Thema: Manchmal ist es einfach nur schwer

Es ist fast drei Jahre her. Manchmal kommt es mir vor als sei es gestern gewesen. Meine Angst und Paniekattacken beherschen mich dann wieder. Die Medikamente darf ich nicht tgl. Nehmen. Wenn die Schmerzen und anderen Beschwerden so schlimm sind, zieht es mich wieder nach unten. Von diesen Kämpfen werd ich so müd. Und dann das unverständnis anderer, wenn man sich mal traut was zu sagen. Einmal sagen können und gehört werden das Vertrauen haben, das man ausprechen kann. Mal nicht stark sein müssen. Sich mit den Gedanken nicht undankbar zu fühlen.

Hallo,
Ich kenne es auch.Hier im Forum und im Chat findest du Ohren.....
Lg mona

Danke Mona!

Bin mal gespannt. Dies ist das fünfte Forum, das ich insgesamt besucht habe.

Hallo zon,
Willkommen hier im Forum und bei uns Kavernomen und Kavernomerinen! Ich denke , wir können Dich gut verstehen und hören bzw lesen Dir zu.Also hab den Mut dich zu öffnen.Wir sitzen alle doch irgendwie im gleichen Boot. Ich habe meine Diagnose auch erst imperial bekommen und muss mich damit auseinander setzen. Aber hier im Forum habe ich Hilfe bekommen. Vor allem Dingen habe ich aber gemerkt, dass ich nicht alleine bin. Also wenn Du Redebedarf hast, kannst Du Dich gerne bei mir melden .
GlG.Jana

Hallo zon,

von mir auch ein Willkommen. Wie du siehst, bist du hier nicht alleine und der Austausch ist wirklich hilfreich. Es gibt immer ein offenes Ohr.
VG Holly

Danke! Puh hört sich toll an. Fühlt sich auch schön an !

18. Sep.2012 bracht ich die kids mit dem Wagen in die Schule. Plötzlich hat ich Doppelbilder und Lichtempfindlich. Ich brachte die kids weg und fuhr mit Panick zum HA. Der meinte ich habe Burnout. Nach einer Woche die selbe Diagnose. Da ich durch meine Arbeit und Erfahrung med.Hintergrund hab, stieg die Angst. Ich ging zum Optiker. Der empfahl den Neurologen. ÜberraschenderWeise bekam ich schnell den Termin. So kam der Stein ins rollen. Trotz alledem dauerte es noch vier Wochen bis zur Aufnahme. Mit der Diagnose wusste ich wie gefährlich es war. Alles lief wie ein Film ab. Jeder war beeindruckt von meiner Zuversicht. Die kam daher, das meine Schuppenflechte aufeinmal weg war. Normal war die nur weg, wenn ich schwanger war. Daher so positief. Sonntags vor der OP ging ich noch nach Hause. Ich verabschiedete mich von meinem Mann und den Kindern ( 7-5-2,5 Jahre). Jeder bekam ein Klangherz, zur Erinnerung und zur Hilfe. Alles lief Vorbildlich ab. Das einzige was schief lief, war: es lief desinfk. In das re. Auge. beschädigte somit die Netzhaut. Die Reha war gut. Soweit verlief alles relatief gut. Nach einem Jahr bekam ich tgl. Panickattacken. Meine Menstruation ging von vier Wochen, auf 19 Tage.
Ich bin unter Begleitung von einer Psychologin. Aber ich kann mich mit mir noch nicht anfreunden. Daheim ist die psychische stütze auch nicht so da. Obwohl ich noch lebe, ist in mir was gestorben. Ich hab dem Tod so oft ins Auge geblickt. Drei Kinder hab ich verloren. Und manchmal frag ich mich was noch kommt. Wenn die Schmerzen im Leib so gross sind und die Angst mir den Atem nimmt, sehn ich mich nach Ruhe und Stille. Bei dem Gedanken fühl ich mich sehr undankbar. Und um mich kann und will niemand es hören.
Das ist ein Teil meiner Geschichte.

Im August mach ich Traumatherapie (EMDR). Hypnose hat auch schon was bewirkt. Chiropractie, Physio, wöchentliche Begleitung. Irgendwann find ich den Dreh und mein Selbstbild.

Gute Nacht für Euch

Hört sich nach einem ziemlich umfangreichen "Paket" an, das du zu tragen hast. Die begleitende Psychotherapie ist sicher eine gute Hilfe.

Ich finde es gut, dass du es schaffst, dir passende Hilfen zu holen. Das ist auch anstrengend und nicht jede Betroffene schafft das. Es ist schon eine Leistung an sich!

Dass Hilfe im privaten Umfeld schwierig ist, kennen bestimmt viele hier. Oft sind Angehörige einfach überfordert oder können auch gar nicht genau einschätzen, wie es den Betroffenen geht. Ich glaube, das ist ganz natürlich, denn es ist eine schwierige Situation. Mir haben Foren wie dieses hier sehr geholfen. Der Austausch mit ebenfalls Betroffenen ist anders als mit Angehörigen oder Freunden. Ich habe nicht das Gefühl, auf jemanden Rücksicht nehmen zu müssen und kann mein Befinden ohne "schlechtes Gewissen" in den Vordergrund stellen.

Von EMDR hatte ich bisher noch nie etwas gehört, aber es scheint ja sehr gute Erfahrungen zu geben. Ich wünsche dir damit viel Erfolg und alles Gute!

VG Holly

Hallo zon,
du bist auf dem richtigen Wege ganz sicher. Meine Freundin hat auch EMDR wegen Panickattacken gemacht, seit dem sind sie weg. Gehe aber nur mit einer Begleitperson da hin, ich glaube mich erinnern zu können, dass meine Freundin die auf dem nach Hause Weg gebraucht hat.

Hier im Forum findest du immer ein offenes Ohr. Meine Krankheitsgeschichte geht über 30 Jahre und ich finde immer wieder hier hin zurück. Es geht immer weiter, mal hoch mal tief das weißt du selber und du hast es doch auch jedes mal geschafft. Über lege mal was du alles schon geschafft hast und klopf dir dann selber auf die Schulter.
Kopf hoch
LG von der harten Nuss

Hallo Holly! Ja das mit dem Umfeld ist so ne Sache. Wenn das Umfeld sich nicht mitentwickelt und nich so gern ein paar Schritte mitgeht. Fühlt man sich sch.... allein.

