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muggel

Als Therapie des Oligodendroglioms Grad 2 wird eine Chemotherapie mit Temozolomid als erste Therapie empfohlen, da laut Fachärzten Operation und Strahlentherapie derzeit nicht in Frage kommen.

Der Antrag auf Kostenübernahme für Temozolomid wurde durch die Krankenkassen mit entsprechenden MDK-Gutachten abgelehnt und darauf verwiesen, dass BCNU oder CCNU eingesetzt werden könnten. Gibt es neue Erkenntnisse, die belegen, dass Oligo-Patienten mit Temozolomid im Vergleich zu PCV besser "laufen"?

Vielen Dank.

Andrea 1

Hallo Neon,
versuche mal bitte, dass Du den Service der Deutschen Hirntumorhilfe
unter 0341.590 93 96 (wochentags von 9:00 bis 17:00 Uhr) anrufen kannst. Eventuell können sie dir hilfreiche Tipps geben, dass ihr endlich weiter kommt.

Ja, der MDK ist manchmal echt nervig und entzieht sich jeglicher Kenntnis für mich, über Krankheiten usw... Ich hatte auch ein Oligodendrogliom, aber Grad 3 und bekam ohne Umstände Temodal für 6 Zyklen. Man wollte bei mir damals auf 9 Zyklen verlängern, was ich aber ablehnte und bisher ist nichts nachgekommen. Mein Tumor wurde zu 98% komplett entfernt, weil er zwar sehr groß, aber sehr gut abgegrenzt war.

Erst einmal Widerspruch einlegen und ein Gegengutachten beantragen, wobei euch vielleicht die DHTH unterstützen kann, ansonsten ist der VdK ebenfalls eine sehr gute Anlaufstelle, wenn ihr Probleme mit den Behörden habt.
Was dich vielleicht ein bisschen beruhigen kann ist, dass ein Oligodendrogliom eine sehr langsam wachsende Tumorart ist. Also überlegt gut und verfallt nicht in Panik.
Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan. Ich kenne das ja selber...
Alles Gute für euch und viel Kraft!

Caroline

Hallo Neon,

ich habe ein Astrozytom 3 und habe jetzt auch eine Chemo mit Temodal (insgesamt 7 Zyklen) gemacht. Einen Antrag an die KK mußte ich nicht stellen, das ging alles von der Uniklinik aus. Tabletten verschrieben bekommen,genommen und fertig.
Ob PCV besser ist, kann ich nicht beurteilen

Alles Gute für dich/euch!

VG Caroline

alma

Hallo Neon,

PC wird v.a. bei Oligodendrogliomen Grad III gegeben. Temodal ist leichter verträglich, deshalb verschreibt man es gern auch schon bei einem Zweier. Wer weiß, wie viel Behandlungszyklen man bei einem niedriggradigen Tumor noch vor sich hat. Also macht es Sinn, vorsichtig anzufangen.
Wie schon gesagt: Widerspruch einlegen.

Gruß, Alma.

Prof. Mursch

Temozolomid ist bei Oligodendrogliomen nicht überlegen, dazu gibt es m.E. keine Studien. PCV ist bei oligodendroglialen Tumoren sicherlich sehr bewährt. BCNU alleine halte ich als erste Chemotherapie nicht für sinnvoll .

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

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