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Thema: Lohnt es sich gegen einen Glioblastoma zu kämpfen?

Lohnt es sich gegen einen Glioblastoma zu kämpfen?
Lind22
21.11.2012 18:59:19
Hallo bin ganz neu in diesen Forum ´!
Zur meiner Person / Geschichte, ich bin 22 Jahre „alt“ Männlich voll im Arbeitsleben. Mitte April 2012 bekam ich starke Kopfschmerzen nach mehrfacherem Hausarzt Besuch wurde ich in die Notaufnahme in ein nah liegendes KH Überwiesen, dort wurde ein MRT durchgeführt mit dem Verdacht auf Hirnhautentzündung Ergebnis: Größere Raumförderung am dritten Ventrikel (Hirntumor)Nach einer Verlegung in einer andere Klinik wurde eine Biopsie Untersuchung durchgeführt Ergebnis: Nicht eindeutig schnell wachsender Aggressiver Tumor wurde mir erklärt. Da war klar das Ding muß raus. 1 Tag später stand schon die Op an.
Tumor Untersuchung ergab, dass es sich um ein Oligodendrogliom WHO-Grad 3 handelt.
Nach der laut Ärzte gut verlaufenden Op wurde alles entfernt als Nachbehandlung wurde eine Chemotherapie mit 2 Wirkstoffen und mit 4 Zyklen empfohlen. Und zugestimmt Chemo wurde relativ gut vertragen bis zum 3.Zyklus. Das Kontroll MRT im August war erschütternd Ergebnis: neu gebildeter Tumor und Zyste Termin für ein weiteres MRT 2 Monate später wurde angeordnet.
Nach dem 2. MRT Termin Oktober 2012 (2 Monate später) wurde ich gleich im Krankenhaus behalten da der Tumor gewachsen ist und sich mein Zustand schlagartig sich ins Negative verändert hat. 2 Tage später war schon die 2 Op durchgeführt.
Die 2 Op hab ich eigentlich gut überstanden jedoch wurde auf der linke Körper-Hälfte eine leichte Hemiparrese (unvollständige Halbseitenlähmung) festgestellt. Die sich nach 2 wöchiger Reha Aufenthalt ziemlich zurück gebildet hat. (jetzt hab ich nur noch Probleme mit dem Gefühl in den Fingern. Bewegen geht zum Glück alles.)
Tumor Untersuchung ergab: Es ist ein Glioblastoma multiforme WHO-Grad 4
Also das Rezidiv wurde eine Stufe höher eingestuft. Bedeutet für mich die Chemo hat nicht funktioniert (angeschlagen).
Da dieser Tumor jetzt „schärfer“ ist sollen die Nachbehandlungen zügig ins Rollen kommen
Vorgeschlagen wurde eine andere Chemo mit Temodal 42 Tage durchgehend und gleichzeitige Bestrahlung 6 Wochen am Stück.
Habe jetzt eine Woche rum und mir geht’s noch gut `! 
Zusätzlich mache ich noch eine Hyperthermie Behandlung dazu, das Essen auf gesünder umstellen mehr Vitamin C3, Omega 3, Vitamin D3 grüner Tee trinken. (Bis jetzt nur positive Erfahrungen damit gemacht, Nachbarin hatte Leber Krebs und mit der Hyperthermie Behandlung erfolgreich besiegt).
Hoffe natürlich dass diese Chemo und Bestrahlung mit der Hyperthermie Behandlung bei mir auch anschlägt.
Jedoch wen man so im Internet ließt dann macht mir das keine große HOFFNUNG auf Heilung bei diesem Tumor: Glioblastoma multiforme WHO-Grad 4


Lohnt es sich das alles sich das alles anzutun Ernährung umstellen; Hyperthermie Behandlung; chemo; Strahlenbehandlung oder macht man das alles nur das man vielleicht noch 1-2 Jahre hat `?
Wen die Überlebenschancen schon in MONATEN ausgedrückt werden (laut Internet bei einem Glioblastoma multiforme WHO-Grad 4)
Bzw. wie oft kann man einen Hirntumor erfolgreich entfernen (ohne die Risiken von so einer Op beachtet)
Bin ja noch relativ jung wie soll das den weiter gehen `? jedes halbe Jahr ins KH. Und sich am Kopf Operieren lassen und nicht wissen wie man wieder aufwacht (Gedächtnisdefizite, Lähmungen, Persönlichkeitsveränderungen, Sprachlähmung usw.…...)
Hat jemand Erfahrungen mit diesem Tumor und der Behandlung wie ich sie bekomme ´?
Bzw. Gibt es jemanden wo ihn besiegt hat `?
bzw. das Rezidiv nicht nach 1-2 Jahren kam sondern 5-10 Jahre oder gar nicht mehr `?

