mal was erfreuliches betreffend glioblastom

hallo!

betreffend meiner mutter (mai 1999 operation, diagnose: glioblastom who grad IV) geht es jetzt nach 3 jahren und 2 monate tag für tag besser. sie beginnt schon langsam wieder energie für sachen zu erarbeiten, die ihr noch vor einigen monaten über den kopf gewachsen wären bzw. sind. sie beginnt wieder stärke und kraft zu zeigen. ja, sie versucht auch wieder im haushalt einiges zu bewerkstelligen. die koordinierungsprobleme versucht sie durch gezieltes daran denken auszugleichen. ich wollte damit nur all denjenigen mut machen, die auch diese diagnose erfahren haben und nicht wissen gibt es ein " es geht weiter". meine mutter beweist es. witzigerweise haben natürlich die herrkömmlichen methoden (chemo, bestrahlung) starke wirkungen gezeigt, dennoch spielt psychisch viel eine rolle. sie hat seit 1 woche eine neue perücke auf die sie irre stolz ist. sie hat aufgrund absetzen des cortisons 5 kg abgenommen - weshalb sie sich wohler fühlt. sie hat ihren inneren schweinehund überwunden und ist zur fußpflege gegangen, sodass ihr die nägel nicht mehr drücken. all diese komponenten - man möge es kaum glauben - tragen enorm für eine bessere zukunft bei. ganz wichtig!!! die familie, die trotz trauriger diagnose und wahrheit darüber immer ein lächeln auf den lippen über hat.

Danke Michi - Du hilfst mir das Wochenende etwas positiver zu überstehen. Kannst du mir sagen, wie die Behandlung bei deiner Mutti abgelaufen ist? Bei meiner Mutti (61) wurde die gleiche Diagnose 05/02 gestellt. Anfang Juni OP (Totalresektion) und jetzt Strahlentherapie. Jetzt hat mir der Onkologe auch noch gesagt, daß mit einer Chemo erst nach Auftreten des Rezidivs begonnen wird - tolle Aussichten. Alle anderen Chemos bei GBM (Primärtumor) würden nur im Rahmen von Studien gemacht. Ich weiß bald nicht mehr weiter!
Tschüß Kerstin

Lieber Michi,

Du kannst Dir nicht vorstellen, wie sehr Deine Botschaft mich gefreut hat. Ich wünsche Eurer Familie, dass es weiterhin so toll bergauf geht.

Alles Liebe
Ute

danke ute!

ich möchte auch mich mal bei dir bedanken für deine so tröstenden worte...ich lese diese mir oft betreffend anderer fälle auch durch und es ist schon aufbauend, wenn man liest, nicht ganz alleine da zu stehen.
danke nochmals

hallo kerstin!

ich kann dich zu gut verstehen. ich suche am wochenende die unterlagen meiner mutter zusammen und schreibe dir genau, wie die therapien vor sich gelaufen sind, wie die reaktionen waren, was meine mutter dazu beigetragen hat, dass die therapien ja nicht abgebrochen wurden etc.
meine mutter war 59 und krankenschwester vom beruf. sie halt also was blut anbelangt wirklich erfahrungen gesammelt. angefangen hat man gleich mit chemo. da ist das blutbild derart schlecht geworden, so das die mama gleich selbstmaßnahmen unternommen hat. und diese möchte ich dir auch bekanntgeben. vielleicht hilft das bei deiner mutter.
die strahlentherapie dauerte genau 35 tage. man möge es kaum glauben. sie hat 35 bestrahlungen ohne absetzen bekommen. irre einfach!!!
danach hat sie cortison benötigt und sie ist sehr dick geworden, was ihr zu lasten des gehens gefallen ist.
vor 8 monaten hat sie ein rickham recervoir bekommen und hat somit das kortison abgesetzt. es wird benötigt um die entstandene zyste immer entleeren zu können, damit kein druck vorhanden ist. die flüssigekeit ist nicht bösartig. das wurde bestätigt. nun geht es aufwärts und bitte denke nicht negativ und sag dir: gott, glioblastom. ich glaube nicht an wunder. ich glaub an nichts mehr. glaube daran. sieh es nicht als untergang. kämpfe mit deiner familie dagegen an. mach alles was du glaubst es kann helfen. und wenn es nur lachen und hände halten ist.
in freilassing/deutschland haben wir ein tolles mittel gefunden, was das immunsystem derart stärkt, dass es offensichtlihc ist, wenn es die mama nimmt und wann nicht. ich schreibe dir auch dieses, denn das hat sie neben den therapien auch genommen.
also kerstin, bitte nicht traurig sein und den kopf hängen lassen. ich schreibe dir alles,
bis montag
alles liebe und viel kraft schickt dir michi aus salzburg (österreich)

Hallo Michi,

Deine Mutter ist eine ganz tolle Person! Würdest Du ihr bitte meine Hochachtung und weiterhin alles Gute übermitteln.
Eure Unterstützung ist auch beispielhaft und hat wohl viel zu diesem phantastischen Ergebnis beigetragen.
Ein kleiner Wehrmutstropfen für uns . Schade, dass Du uns hier nicht mehr über das gute immunstärkende Mittel mitteilen kannst.