Harte Nuss, lustiger Name. Sag ich manchmal zu meinem Mann.
EMDR ja ixh hoffe von ganzem Herzen das es hilft. Ich erhof mir da sehr viel von.

Das EMDR wird hier in NL viel angewendet. Ich weiss das ich viel geschafft habe. Und ich bin auch stolz darauf. Das was mich so wurmt ist mein Umfeld. Einmal mich einfach nur ausheulen. Einfach nur getragen werden.

Jetzt will die Familie ein Foto von allen zusmen machen. Das kann ich noch nicht. Mein Selbstbild ist noch nicht so stark. Muss mich wieder erklären, wenig verständnis. Haut mich wieder um. Total doof.

Das Selbstbild kann täuschen.

Ich glaube du bist so stark um deinem Umfeld zu erklären, dass du es zur Zeit noch nicht kannst. Ich hatte ähnliches Problem auch schon mal. Habe sie dann leider sehr vor den Kopf geschlagen als ich sagte: Es gibt noch keine Erinnerungsfotos, so weit ist es noch nicht. Später habe ich mich für diese krasse Antwort entschuldigt und dann haben wir mal richtig über meine Gefühle gesprochen und geheult. Das hat allen sehr gut getan, das ganze Umfeld hat Angst und will durch solche Aktionen Stärke zeigen. Du hast die Stärke, die sie noch nicht haben. Schon alleine, dass du hier schreibst beweist doch wie stark du bist.

Danke harte Nuss
Du hast schon recht mit dem was Du schreibst. Schlag mich nur leider mehr als zwei Jahre damit rum. Hab allen einen Brief geschrieben. Wie es mir physisch und psychisch geht, so das sie mich verstehen und darüber reden können. Leider durch unwissenheid wurd es nicht akzeptiert. Arbeite so hart an mir. Nerft halt und tut oft auch nur weh.

Liebe Zon,

ich kann dich so gut verstehen, mir geht es ähnlich wie dir. immer wieder habe ich das Gefühl, mich rechtfertigen zu müssen. Meine OP (großes Meningeom im Frontalhirn) war im April 2013. Angst- und Panikattacken haben mich lange Zeit nach der OP belastet - meine Neuropsychotherapeutin hat mir u.a. mit EFT (Klopf-Akupressur) helfen können. Seit einigen Wochen bemerke ich eine neue Phase mit leichten Panikattacken. Ein normaler Einkauf im Supermarkt kann mich dann total überfordern.
Hätte mir jemand vor einigen Jahren erzählt, was für Auswirkungen so ein Tumor haben kann - ich hätte es nicht geglaubt.
Auch ich habe Briefe geschrieben und feststellen müssen, dass mein Weg nur mit den Menschen weitergehen kann, die bereit sind, sich darauf einzulassen und die zumindest versuchen, zu verstehen!
Ich habe ein tolles Buch entdeckt, dass sowohl Patienten und Angehörigen helfen kann zu verstehen, was im Gehirn passiert nach erworbenen Hirnschädigungen. Außerdem eine Internetseite aus der Schweiz, die kostenlose Info-Broschüren zum downloaden anbietet. Aber ich weiß nicht, ob ich das hier schreiben darf?
Ich arbeite auch täglich an mir und wünsche mir auch, einfach nur so akzeptiert zu werden, wie ich bin. Mit allen noch vorhandenen Einschränkungen.
Ich könnte noch vieles mehr schreiben, es fällt mir aber momentan schwer, die richtigen Worte zu finden.

Fühl dich erstmal verstanden und umarmt - und wie alle anderen hier schreiben: Du bist nicht allein!!!

Cordula

Ich schreibe jetzt mal wieder ein bisschen länger, weil mir das Thema einfach als zu wichtig erscheint, um mich kurz zu fassen - fällt mir ja eh schwer... ;-) (Es betrifft leider SEHR VIELE in unserer Situation!).

[Z] Hätte mir jemand vor einigen Jahren erzählt, was für Auswirkungen so ein Tumor haben kann - ich hätte es nicht geglaubt. [Z]

Ganz genau! So geht es mir auch.

Wenn ich so zurückdenke, dann weiß ich, dass man seinen Lieben im Grunde gar keinen Vorwurf machen kann, dass sie einen nicht ganz verstehen, denn ich dachte damals auch, dass ich schon ein großes Einfühlungsvermögen habe und meinen Vater ziemlich gut verstehe, wenn es ihm nicht gut ging.
Aber die Realität ist ganz einfach so, dass man es tatsächlich erst selbst durchlebt haben muss, um es auch nur annähernd zu verstehen. Selbst bei ganz ähnlichen Erkrankungen ist Mensch wohl so gepolt, dass man es nicht automatisch komplett vergleichen kann, denn jeder empfindet völlig anders.
Hinzu kommt, dass man eher viel mehr mit sich selbst in Gedanken ausmacht, als sich seinen nächsten anzuvertrauen. Woran das liegen mag, darüber kann ich nur spekulieren, das liegt wohl z.T: mit daran, dass wir ständig Gefahr laufen, man könnte unsere Gedanken/Beichten/Erklärungen, als Gejammere deuten, was es aber ganz sicher nicht ist.

Ich schrieb schon einmal hier iwo, dass wir Betroffene immer ein Stückchen stärker sein müssen, weil wir es unseren Lieben erleichtern wollen. Schon deshalb frisst man wohl auch zu viel in sich hinein. Dass das nicht in Ordnung ist, das wissen wir ja nun auch schon. Gerade deshalb ist es sehr sehr wichtig, dass man sich einen Psychotherapeuten an seine Seite holt. Bei ihm kann man all das abladen, was man seiner Familie nicht zumuten will, weil man sie damit vermutlich überfordert. Zumindest denke ich das ab und an so...

Unsere Lieben müssen dann sehr viel stäker sein, wenn uns die Krankheit zu sehr geschwächt hat und wir uns evtl. nicht mehr so artikulieren/bewegen/äußern können.
Ich bin so froh, dass ich meine Familie und vor allem meinen Mann an meiner Seite weiß. Aber selbst er meinte schon zu mir, dass er es zwar versuchen könne, mich zu verstehen, aber es ihm wohl nie ganz gelingen wird, weil er es selber nicht durchlebt hat.
Die Angst sitzt bei mir so tief, dass ihm etwas ähnliches zustoßen könnte... Trotzdem versuche ich ihn nicht mit meinen Ängsten zu bedrängen. Dafür hab ich ja meinen Neuropsychologen. :-P
Andere Ängste habe ich auch ausreichend, aber meistens versuche ich, die nicht Oberhand gewinnen zu lassen und lenke mich etwas anderem ab.
Angst darf man haben, aber man darf es nie zulassen, dass man sich von ihr beherrschen lässt.
Das halte ich mir immer vor Augen, wenn es mal wieder soweit ist...