Wie bzw. an was sterben die Menschen die einen Glioblastoma multiforme haben`?
Über Antworten würde ich mich freuen `!
Gruß
Lind22
Lind22
Irmhelm
21.11.2012 19:36:31
Habe auch noch nicht viel Erfahrung. Mein Mann wurde am 16.01.12 operiert.
Danach 30 Bestrahlungen + 42 Tage Chemo/Temodal. Dann 6 Zyklen Temodal, die jetzt beendet sind. Wie es weiter geht???? Er hat einen Resttumor (konnte nicht ganz entfernt werden), der aber unter der Chemo nicht wieder gewachsen ist. Was wird jetzt kommmen???
Was versteht man unter Hyperthermie Behandlung? Wie geht das vor sich?
Alles Gute weierhin.
Irmhelm
alma
21.11.2012 21:58:18
Heilung gibt es bei malignen Hirntumoren wohl eher selten. Das ist aber auch bei vielen anderen chronischen Erkrankungen der Fall, was man oft vergisst. Die Medizin ist bei Gliomen mehr und mehr in der Lage, die Lebenszeit zu verlängern. Darum geht es, nicht um Heilung. Und natürlich um Lebensqualität, aber dafür muss man selbst sorgen.
Deine Frage ist verständlich - es ist die Frage, die auch mir nach der Diagnose und nach dem Rezidiv gekommen ist: wie viel Zeit habe ich noch? Und: was kommt auf mich zu? Nur kann einem darauf niemand eine Antwort geben. Die Behauptungen, die man manchmal liest: ab Rezidiv eine kürzere Überlebenszeit als von Erstdiagnose bis Rezidiv, sind nur grobe Richtlinien. In der Praxis ist es bisweilen auch umgekehrt. Zahlen habe ich dazu nicht, nur die Aussagen von Ärzten

Ob es sich lohnt zu kämpfen? Es gibt keine Garantie, was immer du gegen die Krankheit unternimmst. (Hört sich leider sehr abgedroschen an.) Nicht das Wundermittel, die Wundertherapie. Es gibt pauschal gesagt unterstützende Maßnahmen - psychoonkologische Gespräche, Entspannungstraining, Ernährung (machst du ja schon) und immer wieder ist irgend ein Mittel oder ein Verfahren in der Debatte, von dem die Befürworter eine radikale Besserung erwarten. Da muss man dann selbst sorgfältig recherchieren und sich von seinen behandelnden Ärzten beraten lassen, ob es für einen in Frage kommt.
Du kannst trotzdem ein gutes Leben haben. Nur ist es jetzt anders.

Alma.


alma
khk007
22.11.2012 10:53:27
Ich denke, daß Du kämpfen mußt, sonst biste auf jeden Fall verloren. Ob und was es bringt, kann man natürlich vorher nicht sagen, aber versuchen solltest Du es.

Ich lebe jetzt schon mehr qls 3 Jahre seit der Glioblastom OP und es geht mir nicht so schlecht. Klar, ich bin nicht in Topform,führe aber ein lebenswertes Leben ohne zuviel Medikamente und Arztbesuche. Geholfen hat mir unter anderen die Aufarbeitung meiner tiefliegenden psychologischen Probleme.

Eine Garantie gibt es nicht und wir müssen alle irgendwann sterben, nur mit 22 ist es nun wirklich noch viel zu früh!

