Hallo Neon,
versuche mal bitte, dass Du den Service der Deutschen Hirntumorhilfe
unter 0341.590 93 96 (wochentags von 9:00 bis 17:00 Uhr) anrufen kannst. Eventuell können sie dir hilfreiche Tipps geben, dass ihr endlich weiter kommt.
Ja, der MDK ist manchmal echt nervig und entzieht sich jeglicher Kenntnis für mich, über Krankheiten usw... Ich hatte auch ein Oligodendrogliom, aber Grad 3 und bekam ohne Umstände Temodal für 6 Zyklen. Man wollte bei mir damals auf 9 Zyklen verlängern, was ich aber ablehnte und bisher ist nichts nachgekommen. Mein Tumor wurde zu 98% komplett entfernt, weil er zwar sehr groß, aber sehr gut abgegrenzt war.
Erst einmal Widerspruch einlegen und ein Gegengutachten beantragen, wobei euch vielleicht die DHTH unterstützen kann, ansonsten ist der VdK ebenfalls eine sehr gute Anlaufstelle, wenn ihr Probleme mit den Behörden habt.
Was dich vielleicht ein bisschen beruhigen kann ist, dass ein Oligodendrogliom eine sehr langsam wachsende Tumorart ist. Also überlegt gut und verfallt nicht in Panik.
Ich weiß, das ist leichter gesagt, als getan. Ich kenne das ja selber...
Alles Gute für euch und viel Kraft!