Nanel

Hallo an Alle,

Ende Januar wurde bei mir ein Astrozytom Grad 2 operativ entfernt. Kurz nach der OP sind einige Lymphknoten im Kopf und Nackenbereich bei mir angeschwollen. Einer davon ist bis heute nicht weg.
Nun steht eine weitere OP im Raume, um diesen Lymphknoten zu entfernen. Laut der Ärzte heißt es er kann entfernt werden, muss aber nicht. Wenn ich aber auf Nummer sicher gehen möchte, sollte ich ihn entfernen lassen. Ich weiß nun gar nicht, was ich machen soll..

Hat jemand von euch Erfahrung damit bzw. Gibt es jemanden, bei dem das genauso war?

Liebe Grüße :)

Harte Nuss

Hallo Nanel,
ich hatte 2012 eine anderen Tumor OP im Kopf.
Als sich die Ärzte dann die MRT Bilder noch mal angeschaut haben, haben sie noch einen "Tumor" am Hals festgestellt.
Anschließend haben sie ihn operiert. Da bin ich heute noch froh drum.


Es war kein Tumor am Hals sondern geschwollene Lymphknoten.
Diese haben sie dann genau in mehreren Verfahren untersucht. Das Ergebnis, es waren Metastasen von einem Plattenepitelkarzinom.

Aber wo her? Suche nach dem Primärtumor fing an.
Sie haben alles rund um den Hals untersucht und Proben genommen ohne Ergebnis.
Dann habe sie gesagt, wir machen ein PET CT (Untersuchung wie MRT nur mit radioaktivem gespritztem Mittel).
Dabei haben sie dann gesehen das es "leuchtet" im Nasen Rachenbereich. Da lag also der Ursprungstumor. Dort konnte man nicht operieren.
Also bekam ich Chemo und Bestrahlung.

Seit dem alles OK.
Ich an deiner Stelle würde es auf alle Fälle operieren lassen. Lymphknoten, sind so zu sagen ein Filter (Laienwissen), die es verhindert, dass der Krebs streut.
Bei mir wäre er dann in die Lunge gewandert und sicher erst viel später entdeckt worden.

Ich möchte dir auf gar keinen Fall Angst machen.

Es könnte auch eine Reaktion deines Körpers auf die OP sein.

Vielleicht meldet sich noch jemand.
Wir sind ja alle Laien haben nur so unsere eigenen Erfahrungen gemacht.
Besprich es am besten mit deinen Ärzten oder hole dir bei Unsicherheit eine zweite Meinung.
Drücke dir die Daumen harte Nuss

Nanel

Erst mal vielen Dank für deine Antwort.

Mein Problem ist einfach, dass ich nicht mehr weiß, an wen ich mich wenden soll.

Alle Chirurgen und Kliniken, die ich bisher angerufen haben, fühlen sich nicht für mich verantwortlich und auch die Uniklinik in der ich operiert wurde, kann mir sagen, an wen ich mich wenden soll. Daher weiß ich auch nicht so recht, wo ich mir die zweite Meinung einholen soll.

Als mir die Schwellungen Anfang Februar aufgefallen sind, war ich bei meiner Neurochirurgin in der Uniklinik. Sie nahm auch an, dass es eine Reaktion auf die OP ist. Leider können weder meine Mutter noch ich uns genau dran erinnern, was zu tun ist, wenn die Schwellungen nicht weg gehen.
Komischerweise sind alle Lymphknoten abgeschwollen, bis auf dieser eine.
Die weitere Kontrolle lief über meinen Hausarzt und er gab auch die Empfehlung zur OP, da man ja nie wissen kann, was da wirklich hintersteckt.
Daraufhin habe ich auch meiner Neurochirurgin eine Mail geschrieben, was sie davon hält. Bis zu diesem Zeitpunkt habe ich mich immer sehr verstanden von ihr gefühlt aber ihre Reaktion auf die Mail hat mich total verunsichert, sodass ich mich jetzt schwer damit tue, sie um weiteren Rat zu Fragen.

Bin gerade einfach total überfordert mit der Situation und weiß nicht was ich tun soll, was richtig und was falsch ist und an wen ich mich wenden soll.

Und wie immer ist sowas vor Feiertagen, an denen dann eh erst mal gar nichts läuft.

KaSy

Liebe Nanel,
Wen Deine Neurochirurgin Dich nach der OP zur Weiterbehandlung zu Deinem Hausarzt geschickt hat und dieser empfiehlt die operative Entfernung dieses Lymphknotens, dann liegt es doch sehr nah, dass er sich selbst an Deine Neurochirurgin oder einen anderen Facharzt wendet, den er für die Entfernung für geeignet hält.

Du hast von Dir aus alles getan, aber nichts erreicht.

Es könnte so dramatisch sein, wie 'Harte Nuss' es als "Laiin mit eigener Erfahrung" beschreibt, es könnte auch harmlos sein oder etwas dazwischen. Dein Hausarzt und Du gehen vom Ernstfall aus - und das ist richtig - und da muss er alles daran setzen, dass die Therapie, die Dich möglicherweise vor einer (weiteren) "versteckten" Krebserkrankung bewahrt, beginnt!