Viel Glück,

KHK
khk007
DerAngehörige
22.11.2012 11:41:40
Ddie Erstdiagnose Glioblastom bei meiner Frau (52) war im Oktober 2010, im Juli 2011 dann ein Rezidiv. Derzeit läuft die Chemo noch.
Gesünder ernähren ja, aber auch nicht zu gesund. Habe auch viel dazu gelesen. Die einen sagen so, die anderen so. Wir haben entschieden das nicht zu verbissen zu sehen. Wichtig ist dass das Leben Spaß macht (vielleicht nicht der ganz passende Ausdruck). Einige Sachen kann man nicht mehr oder nur noch eingeschränkt machen.
Jeden Tag im Internet nach Lösungen zu suchen machen wir auch nicht, denn da gibt es so viele Informationen und Tipps das man am Ende gar nicht mehr so richtig weiß was man machen soll.
Aber sicherlich nicht verkehrt sich aus verschiedenen Quellen erst mal einen Überblick zu verschaffen.
Wie die Anderen schon geschrieben haben kann man bei dieser Erkrankung nichts Genaues zum Verlauf sagen. Ständiges Grübeln bringt sicherlich auch nichts (aber wer tut das nicht?). Ich gehe aber davon aus, dass es schlechter aussehen würde wenn sie nicht mehr zur Arbeit gehen würde, auch wenn es für sie manchmal anstrengend ist, und wenn wir nicht weiterhin viel unternehmen würden. Vieles sieht man jetzt mit anderen Augen und es gibt auch viel zu Lachen.
Auch in der Medizin tut sich was und wer weiß schon wie schnell es eine neue Therapie geben kann.

Weiterhin alles Gute
DerAngehörige
Udo
22.11.2012 15:38:38
Hallo,
ja es gibt jemand der die Diagnose mehr als 5 Jahre überlebt hat! Meiner Frau ist im November 2005 ein Glioblastom (links Frontal) entfernt worden.
Wir haben damals auf eigene Veranlassung gleich nach der Bestrahlung mehrere Zyklen Hyperthermie machen lassen. Sie bekommt bis heute alle 3 Wochen Temodal.
2011 war ein ganz kleines Rezidiv zu sehen, daraufhin wurde das Temodal für ein halbes Jahr im 14 Tagesschema verabreicht, wieder Hyperthermie (auf eigene Veranlassung). Beim nächsten MRT war auf den Bildern nichts mehr zu sehen und das ist bis heute so geblieben! (MRT alle 3 Monate)
Zusätzlich nimmt sie Weihrauch und alle 3 Wochen bekommt sie eine Vitamin C Infusion. Was letztendlich zu diesem günstigen Verlauf geführt hat wissen wir nicht, vielleicht die Kombination von allen. Wir haben damals gedacht: alles versuchen was irgendwie nützen könnte und nicht schadet!
Es lohnt sich durchaus gegen das Ding zu Kämpfen!
Weiterhin alles Gute
Udo
Christina
22.11.2012 20:23:02
Hallo,
meine Tochter hat mit 23 Jahren einen Glio IV in tennisballgröße vor im Dezember 3 Jahren herausoperiert bekommen. Anschließend 6 Zyklen Temodal + Bestrahlung und bis heute kein Rezidiv.... eines der ersten Ziele - länger als 2 Jahre zu überleben - hat Sie geschafft... und Sie studiert auch wieder...und in Mathe geht's jetzt schneller als früher...nicht die Hoffnung aufgeben... die Statistiken sehen für jüngere Mensch mitunter recht gut aus... und wir hoffen darauf, dass die vielen positiven wissenschaftlichen Fortschritte rechtzeitig in adäquate Medikamente etc. Eingang finden werden.
Wir haben den ersten, großen Schock mit der Glio-IV-Diagnose nun schon recht gut verarbeiten können und stellen oftmals fest: Jetzt leben wir erst richtig. Jetzt schätzen wir jeden neuen Tag. Jetzt ist genau die richtige Zeit. Nichts mehr unnötig verschieben auf morgen. Wir sind uns wichtig. Dinge sind nur Dinge. Und wir wissen, dass wir nur dies eine Leben haben. Und egal, wann und wer von uns zuerst geht... weh tut es alle mal ... aber wir füllen diese 2. Chance mit ganz viel Leben und Verbundenheit und einem wohldosierten Kampf gegen den Glio ...
in diesem Sinne: Kopf hoch! Die Statistikkurve durchkreuzen! Leben! Lieben! Lachen! Ich wünsche Dir ganz viel Kraft, Mut, Ideen & und viel Lust am und im Leben!
Liebe Grüße Christina
Christina
heike
22.11.2012 22:03:40
So banal es klingen mag:

Wer kämpft kann verlieren-
wer nicht kämpft, hat schon verloren

Alles Gute für Dich!

