Massive Flüssigkeitseinlagerungen im ganzen Körper: Morbus Cushing

Meine Schwester (47) erhielt im November 2012 die Diagnose Glioblastom, wurde operiert mit anschließender Bestrahlung und Chemotherapie. Die Kortisonbehandlung führte zu M. Cushing und 15 kg Gewichtszunahme mit massiven Flüssigkeitsansammlungen im ganzen Körper, auch Beine und Füße. Das Kortison konnte bei 1,5 mg Erhaltungsdosis eingestellt werden, nach fokalen Krampfanfällen auch als Effekt einer Unterdosierung. Im Juli 2013 ein Rezidiv an der gleichen Stelle, erneute Operation und Bestrahlung, jetzt Beginn mit Dauermedikation Temodal (7 on 7 off á 100 mg). Sie ist nach der 2. Operation und zunächst hohen Kortisongaben nun wieder auf 5 mg Kortison pro Tag ausschleichend eingestellt, hat noch mehr Flüssigkeit eingelagert (weitere 5 kg Gewichtszunahme), ist massiv gehandikapt, geschwächt, fühlt sich körperlich sehr unwohl. Bis auf einige Funktionseinschränkungen beim Sehen und Tremor beidseits in den Händen kann sie sich aber noch gut bewegen. Gibt es Erfahrungsberichte, wie man mit der massiven Ödembildung am Körper Erleichterung erreichen kann? Sie bekommt ab heute in geringer Dosis etwas zum Ausschwemmen, soll aber wegen Thrombosegefahr damit aufpassen. Von H15 hält der behandelnde Arzt nicht so viel, das wirkt ja wohl auch nur gegen das Hirnödem. Ich wäre dankbar, wenn uns Jemand einen Rat geben könnte.

Mein Sohn ist auch an Gliobastom erkrankt und wurde bereits operiert. Im Moment sind wir bei der 12 Tag Bestrahlung und Chemo 140 mg. Im Moment verträgt er alles gut, aber trotzt gutem Appetit verliert am Gewicht. Ich denke bei ihm sammelt sich keine Wasser und geht alles mit Wasser raus. Wir haben totale Ernährungsumstellung mit wenig KOhlenhydrate und alles fast ohne Salz. Salz enthält Natrium und dies begünstigt das Wasseransammlung, auch stilles Wasser Natriumarm. Gibst auch Diätsalz ohne Natrium. Kann sie vielleicht damit versuchen, vielleicht wird dann keine Wasseransammlung statt finden. Dann geben wir noch ein Olivenölkonzentrat mit Ringenblümen (Rezept kann ich geben) das macht auch Chemo verträglicher, Entzündunghemmend und ich denke für Magen sehr gut. Diese Empfehlung habe ich von Leuten bekommen, welche hatten Tumorrückgang gehabt. Außerdem geben wir noch 3 Mal täglich Royal Gellee 2mg auf die Zunge zergehen. Es sollte auch sehr gut bei Krebskranken sein, stärkt Immunsystem. Wegen H15 haben wir noch nicht ausprobiert, aber unser Arzt hat uns empfohlen, auch Selen. Kortison sollte eigentlich Schwellung und Wasseransammlung verhindern. Warum so wenig 5mg pro TAg? Uns hat letzter Mal Doktor gesagt Morgens 2x4mg, Mittag 2x4mg.

Lieber Elch,

ich hatte Ende Januar auf Grund eines akuten Vestibularisausfalls auch eine Behandlung mit Kortison in Höhe von 250 mg täglich über eine Woche per Infusion, dann zu Hause ausschleichend über 4 Wochen.

In dieser Zeit habe ich auch 10 kg zugenommen. Hatte massive Beschwerden beim Laufen, konnte manchmal kaum aufstehen und brauchte Hilfe, aus dem Autp kam ich allein ganz schlecht oder gar nicht raus. Starke Schmerzen an den Gelenken und Muskeln waren leider auch dabei. Der ganze Körper und das Gesicht (Vollmond) waren ebenfalls stark aufgeschwemmt. Ich habe dann Lymphdrainage verordnet bekommen, zwei Mal pro Woche je für eine ganze Stunde, bekomme ich jetzt auch noch. Das hat mir gut getan. Ergänzend dazu habe ich entwässernde Tees, Brennessel und Bohnenschalentee getrunken. Außerdem bekam ich zur Reha chinesische Kräuter, die ebenfalls die Entwässerung anregen.

