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Eule12

im Mai hatte ich die OP eines Tumors (7x4x4)
Die Narbe hat lange gebraucht eh sie heilte. Der Grund war es waren Bakterien drin die dann mit Antibiotika behandelt wurden.
Seit der OP habe ich auf dem Kopf eine große taube Stelle die bis an die Narbe geht. Die Narbe ist noch immer nicht flexibel gelöst.
Über mein Gesicht links, schwebt ein ganz zartes Nervennetz( so wurde mir gesagt heisst das).Welches überall auf der linken Seite ist.Mal da und mal da.
Über mein Linkes Auge (OPSeite)ist es dick und drunter auch etwas.
Ich bekomme Lympfdrainage für die Narbe(zum lösen)
Wenig pos. Änderung merke ich bisher.
Kann noch anderes getan werden damit ich dies alles los werde?
Oder wie kann ich damit umgehen?
Wird dies besser?

LG Eule 12

Mamamuhki

Hallo Eule12,
seit wann hast du denn schon Lymphdrainage?
Unter einem "zarten Nervennetz" kann ich mir nicht viel vorstellen......?
Ich habe damals auch Lymphdrainagen bekommen, denn meine Narbe brauchte auch lange, bis sie einigermaßen verheilt war. Die Therapie ging über viele Wochen, meine Augen und die Narbe rundherum waren auch sehr geschwollen und besonders an einer Stelle dauerte es lange bis zur vollständigen Heilung. Mein Therapeut meinte damals, die Lymphdrainage sollte so lange durchgeführt werden, bis die Schwellungen deutlich zurückgehen.
Und ganz wichtig: zusätzlich habe ich jeden Tag sehr viel getrunken, vor allen Dingen einen speziellen Tee zum Entwässern und um den ganzen Stoffwechsel anzuregen und das Immunsystem zu stärken.

Alles Liebe für dich
Cordula

Mamamuhki

Es braucht eben alles seine Zeit, ganz viel Geduld und positives Denken ;-)

Eule12

Hallo Cordula,
Lymphdrainage habe ich ab Anfang Juli ein bis zweimal in der Woche.
Dieses zarte Nervennetz ist schon komisch. Mir wurde beim nachfragen gesagt das es sowas wäre.Soll eben ev. durch die Op kommen.
Ich kenne keinen speziellen Entwässerungs Tee....leider...
Magst ihn mir sagen?
Es ist nicht einfach immer pos. zudenken.
Vielen Dank für deine Antwort.
Irgendwie gibt es niemand dem es ev. auch so geht oder gegangen ist.
Danke

Liebe Grüsse Petra

Mamamuhki

Hallo Petra,
du hast Recht, es ist nicht immer einfach, positiv zu denken. Und jeder erlebt seine Erkrankung individuell, die einzelnen Probleme und Defizite sind von Patient zu Patient unterschiedlich, und jeder muss versuchen, den für sich richtigen Weg zu finden.
Glaub mir, ich weiß wie schwer und frustrierend das sein kann. Dein Meningeom war übrigens ungefähr ähnlich groß wie meins: 8x,7,5x5cm.

Der Tee heißt Lapacho-Tee. Den kenne ich schon sehr viele Jahre, du kannst einiges darüber im Internet nachlesen, man kann ihn sowohl innerlich als auch äußerlich anwenden - ich habe beides gemacht (als meine Narbe einigermaßen verheilt war!), und mich hat die Wirkung überzeugt!
Kannst mir auch eine PN schreiben, wenn du magst.

Liebe Grüße
Cordula

Eule12

Liebe Cordula...vielen dank für dein nettes Angebot.
Dies werde ich nutzen.
LG Petra

Tomate

Liebe Petra,
Lymphdrainage hilft! Es dauert, aber es hilft! Ich war glücklich als ich nach zwei Monaten mein Auge wieder gescheit aufbekam!
Ich habe nach fast einem Jahr noch eine kleine taube Stelle auf dem Kopf. In der Reha haben sie mir gezeigt, dass es hilft, wenn man das Taube mit verschiedenen Reizen anregt: ich habe meinen Kopf mit der Bürste, einer harten Zahnbürste, usw bearbeitet. Meine Stirn mit Schwämmen, der elektrischen Zahnbürste, Massageigel, Stiften, kalt/warm..... Meine sensiblen Nerven - bleiben leider bisher von allem unbeeindruckt.