.....du sprichst mir aus dem Herzen...ich bin ja nur seit einem Jahr krank...aber wir schaffen noch paar Jahre...sei gedrückt..antje

Ihr habt beide so recht. Ich bin nie informiert worden. Welche psychische Folgen, es haben könnte. Ich hab mir vieles angelesen. Dies dann reflektiert mit den Ärzten. Nur Schulterzucken. Mit meiner Suche, Gedanken und Ängsten fühl ich mich allein gelassen. Die Paniek schnürt mich ab und raubt mir vieles. Sie zieht mich immer runter. Aber ich kann daran nichts steuern. Ich verstehe gut, wie die anderen sich fühlen. Ich habe aber nicht das Gefühl, das da wirklich das Interesse besteht, um sich damit auseinander zusetzen. Es gab in den letzen zwei Jahren, Angehörigen Tage. Sehr interessant. Nur keiner ist gegangen. Die Arbeit war wichtiger. Sehr schade. Ohne Sie- ohne offene Gespräche, kann ich nicht verarbeiten und mich so annehmen wie ich bin.
Aber Dienstag gehts zur Fachfrau, setze alles darin.

Schön das ihr da seit!!
Sonja

Ärzte interessieren sich für Fakten. Psychische Folgen der Erkrankung ist nicht ihr Bereich und wäre angesichts der Arbeitsbelastung auch nicht möglich. Dafür sind die Psychotherapeuten da. Und wir wissen ja, wie überlastet die sind. Sieht man an den Wartezeiten für einen Therapieplatz.

Ein Hirntumor ist nur eine von vielen schweren und belastenden Erkrankungen. Ihm haftet ein besonderer Schrecken an, aber das liegt auch daran, dass man viele Krankheiten nicht kennt. Es gibt Krankheiten, die sind so selten, dass an den Therapiemöglichkeiten nicht geforscht wird, weil es den Pharmafirmen kein Geld bringt. Da ist man dann wirklich allein.
Oder solche, die einen innerhalb kurzer Zeit zum Invaliden machen.
Ich habe während meines Studiums in der ambulanten Pflege gearbeitet. Die Betroffenen waren meist noch junge Menschen. Das relativiert vieles, wenn man selbst eine schwere Erkrankung hat.

Was auch nicht funktioniert, ist, vom Umfeld mehr Anteilnahme einzufordern. Wer es nicht verstehen kann, der versteht es auch nicht durch Vorwürfe oder Vorwurfshaltungen. Und eigentlich kann jemand das nicht verstehen, der es nicht selbst kennt. Und selbst wenn er es hätte, würde es bei ihm trotzdem anders sein. Ich weiß jedenfalls, dass in einer Hirntumorselbsthilfegruppe durchaus nicht alle gleich ticken. Das könnte ja heißen, dass die Krankheit alle Charaktereigenschaften auslöscht und eine ganz bestimmte Persönlichkeit schafft. Nein. Wir bleiben verschieden. Sieht man ja hier im Forum.
Selbstanklagen sind auch kontraproduktiv. Man kann ja nichts dafür. Deshalb bin ich auch strikt gegen psychosomatische Denkansätze bei Hirntumoren oder Krebs überhaupt. Da ist man dann schnell ein Selbstzerstörer oder Zerstörer von dem Glück der nächsten Angehörigen.
Wir müssen es selbst tragen und/oder uns professionelle Hilfe suchen. Es ist schwer. Stimmt gelegentlich.

Hallo Alma

Da ich aus der Pflege bin, weiss ich wie Ärzte ticken. Daher nehm ich vieles in eigene Hand. Auch das Tauziehen zwischen Betroffene und Angehörige kenn ich. Hab hoft vermittelt und informiert. Daher weiss ich wie hilfreich es sein kann. Vielleicht fühlt sich die Familie überfordet, nur es ändert sich nichts, wenn keiner den Schritt ernsthaft macht. Mein Leeben ist so, da muss ich durch. Das ist schwer genug. Ohne Verständnis oder offene Ohren ist es- jetzt mal ehrlich- die Hölle! Und das mein ich echt. Das raubt mir die Kraft und den Mut! Hinzu kommt jetzt, das die Hilfe die ich bekomme, nicht mehr zahlen kann. Neues Geset in NL. Eigenanteil ist auf das doppelte gestiegen. Das heisst alles bis 600 euro muss ich zahlen. Deprimiert mich schon sehr.

Gruß Sonja

Ich kenne das mit den Angehörigen (Geschwister, Verwandtschaft). Aber sie können es nicht. Auch wenn ich eigentlich denke (aber natürlich nicht sage), dass das zur sozialen Kompetenz gehört.
Wir könnten uns noch nicht einmal darauf einigen, was der Fall ist. Jeder hat eine andere Wahrnehmung und jeder seinen Selbstschutz. Das Resultat ist Entfremdung, die zusätzlich schmerzt.

Hallo Alma

Nachdem was ich alles gelesen habe von Dir. Welche deutliche Schlussfolgerung hast Du? bin ich jetzt die Jenige, die das allein gehen muss. Die Entfremdung akzeptieren, um meine Lieben nicht zu überfordern. Das nicht Bemühen und desinteresse akzepieren, weil sie die soziale Kompetenz nicht mehr haben.Dann würd ich nochmehr Einzelkämpfer werden.
Du hast viele Gute und Richtige Dinge angesprochen. Scheinst mit Dir selbst im Reinen zu sein, weil Du es gelernt hast und stark bist.

Danke für die Antworten

Hallo Andrea
Hab nochmal deine Antwort gelesen. Das du deine Familie an deiner Seite hast ist toll. Das sogar dein Mann dir sagt, das er es nicht so erfahren kann und versucht, find ich klasse. Bei mir ist es nicht so. Wenn das mal einfach nur gesagt wird wäre toll. Ich weiss das es fast unmöglich ist sich hineinzuversetzen. Allein die Aussage: ich find es schade das Du Dich so fühlst und ich nicht weiss was ich tun kann. Das würd mir helfen. Einfach ohne Worte mit Zeit neben mir sitzen, mich in den Arm nehmen. Würd mir reichen.

