Thema: Malignes Gliom, IDH Wildtyp, rechts frontal: Erste Schritte?

Malignes Gliom, IDH Wildtyp MGMT Promotor nicht methyliert, rechts frontal


Hallo ihr Lieben,

am 23.11.2022 bin ich mit meiner Mama (51 Jahre alt) in der Notaufnahme gewesen. Sie hatte extreme Kopfschmerzen und Erbrechen gleichzeitig. Alle Werte waren sehr gut. Danach folgte ein CT...Das Ergebnis: Raumforderung frontal rechts mit ausgeprägtem perifokalem Ödem.

Danach wurden wir in eine andere Klinik verlegt, in der es eine Neurochirurgie Station gab. Dort musste meine Mama die erste Nacht auf dem Gang schlafen, da die Uniklinik überfüllt war. Wir wurden dann eine Woche lang von Tag zu Tag getröstet, dass sofort ein MRT stattfinden wird. Jeden Tag hieß es, es würde bald losgehen. Meine Mama bekam vorläufig Dexamethason gegen die Schmerzen. Uns wurde leider nie viel mitgeteilt außer, dass wir das MRT abwarten müssen. Das Warten war das Schlimmste.

Zwischenzeitlich habe ich dann anderweitig versucht einen MRT-Termin zu bekommen, weil ich es nicht mehr ausgehalten habe jeden Tag hingehalten zu warten mit dem Gedanken, dass da etwas im Kopf meiner Mama ständig weiter wächst und wenn das weitere Verfahren nur von der MRT Untersuchung abhängt, dann schaue ich selbständig wie ich das schneller klären kann.

Als ich dann woanders einen Termin noch am gleichen Tag bekommen habe und in der Station das angekündigt hatte, kam sie noch am gleichen Tag zum MRT in der Uniklinik dran. Warum ging es nun plötzlich doch? Diese eine Woche hat sich wie Monate angefühlt. Nach dem MRT wurde am nächsten Tag direkt eine Notoperation durchgeführt. Der Tumor war viel zu groß. Meine Mama hatte Gott sei Dank keine anderen Ausfälle auch nicht nach der Operation.

Nach der Operation teilte mir der Arzt mit, dass nicht alles entfernt werden konnte und wir noch eine Woche auf die Ergebnisse aus dem Labor (Histologie) warten müssen. Mehr wurde mir auch nicht mitgeteilt. Ich hatte durch Zufall den Verdacht bereits vorher selbst in der Akte gelesen.

Eine Woche später dann das Ergebnis:
Malignes Gliom, IDH Wildtyp MGMT Promotor nicht methyliert, rechts frontal (allerdings haben wir das so nicht gesagt bekommen, erst aus dem Arztbrief selbst entnommen)

Viel hat man uns allerdings nicht erzählt, nur dass es mit der Therapie weitergeht und die Onkologie sich bei uns melden wird. Der Arzt meinte "Ich habe mir bereits erlaubt unsere Onkologie zu informieren und diese wird sich kommende Woche bei Ihnen melden".

Ich musste selbst erfragen, was sie denn genau für einen Tumor hat und welchen Grad usw. und wie der Fachbegriff dafür ist, da ich bereits vorher gelesen hatte, dass es verschiedenste Arten von Hirntumoren gibt.

Eigentlich wollte ich noch viel mehr wissen außer "Sie hat einen bösartigen Tumor und weitere Therapien müssen jetzt folgen." Ich erwarte mir von solchen Aufklärungsgesprächen ein wenig mehr Informationen. Wird das so gehandhabt, dass man nur so wenig Informationen wie möglich bekommt?

Außerdem machten uns Ärzte und Schwestern keine Hoffnung. Ich habe nach der Sozialarbeiterin gefragt oder nach einer Beratung. Mir wurde nur gesagt "Das gibt es nicht für diesen Fall. Machen Sie sich eine schöne Zeit." Ich stand hilflos da. Ich dachte mir nur "Gib mir doch Tipps, gib mir einen Flyer an wem ich mich wenden kann, wer mich beraten kann?" Diese Aussage "Machen Sie sich eine schöne Zeit" damit löse ich mein Problem nicht und das nimmt dem Menschen jegliche Hoffnung. Ich muss doch wissen, was genau los ist und wie es genau weiter geht.

In so einer Situation so unter Hektik entlassen zu werden und keine Unterstützung zu bekommen, war für mich sehr enttäuschend. Allerdings hole ich meine Kraft aus meinem Glauben und meinem Optimismus, deswegen bin ich selbst Online auf die Suche gegangen und habe mich mit der Aussage nicht zufrieden gegeben.

Daraufhin bin ich dann auf die "Deutsche Hirntumorhilfe" gestoßen und viele verschiedene Beiträge.

Ich weiß nur leider nicht wo ich anfangen soll. Sie wurde am Freitag (09.12.) entlassen und wir sollen nun wieder warten bis wir von der Onkologie der Uniklinik kontaktiert werden.... Meine Mama fühlt sich sehr abgeschwächt, hat sehr viel Hunger, hat Druckschmerzen bis zum Auge hin und sie verspürt ein „brennendes Gefühl“, dass vom Kopf bis zu den Füßen herunter läuft. Sie sagt ständig "Irgendetwas bewegt sich von meinem Kopf über meinen ganzen Körper hinweg."

Ist das normal nach so einer Operation? Wen soll ich fragen, ich habe ja leider keine Ansprechpartner bekommen.

Ich werde definitiv nicht warten bis man mich anruft und nichts unternehmen und mich nicht selber informieren. Allerdings weiß ich nicht ganz wo ich anfangen soll.

Was waren eure ersten Schritte? An wen soll ich mich wenden?

Sollen wir ihre Ernährung jetzt direkt umstellen?

Was ist mit der Krebskur nach Breuss? Da Fasten für uns kein Problem ist, würde sie das doch schon schaffen? Welche natürlichen Mittel gibt es, um die Lebensqualität so gut es geht aufrechtzuerhalten?

Wer informiert mich richtig über die Krankheit? Wer klärt mich ehrlich einfach auf...Was bedeuten diese ganzen Begriffe...?

Welche ausführlichen Befunde benötige ich, um nicht ahnungslos und so abhängig von einem Arzt zu sein?

Sollte ich eine andere Klinik um eine Zweitmeinung fragen? Ich will die beste Behandlung für meine Mama - wo bekomme ich die? Kommt eine Partikeltherapie/Protonentherapie nicht eher in Frage? Was kann ich machen damit sie so wenig Schmerzen und Nebenwirkungen wie möglich hat? Welche Unterstützungsangebote gibt es?

Wie sieht es mit Pflege und Betreuung aus?

Eigentlich will ich nicht, dass sie in dieser Uniklinik behandelt wird, die nicht transparent ist und sicherlich nicht spezifisch auf den Fall meiner Mama eingeht sondern nach der Allgemeinheit.

Fragen über Fragen und ich habe keine Ahnung an wen ich mich wenden soll.

Wenn ihr mir Tipps geben oder von eurer Vorgehensweise berichten könnt oder Antworten auf einige meiner Fragen habt, wäre ich euch sehr dankbar.
Ich habe hier schon sehr viele Beiträge gelesen, allerdings ist das alles für mich noch sehr neu und zu viel, sodass ich das alles noch nicht ganz sortieren konnte im meinem Kopf.

Ich danke euch von ganzen Herzen und hoffe, dass eure Situation aktuell sehr gut verläuft und wünsche euch von Herzen nur das Beste und Gesundheit und ganz viel Kraft!

Liebe Grüße
Sara