Wie Cordula schrieb: Es braucht Geduld und positives Denken. (Das kommt mir beides aber auch immer wieder mal abhanden! :) )

Liebe Grüße
Christiane

Andrea 1

Hallo Petra,
meine Narbe liegt vorn rechts frontal und ich hatte Anfang 2011 meine OP. Es brauchte ca. 1,5 Jahre, ehe meine Nervenbahnen wieder halbwegs okay waren. Also auf dem Kopf. Direkt an der Narbe meine ich, dass es da noch ein paar kleine Stellen gibt, die noch heute kein echtes Gefühl mehr haben, aber das ist so geringfügig und stört mich überhaupt nicht.
Wegen der Schwellungen...
Bei mir gab es damals eigentlich keine, von der OP her, wohl aber von der Unverträglichkeit der Latexhandschuhe, welche man mir zum Kühlen gab. Es gab damals keine Kühlakkus, aber ein Pfleger hatte Latexhandschuhe mit Wasser gefüllt und eingefroren - somit konnte ich nach der OP mein Gesicht damit kühlen.
Dass ich Latex auch nicht vertrage, wusste ich damals nur begrenzt. Also schwollen die Bereiche unter meinen Augen fett an und entzündeten sich. (2 große rote Warndreiecke sozusagen) Das sieht man leider bis heute, wenn ich etwas müde bin. Wasseransammlungen hatte ich ledglich direkt an der Narbe und nur kurzzeitig, was mich damals massiv störte war, dass ich das Wundwasser/Hirnwasser in meinem Kopf tropfen hörte, bis sich die OP-Höhle vollständig gefüllt hatte. Ich weiß nicht mehr wie lange das war, aber einige Wochen hörte ich dieses ewige *platsch platsch*.
Wegen deiner Wassereinlagerungen, hast Du dir da mal eine Zweitmeinung eingeholt? Weil mir erscheint der Zeitraum dafür schon extrem lange...
Brennesseltee wirkt auch entwässernd, aber ich würde das unbedingt mit den behandelnden Ärzten abklären, denn die Tees entwässern ja nicht nur die betroffene Stelle, sie entwässern den gesamten Körper und da muss man halt darauf achten, dass es sich mit den Medikamenten "verträgt". Nicht, dass deine Nieren oder dein gesamter Stoffwechsel darunter leidet, weil Du zu wenig Wasser im Körper dadurch hast!
Eine Alternative KÖNNTE eine Fußreflexzonenmassage sein, über die Füße kann man ganz spezielle Bereiche stimulieren, um Entgiftung, Entwässerung, Heilung zu beschleunigen usw. zu erfahren. Ich habe mir das damals in meiner Reha geben lassen und es tat mir sehr gut. Dadurch war ich sehr viel fitter.
Ich wünsche dir alles Gute weiterhin...
LG Andrea

Eule12

Hallo Christiane,
nachdem die Ärztin der Meinung ist das Lympfdainage nicht hilft bin ich ziehmlich am Boden.Sie hat nicht einmal diese Stellen angefasst. Denn die Narbe ist rechts und links noch fest und die Mitte davon auch.
Habe auch schon die Massage mit den Igelball und der Bürste probiert. Aber bisher bei der tauben stelle ohne Erfolg.
Pos denken....leider hört dies öfter auf.
Liebe Grüße Petra

Eule12

Hallo Andrea,
Brennesseltee trinke ich schon aber im Gesicht merke ich davon nichts.
Zweite Meinung ist leider nicht so einfach. Habe mit einen Termin bei einem Neurologen gemacht welcher erst ende Oktober ist.
Wie ich schon geschrieben habe stand ich nach der Entlassung etwas allein da.
Dachte die HÄ verschreibt die Therapie weiter aber leider.
Naja was sie noch so sagte verkneife ich mir.
Danke für Deine Antwort
LG Petra

Andrea 1

Hallo Petra, sorry wenn ich das so sage, aber sehr sehr viele Hausärzte haben nicht den Hauch einer Ahnung, wie sie mit Hirntumorpatienten umgehen /verfahren sollen. Selbst Neurologen nur selten. Neurochirurgen sind das volle Gegenteil, vor allem dann, wenn sie Schwerpunkt auf Hirntumore haben. eine Zweitmeinung kann man sich rel. einfach einholen, man scannt seine Unterlagen/Befunde ein und sucht sich vorher eine Neurochirurgie-(wahlweise auch -Klinik) aus und versucht ihnen alles per E-Mail zuzusenden. Vorab evtl. ein Telefonat, da kann man vieles im Vorfeld besprechen, auf was Wert gelegt wird.
Nicht den Kopf in den Sand stecken...
Wenn alle Stränge reißen, dann wende dich an die Deutsche Hirntumorhilfe (Servicetelefon) oder an den VDK (der kostet aber ca 5,- euro im Monat und man müsste evtl. für 1 Jahr rückwirkend zahlen, also +60euro).

