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Sandra0812

Hallo,
bei mir wurde am 29.6.2020 ein Meningeom am Frontallappen entfernt mit Duraersatz und Knochenplastik. Anfangs hatte ich sehr lange sehr starke Kopfschmerzen, die jetzt aber endlich besser geworden sind. Auch die starken Schwellungen gingen zurück. Nun habe ich seit Sonntag ein Liquorkissen an der Stirn. Am Dienstag hatte ich dann planmäßig einen Kontrolltermin beim Neurochirurgen. Der sagte, es könnte sein, dass es von alleine weggeht, aber es klang nicht zuversichtlich. Er meine ich könnte mich für ca 5 Tage stationär aufnehmen lassen. Dann würde für 3 Tage eine Lumbaldrainage liegen, bei der über Unterdruck oder Sog der Liquor ablaufen würde und sich das wahrscheinliche Loch schließen würde. Ich könne wohl aber noch etwas abwarten. Außerdem ist mir gestern Abend aufgefallen, dass die Stelle am Kopf oberhalb des Meningeom pulsiert. Wer kennt die Methode der Liquordrainage? Oder kann mir sonst etwas dazu sagen ? Ich habe Angst davor und bin verunsichert.

Lissie 38

Dazu musst du deinen behandelnden Arzt fragen und vertrauen. Ein Laie hier in einem Forum kann dir sicher keine kompetente Auskunft hierüber geben

Prof. Mursch

Bei der Lumbaldrainage wird im Lendenwirbelbereich, wie bei einer Lumbalpunktion, unter örtlicher Betäubung ein dünner weicher Katheter in den Rückenmarkskanal vorgeschoben.
Dadurch wird das Hirnwasser (Liquor) abgeleitet, man trägt also einige Tage einen Beutel mit sich herum. Da am Tag ca. 500 ml gebildet werden, geht nichts verloren, es wird nur der Druck von innen auf die Wunde reduziert.
Das Pulsieren der Beule ist nicht schlimm. Es sollte nur nicht prall, gerötet oder schmerzhaft werden.

Komplikationen der Drainage, wie Hirnhautentzündungen sind bei kurzer Anwendung selten.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Sandra0812

Danke für die Antworten.

Natürlich muss ich das letztendlich mit meinem Neurochirurgen besprechen und ihm vertrauen. Aber nicht immer einfach. Außerdem kann es ja sein, dass es hier schon jemand hatte und einfach von seinen Erfahrungen sprechen kann.

Mir wurde gesagt, ich müsste dann für 3 Tage nur liegen. Meine Gedanken liegen vorallem bei der Angst vor starken Kopfschmerzen , wenn dieser Unterdruck/Sog erzeugt wird und ob das gewünschte Ergebnis erzielt wird.
Schwierig auch, wie lange ich warten kann/darf. Denn generell hörte es sich so an, als müsse man , solange es ein geschlossenes System ist, nicht gezwungenermaßen was tun.

Das Liquorkissen ist schon etwas gespannt, aber es lässt sich locker eindrücken. So wie es jetzt ist, hatte es der Neurochirurg aber auch gesehen.

Stöpsel2

Hallöchen,

meine Erfahrungen mit Liquorkissen und Lumbaldrainagen vom Jahr 2016
Bei mir hatte sich nach der 3. Rezi Tumor OP ein sehr großes L.Kissen am Schläfenbereich gebildet. Dieses musste dann jedoch auf Grund der zugenommenen Größe und Prallheit ( nicht mehr wabbelig) mit 2 OP Versuchen probiert werden. Die Lunbaldrainage hatte ich jeweils 5 Tage dran. Sollte nach Möglichkeit nicht zu oft aufstehen usw. Und mit erhöhten Oberkörper liegen. Es wurde das abgeleitete Hirnwasser immer an Menge über das Ableitungssystem gemessen. Wichtig war, wenn ich aufstand, dass die Drainage abgeklemmt wurde, da sonst zuviel Hirnwasser Abgang hätte passieren können.
Allerdings gab es bei mir Probleme und es passierte, dass mir im Schlaf die Drainageverbindung leck wurde und ich mit wahnsinnigen Genickschmerzen munter wurde, da ich zuviel Hirnwasser verloren hatte.
(also da aufpassen) Es wurde dann wieder eine neue Drainage gelegt. Vermutlich scheiterte da der 1.Versuch, dass Kissen durch Op und Drainage zu entfernen.