Es ist ein sehr langwieriger Prozess. Ich habe jetzt noch damit zu kämpfen. Inzwischen ist es aber schon etwas besser geworden, vor allem sind die Schmerzen weg und ich kann mich wieder besser bewegen, das Gesicht und die Hände sind auch nicht mehr ganz so schlimm angeschwollen.

Zusätzlich habe ich mir damals einen Schrittzähler gekauft und mich ganz bewußt bewegt, so wie das meine Erkrankung (inzwischen hatte man ja auch den Tumor entdeckt) zu gelassen hat, jeden Tag, bei jedem Wetter bin ich meine Runden gelaufen. Bewegung ist gut und die Beine viel hochlegen.

Die Lymphdrainage bekomme ich auch weiterhin, habe schon Termine bis zum Jahresende. Der Körper ist immer noch stark aufgeschwemmt und Blutziehen wird bei mir jetzt jedes Mal zum absoluten Erlebnis, weil alles zu weich ist. Die Ärzte und Schwestern wissen das mittlerweile schon und stellen sich drauf ein.

Deine Schwester soll mit ihrem behandelnden Arzt sprechen und sich auch Lymphdrainage verordnen lassen. Kann auch im Hausbesuch gemach werden, so wie bei mir auch, da ich im Moment nicht Auto fahren kann/darf. Die Beine können auch "gewickelt" werden. Das wissen aber die Physiotherapeuten, ob das sinnvoll wäre.

Ich wünsche Deiner Schwester recht gute Besserung, aber es wird lange dauern.

Liebe Grüße.

Andrea

Lieber Elch und auch Susilein,

ich möchte eigentlich Andrea /wando verstärken.Meinem Partner haben sowohl die Lymphdrainagen Behandlung , als auch die Physiotherapie sehr gut geholfen. Auch hat er die Beine gewickelt bekommen.(von mir, oder von der Physiotherapeutin nach der Behandlung).

Leider sind einige Ärzte immer noch gegen die Einnahme von Weihrauch. Es stimmt, das es nur anerkannt wird, allerdings auch von der Schulmedizin, zur Behandlung eines Ödems.

Sehr gut finde ich immer, wenn man einen ganzheitlich arbeitenden Arzt mit in die Behandlung einbezieht. Es gibt durchaus auch darunter Ärzte , die nicht nur Privatpatienten betreuen , sondern auch Kassenpatienten. Mein Partner war Privatpatient, aber wir haben in der Praxis sehr VIELE Kassenpatienten kennengelernt.

Das Cushing Syndrom stellt sich leider wirklich nach einiger Zeit durch die Cortisonbehandlung ein und auch eine starke Schwächung der Beinmuskulatur, bis hin zur völligen Bewegungslosigkeit.

Darum ist es so wichtig , dass es nicht so lang gegeben werden sollte, oder zumindest nicht in hoher Dosierung.eine Lymphdrainage Behandlung und eine Physiotherapie sind aus diesen Gründen sehr wichtig. Ebenso, wie wando schreibt, der eigentlich tägliche , längere Spaziergang. Er kann ja ruhig langsam gemacht werden, aber eben halt laufen. Mein Partner hat auch bis Ende des 6. Monates seiner Erkrankung unser Ergometerfahrrad hier zu Hause benutzt.

Liebe Susi,
es ist wegen diesem Chusing Syndrom und eben halt der Schwächung der Beinmuskulatur sogar sehr gut, wenn das Cortison so niedrig wie möglich gehalten wird.
Das ihr Olivenöl mit Ringelblumen kombiniert, finde ich gut und bringt ganz bestimmt eine Erleichterung für den Magen mit sich. Ich kann auch noch zur Heilerde raten.Vor der Einnahme von Selen müsst ihr unbedingt den Spiegel bestimmen lassen, ob auch wirklich ein Mangel vorliegt.