Eule12

Hallo Andrea,
habe einen Termin ende Okt. leider erst bei einem Neurologen.
Ob dieser "Ahnung" hat weiß ich nicht.Ich hoffe es stark.
Neurochirogen welche die OP gemacht haben, haben nach der 3 Monats Kontrolle gesagt das sie nur für die Op und das innere zuständig sind :-(
Als ich nach der Entlassung eines Abends einen ganz kurzen Anfall hatte und kurzeitig nicht reden konnte, hatte mein Mann den Notdienst gerufen . Diese kamen und nahme mich in die Klinik zur Notaufnahme mit. Dort war alles wieder gut. Aber sie lehnten denoch die weitere Behandlung aab und schickten mich mit den Krankentransport in die Klinik wo ich operiert worden bin. Ca eine Stunde entfernung.
Das heißt für mich das ich über eine zweite Meinung recht skeptisch bin.

Andrea 1

..und noch einmal Hallo zurück ;-)
Ich will dir keine Angst machen, aber meine persönliche Erfahrung mit Neurologen waren leider alles andere als besonders gut. Da ich das große Glück habe, dass meine MRT-Auswertung vierteljährlich immer in der Uniklinik MZ in einer eigens dafür eingerichteten Tumorsprechstunde erfolgt, kann ich immer auf kompetente Ansprechpartner hoffen. In welchem Klinikum hast Du dich operieren lassen? Ich bin ja Urbäääärliner, aber wohne halt ein paar Jahre schon in R-P. Ich weiß, dass hier sehr viele Betroffene sind, die sich gerne an die Berliner Charitè wenden. Ansonsten könntest Du dir für eine Zweitmeinung "jemanden" aus dem Register hier aussuchen, welchen Du um eine zweite Meinung bitten könntest.
Schau mal hier (Menüpunkt "Service" angeklickt und dann auf der linken Seite auf "NC-Kliniken" gehen): https://forum.hirntumorhilfe.de/adressen/neurochirurgie.html
Im übrigen können dich zwar die Ärzte auf "deine Klinik" verweisen, aber Du hast das Recht auf freie Arztwahl und auf eine Zweitmeinung. Im Zweifelsfall ein bisschen hartnäckiger sein, bis Du das erreichst, was Du möchtest. Es geht schließlich um deine Gesundheit! Ich weiß, das ist nicht immer so einfach, habe sowas ähnliches selber durch. Wenn Du mit deinen bisherigen unzufrieden warst, so kannst Du durchaus einen Arztwechsel vormnehmen. Wenns ganz arg kommt, dann sprich mit deiner Krankenkasse, ob sie dir einen Neurochirurgen vermitteln können, der deine Kontroll-MRT mit dir künftig auswertet - falls Du welche hast! Es liegt doch im Interesse deiner Krankenkasse, dass denen so wenig wie möglich Kosten entstehen und Du schnell wieder auf die Beine kommst. LG Andrea

Meenzerin

Hallo Eule12!

Ich empfehle Dir, Dich wegen der Wassereinlagerungen (Ödeme) an einen Lymphologen zu wenden! Mir wurde das Meningeom 2006 entfernt und ich habe seitdem dauerhaft Ödeme über und unter dem Auge. Meine Lymphologin bescheinigte mir schriftlich, daß ich wegen "chronischer Ödeme aufgrund Zustand nach Meningeom" lebenslang 2-3x wöchentlich manuelle Lymphdrainage benötige - seitdem klappts auch mit den regelmäßigen Verordnungen vom Hausarzt!

Liebe Grüße & alles Gute! Meenzerin

Eule12

vielen Dank Meenzerin,
habe schon so einen Antrag an die KK gestellt.Nun muss die Ärztin dies aber akzeptieren (HÄ)diese tat sich bisher etwas schwer.
Eine Lympologen habe ich noch nicht. Werde mich aber umschauen.
Ob die Lymphologen sich auch mit harten Narben auskennen?
LIebe Grüße Petra

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