ich lebe seit 8 Jahren mit der Diagnose Glioblastom, ich geniesse jeden neuen Tag .

heike
jürgen
22.11.2012 22:23:42
habe zwar "nur" nen rest eines diffusen astrozytoms II im schädel, aber wollt dir auch schreiben, dass sich kämpfen definitiv lohnt!!! find's schon mal stark, dass du dich mit ernährung usw. beschäftigst. du machst das!
jürgen
milan
23.11.2012 17:10:46
Hallo Lind22

Kämpfen lohnt sich. ICh selber bin zwar auch noch am anfang (30 Jahre, Diagnose Gliobastom IV am 1.08 2012, Op am 10.08.2012, danach strahlentheraphie mit Temodal) aber mittlerweile kenne ich einige die es lange und längerüberlebt habe -bis hin zu einer die jetzt bei 12 Jahren Rezensiv frei ist....

Der Kampf lohnt sich - klar sind die Aussichten gelindegesagt beschissen.- aber wenn Du das Leben an sic liebst, ist es dann nicht wert um jeden Tag zu kämpfen?

Deine Einstellung ist die halbe Miete - wenn du jetzt schon aufgiebst kannst Du wiklich in Monaten rechnen - wenn Du kämpfst können es auch Jahre werden - und nur weil man Glios noch nicht so lange beobachtet kenn kaum jemand Patienten die 30 oder mehr jahre nach Diagnose überlet haben - aber die gibt es auch....

Kämpf. Das leben ist es wert.
milan
Lind22
28.11.2012 18:03:10
Hallo alle mit einander
Hab mich über jede einzelne Antwort sehr gefreut `!
Der ein oder andere Text hat mir auch ziemlich Mut Zugesprochen ´!
Bis jetzt bin ich noch dabei (zu Kämpfen ) `!! das bin ich meiner Familie & Freunde schuldig den mit 22 Jahren ist es definitiv viel zu früh `! ich hoffe es lohnt sich auch `!
Schön zu hören das es noch andere Menschen gibt die mit einem Glioblastoma Mehrere Jahre glücklich leben.

Gruß Lind22
Lind22
sonne69
30.11.2012 08:35:57
Hallo,

habe mich soeben angemeldet, um dir Mut zu machen,

Es lohnt sich zu kämpfen.

Mein Mann hat auch ein Glio., wurde im Juni 2011 operiert, mit anschließender Chemo und Bestrahlung und lebt seitdem ein ganz normales Leben ohne irgendwelche Einschränkungen.

Hat auch nicht geändert keine Lebensumstellung Essensumstellung oder sonst was.

Es war ein Schock aber er lebt und es geht uns gut

lg.