Weiterhin Gesundheit und Mut wünscht Ingrid-Oldenburg

Liebe Frau Oldenburg!

Die Thymusdrüse, die das wesentlichste Organ im Bezug auf das Immunsystem ist, kann durch die Einnahme von Thymusextrakt gestärkt werden, welches eine Steigung der T-Helferzellen und einen immunstimulierenden Effekt herbeigeführen kann.
Durch intensive Forschungsarbeiten konnte auch ein wesentlicher Inhaltsstoff, das sog. "Acemannan" der Aloe vera isoliert werden, welches eine ausgeprägte immunstärkende Wirkung besitzt. Diese Substanz kommt ebenso in Ginsengwurzel sowie Eleutherococcus-Wurzel vor.

Viel Kraft wünscht Euch
Heinz

... und es gibt leider keinen Nachweis, dass dies irgendwie dem Patienten mit einem Hirntumor hilft. Nennen Sie mir bitte auch einmal die Veröffentlichung, die das Ansteigen der T-Helferzellen nachweist. Des weiteren wäre ich über Daten und Fakten bezüglich des "Acemannan" froh.
PD Dr Mursch

Lieber Michi,
vielen Dank. Ich warte auf Eure Unterlagen. Wir sind zur Zeit alle noch ziemlich durcheinander. Nach einer Woche Strahlentherapie bemerkt man bei unserer Mutti noch keinerlei Nebenwirkungen. Trotzdem will ich es zusätzlich mit einem Nahrungsergänzungsmittel probieren, welches die Nebenwirkungen von Strahlen und chemo mindern soll. Wir haben das Glück, daß unsere ganze Familie auf einem Grundstück wohnt und so immer jemand für unsere Mutti da ist ... und an Wunder muß man einfach glauben.
Viele Grüße aus Thüringen - Kerstin

hallo kerstin!

leider kann ich dir morgen erst die genaue beschreibung ihrer chemo und der bestrahlung bekanntgeben, da meine mama am wochenende gar nicht daheim war. uns geht es genauso wie dir, die besten bedingungen für deine mama. wir haben ein riesen haus, wo alle geschwister unter einem dach leben...somit ist bzw. war immer wer da, was für meine mutter sehr sehr hilfreich war und immer noch ist.
was ich dir aber noch sagen wollte ist, dass ich es ganz toll finde, wenn du zusätzlich auch bei der nahrung achtest, was du deiner mutter gibst. in freilassing (deutschland) haben wir in einem reformhaus das "zell oxigeen" gekauft. das sind 12 ampullen, die mit wasser gemischt werden. kosten 19 euro und stärken auf natürliche basis den körper und ist speziell für krebspatienten entwickelt worden. ich möchte nicht unbedingt dieses produkt als wundermittel anpreisen, dennoch habe ich das gefühl gehabt und habe ich immer noch, dass das meiner mutter sehr gut tut und sie wirklich kräftigt und stärkt und auch das vielleicht mitunter ein grund dafür ist, dass es ihr heute so unter anführungszeichen gesagt gut geht.
sie nimmt dieses mittel "kurmäßig", hat keinerlei nebenwirkungen ...es schmeckt nur etwas komisch...mama meint bitter. aber sie hat ohnehin einen anderen geschmacksinn durch die damaligen medikamente sagt sie.
aber probiert das zusätzlich auch einmal aus. geh in ein reformhaus und frage nach dieser packung. sie ist hellgrau!!!. das gibts mit propolis auch, für sportler z.b., da ist die packung orange, diese packung ist weiter verbreitet als die graue. beharre auf die graue, denn die ist speziell für geschwächte personen.
morgen werde ich dir sagen, welche chemo und bestrahlung genau meine mama bekommen hat. vielleicht hilft es dir!
alles liebe und alles alles gute einweilen. ihr schafft es. glaubt fest daran!!!
baba michi

Wie begründet Euer Onkologe die Empfehlung, mit der Chemotherapie erst zu beginnen, wenn der Tumor wieder wächst?

Ganz einfach damit, daß dies nicht zur Standardtheraphie gehöre (bezahlt keine Kasse). Alles andere würde nur im Rahmen von Studien durchgeführt ...

