Malignisierung eines DNET zum höhergradigen astrozytären Gliom nach 6 Operationen
Hallo liebes Forum,
mich würde interessieren, ob jemand ähnliche Erfahrungen mit der Malignisierung eines dysembrioblastischen neuroepithelialen Tumors (DNET) der komplexen Variante (WHO I) gemacht hat.
Hier kurz zu unserer Geschichte:
Im Alter von 49 Jahren wurde bei meiner Mutter nach einem Grand-mal Krampfanfall 2008 ein Hirntumor festgestellt, der sich nach Resektion als o.g. DNET herausstellte. Er war links parieto-okzipital gelegen. 2011, 2016, 2019 und 2021 traten an gleicher Stelle Rezidive auf, wobei diese nach Resektion weiterhin eindeutig als DNET Tumore eingestuft wurden und nach Aussagen der Ärzte immer komplett entfernt werden konnten. Nachbehandlungen in Form von Strahlen- oder Chemotherapien erfolgten hiernach nicht. Bis dahin hatte meine Mutter auch keine größeren körperlichen Einschränkungen nach den Operationen, verständlicherweise wurde ihre Psyche stark in Mitleidenschaft gezogen (Angstzustände, Depressionen etc.) und sie hatte gelegentlich Krampfanfälle, gegen die sie bis heute Medikamente einnimmt.
Anfang August 2023 wurde im Rahmen der Verlaufskontrolle wieder ein Tumor an gleicher Stelle festgestellt, der nach vollständiger Resektion zunächst als DNET eingestuft wurde, dann aber nach Konsiliarbericht eines anderen Labors fast zweieinhalb Monate später nun als „höhergradiges astrozytäres Gliom, IDH Wildtyp und H3-Wildtyp, mit PDFGRA-Amplifikation und c-KIT-Überexpression (not elsewehere classified)“ eingestuft wird. Es wird diskutiert, ob sich dieses aus dem ehemaligen DNET entwickelt hat. Nach der OP wurde eine SAB hochparietal und Bluteinlagerungen im linken Seitenventrikel auf CT-Aufnahmen erkannt. Leider ist meine Mutter seither ein Pflegefall mit hochgradiger Hemiparese und Hemineglect rechts, schweren Sprachstörungen, Verwirrtheitszuständen usw. Jetzt soll in den nächsten Wochen besprochen werden, inwiefern eine Strahlen- und/oder Chemotherapie für meine Mutter sinnvoll sind. Seit der OP geht es ihr physisch und psychisch sehr schlecht, was durch die Nachricht über die revidierte Diagnose noch verstärkt wurde
.
Nun wollte ich fragen, ob jemand von euch einen ähnlichen Fall kennt und wie in diesem weiter verfahren wurde (auf den Beitrag „DNET mit Malignisierung 3 Ops“ hier bin ich bereits gestoßen, leider scheint der Verfasser nicht mehr auf dem Forum aktiv zu sein).
Ich würde mich sehr über Antworten freuen!
Liebe Grüße
Rebecca