Zon

Ich glaube einfach, dass es da keinen Hebel gibt. Und dass man auch mit Kampf nicht weiter kommt. Aushalten oder gehen, das sind die beiden Möglichkeiten.
Ein Mensch, der etwas an sich selbst verändern will (und Menschen ändern sich nicht so leicht), braucht Einsicht. Worte allein helfen nur selten. Und wem es an Einfühlung in andere mangelt, dem mangelt es oft auch an Einfühlung in sich selbst. Woher dann die Einsicht? Das heißt doch: hineinsehen. In die Tiefe. Wo die Ungeheuer lauern.
So paddeln dann alle um sich schlagend im Kreis.

Liebe Zon, ich kann es dir sehr gut nachempfinden, wie es sich anfühlt, wenn man sich alleine fühlt obwohl der Partner neben einem ist. Mit meinem jetzigen Mann ist alles anders.
Alma hat es wieder treffend beschrieben. ^^
Hast Du Zon mit deinem Mann das auch so offen angesprochen? Manchmal wissen es die Männer gar nicht besser, weil es ihnen keiner sagte... Manche Männer sind leider so. Womit ich ehrlich keinen schlecht machen will, aber es ist halt meine Erfahrung und war mein Feedback von meinem ersten langjährigen Mann.
Versuch das direkte ruhige Gespräch mit deinem Mann zu finden - ohne Vorwürfe, einfach sagen, was Du dir wünschst. Aber nicht, was Du von ihm erwartest. :-)
LG Andrea

Doch ihr beiden. Ich hab es meinem Mann so gesagt. Bei der Therapie sollten wir unabhängig von einander den ist Stand aufschreiben. Dies dann austauschen. Er fand es quatsch. Er hat Angst schlafende Hunde zu wecken. Versteh ihn ja. Ist nicht einfach für ihn. Wir werden sehen. Hoffung stirbt zuletzt.

Hat heut Termin beim Neuropssycholog. Ist leider verlegt nach Freitag.
Auf nach Freitag!!!

Hallo liebe Zon,
auch wenns gerade ungünstig ist, dass sein Termin verlegt wurde, aber oft spricht es für den Dok positiv, wenn Neuropsychologe oder allgemein Psychologen gut "ausgebucht" sind.
... dann alles gute und gute Erkenntnisse am Freitag!
LG Andrea

Hallo Zon,
die Erfahrung habe ich auch gemacht, denn dann hatte er richtig Zeit und konnte sich richtig in Ruhe mit mir unterhalten. Ein gutes Gespräch wünscht dir die harte Nuss

Sie sind in der Tat sehr gut. Nur der Grund ist ihre eigene Grippe gewesen. Auch hier gibt es lange Wartezeiten, gutes Zeichen.
Lichtblickchen gestern. Meine Begleitung und ich werden jetzt einen Brief verfassen, der hier an die Politiek geht. Geht um die Eigenanteile die chronisch kranke leisten müssen. Das kann ich nicht bezahlen. Es befeutet das ich nur noch einmal in sechs Wochen Begleitung hab. Kein Chiropractie und Physio einmal in zwei Wochen. Schon deprimierend sich mit 40 auf dem Abstellgleis zu fühlen.

Gruss Zon

Endlich bei der Neuropsychologin gewesen. Einein halb Stunden. War anstrenhend aber gut und Sinnvoll. Mal gut das sie ne neue Packung Taschentücher hatte. Bin froh und erleichtert. Endlich jemand der mich ernst nimmt und richtig zuhört.

Hallo zon,
das ist toll, dass dir das Gespräch so viel positives brachte!
Dann hoffe ich, dass Du Erfolg mit deinen Briefen hast.
Bitte sieh dich nicht auf dem Abstellgleis, dem ist nicht so und mit ein bisschen Glück, lernst Du schnell, damit umzugehen.
Gutes Gelingen und viel Glück für dich!
LG Andrea

Danke Andrea

Schon allein dieses Forum, hilft enorm.

Ach was ^^ Dazu ist es doch da.

Hallo zusammen,

Die Ängste, die mit dieser Erkrankung einhergehen, habe ich in viellerlei Hinsicht durchlebt und durchlebe sie auch heute noch. Am schlimmsten finde ich das Herzstolpen, das bei den Panikattacken einsetzt, zumal die Unterscheidung zwischen Panik-Symptom und organischem Symptom nicht immer eindeutig ist. Auch heute fällt mir diese Unterscheidung noch schwer, beispielsweise im Zusammenhang mit Schwindelattacken.

Ich selbst leide seit etwa viereinhalb Jahren an einem inoperablen Hirnstammkavernom und einem weiteren Kavernom am Sehzentrum. Durch diese schwierigen Zeiten habe ich mich regelrecht durchgeboxt. Beruflich hatte ich fast keine Auszeiten und konnte sogar noch eine Promotion an der Uni abschließen. Dennoch merke ich, dass die Erkrankung Spuren in der Psyche hinterlässt. Die langfristigen Folgen scheinen nicht zu unterschätzen zu sein. Das Gefühl des "Heruntergezogenwerden" kenne ich auch. Dieses Gefühl war bei mir in den ersten beiden Jahren vorherrschend. Danach haben die Panikattacken die Oberhand gewonnen. Anfangs war es für mich ein Problem, mit den einzelnen Erlebnissen fertig zu werden, z.B. mit dem Gefühl, dass einem der Boden unter den Füßen weggezogen wird, das Gefühl der Benommenheit, das Gefühl, ein Körperteil nicht mehr zu spüren, das Gefühl auf Wolken zu gehen usw. Die Symtome traten bei mit immer sehr plötzlich auf und schienen sich auch über die Monate zu wandeln.

Etwas beruhigend war es im Nachhinein für mich, ein realistisches Bild von den tatsächlichen Risiken zu bekommen. Es gibt eine Studie mit dem Titel "Genese und biologische Aktivität cerebraler Kavernome in adulten und pädiatrischen Patienten". In der Studie wird die Entwicklung von Kavernom-Patienten über lange Zeiträume analysiert. Die Studie belegt, dass Kavernome nicht in allen Fälle so gefährlich sind, wie es den Anschein haben mag. Auch Hirnstamm-Kavernome sind nur in sehr wenigen Fällen tötlich. In den meisten Fällen ist auch diesen Personen ein Gott sei Dank ein selbstbestimmtes Leben möglich.

