Malignes Meningeom

Hallo,
mein Keilbeinflügelmeningeom hat sich nach der OP 2015 weiter ausgebreitet und es hat sich auch eins an der Falx gebildet. Habe auch meinen Stirnknochen/Orbita befallen und soll nun bestrahlt werden. Der Arzt in Heidelberg meinte es soll eventuell vorher eine Biopsie entnommen werden mit dem Verdacht auf Malignität, hat jemand von euch ein malignes Meningeom und Erfahrung damit? Mache mir nun echt Sorgen dass es sich im Körper verteilen könnte und somit natürlich lebensbedrohlicher wäre. Liebe Grüße Anja

Hallo, Frosty,
vielleicht kann ich dir zum Wochenende und länger etwas von deinen Sorgen minimieren.
Mein 1. Meningeom (2013) war auch ein Keilbeinflügelmeningeom, welches jedoch bei mir einiges an Hirnmasse verdrängte und nicht alles entfernt werden konnte. Ein halbes Jahr später musste ich nochmal operiert werden, da ein Tumorzapfen am Sehnerv war. Es konnte wieder nicht alles entfernt, da der sinus sphenoidalis mit betroffen war. Da waren die Histologien WHO1. Ich wurde weiter ½ jährlich untersucht. (allerdings wurde ich durch die entstandenen Folgen und Schäden voll erwerbsunfähig bis zu meinem regulären Rentenalter)
Anfang 2015 war lt. Radiologie und NC Chefarzt nichts mehr vom Tumor sichtbar, worüber ich mich natürlich wahnsinnig freute, weil mir davor bei der Tumornachsorge von den mich operierenden Oberarzt gesagt wurde, das ich mich bei Weiterwachsen der infiltrierten Tumormasse der Knochen (sinus sphenoidalis) bestrahlen lassen sollte. Durch diese tolle Aussage des Chefarztes wurde die Kontrolle auf ein Jahr gesetzt –diese war dann 2016. Anfang vergangenen Jahres bat ich die Radiologin doch auch auf meine Keilbeinhöhle und den anderen Nasennebenhöhlen zu schauen, da ich seit der letzten Tumor Op arge Probleme habe. Sie „faselte“ da dann auch von sehr difusen Tumorwuchs und das ein Tumorteil die Keilbeinhöhle durchgewachsen war und linke Seite der Keilbeinhöhle mit Tumormasse „füllte“. Bei der ambulanten NC Nachsorge – wieder mit dem Chefarzt, bemerkte ich beim Nachfragen das er die MRT Aufnahmen, nicht in allen Bereichen anschaute. Der Hammer war, das meine Neurologin als Empfehlung geschrieben bekam, dass ich eine diskrete Schleimhautschwellung der Keilbeinhöhle habe und dass er von seiner Seite aus eine psychosomatische Behandlung rät. – Hatte ihm wie immer ehrlich meine leider neu auftretenden Probleme geschildert…. Die Radiologin wandte sich in der Zwischenzeit direkt an meine Neurologin, die dann umgehend mich zum Gespräch bestellte. Ich war bereit nochmals in diese Klinik zur Auswertung zu gehen, jedoch mit der Bedingung, dass der mich operierende Oberarzt sich alles anschaut….Die Tatsache war dann so, dass ich nicht mehr als operabel galt und ich mir nur noch eine intensive Strahlentherapie retten könne und umgehend mich vom Strahlenarzt beraten lassen sollte. Der NC rief auf meine Bitte umgehend den HNO Arzt an, der bei der 2. OP mit als „Vorarbeiter“ mich mit operierte. Er schaute ambulant mit einer Kamera in die Keilbeinhöhle (örtlich betäubt) rein und ich durfte auf meine Bitte am Monitor mitgucken und er erklärte es mir und druckte mir davon auch „Erinnerungs“ Bilder aus…
Ein sehr langes Strahlenarzt Aufklärungsgespräch nahm ich mit meinen Mann war. Allerdings sagte ich ihm, dass ich mir auf jeden Fall eine Zweitmeinung aus einer anderen erfahrenden Klinik hole…..
Da bekam ich auch ganz fix einen Vorstellungstermin. Durch noch bessere Op Technische Möglichkeiten konnte man mir noch einiges von den sehr ausgedehnten Tumormassen, Knocheninfiltrationen und einzelne Neubildungen entfernen, jedoch habe ich auch einige Knocheninfiltrationen und Ummauerungen, die nicht operabel geblieben sind. Durch diesen schnellen Wachstum hat sich die Histologie auf WHO 2 erhöht – also trotzdem seitdem ich noch mehr an meiner Lebensqualität verloren habe.
Ich habe mir erlaubt meine Erfahrungen ausführlicher zu schreiben, damit du feststellen kannst, auch NC`s in bekannten Kliniken können gravierende Fehler machen. Deswegen empfehle ich dir noch andere Meinungen einzuholen – sei es „nur“ andere NC`Meinungen in Heidelberg….
Im März dieses Jahres wurde mir nach der normalen NC -MRT Tumorkontrolle wegen des starken Knochenbefalls der Schädelbasis ein PET MRT stationär gemacht. Dabei war es machbar, dass man erkannte, dass die Infiltrationen auch atypisch sind.
Frage doch auch danach, ob es in deiner Situation auch möglich ist oder auch noch einige Teile operabel sind. Bestrahlungen in ausgedehnten Bereichen sind schließlich auch nicht ohne Nebenwirkungen und Dauerschäden (die sich auch immer noch später entwickeln können).
Fakt bleibt allerdings, auch wenn die Tumore noch gutartig sind oder auch bleiben, bei unoperablen Stellen haben wir dann trotz neuer Bestrahlungen die ARSCHKARTE und sie trotzdem Weiterwachsen oder es zu Neubildungen kommt…
Also, liebe Frosty, du steht nicht allein so da. Vielleicht ist es auch so wie bei mir machbar.
Liebe Grüße Stöpsel

Liebe Frosty,
es ist sehr unwahrscheinlich, dass Hirntumoren Metastasen im Körper auslösen.
Umgekehrt ist es möglich, dass Tumoren im Körper Hirnmetastasen auslösen, was bei Dir vermutlich nicht zutrifft.

