Maligner mesenchymaler Tumor ist BCOR Alternation

Hallo,

Ich bin neu hier und weiß gar nicht wie ich anfangen soll. Mein Neffe ist mit 14 Monaten an einem malignen mesenchymalen Tumor mit BCOR Alternation erkrankt.

Am 24. 12.18 wurde der Tumor komplett entfernt und im MRT war auch nichts mehr zu sehen. Meinem Neffen geht es gut und er hat sich schnell von der OP erholt. Die Ärzte waren toll und haben ihr bestes gegeben.

Jetzt die erschütternde Diagnose Maligner mesenchymaler Tumor ist BCOR Alternation
Eine sehr seltene Art für die es keine Therapiestudie gibt.
Die uns vorgeschlagene Therapie,wäre sehr intensiv und mit sehr schlechter Prognose.
Meine Frage gibt es den nichts mehr was wir machen können? Gibt es hier vielleicht betroffene oder Ärzte die diesen Tumor kennen und uns weiter helfen können?

Ich bin über jede Antwort sehr dankbar

Ich kann leider nichts dazu sagen, ich habe etwas anderes, aber ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr ärztliche Hilfe findet.

LG, asteri

Vielen Dank Asteri,

Leiden Sie an einem ähnlichen Tumor?

Lg Lana

Mein primärer Tumor war zwar gutartig, aber extrem groß, weil er lange nicht erkannt wurde. Ich wäre beinahe gestorben, weil der Tumor schon aufs Stammhirn und das Atmungszentrum gedrückt hat. Kein Arzt hat mit einem glimpflichen Ausgang gerechnet, aber es ist so gekommen.

Ich wünsche, dass es sich bei Euch auch zum positiven entwickeln wird.

Liebe Asteri1,

Ich freue mich sehr, dass es Ihnen wieder gut geht und wünsche Ihnen weiterhin alles Gute.
Vielen Dank für die lieben Wünsche. Wir geben die Hoffnung nicht auf.