Maßnahmen gegen ein Hirnödem

Hallo,

Was tun wenn Dexa und Weihrauch nicht mehr gegen das Hirnödem wirkt?

Der Tumor schrumpft zwar ist aber dennoch inoperabel.

Ich weiss dass in der Schweiz Avastin genutzt wird.

Nun habe ich gelesen man könnte die Schädeldecke öffnen. Nur wenn sie wieder geschlossen wird das Ödem wiederkommen.

14 bis 16mg Dexa machen mittlerweile Probleme. Nächster Schritt wäre, einige Hirnchirurgen zu kontaktieren.

Für Tips wäre ich dankbar.

Viele Grüße

Hallo, buttkeis
Ich habe mehrfach von Ärzten (live) gehört, dass in der Rezidivtherapie auch Avastin© beantragt wird, wenn es das einzige Mittel ist, das noch wirkt.

Wenn in der Rezidivtherapie alle Standards ausgeschöpft sind, wird von den Standards abgewichen und über individuelle experimentelle Optionen beraten.

Ein niedergelassener Onkologe wird es vermutlich nicht beantragen, wenn er nicht sicher ist, ob Eure Krankenkasse es finanzieren wird.

Ich würde Dir/Euch raten, in einer Klinik mit einem Neuroonkologischen Zentrum den Krankheitsverlauf einzureichen, damit er in das dortige (neue und besser spezialisierte) Molekulare Tumorboard eingebracht werden kann.

Entweder werden dort andere Optionen gesehen oder nur noch Avastin©.

Wenn nur noch Avastin© infrage kommt, ist die Dringlichkeit geboten und diese Klinik würde es beantragen, ohne die Zusage der Krankenkasse abzuwarten.

Beim Antrag bei der Krankenkasse würden sie Euch umfangreich unterstützen.

Wenn die Krankenkasse (was kaum vorkommt) nicht zustimmen sollte, finanziert es die Klinik.
Sie kann sich das leisten, der niedergelassene Onkologe nicht.

Falls eine Operation des Ödems bei dem Zustand Deiner Frau möglich ist, ohne ihrer Lebensqualität zu sehr zu schaden, würde auch das sowie evtl. weitere Optionen dort diskutiert werden.

Ich hoffe, Ihr findet einen optimalen Weg!
KaSy

Hallo Buttkeis,

ich schreibe Dir mal ein paar Dinge, die ich dazu gefunden habe:

Wenn die Dexatherapie nicht mit 4 × 4 mg anschlägt, wäre wohl der nächste Schritt die Infusion mit Mannitol. Im Notfall wohl in Kombi mit Furosemid.

Invasive Maßnahmen werden in der gefundenen Fachlichteratur ebenfalls thematisiert.

Zu möglichen Adressen, schreibe ich Dir eine PN

LG
Mego

"Als invasive Maßnahmen:
Ventrikeldrainage
Ventrikulozisternostomie
Entlastungskraniektomie"

Bei den ersten beiden Massnahmen handelt es sich um eine Behandlung des Hydrozephalus, also des in den Ventrikeln (nicht im Gewebe) befindlichen Liquors. Ein Ödem behandeln Sie damit nicht, theoretisch kann es auch zu Verschiebungen des Gewebes mit Schäden kommen. Das funktioniert also nur, wenn der Tumor Abflußwege des Liquors abklemmt. Das ist eher selten.

Die Entlastungskraniektomie macht man, wenn absehbar ist, dass die potenziell tödliche Schwellung irgendwann wieder abnimmt, also nach Hirnblutungen, Hirninfarkt oder Verletzungen, wo das Ödem meist nach einer Woche wieder abnimmt.
Tut man das beim Hirntumor, den man nicht bremsen kann, wächst der weiter aus dem Kopf heraus, eventuell, bis die Haut platzt. Diese Situation wünsche ich niemandem.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Dexa ist Segen und Fluch zugleich.

Der Tumor schrumpft aber nicht das Ödem.
Mannitol wird oft in Polen bei Ödeme angewendet,
Ich spreche es auf jeden Fall an.

Ansonsten bleibt wohl nur der Komplemetärbereich
Wie Sauerstofftherapie, LLLT oder andere Medikamente.

Das ist nteressant, dass Mannitol häufig in Polen verwendet wird. Als ich meine "Strahlenvergiftung" hatte, sprach die Strahlentherapeutin es ziemlich schnell als Möglichkeit an, weil sie während der Bestrahlung nicht über 8 mg Dexa gehen wollte. Ich habe damals leider nicht gefragt, warum bereits ab dieser Höhe. Vielleicht weil ich die Ödembildung bei der Bestrahlung so schnell hatte, ist jetzt nur eine Vermutung.

Mannitol wirkt intravenös, sollte aber über einen zentralen Venenkatheter gegeben werden, weil es sonst die Venen stark reizen kann. Ein ZVK ist ein ziemlicher eingriff.

Glycerol kann alternativ oral gegeben werden, aber wenn der Patient nicht mehr schluckt, ist das problematisch.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Lieber Herr Prof Mursch,

mir ist bewusst, dass sie keine Ferndiagnose und -empfehlung stellen können und dürfen. Wenn Sie Patient wären, gäbe es sinnvolle Fragen an die behandelnden Neurochirurgen bzw. Kollegen?

LG
Mego