Ein bischhen zurückhaltend bin ich auch gegenüber Ärzten, die auf Internetseiten mit Kavernom-Operationen werben. Die Prozentzahlen die hier zur Blutungswahrscheinlichkeit genannt werden, muss man ebenfalls kritisch betrachten, weil die Zahl oftmals als Division der Blutungsjahre durch die bisherigen Lebensjahre zustande kommt. So kommt schnell mal eine Zahl von 5 % und mehr zustande. Dies als Grundlage für eine Prognose zu nehmen, halte ich für wissenschaftlich bedenklich.

Ärzten gegenüber bin ich im Allgemeinen misstrauisch gegenüber eingestellt. Ein Vertrauensverhältnis konnte ich bis heute zu kaum einem Arzt aufbauen. Im Moment habe ich nicht einmal einen Hausarzt. Die mangelnde Fähigkeit zum Mitgefühl unter Ärzten habe ich auch beobachtet. Entschuldigend muss ich feststellen, dass man es eigentlich keinem Menschen zumuten kann, sich auf die Tiefen einzulassen, durch die man bei dieser Krankheit durchschreiten muss. Ich selbst rede nicht einmal mit engen Verwandten oder Freunden über das, was ich durchlebe.

Hallo und herzlich Willkommen test12,
gut dass Du hier hergefunden hast.
Ich bin jetzt schon zu kaputt und mit nem halben Bein schon in Richtung Waagerechte... ;-)
Trotzdem noch schnell ein paar Worte an dich;
Schön, dass Du hier bist!
Schade, dass Du nur schwer Vertrauen zu deinen Ärzten aufbauen kannst, aber gleichzeitig hast Du das Problem dabei schon selber erkannt und benannt. Zeitmangel/fehlende Emphatie u.a.
Vielleicht erzählst Du noch ein bisschen etwas über dich? Diagnose, wann, was und wo...
Warum sprichst Du nicht mit deiner Familie darüber? Liegt es an dir oder an ihnen, warum... wenn ich das fragen darf!
...erst einmal Gute Nacht!
LG Andrea

Liebe Andrea,

zunächst: schön, dass es diese Austauschmöglichkeit gibt. Dankeschön auch für Deine Antwort.

meine Diagnose stand erst nach anderhalb Jahren fest. Nach einer Gefühlsstörung in der linken Körperhälfte und Doppelbildern bin ich ins Krankenhaus gekommen. Dort konnte nur eine stattgehabte Blutung in Inneren des Hirnstamms (im "Mesenzephalon") mit dem Durchmesser von 1 cm festgestellt werden. Die Urache war zunächst unklar. Bei dieser Gelegenheit wurde im Sehzentrum ein tumorähnliches Gebilde in der Größe von 1,5 cm erkannt.

Nach einer PET-CT-Untersuchtung stand die Diagnose fest: zwei Kavernome, ein kleines im Hirnstamm und ein größeres im Sehzentrum.

Mit Personen, die mir sehr nahe stehen, spreche ich nicht gerne über meine Sorgen und Nöte, weil es offenbar zu begrückend für diese Personen ist. Bedrückender als für mich selbst.

Über all die Jahre habe ich festgestellt, dass die Verdrängung einer Erkrankung nur vorrübergehend Erleichterung verschafft. Der große Durchhänger kommt vielleicht sogar erst nach Jahren. Daher ist es sicher eine große Hilfe für viele, sich in diesem Forum austauschen zu können.

Dann wünsche ich Dir einen schönen Abend, Andrea. Jetzt erkenne ich das Wesen hinter dem Gras auf Deinem Profilbild. Erst konnte ich es gar nicht identifizieren. Da fällt mir ein, dass mir der Kontakt zu einem Schäferhund ebenfalls sehr geholfen hat.

Hallo test12,

deinen Ansatz, einen realistischen Blick auf die Risiken zu haben, finde ich sehr gut.

So hoch, wie häufig befürchtet, sind sie in den meisten Fällen wohl wirklich nicht. Ich habe mehrere Kavernome (unter anderem auch im Hirnstamm) und mache mich nicht verrückt. Zwei meiner Kavernome bedingen eine symptomatische Epilepsie. Eines wurde operativ entfernt und meine Epilepsie ist medikamentös gut eingestellt. Ein anderes Kavernom löst leichte Sehstörungen aus, die mich im Alltag aber nicht einschränken.

Für mich ist es deshalb wahrscheinlich leichter, mit dem Wissen um meine Kavernome umzugehen. Ich habe keine Symptome, die mich täglich an die Erkrankung erinnern. Das ist vielleicht mein "Luxus", der es mir ermöglicht, seit 10 Jahren relativ gelassen zu sein.

Außerdem habe ich Ärzte, denen ich vertraue und die auch "entspannt" mit der Erkrankung umgehen. Es besteht zwar die Möglichkeit, ein weiteres Kavernom zu operieren, er hält es aber nicht für nötig und drängt mich auch nicht in diese Richtung. Zitat: "Ich bin leidenschftlicher Neurochirurg, natürlich operiere ich gerne, aber es ist nicht unbedingt nötig". Sowas schafft vertrauen und sollte eigentlich selbstverständlich sein.

Vielleicht findest du doch noch einen Arzt, bei dem du dich gut aufgehoben fühlst.

Das wünsche ich dir, denn es ist wirklich enorm hilfreich! Auch der Austausch mit anderen Betroffenen ist wichtig und in diesem Forum gibt es ja mittlerweile schon "einige Kavernome".

VG Holly

Hallo test12 & hallo Holly, ;-)
mit Kavernomen kenne ich mich ehrlich gesagt gar nicht aus. Bei mir waren/sind es andere Hirntumorarten, aber Holly schrieb ja bereits, dass es hier noch weitere davon Betroffene gibt.
Zur Orientierung kannst Du auf der Startseite des Forums gerne in die Suchfunktion deine Stichworte eingeben und "suchen" lassen - klar.