sonne69
sonne69
Locke62
07.04.2017 15:11:48
Hallo, mein erster Tumor2015 war auch ein Oligo III. Grades. 2016 hatte ich ein Rezidiv, der plötzlich ein Glio III.war.Jetzt kann ich nicht mehr operiert werden, das ich sonst linksseitig gelähmt bleibe und der Resttumor nahe am Hirnstamm liegt. und auf die beine gekommen bin ich seitdem gar nicht mehr, habe keine Kraft und kann keine Treppen steigen es schränkt mich auch in meiner häuslichen Tätigkeit sehr ein.Aber es muss ja weiter gehen und das geht es auch immer wieder.In 2 Wochen beginne ich mit dem 8. Zyklus Chemo ( Temodal) was ich sehr gut vertrage und vor einer Woche habe ich mit Cannabis angefangen damit halte ich meine bis dahin sehr starken Kopfschmerzen wenigstens etwas in Schach. Ansonsten viel Obst und Gemüse. Euch ein schönes und sonniges Wochenende lg locke
Locke62
Mayla
08.04.2017 18:59:58
Hallo Lind22,
ob es sich lohnt kannst du nur für dich selber entscheiden.
Aber hier mal ein paar Dinge über die es sich lohnt nachzudenken:
Kinder leben im hier und jetzt und machen sich wenig Gedanken über den morgigen Tag. Sie malen gerne auf der Straße mit Straßenkreide, oft spült der Regen die Kunstwerke innerhalb eines Tages wieder weg, wie gehen sie damit um? Sie malen am nächsten Tag einfach wieder ein Kunstwerk, selten das gleiche nochmal, einfach ein Neues, anderes. Sind sie traurig oder verärgert? Nein.
Ich habe jeden Sommer ein paar Tomatenpflanzen, kaufe sie, pflanze sie ein, gieße und pflege sie. Zeit-, Kosten- Nutzenverhältnis - katastrophal aus wirtschaftlicher Sicht. Warum mache ich es dennoch. Ich liebe es zu gärtnern, es gleicht für mich einer meditativen Zeit. Beiße ich in die erste Tomate eine wahre Geschmacksexplosion und mit gekauften nicht zu vergleichen. Die Erntemenge ist auch nicht besonders groß und dennoch lohnt sich für mich die Arbeit.
Im Hof habe ich ein paar kleine Heidelbeersträucher, Nachbarskinder wissen dies und stibitzen immer wieder mal welche. Für meine Ernte bleibt da nicht viel. Lohnt sich die Arbeit? Ja, alleine wenn ich in die verschmitzten Augen und die dunkelblauen Münder schaue, lohnt sich der Aufwand der Pflege der Sträucher.
Lohnt sich das zeitaufwendige Kochen, den Tisch hübsch decken? Wir könnten doch auch Pillen mit den notwendigen Nährstoffen runterschlucken, hätten wir sicher auch alles was wir brauchen, aber der Genuss in der Gesellschaft macht Freude, wer es gerne macht, rechnet nicht auf.
Als ich nach der zweiten OP nach Hause bin, die erste Nacht im eigenen Bett, am Morgen mit der Familie am Frühstückstisch und dann die erste kleine Runde im Schlafanzug und völlig zerzauselt an frischer Landluft im Hof gelaufen. Mein erster Gedanke: die Prozedur hat sich gelohnt und ein irrsinnig zufriedenen Gesichtsausdruck.

Wünsche dir alles Gute
LG Mayla
Mayla
asteri1
08.04.2017 19:51:01
Mayla,- danke für Deine Worte.
asteri1
Forever
08.04.2017 20:18:33
Mayla +1
Forever
liisa
09.04.2017 15:40:42
Mayla, bei dir kann man einfach nichts mehr hinzufügen!
Der Sinn des Lebens ist einfach
+++)))
liisa
cattarina
11.04.2017 13:13:46
Lieber Lind22, ich habe dir eine Nachricht geschrieben. Alles Liebe Kathi
cattarina
fasulia
11.04.2017 16:49:17
der Beitrag von Lind22 ist von 2012

dadurch dass ihn Locke62 durch ihren Beitrag nach oben geholt hat, geht das womöglich unter
fasulia
Antipanik
21.04.2017 14:49:05
Mayla , genauso ist das
Antipanik
Mayla
21.04.2017 17:26:11
Lieben Dank für eure zustimmenden Worte, aber lobt nicht mich und meine Worte, sondern versteht die Botschaft die darin steckt nehmt davon mit was ihr daraus für euch brauchen könnte und gebt diese weiter an die denen es gut tut.

Auch wenn der erste Post schon älter ist, diese Frage stellen sich sicher viele an einem Tumor Erkrankte.
LG
Mayla
karlmai
21.04.2017 18:14:13
Wie geht es Lind 22? Ob sich das kämpfen lohnt , hat er im November 2012 gefragt. Es wäre doch schön zu hören wie es ihm geht. Also : Bitte melde dich
karlmai
mery
23.04.2017 12:46:32
Tolle Ansicht Mayla alles alles gute für jeden einzelnen
mery
mery
10.08.2017 08:49:49Neu
Hallo hat jemand was von lind22 erfahren würde mich interessieren. Lg mery
mery
suace
11.08.2017 17:44:32Neu
Mein Mann hat die Diagnose Glioblastom seit dem 15.Juli 2014. Er ist noch da.
In der Zeit seitdem sind im engeren und weiteren Bekanntenkreis 3 Menschen plötzlich gestorben, von denen wir NIE gedacht hätten, daß sie vor ihm gehen würden.
Es lohnt sich für uns auf jeden Fall. Jeder normale Tag ist seitdem ein guter Tag. Und davon gibt es zur Zeit etliche. Solange die Lebensqualität stimmt, lohnt es sich echt. Und den Worten von Mayla kann ich 100% zustimmen.
suace
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