So ein Humbug ....

du magst es vielleicht als humbug empfinden.....patienten oder deren angehörige, die sich an jedem strohhalm an hoffnung festkrallen denken darüber anders. ich habe nicht gesagt, dass das ein medikament ist, weshalb meine mutter seit 3 jahren und 2 monaten tumorfrei ist. ich habe geschrieben, dass es meiner meinung nach jedes mal nach der therapie mit diesem naturheilprodukt zu einer verbesserung des allgemeinzustandes gekommen ist. auch wenn du es nicht glauben willst! wenn sich der patient in seiner haut wohl fühlt, merkt, dass es etwas aufwärts geht, keine verkühlungen oder sonstigen beschwerden einfängt, glaubt, dass er wieder im stande ist selbständig etwas zu tun....etc.....dann tragt das gewalltig zu einer gesundheitsverbesserung ein. ich habe nie abgestritten, dass die herkömmliche medizin - operation, chemo, bestrahlung - für die katz war. das war sicher der hauptpunkt der voraussetzungen für ihren heutigen zustand. aber kannst du 100%ig sagen, dass alleine die standarttherapien den jetztzustand gebracht haben, oder dass nicht auch vielleicht die psyche, das verbeiten und das daran glauben auch mitgeholfen haben??? und um all die schweren jahre verkraften zu können hat sie sich mit diesem naturmittel gestärkt. und glaube mir, jeder der weiß was die diagnose bedeutet braucht auch einen hoffnungsschimmer. für meine mutter war es eben dieses gelee royale, was ihr den glauben gebracht hat.

Die Behandlung eines Glioblastoms benötigt immer ein individuelles interdisziplinäres Konzept. Es gibt keine Standardtherapie. Die Teilnahme an innovativen klinischen Studien ist dringend angeraten. Sich bei dieser Diagnose mit einer Lebenserwartung von wenigen Monaten auf Naturheilmittel zu verlassen, halte ich für sehr gefährlich. Ihr verschenkt kostbare Zeit!

wir verlassen uns nicht auf naturheilmittel...es unterstützt lediglich den guten jetztzustand....chemo und bestrahlung gibt es jetzt ohnehin nicht mehr!!! warum sollte man das nicht mit diesen mitteln unterstützen? 3 jahre und 2 monate sind doch kein pappenstierl, oder?

Ich würde auf gar keinen Fall auf ein Rezidiv warten!!! Sucht euch einen anderen Onkologen! Mein Frund wurde auch erfolgreich operiert. War nur 1.4 cm groß hat keine Ausfälle fühlt sich echt gut, arbeitet macht zusätzlich seine 2ausbildung steht mit beiden Beinen im Leben! Macht derzeit seine Chemo! Hat noch keinen Rezidiv. Ich glaube man sollte bei dieser Diagnose nicht warten und sofort mit der Chemo beginnen!!!! Überlegt es euch Gruß Gitti

Vielen Dank Gitti - genau das ist ja meine Meinung. Zumal es meiner Mutti z. Zt. gut geht.Das Schlimme ist eigentlich nur, daß ich momentan einfach noch keinen Ansprechpartner gefunden habe. Man fühlt sich irgendwie total aufgegeben.

Hallo Kerstin,
bei meinem Vater ist auch vor 2 Monaten festgestellt worden das er ein Glioblastom WHO Grad IV hat. Es ist vor 3 Wochen operativ entfernt worden. Momantan bekommt er eine Strahlentherapie und zugleich die Chemo was scheinbar das beste nach den neuesten Stand sein muß. Gleichzeiti wird au noch sein Immunsystem gestärkt.
Wo liegt den der Tumor ? Falls du Lust hast können wir gerne mal telefonieren oder uns e-mails schreiben. Jeder teilt das gleiche Leid und man ist froh wenn man sich austauschen kann, das ist wichtig. Es geht nicht nur dem Betroffenem schlecht sondern auch den Angehörigen für die es auch ein schwerer Weg ist mit viel Leid.

Liebe Grüße Ruth

Die Thymusdrüse weist im frühen Kindesalter die größte Aktivität auf und bildet sich dann während Kindheit und Jugend bis zum Erwachsenenalter fast ganz zurück. Da gibt es dann m. E. auch nicht mehr viel zu stimulieren.
Von viel größerer Bedeutung für die lymphozytäre Immunfunktion beim Erwachsenen sind Lmphknoten, Milz und Knochenmark.
Wenn das mit Aloe Vera etc. alles so wirksam wäre, wäre das bei allen Neurochirurgen und Neurologen sicher längst angekommen und würde eingesetzt.

Dr. Ulrich Schwerdtfeger, Gevelsberg

hallo michi,

ich bin auch aus salzburg und habe gelesen, dass ihr in freilassing ein gutes mittel zur immunstärkung gefunden habt. bei meinem onkel wurde im mai diesen jahres ein gbm IV festgestellt. er wurde nicht operiert bekommt aber seither bestrahlung und chemo. es geht ihm zwar nicht schlecht, da er auch einige zusätzliche medikamente nimmt, aber ich bin natürlich immer dankbar für weitere tipps ihm die situation zu erleichtern. vielleicht kannst du mir schreiben, wie dieses medikament heisst!

liebe grüße
birgit