@test123: mein Avatarbild ist meine inzwischen verstorbene Hündin (Dackel-Schäferhund-Mix). Sie begleitete mich 14 Jahre lang. Sie wusste als Einzigste scheinbar, was mit mir los war, denn je länger sie bei mir war, desto mehr klebte sie an mir. Sie hielt trotz ihrer eigenen schweren Herzerkrankung solange durch, bis sie spürte, dass ich es alleine wieder schaffe, dann ließ sie innerhalb kürzester Zeit los und man konnte sie nicht mehr retten. Sie war mein Seelenhund und wir verstanden uns wortlos.

Ich gebe dir Recht, dass man eine Erkrankung nicht verdrängen sollte. Das bringt nur neue, anders gelagerte Probleme mit sich.
Ich stelle mich direkt meinen Erkrankungen und komme damit sehr gut klar. Aber das mache ich schon seit frühester Kindheit an.

...auf einen regen Gedanken- und Informationsaustausch...

BG Andrea :-)

Test 12, hallo!!!

Ich bin beeindruckt und froh dies zu lesen. Mir ergeht es genauso.
Das mit der Studie muss ich mal raussuchen. Sehr interessant.

Ich danke Dir

Test 12,

Vor einem Jahr hab ich per Brief, versucht meinen Zustand zu erklären. Der Grund war, das mich deren Unwissen und daraus deren Unverständnis sehr irritiert hat. Ich dachte selbst den Anfang machen zu müssen. Wenn sie nicht wissen, können sie nicht verstehen. Ich habe viel schöne Reaktionen bekommen. Nur von denen, wovon ich mir am meisten erhofft hatte, fühlte ich mich sehr enttäuscht.
Später sagte mir eine gute Freundin, ich soll es mir nicht so zu Herzen nehmen. Deren Antworten, würde mehr über sie sagen, als über mich. Und so ist es.
ich hoffe für mich, das ich mit der neuen Neuropsychologin, auch bald soweit bin wie Du.

Gruss Sonja

Test 12, hab mir die Studie ausgedruckt und gelesen. Sehr interessant. Danke für den Tip

Hallo Sonja,

speziell für Hirnstammkavernome gibt es auch eine interessante Studie, falls dies auf Deinen Fall zutrifft: http://ediss.sub.uni-hamburg.de/volltexte/2014/6980/pdf/Dissertation.pdf

Auf Seite 75 wird die Verlauf von zahlreichen Fällen dargestellt. Sogar Hirnstamm-Patienten können mit kleineren Kavernomen ein weitgehend beschwerdefreies Leben mit meist nur geringen Defiziten führen, wobei die Größe des Kavernoms offenbar einen Einfluss hat (zumindest im Hirnstamm)

Die psychische Belastung kann natürlich sehr groß sein. Meine Symptome treten vor allem in Situationen auf, in denen ich etwas entspannt bin und zur Ruhe komme. Das ist gerade das Teuflische. Ständig stand ich früher unter einer gewissen inneren Anspannung. Dieser Dauerzustand muss natürlich Spuren hinterlassen.

Heute nach 4,5 Jahren komme ich immer besser zurecht. Die Defizite die ich so hatte: Kurzzeitgedächtnis und Multitasking eingeschränkt, Gangunsicherheit, Gefühlsstörungen verbessern sich langsam auch noch nach Jahren. Obwohl mein Kavernom im Sehzentrum eine schöne Größe hat, lässt es mich eigentlich in Ruhe. Es ist seit 5 Jahren auch nicht gewachsen. Früher hatte ich riesige Sorgen gehabt, zu erblinden. Vor 4 Jahren hatte ich Schwierigkeiten, einen Text zu lesen. Dies war kurz nach der Hirnblutung im Hirnstamm. Die Defizite scheinen sicht gegenseitig zu "triggern". Einmal habe ich sogar Feuerbälle gesehen, die auf mich zukamen. Aber dies habe ich glücklicherweise schon sehr lange nicht mehr erlebt. Das Gehirn kann sich also auch regenerieren.

Der allgemeine Gesundheitszustand scheint einen wesentlichen Einfluss darauf zu haben, wie stark die Symptome ausgeprägt sind. Bei einer Mittelohrentzündung waren auf einmal alle Symptome wieder da. Anschließend war aber wieder alles okay,

LG

Basti

Basti danke für den Tip!!!

Mein Kavernom im Stammhirn, war so agressief, das es zwei vor zwölf war. Jetzt kämpf ich meinen Kampf mit den Spätfolgen. Sensibilitätsstörung kompl. Links. Ständige Schmerzen. Doppelbilder. Gleichgewichtsstörung. Von der psychischen Belastung nicht zu reden.
Und es nerft mich!!! Mein Altes Leben wird nicht wieder kommen, nur mit dem Neuen kann ich mich nicht so anfreunden.
Die Kopf und Nervenschmerzen machen mich mürbe. Hinzu die Panickattacken, die mir meine Qualität rauben.
Wenn ich alles etwas besser einordnen könnte, wär es anders zu tragen.

Gruss Sonja

Mittwoch ist MRT Termin. Spannung steigt, könnt nur heulen- hab irgendwie total Angst.

Liebe Sonja,

meine MRT-Untersuchungen liegen schon etwas länger zurück. Seit zwei Jahren habe ich keine mehr machen lassen, weil der Befund immer lautete: "Keine Veränderung". Da es ja durchaus angeborene Kavernome gibt, ist dies eine nicht unwahrscheinliche Diagnose.

Früher hätte ich gewettet, dass sich die Kavernome vergrößert hätten oder es sogar eine neue Einblutung gegeben hätte, da immer diese wechselnden Symptome auftraten. Es gab aber immer eine Entwarnung.

Von Kopfschmerzen wurde ich auch eine Zeit lang geplagt. Die treten immer wieder mal auf, sind aber nicht so stark, dass ich im Alltag beruflich eingeschränkt bin. Ausgerechnet an der Stelle des Kavernoms im Hinterkopf haben die stechenden Schmerzen angefangen. Doch auch diese Episoden gingen immer wieder vorrüber. Bei diesen Schmerzen handelte es sich meinem Gefühl nach um Nervenschmerzen, oft mitbedingt durch Faktoren wie wenig Schlaf oder eine Erkältung. Also auch dies ist kein Grund zur Sorge.