KaSy

Nanel

Liebe KaSy,
Auch dir danke, für deine Antwort
Ich wurde eigentlich gar nicht zur Weiterbehandlung zu meinem Hausarzt geschickt und was die Neurochirurgin gesagt, wie ich weiter vor gehen soll, weiß ich leider nicht mehr. Mein Gedächtnis ist nicht ganz auf der Höhe.
Ich war wegen anderen Beschwerden beim Hausarzt und habe die Problematik mit den Lymphknoten beiläufig erwähnt. Er hat es aber sehr ernst genommen, wo ich jetzt auch froh drüber bin.

Vielleicht ist das auch alles irgendwie ein (Denk)Fehler von mir..
Ich habe mich einfach von der NC sehr im Stich gelassen gefühlt. Denn alle Chirugen und Kliniken lehnen mich als Patient ab, da ihnen das auf Grund des Hirntumors zu heikel ist. Ich habe heute wirklich mit allen Chirurgen in der Umgebung telefoniert und mir wird nichts anderes übrig bleiben als wieder zur Uniklinik zu gehen, aber selbst da wussten sie nicht, ob ich nun im Richtigen Fachbereich der Klinik gelandet bin.

Mein Hausarzt hat bisher wirklich alles getan, was er konnte und hatte daher auf einen Rat von meiner NC gehofft..

Ich will auch gar nicht vom schlimmsten ausgehen und eigentlich bin ich auch immer sehr positiv, aber so langsam fällt es mir schwer.
Ich habe die letzte Zeit so viel bei Ärzten verbracht, was ihr alle mit Sicherheit auch gut kennt und hatte auf ein wenig Ruhe gehofft.

KaSy

Liebe Nanel,
An wen war der Entlassungsbrief aus der Klinik nach der Hirntumor-OP adressiert? Es müsste der einweisen Arzt sein. Dieser Arzt kann auch ein Neurologe sein, aber Du musst doch weiter arbeitsunfähig geschrieben werden, dafür wäre Dein Hausarzt die bessere Person.

Prinzipiell ist die Aufgabe der Neurochirurgie der Klinik mit der OP beendet und dort sind sie nur für die Kontrollen und bei Besonderheiten zuständig, aber nicht für die Arbeitsunfähigkeit.
Nun ist eine OP-Folge entstanden und es ist verständlich, dass andere Ärzte und Kliniken die "Weiterbehandlung" nicht übernehmen.

Komm über Ostern erstmal ein wenig zur Ruhe und geh danach mit Deinem Hausarzt diese OP an.

Stehen Dir gegen das Astrozytom 2 weitere Therapien bevor?

KaSy

Nanel

Ich dachte eigentlich auch, dass mit der OP die Aufgabe der Neurochirugie beendet ist, aber meine NC hat mehrfach und ausdrücklich gesagt, dass wenn irgendetwas ist, ich immer auf sie zukommen soll.

Es ist generell alles etwas komplizierter bei mir.. Ich bin nicht arbeitsfähig geschrieben, da ich sowieso von keiner Stelle Geld bekommen, da ich Studiere und als geringfügig Beschäftigte eingestellt bin. Aber ich werde nach Ostern auf jeden Fall noch mal zu meinem Hausarzt gehen.

Eigentlich hatte ich für nach Ostern eine kleine Auszeit eingeplant, bin nun hin und her gerissen, ob ich es machen soll, oder erstmal alles weiter abklären soll..

Die Osterzeit ist für mich generell sehr schwierig, da mein Papa vor zwei Jahren an Ostern verstorben ist, er hatte ein Glioblastom und bei ihm fing auch alles bin einem Astrozytom 2 an.

Mir stehen glücklicherweise keine weiteren Therapien bevor und habe mich auch wirklich schnell und gut von der OP erholt. Die Freude und Dankbarkeit darüber stand auch die letzten Wochen im Vordergrund. Jetzt liegt der Fokus leider wieder auf dem „negativen“

Liebe Grüße

Harte Nuss

Hallo Nanel
Mir fällt da gerade noch ein ,meine Lymphknoten waren ja am Hals. Darum hat der Neurochirurg den Kollegen aus der HNO Abteilung mit eingeschaltetem.
Die beiden Ärzte haben dann auch zusammen operiert.

Bin auch weiter zur Kontrolle bei HNO Arzt und MRT geht über Kopf und Halsweichteile. In meiner Heimatstadt, die UK hat mich nur 2 mal danach wiedersehen wollen.

Wenn es ein Astro 2 war, hat man an Bestrahlung oder Chemo im Nachhinein gesprochen?
Sonst wäre mein Gedanke noch Onkologe gewesen.
Das mit deinem Vater tut mir leid, natürlich ist dadurch deine Anspannung noch größer.

Aber Ostern kannst du nichts erreichen, also versuche dich abzulenken und an schöne Dinge zu denken.
Drücke dir die Daumen harte Nuss

Nanel

Bei mir ist der Lymphknoten auch am Hals. Ich habe nun am 16.04. einen Termin in der Uniklinik und lass das jetzt einfach mal auf mich zu kommen.
Bestrahlung und chemo standen nicht zur Debatte, da keine übrig gebliebenen Rückstände vom Tumor zu sehen waren bzw. Ein kleiner Rückstand war zu sehen, aber es konnte noch nicht zwischen Ödem und Resttumor unterschieden werden. Das nächste MRT ist am18.06.

Das mit Papa macht alles natürlich noch unerträglicher, man hat den worst case einfach viel zu sehr vor Augen, aber trotzdem weiß ich durch ihn, wie ich diesen Kampf zu kämpfen habe.

Ich versuche die Ostertage mit der Familie zu genießen und wünsche dir auch schöne Ostertage

Liebe Grüße Nanel

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