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lockenlesen

Moderation: Dieser Beitrag wurde vom ursprünglichen Thread
"Chemotherapie bei unmethyliertem MGMT-Promotor?" gelöst, da kein Zusammenhang mit der Beantwortung der Frage hergestellt werden kann. Es ist letztlich ein neues Thema: Warum werden Medikamente im Off-Label-Use ungern verschrieben?

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Vielleicht verschreiben Ärzte, sogenannte Alternativen, einzig aus dem Grund nicht, da sie Wissen, dass sie wirkungslos sind.

Was für Gründe sollten vorliegen, wirksamen Therapien von ärztlicher Seite oder von Seiten der Pharmaindustrie zu verhindern?

Jeder Aktionär der Pharmaindustrie wünscht sich chronisch Kranke Patienten. Also wenn es eine Wirksame, zusätzliche Therapie, zur Chemo gäbe, würde sie die Pharmaindustrie massiv unterstützen. Verdienen tun die nur wenn der Patient möglichst lange lebt. Unabhängig davon, aus welcher Ecke die Therapie kommt.
Würde eine Stoffwechseltherapie, oder irgendeine andere Art der lebensverlängernden Therapie existieren, würden wir die alle bekommen.
Alles andere wäre nicht im Sinne der Gewinnmaximierung. Das mögen die Aktionäre nicht so gerne...

Also bleibt nur der Arzt als der Böse, der mutwillig, hinterhältig seine Patienten ehest baldig versterben lässt. Und so nebenbei legt er sich dabei auch noch mit der Pharmaindustrie an, weil denen dann ja die "Kunden" abhanden kommen, frühzeitig...

So traurig es auch ist, es gibt leider keine wirksame Therapie.

Swissuser05

@ Lockenlesen
Die Pharmaindustrie ist nur an Medikamenten interessiert, die sie für teures Geld an die Patienten bringen kann. Das ist bei off label Medikamenten, wo der Patentschutz abgelaufen ist, nicht der Fall. Also interessiert sich big pharma nicht dafür. Das heisst aber nicht, dass off label Cocktails nicht funktionieren würden. Ganz im Gegenteil. Die guten Resultate von CUSP9 und COC wurden ja schon mehrfach Hier im Forum erwähnt. Bei COC schaffen immerhin 56% der Pstienten mit Glioblastom die 2-Jahresgrenze. Das ist doch im Vergleich zur Standardtherapie schon sehr beachtlich.

Prof. Mursch

@ "Lockenlesen" und "swissuser05":

Könnten Sie mal erklären, was Sie meinen? Ironie? Ernst?

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Swissuser05

@ Prof. Mursch

Für Ironie ist das Thema zu ernst. Was sagen Sie denn zu den COC Resultaten? Warum wird nicht häufiger so behandelt?

lockenlesen

Es wird immer wieder unterstellt, dass behandelnde Ärzte alternative Ansätze die vermeintlich besser wirken als die Standardtherapie nicht verordnen.

Meiner Meinung nach, wird damit das Vertrauen in die Ärzte, in die Behandlung usw. untergraben.

Und das führt schlussendlich dazu, das Menschen die sich die diversen Ansätze nicht leisten können, massiv unter Druck gesetzt werden.

Obwohl es keinen logischen Grund dafür gibt, dass Wirksame Therapien zurückgehalten werden, weder von den Ärzten noch von der Industrie.

Jeder der mit dieser Diagnose konfrontiert ist hat genug Sorgen und Ängste, man sollte nicht noch zusätzlichen Druck aufbauen mit der Aussage: "Das was getan wird ist nicht genug."


Ironie:
Also bleibt nur der Arzt als der Böse, der mutwillig, hinterhältig seine Patienten ehest baldig versterben lässt. Und so nebenbei legt er sich dabei auch noch mit der Pharmaindustrie an, weil denen dann ja die "Kunden" abhanden kommen, frühzeitig...

Eris

Haften die Ärzte nicht für das Verschreiben von Off-Label-Medikamenten in Bezug auf Nebenwirkungen und Kosten? Ich dachte, dies wäre der Grund, warum man sich zurückhält.

erd77

In Deutschland würde man eher nach 2 Chemos den Menschen austherapieren anstatt off label zu gehen.

1. Linie Chemo Temozolomid Rezidiv
2. Linie Chemo Ccnu Pcv Rezidiv
3. Linie Chemo? Eher nein. Warum? Weil in den Augen der Onkologen alles probiert wurde, wenn auch Rebestrahlung wegfällt. Weil Avastin wegfällt. Weil Regurafanib wegfällt. Und weil es bequem ist einen Menschen zu entlassen.

Es gibt viel off label
Mebendazole
Albendazole
Niclosamide
Berberine
Metformin
Viren
Pdt
O2O3
Etc....

lockenlesen

@erd

Also off label macht aber nur dann Sinn, wenn der Tumor die entsprechenden "Angriffsziele" anbietet. Deshalb ist ein Auflisten von Medikamenten nicht wirklich sinnvoll.