Für die MRT-Untersuchung drücke ich Dir die Daumen. Wer weiß - vielleicht gibt es dann ja auch eine erfreuliche Nachricht. Über das Wachstum von Kavernomen weiß man ja noch nicht viel. Kavernome können sich auch auch spontan zurückbilden.

Basti

Basti
Hatte nur ein Kavernom. Wenn ich zurückdenke, hat es schon länger da gesessen. Und nach meiner Idee richtig vor 13 Jahren eimgeblutet. Aber keine Folgen zurückgeblienen. Im Verlauf der Jahre sicher noch öfter geblutet. Aner als beruftätige Mutter hab ich immer auf anderes getipt.
Zwei Dinge die ich sehr komisch fande, bis jetzt immer noch:
1. Bei jeder Schwangerschaft war nach drei Wochen die Schuppenflechte wie weggeblasen. So auch bei der heftigen einblutung.
2. Ein halbes Jahr vorher hat ich immer im Auto- auf einer Strecke und Punkt ein seltsames Gefühl. Oft dacht ich was wäre wenn mir hirr was passiert. Mit den kids im Auto. Und dann kam es genauso.

Das Kavernom ist ja entfernt. Und bis dato war alles ok. Nur jetzt hab ich oft so n kack Gefühl. Momentan nehm ich tgl. Tabletten.
Mein Mann sagt ich soll aus dem Forum gehen, mach mich hier nur verrückt. Doch hier fühl ich mich mehr verstanden und gehört.

Lg. Sonja

Liebe Sonja,

dass das Kavernom schon entfernt wurde, ist sehr gut. Meines Wissens sollten die Beschwerden dann auch langsam zurückgehen. Kavernome wachsen ja nicht einfach nach.

Dass jetzt noch Beschwerden da sind, ist womöglich normal. Der Körper muss sich ja noch von der Blutung erholen und die verloren gegangenen Fähigkeiten wiedererlangen. Es wird besser werden, solange kein neues Ereigenis stattfindet. Dies sollte sehr unwahrscheinlich sein, weil die Ursache nicht mehr vorhanden ist.

Wer so etwas erlebt, ist einfach traumatisiert. Ich habe in den letzten Monaten eine Strategie überlegt, nach der ich mir verbiete, Angst zu haben. Ich nehme mir regelrecht vor, nachts gut und tief durchzuschlafen. Dies hat mir bisher jedenfalls geholfen.


Die Erkrankung und die Ängste zu reflektieren, ist bestimmt nicht falsch. Es ist in meinen Augen der einzige Weg, mit so etwas fertig zu werden. Darüber mit anderen Betroffenen zu sprechen, ist wahrscheinlich der beste Weg.

Basti

Test 1

Test 12,
Das Kavernom hat irreversieble Schäden hinterlassen. Geht jetzt um den Erhalt der Fähigkeiten.

In der Tat, war und ist es traumatisches Erlebnis. Versuch mich auch immer dagegen zu stellen- gegen negatiefe Gedanken.

Hallo Sonja,

warum wird ein MRT gemacht? Das Kavernom wurde doch entfernt, also kann da ja eigentlich nichts mehr bluten, oder?

VG Holly

Ist hier wohl so gang und gebe. Vermute das dies wohl das letzte ist. Ist ja drei Jahre her und wenn alles ok ist. Ergebnis erst am 25.9.

Hallo Zon/Sonja,
vielleicht kann ich dir ein bisschen Mut machen, denn das Gehirn kann zwar keine neuen Hirnzellen bilden, aber es ist enorm lernfähig. Somit können verloren gegangene Fähigkeiten, oft alleine durch Erinnerungen von anderen Hirnzellen übernommen werden und mit ein bisschen Übung kann man vieles wieder ausgleichen.
Ich hatte nach meiner Kopf-OP damals keinerlei Konzentration mehr, konnte nur sehr verlangsamt reagieren und Schreiben konnte ich auch nicht mehr, aber in meinem Kopf konnte ich im Grunde noch alles. Ich konnte es nur irgendwie nicht in die Tat umsetzen. Das Schreiben ansich brachte ich mir am PC sozusagen wieder bei und erst sehr viel später konnte ich es irgendwann sogar wieder handschriftlich.
Du siehst also, unsere grauen Zellen schaffen eine Menge, wenn das Konzept dazu im Kopf steht. ;-)
Ich schreibe zwar nicht mehr fehlerfrei, weil mir oft noch ein bisschen Konzentration fehlt, aber ich bin echt zufrieden mit meinem Erreichten und es soll noch besser werden. Ich arbeite an meiner Merkfähigkeit und dabei habe ich festgestellt, dass ich negative Gedanken & Gefühle dabei überhaupt nicht brauchen kann/gar nicht erst aufkommen lassen darf, denn dann klappt gar nichts. Ergo, gestalte ich mein Leben möglichst positiv.
Viel Glück, dass es bei dir ebenso recht schnell wieder klappt!
Dass Du regelmäßig noch MRT hast finde ich gut. Es KÖNNTE ja sein, dass evtl. an anderen Stellen kleine Unregelmigkeiten vorhanden sind oder sich gar gebildet haben *sicher ist sicher*.
LG Andrea

Liebe Andrea 1,

darf ich eine kleine Korrektur einschieben? Früher dachte man, dass das Hirn nicht in der Lage sei, neue Hirnzellen zu generieren - habe ich auch noch so gelernt - aber seit ca. 20 Jahren weiß man, dass unser Hirn das doch tut. Neurogenese nennt sich dies.

Liebe Grüße
LieseMüller

LieseMüller hat recht.

Heute kann ich sogar wieder freihändig fahrradfahren, obwohl ich das vorsichtshalber nicht mehr mache. ;)

Einen schönen Abend. und Sonja alles Gute für das Ergebnis.

Basti

Tja so ist der Unterschied... wohl auch zwischen Männern und Frauen. Ich würde mir wünschen dass sich mein Mann etwas offener gibt, was seine Gefühle und auch Ängste betrifft.

Auf der einen Seite bezieht er mich ein, ich soll immer mit gehen, wenn etwas ist, weil ich das alles besser verstehe und behalte als er, sagt er. Auf der anderen Seite sagt er, psychisch ist alles ok, er hat keine Ängste. Ob das so ist weiß ich überhaupt nicht. Ein guter Freund meinte, er könne sich das so gar nicht vorstellen, er redet halt nicht darüber, aus welchen Gründen auch immer. So bin ich mit meinen Ängsten alleine und er mit seinen vielleicht auch.