Lieber Elch und Susi,
besprecht doch noch einmal mit euren behandelnden Ärzten, am besten wäre wirklich ein ganzheitlich arbeitender Arzt , die Gabe von Weihrauchkapseln. Es wird auch prophylaktisch empfohlen, aber eben halt nicht von jedem Schulmediziner.

Unsere Onkologin der Tagesklinik hat es absolut unterstützt und die Neuroonkologen der 2 Unikliniken haben es wirklich akzeptiert. Auf jeden Fall nicht davon abgeraten. Ebenso nicht bei den anderen Komplementärmitteln !

Sie haben von ALLEN, die mein Partner genommen hat , gewusst. Es ist wirklich gut, das da eine Akzeptanz herrscht, denn man ist ja eh schon psychisch mit dem Thema Glioblastom ( bei uns waren es 2 inoperable) genug beschäftigt, um da nicht noch zusätzliche Kämpfe führen zu müssen.

Liebe/ (r) Elch,
ich wünsche deiner Schwester eine baldige Erleichterung ihrer Beschwerden. Da kann man mit den empfohlenen Behandlung durchaus etwas machen
Liebe Susi,
auch deinem Sohn wünsche ich eine gute Zeit mit wenigsten Einschränkungen .

Alles Liebe und gute Wünsche senden wir euch gedanklich für
eine lebenswerte Zeit mit glücklichen Zeiten

Gramyo/Claudia und Burkard,
der in meinem Herzen und Leben
immer einen wunderschönen Platz einnehmen wird

Hallo Elch,

Brennesseltee soll gegen Flüssigkeitsansammlungen im ganzen Körper helfen. Ich weiß aber nicht, ob es auch im Bezug auf Cortison funktioniert.

Ansonsten würde ich auch zur Physiotherapie und Lymphdrainage raten.
Mein Mann bekommt Physio nach PNF. 10 Behandlungen müssten euch auf jeden Fall zustehen.

LG

Hallo,

Doch, bei mir hat Brennesseltee gut gegen Ödeme gewirkt. 2,3 Monate nach Jod Seeds Einpflanzung hatte ich wohl durch Ödembildung 3 recht schwere Epianfälle. Ich wollte schon Cortison nehmen, als mir jemand empfohlen hat es erstmal mit 3 Tassen Brennesseltee zu versuchen. Innerhalb von 4 Tagen waren die Epianfälle vollständig verschwunden...

Nach 4 Wochen habe ich eine Pause gemacht und nach ein paar Tagen kamen die Epianfälle langsam und schwächer wieder. Also habe ich wieder mit Brennesseltee und nicht mit Cortison angefangen. Jetzt nach meiner Zysten OP mit sehr großen Ödem danach scheint es auch wieder zu wirken...

Ich würde es einfach mal ne Woche oder 2 ausprobieren. Wenn kein positiver Effekt, wieder mit Cortison weitermachen. Bei sehr großem Ödem sollte allerdings auch Cortison gegeben werden, da dies leichter hoch dosiert werden kann. Brennesseltee gibts in Drogeriemärkten.

Hoffe dies hilft.

Grüße,

Kai

bestätige die entwässernde Wirkung von BrennesselTee
Weihrauch gezielt gegen die Ödembildung (afrk in Kapselfform)
und wenn nötig die Lympdrainage
viel Glück
H2 O

Auch mein Mann hatte unter den Cortisongaben einen sehr ausgeprägten Cushing entwickelt. Ich kann mich den vorherigen Hinweisen bezüglich Lymphdrainage, Beine hochlagern, Physiotherapie etc. nur anschließen. Bitte denkt auch daran, den Blutzucker regelmäßig überprüfen zu lassen. Die regelmäßigen Cortisongaben können einen Diabetes induzieren. Bei meinem Mann war eine Kontrolle des Blutzuckers leider versäumt worden. Das hat er fast mit dem Leben bezahlt (entgleister Diabetes)! Der Diabetes ist glücklicherweise reversibel. Cortison weg – Blutzucker weg.