichtlich der Fall ist. In Ihrem speziellen Fall zögert man eine erneute Operation durchzuführen, da man aus der Erfahrung der letzten Operation weiß, dass es wahrscheinlich nicht gelingen wird, die äußere Hirnhaut wasserdicht zu verschließen, auf Grund der Vielzahl der Voroperationen. Ich möchte mich daher der Einschätzung meiner Mitarbeiter anschließen, dass man hier weiter beobachten sollte und wir hoffen gemeinsam, dass sich das Kissen zurückbilden wird (wovon ich ausgehe).“

Mir ging/geht es weiter beschi…das L.-kissen wurde immer größer und fester. Rausgehen konnte ich nur als die Sonne noch nicht schien und spät abends. Ich konnte deshalb auch am Kopfbereich keine physiotherapeutische Behandlungen machen lassen usw….Ich ließ/lasse mich nicht unterkriegen und packe es irgendwie.
Bei der Sep. MRT – Auswertung waren der OA und Chefarzt (mein Operateur) zugegen und das sie eine „Revision“ im Kopf machen würden und dabei schauen, dass sie das L.-kissen beseitigen können. Es hatte sich eine Zyste dort mit gebildet gehabt. Die Op. Habe ich erst im Okt. machen lassen, da ich vorher andere Termine hatte…Während der Op wurde bei mir eine Lumpaldrainage gelegt, die während des Kh Aufenthaltes drin blieb, da stündlich 5ml Hirnwasser ablaufen sollte – was die ersten Tage nicht gelang…Am Abend des Op Tages hatte ich dort erstmalig einen
Generalisierten tonisch klonischen Anfall (sonst habe ich nur kleine fokale Anfälle).
Bin erst nach den CT zu mir gekommen. War glücklicherweise keine Einblutung.
Musste dort auf der Station leider wahnsinnig viele Negativerlebnisse verarbeiten und wäre dort am liebsten abgehauen…
Jedenfalls spürte ich bereits im Kh, dass das L.-kissen nicht weg ist (sah zwar im ganzen Gesicht und Kopf stark verschwollen aus)… es war auch so. Zum Klammern ziehen und Fäden aus dem Rücken sowie Kontrolle begegnete mir zufällig mein Operateur. Er nahm sich Zeit für mich und erklärte mir, wie er mir noch einmal helfen könnte. Diese erneute Op war am 30.11. Dieses Mal wurde aus meinem Oberschenkel Fascia lata als Plastik für meine Rübe entnommen und eine neue Palacos- Plastik im Schläfenbereich eingesetzt. Die Lumbaldrainage wurde wieder 6 Tage gelegt usw.
Heute kann ich sagen, icke bin endlich wieder dicht in der Rübe ;-)) und hoffe, dass es so bleiben wird!!! Körperliche Belastungen und Bewegungsübungen bleiben noch eine tägliche Herausforderung …
Leider hat ja dein Mann 4x erfolglos „nur“ wegen des L.-kissens seinen Kopf wieder öffnen lassen :-[[ . Seine Kopfschmerzen können auch eine andere Ursache haben. Ich weiß auch nicht, wo dein Mann das Liquorkissen hat?
Meine Beschwerden sind nicht besser geworden, für ein paar Tage ja, nun ist es noch fieser…die obergereizten Nerven müssen sich halt nun erst wieder erholen.
Wie heißt es sooo schön GEDULD, GEDULD und hilf dir selbst…

Ich hoffe, dass ich euch damit etwas helfen konnte. Für die erfolgreiche Beseitigung gibt es KEINEN Garantieschein….
Alles Gute für deinen Mann
LG Stöpsel

Hallo Ever

das Liquorkissenproblem ist bei mir nach beiden Operationenein Riesen Problem gewesen Es war sehr schlimm. Duraplastik und Palacosplastik. Meine Neurochirurgen haben konsequent eine Lumbaldrainage für 10 Tage gelegt. Ich durfte nur flach liegen. ich musste alles im liegen machen. Es war die Hölle, aber es hat gewirkt. Sie haben meinen Kopf trocken bekommen.

Viel Glück
Kaschi

Hallo,

da ich gerade es mal wieder schaffe online zu sein, will ich auch ehrlich bleiben. "Mein" am 30.11.16 letztmalig operiertes Liquorkissen war genau bis zum 29.01.17 richtig toll weg und wächst nun wieder seit den 30.01.17
Also hat meine Rübe bzw. meine "geflickten" Hirnhäute genau 8 Wochen dicht halten können :-((...

...es gibt halt keinen Garantieschein dafür - werde mich wohl mit der noch
mieseren gesundheitlichen Lebensqualität nun abfinden müssen :-{{

trotzdem LG
Stöpsel

Hallo Stöpsel,

das tut mir sehr leid. Bei meinem Mann ist das Liquorkissen auch jedes Mal nach 8 Wochen wieder gekommen.
Im Moment sind allerdings seine Beschwerden sehr ausgeprägt ( Doppelbilder) und gleich zeitig hat er immer noch einer Lähmung an den Zehen ( seit der 1.OP) welche auch eher schlechter wird als besser.
Auch wenn es sehr wahrscheinlich ist, dass es wieder nicht dicht bleibt - wird er sich vermutlich nochmal operieren lasssn - der jetzige Zustand ist leider auch keine Lösung.
Lg