Und dann will ich ehrlich sein... ich wüsste gar nicht, wie ich damit umgehen sollte, auch wenn ich es mir wünsche. Weil es stimmt man kann als nicht Betroffener das nicht nachvollziehen. Das ist die eine Seite. Die andere Seite ist, dass auch für mich als Ehefrau das alles sehr kräftezehrend ist. Arbeit, Kind, Angst um den Partner...

Aziraphale, du stellst ja selbst fest, dass für dich die Belastung sehr groß ist. Mir war es wichtig, Schadensbegrenzung zu betreiben. Dazu gehört auch, keine unnötigen Sorgen bei nahestehenden Menschen aufkommen zu lassen. Dies ist auch angebracht, weil man in der ersten Zeit ein richtiges "Gefühlschaos" erlebt.
Die Belastung für die Angehörigen ist nicht unerheblich. Für die Angehörigen kann die Belastung stärker sein, als für die Betroffenen. Man selbst kommt irgendwie zurecht und kann darüber nachdenken, wie man sich helfen bzw. behandeln lässt. Die Verwandten können oft nur zuschauen. Daher ist hier die Hilflosigkeit noch größer.

Die Ungewissheiten sind es ja oft, die den Raum für Sorgen und Ängste bereiten. Daher ist es wichtig, gut über die Erkrankung informiert zu sein. Man sollte sich unbedingt an seriöse Quellen halten (keine Webseiten).

Dass ich heute am Leben teilhaben kann, hätte ich früher nie gedacht. Ich habe oft innerlich gebetet. Diese Gebete in den schwierigsten Momenten haben mir auch geholfen.

Es ist schon richtig das die Belastung des Angehörigen hoch sein kann.
Trotzallem denke und mein ich noch immer das es wichtig ist, es sich gegenseitig zu sagen und zu zeigen. Da reicht es vielleicht aus sich tröstend im den Arm zu nehmen. Oder einfach mal zugeben, wie hilflos man sich fühlt.
In meiner Arbeit als Pflegerin hab es oft erlebt. Nur dadurch, das man nicht weiss wie man damit umgeht wird es nicht leichter. Beide/Alle müssen über den Schatten springen. Leider ist es sehr oft so, das man sich entfernt, wenn es dem anderen nicht gut geht. Nur weil man evt. Angst vor den Gefühlen hat. Dies bringt Irritation und Einsamkeit. Man kommt im eine Spirale die sehr umangenehm ist.
Ich hab viel mit meinen Patienten und Angehörigen drüber gesprochen. Und versucht ihnen da die Angst zu nehmen, um aufeimander zu zu gehen.
Das wünsch ich mir für mich selber auch. Und das ist nicht zuviel verlangt, denk ich.

Ich war doch lang am überlegen, ob ich das schreiben kann. Da dies meine Überzeugung ist, die aus der Erfahrung entstanden ist. Ich bin überzeugt, das man sich unterstützen muss und das ich auch das Recht hab dies einzufordern. Ich denk auch nicht, das es gut ist um sich immer schützen bzw. Nicht belasten will. Zwei Beispiele:
Ich hatte eine Ältere Dame, die im Sterben lag. Nur sie konnte nicht gehen. Sie hat sich unwarscheinlich gequält. Wir haben alles versucht um es ihr leichter zu machen. Nichts half. Irgendwann saß ich neben ihr, nahm ihre Hand und fragte was ich tun kann. Sie fing an zu weinen und fing an zu erzählen. Sie hatte im Krieg so schlimmes erlebt und es nie der Tochter erzählt. Diese dachte, das ihr Vater im Krieg geblieben war, das stimmte nicht. Die Tochter war das Ergebnis körperlicher Gewalt. Mutter und Tochter haben sich ausgesprochen. Innerhalb von einem Tag war die Dame verstorben. Die Tochter war sehr dankbar dafür. Sie hatte die Mutter oft gefragt, doch diese wollte nie erzählen.

Ich selber hatte eine Todgeburt. Da unser Sohn 25 Wochen war, war eine offizielle Bestattung nicht nötig. Mein Mann und ich wollten uns schützen und nicht belasten. Also liessen wir ihn mit anderen Kindern beerdigen. Das war sehr dumm von mir. Ich hatte Jahre lang Probleme damit fertig zu werden. Ich hät auf mein Gefühl hören müssen.
Fünf Jahre später bin ich zu dem Bestattungsplatz. Dort bin ich zusammen gebrochen. Ich habe danach eine Gedenktafel aufhängen lassen.

Jeder braucht ein offenes Ohr. Ob Betroffener oder Angehöriger/ Freund. Es ist so wenig Aufwand um sich etwas Zeit zu gönnen. Es macht nicht immer Sinn um sich auf biegen und brechen gegenseitig zu schützen. Das kann auf Dauer auch sehr belastend sein.

Hof, das es ok war, das ich dies schrieb. Das macht etwas meine Einstellung deutlich.

Hallo Andrea 1! Danke Dir!

die Hoffnung verlier ich nicht ganz. Denn ich weiss aus meiner Arbeit, wozu unser Körper im Stande ist.
Ich arbeite ja auch an mir und beobachte. Kognintief bin ich nicht richtig eingeschränkt. Da ich selbst ja aus der Pflege komme, seh ich meine weiteren Körperlichen Fortschritte realistisch.
Meine Psyche ist das grösste Problem. Hinzukommt, das ich doch behütet und schon ängstlich erzogen wurde. Obwohl ich dagegen arbeite, holt es mich immer ein. Das liegt auch wohl in meinem Wesen.
es ist schön so viel verschiedenes und unterstützendes zu lesen.

Gruss Sonja

Hallo Liesemüller - klar darfste eine Korrektur inschieben und wenn die dann noch so positiv ist erst RECHT! ;-)
Meine Info ist leider keine 20 Jahre her. Mir wurde das noch oder schon?!? Egal... 2011 sagten mir meine Herren Doktoren so. Ich dachte, das sei deswegen halt so.
Wenn sich aber tatsächlich neue Hirnzellen bilden können, das klingt super und wäre es auch!
...das lässt ja hoffen, dass ich meinen alten IQ wieder erlange... hab immerhin ein paar Punkte Abzug, aber immer noch okay - ich bin nur langsamer, als früher.
LG Andrea