Ich selbst lebe seit über 20 Jahren mit Meningeomen der WHO-Grade III.
6 Meningeome wurden operativ entfernt, zweimal wurde nachbestrahlt (6 Wochen, bis zu 60 Gy).
Die Erholung dauerte zunächst 1/2 Jahr, dann 1 Jahr, zuletzt 4 Jahre, bis 6 Monate später erneut eine OP erforderlich wurde. Diese liegt mehr als ein Jahr zurück, wegen kompliziert zu beherrschender Wundheilungsstörungen waren 5 weitere OP erforderlich, von denen ich mich nur schwer erhole.
Vor einem Jahr war eine Bestrahlung empfohlen worden, die verschoben werden musste.
Zur Zeit wird sie wegen des Wachstums der Resttumoren erneut überlegt.

Das Letztere wäre für Dich keine tolle Option.
Aber ich konnte nach der ersten OP noch 16 Jahre arbeiten, währenddessen wurde ich noch 2 mal operiert.
Erst nach der 4. OP mit der 2. Bestrahlung habe ich es nicht mehr geschafft, in meinen geliebten Beruf zurückzukehren.

Diese ersten vielen Jahre mit WHO-III-Meningeomen waren für mich immer wieder sehr gute Zeiten.

Natürlich ist das ist bei jedem anders.
KaSy

Hallo,
bekommt schon irgendwer hier aufgrund mehrfacher oder anaplastischer Meningeome Medikamente?
Die Uni Madeburg forscht gerade an der Bedeutung von Integrinen bei Meningeomen und in Hannover laufen Studien zwecks Cox-2-Hemmern.
Manche Professoren halten ja auch das Bevacizumab hier angebracht.
An Stöpsel: Wie geht es jetzt weiter? Irgendeine Option in Sicht? Es muß doch auch für Meningeome mal ein Fortschritt bzgl. Therapien kommen, zumindest hoffe ich dies für alle hier.
LG
Dana

Meine 6 Stations-NC und meine Strahlenärztin sagen, es gäbe noch nichts, was nicht mehr Schaden als Nutzen bringt.

Ich weiß nicht, ob Bevacizumab die Entstehung weiterer Meningeome verhindert, auf jeden Fall scheint es zu oft Organschäden zu geben, die das Risiko nicht wert sind. So weit ich weiß, ist es ein Mittel, das deswegen von den Kassen nur auf Extraanfrage übernommen wird und zwar auch nur dann, wenn die leider nur verbleibende geringe Lebenszeit die Gabe rechtfertigt, um zuletzt eine bessere Lebensqualität zu haben. Dass es bei einigen Glio-Betroffenen wirkt, weiß ich. Aber Meningeome scheinen anders zu sein.

Studien mit "Antihormonen" gab es bereits aus dem Grund, weil deutlich mehr Frauen betroffen sind und weil in deren Meningeomen Hormonrezeptoren gefunden wurden. (Bei mir sind keine.) Diese Studien waren wohl nicht erfolgreich. (Mein NC und mein Gyn. waren in der Charité daran beteiligt.)

Wenn es weitere Studien gibt, ist das gut.
KaSy

Hallo, Dana,
auf deine erste Frage hätte ich dir auch keine Antwort bezüglich passender Medikamente geben können. Kam bei mir auch noch nie zur Sprache und werde danach auch nicht fragen, habe da halt meine ganz persönliche Meinung und Einstellung.
Wie es bei mir weitergehen wird „steht in den Sternen“ ;-]. Die Option erneute stereotaktische Bestrahlung bei Weiterwuchs steht im Raum. Wobei mir eine machbare und schädigungsarme OP lieber wäre, denn innerlich verweigere ich bereits eine nochmalige Bestrahlung und werde sie auch nicht mehr zulassen. Mag sein, dass nun fast alle denken werden, wie unüberlegt und dumm, denkt sie denn…
Augenmäßig werde ich ¼ jährlich diesbezüglich mit Gesichtsfeld, Visus, Augendruck und Augenuntersuchungen untersucht. Durch die Bestrahlungen sind jedoch auch meine Augen in Mitleidenschaft gezogen worden, dass ich auch zwischendurch zur Behandlung dort hin muss. Bei negativen Veränderung der ¼ jährlichen Untersuchungen oder/und zunehmende Lidveränderungen (z.B. Augenschluss oder Paresen) soll ich umgehend in der Klinik anrufen, damit sie ein MRT mit Orbitaspule machen, um Feinheiten genauer zu sehen. Wenn alles im „grünen“ Bereich bleibt, dann erst wieder im halben Jahr erneutes MRT.- war gerade im „grünen“ Bereich :o)) Das Thema Tumor kann ich persönlich komplett abschalten und lenke mich mit anderen noch machbaren Dingen ab…
Ich wünsche auch allen Betroffenen stets maximale Erfolge und alles erdenklich Gute.
Liebe Frosty, habe dir eben auf deine PN geantwortet. Ich drücke dir jedenfalls mit allem was ich drücken kann, dass man dir wieder helfen kann.
gib bitte Bescheid, wenn du dort warst.

Liebe Grüße Stöpsel