Deine Op war ja erst im Juni, da hast du, wenn du darauf achtest, dass es sicht nicht vergrößert und PRALL gefüllt bleibt, auch mit einer Drainage zu warten. Nach dem 2. Op Versuch mit Einsetzen von Oberschenkel wurde Facia Lara und Fettgewebe zusätzlich zum Abdichten genommen.
Natürlich dann nochmals die 5 tägige Lumbaldrainage...Meine "Rübe" blieb genau 8 Wochen danach ohne Hirnwasserkissen und bildete sich wieder neu, dafür aber weit kleiner als die davor. In der Nacht vom 2.4. zum 3.4. diesen Jahres bin ich durch Schmerzen am Schäfen Bereich munter geworden und fühlte Veränderungen am Schläfenbereich.
Unter dem Strich, das " neue" Liquidor Kissen bildete sich nach über 3Jahren zurück.

Ich drücke dir die Daumen, dass es sich bei dir auch noch von allein zurück bildet

Liebe Grüße
Stöpsel

Sandra0812

Hallo Stöpsel, danke für deine Nachricht. Eine andere Option wäre sonst noch Punktion oder Druckverband.
Genau vor solchen Sachen, dass zuviel abläuft und Schmerzen usw. habe ich Angst.
Klar, das Liquorkissen ist irgendwie unangenehm, weil es etwas spannt, sich manchmal "komisch" anfühlt und ich Kopfschmerzen habe, aber ich kann mir im Moment diese Lumbaldrainage überhaupt nicht vorstellen und hoffe so sehr, dass es von alleine weggeht. Aber meine Hoffnung ist leider nicht sehr groß, gerade weil es bei so Vielen, trotz immer wieder erneuten Versuchen ,nicht geklappt hat.
Aber bei dir, wenn ich es richtig verstanden habe, nach 3 Jahren endlich.
Hat es bei dir auch so pulsiert ? Und hattest du Beschwerden durch das Kissen ? Hatte extreme Angst vor der OP, dass mir was passiert, aber das es nach der OP so schwierig wird, habe ich weder erwartet , noch hat mir jemand gesagt.

Danke für deine lieben Wünsche.

Liebe Grüße
Sandra

Stöpsel2

Hallo, Sandra,

Probleme und Berschwerden mit den großen L.Kissen waren leider monatelang so extrem, konnte fast nur noch im Sitzen schlafen bzw fast gar nicht. Allerdings "begleiten" mich bereits seit der 1. Tumor Op Trigenimus Schmerzattacken und andere Gesichts/Kopf und Augen Schmerzen kamen später leider auch.

Bitte bedenke, es waren nur meine Erfahrungen, die ich dir schrieb. Jeder Mensch bleibt einzigartig und kann gaaaanz anders auf Alles reagieren.

Bitte versuche deine Angst zu überwinden oder am besten, wenn du es psychisch packst und keine Schmerzen durch das L. Kissen hast, es zu ignorieren. Lerne, wie wir alle müssen, dir Geduld anzufertigen, um das drum herum zu packen.

Nun, ja, dass bei dir leider deine Dura bereits nach der 1.Tumor OP Leck zeigt, konnten die NC vor der OP nicht wirklich erahnen und davor "warnen".
Die NC's zeigen an jeder Hirn-und Kopf Op, einschließlich medizinischer Op Fortschritte immer ihr bestes Können, um uns zu helfen...auch wenn es halt wegen unserer Einzigartigkeit nicht immer so gelingt, wie erwartet.

Versuche es sooo schwer es dir fallen wird mit Geduld und vielleicht hast du Glück dass du eher wieder Duradicht wirst und nicht jahrelang darauf warten musst

Liebe Grüße
Stöpsel

KaSy

Liebe Sandra,
das Pulsieren sollte daher kommen, dass eine Arterie in der Nähe ist und es mit dem Pulsschlag pulsiert. Das ist "blöd", aber keineswegs gefährlich. Das schrieb Prof. Mursch auch bereits.

Dass bei vielen Betroffenen viele Versuche nicht zu einem Erfolg geführt haben, spricht nicht unbedingt dafür, dass sich viele Versuche lohnen.
Bei den meisten ging das Liquorkissen nach mehr oder weniger langer Zeit von allein weg.

Ich habe Dir auf Deine Frage im anderen Thread ausführlich geantwortet.
KaSy

Sandra0812

Hallo Stöpsel,

danke für deine Nachricht.

Ich weiß, dass ich geduldig sein muss und manche Dinge wohl nicht ändern kann.

Ich hatte einen Termin beim Professor und das hat mich schon beruhigt, dass wohl doch alles irgendwann gut wird. Jedenfalls ist er zuversichtlich.

Die Meisten meiner Fragen konnte er beantworten, dass es für mich nachvollziehbar ist und meine Ängste gemindert wurden.

Der nächste Kontrolltermin mit MRT Kontrolle ist Ende September.

Ich wünsche dir alles Gute, vorallem weniger Schmerzen.

Liebe Grüße
Sandra0812

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