Massiver Progress in 1 Woche

Hallo.

Ich hätte nie gedacht, mich einmal in diesem Forum wiederzufinden, aber nun gut...
Bei meinem kerngesunden, körperlich und geistig topfitten und biologisch deutlich jüngeren 73-jährigen Vater wurde am Montag ein Hirntumor festgestellt (Schmetterlingsgliom). Der Schnellschnitt in der OP gestern bestätigte ein Glioblastom. Auf Grund der ungünstigen Lage mit Balkeninfiltration konnte nur sehr wenig Tumormasse entfernt werden.
Als wir ihn heute erstmalig postoperativ besucht haben, hat er uns leider nicht mehr erkannt. Weder seinen eigenen Namen, den Ort, die Zeit noch sonst irgendwas sinnvolles konnte er äußern.
Durch den Dienstarzt wurde uns zu verstehen gegeben, dass dies der ganz normale Krankheitsprogress sei, ein typischer Verlauf. An ein Delir, Medikamentennebenwirkungen oder andere Ursachen glaubt er nicht.

Ich bin aktuell völlig geplättet: ist das jetzt schon alles gewesen? Mir ist völlig bewusst, dass die Diagnose lebenslimitierend ist und er früher oder später Einschränkungen haben wird. Aber der Mann war letzte Woche noch in Südtirol wandern! Und jetzt erkennt er seine eigene Familie nicht mehr!? Kann das ernsthaft so schnell gehen?

Von euch würde mich v. a. folgende Einschätzung interessieren: angenommen, der Zustand bleibt unverändert so schlecht, ist dann von einer Radio- oder Chemotherapie irgendeine Besserung zu erwarten? Sonst kann man ihm diese Torturen doch eigentlich ersparen, so grässlich das ist...

Bin für jeder Rückmeldung dankbar!

Beste Grüße
ein Kasseler

Lieber Kasseler, das ist schlimm! Aber gebt die Hoffnung noch nicht auf! Was ich in dem Jahr nach meiner OP gelernt habe, ist, dass jeder Verlauf anscheinend einzigartig ist. Ich wünsche euch so, dass sich dein Vater wieder erholt! LG Lina

Liber Kasseler

Chemo und Strahlentherapie haben sich über die Jahre bewährt. Dein Arzt sollte dich über Sinn oder Unsinn aufklären.

Lg

Mein Nachbar hatte auch letztes Jahr ein Glioblastom und es wurde operiert, bestrahlt und Chemo angewendet. Es war schwer für ihn, aber er ist wieder alleine unterwegs.
Kläre mal die Erfahrungswerte in eurer Klinik mit dem Thema. Ansonsten würde ich eine Verlegung anstreben.
Gib auf keinen Fall auf, es gibt richtig gute Ärzte in Deutschland. Ich selbst hatte letztes Jahr ein oligodendrogliom 3 mit Op, Strahlen und derzeit Chemo.

Diese Ratschläge sind sicherlich sehr gut gemeint. Allerdings ist ein Schmetterlingsgliom mit Balkeninfiltration etwas, was sehr oft nicht entfernt werden kann, ohne schwerste neuropsychologischen Ausfälle zu verursachen. Das hängt auch nicht besonders von der behandelnden Klinik ab, Sie werden kaum eine Klinik finden, die guten Gewissens eine Entfernung eines Balkenglioms verspricht. Ohne Ansicht der Bilder kann man das aber nicht klar sagen.
Da es auch in Kassel gute Neurochirurgen gibt, sollten Sie das Gespräch mit einem Oberarzt oder Facharzt vereinbaren und sich dann alles erklären lassen.
Ob die Perspektive bezüglich der postoperativen Erholung der geistigen Fähigkeiten wirklich so ungünstig ist, kann man vielleicht erst nach einigen Tagen sicherer abschätzen.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hallo, als ich deinen Beitrag gelesen habe war mein erster spontaner Gedanke: wenn der Mann bis vor kurzem noch so fit und aktiv war und in den Tiroler Bergen gewandert ist, hat er einen sehr starken Willen. Gib ihm die Zeit alles mit sich und seinem Körper und Geist auszumachen. Leider kann ich dir nicht mehr Hoffnung machen, wir hier sind alle keine Fachleute, bis auf einige sehr kompetente Ausnahmen.
harte Nuss

Hallo,

vielen Dank für eure Antworten, dir mir zumindest etwas Hoffnung gegeben haben.
Zu meiner unendlichen Erleichterung hat sich der Zustand meines Vaters von Tag zu Tag deutlich gebessert - ich würde so weit gehen zu sagen, dass er mittlerweile zu 80-90 % kognitiv wieder online ist. Das ist für meine Familie eine riesige Erleichterung, nachdem wir schon befürchteten ihn als völlig entfremdeten Pflegefall mit nach Hause zu nehmen.
Es bleibt die Angst vor dem was kommt - an der Prognose ist ja wenig zu rütteln. Wir hören uns jetzt erstmal an, was uns hier in der Onkologie an adjuvanter Therapie vorgeschlagen wird und werden uns sicherlich noch eine Zweitmeinung einholen. Für Ende der Woche ist die Entlassung geplant.
Danke fürs Lesen, und wohl bis demnächst..... ;)

So long,
ein Kasseler

Hallo Kasseler,
ich möchte dir trotz der schlimmen Diagnose und vor allem der damit verbundenen Prognose ein wenig Hoffnung machen. Mein Papa hat mit seinem inoperablen Glioblastom auf dem Balken, also wie bei euch ein Schmetterlingsgliom, fast drei Jahre überlebt - und das entgegen allen ärztlichen Prognosen. Bei der Diagnose hat ihm der Arzt knallhart gesagt, dass er nur noch drei Monate habe...
Papas Strategie war es, die fehlende Operation durch viele sinnvolle Ergänzungen zur Standartbehandlung auszugleichen (z.B. Methadon und TT-F). Informiert euch, recherchiert und sucht euch die passenden Ärzte, die euch in eurem Behandlungsweg unterstützen.
Alles Gute!