Wir habe neben der Re-Bestrahlung, off label Imatinib bekommen. Aber nur deshalb, weil der Tumor die entsprechenden Rezeptoren hatte. Also ein Angriffsziel vorhanden war. Nebenbei ist Imatinib ein Genericum (also Patent ausgelaufen) Kosten / Monat 7€

Die Kombination Bestrahlung + Imatinib haben meiner Frau ein Jahr bei " gutem Allgemeinzustand" gebracht. Nebenwirkungen fast keine.

Wir haben immerhin 26 Monate geschafft. Jetzt wächst der Tumor leider wieder.

Bevacizumab wurde uns auch angeboten. Konnte aber auf Grund einer Wundheilungsstörung leider nicht eingesetzt werden.

Für mich war immer klar, dass bei einer unheilbaren Erkrankung, einzig und alleine die Lebensqualität im Vordergrund steht. Also Therapie ja, aber nur dann wenn eine Wirkung bewiesen wurde.

Meine Frau ist keine Laborratte für Geschäftemacher.

Prof. Mursch

"Und weil es bequem ist einen Menschen zu entlassen."
empfinde ich als Unverschämtheit, vielleicht aus Frustration, ich kenne Sie nicht.

Ich bitte Sie, sich auch einmal vorzustellen, dass viele Menschen nach der 2 Chemotherapie nicht mehr in dem Zustand sind, in dem etwas Neues, Aggressives wirklich Sinn macht.

Jemandem sagen zu müssen, das man ihm keine Therapie mit der Chance auf Heilung anbieten kann, ist keinesfalls bequem, glauben Sie mir.





Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

erd77

Doch es kann sehr wohl hilfreich sein, denn die Mittel die ich aufschrieb, sind keine Chemos. Diese Mittel können definitiv besser wirken als Chemos, die nur die Zellteilung hemmen.

Mebendazole blockt Gluckose und reguliert p53 Mutationen bei Gliomen, als Beispiel, es bedarf auch nur 200 bis 300mg täglich, ebenso Metformin oder Beberine. Diese Mittel gehen an die Stammzelle, da wo das übel sitzt

Ich denke, jeder muss und soll auch so entscheiden wie er oder der Onkologe es für richtig hält, aber der Off Label Bereich von Non-Krebsmittel hat so viele Möglichkeiten, die auch studienbezogen sind bzw auf Fallberichte beruhen.

Es geht nicht darum, dass ein Mensch eine Laborratte ist. COC hat mittlerweile 35.000 Patienten, Mebendazole Patienten in den USA für Gliome die in einer medizinischen Gruppe sind ca 22.000. Die Resultate sind klasse und immer kombinierbar mit einer Chemo wenn man das möchte.

Das ist auf keinen Fall böse gemeint oder ähnliches, leider schaut es bei den Onkologen so aus, dass Temozolomid, CCNU und Regurafenib als Chemos eingesetzt werden und dies war es auch schon. Zum Glück gibt es auch welche, die experimentell arbeiten, was bei einem Rezidiv Pflicht ist aus meiner Sicht, da es keinen einheitlichen Weg gibt.

Ich drücke Euch von ganzen Herzen die Daumen, dass meine ich wirklich so. Auf viele weitere Jahre.

erd77

Professor Mursch,

ich habe hier Menschen kennengelernt, 35 bis 45 Jahre, Temozolomid nach Stupp, dann Rezidiv, Op nicht möglich, dann CCNU, dann Rezidiv, dann ging es schon los, Bevacizumab nicht, denn es bringt nichts, Regurafenib muss beantragt werden, sagt die Kasse nein, müsste man es selbst zahlen, es gab bei vielen von diesem Menschen keine Chemo mehr. Das ist leider oft der Fall.

Meine Frau ist das beste Beispiel, dass Temozolomid nach Stupp nicht funktioniert, PCV nicht funktioniert, austherapiert ... "schauen sie sich etwas schönes an und verreisen sie".

Also haben wir experimentell ohne Chemo gestartet, der Tumor ist kaum nachweisbar. Selbst HD sagte, Bevacizumab befürworten sie nicht, sie machen Regurafenib, aber der Erfolg ist mau.

Nicht verständlich ist es, wenn man einen Patienten nicht fragt, was er oder sie möchte, sondern entscheidet, dass man austherapiert ist. Und daies ist auch eine Meinung eines Arztes aus MA.

erd77

Lockenlesen

Imatinib/Litalir/Hydroxyurea sind ja eine Familie und fungieren oft als Verstärker der eigentlichen Chemo. Hattet Ihr Imatinib allein oder mit einer Chemo? Wurde bei Euch evtl Temozolomid und Hydroxyurea täglich angeboten? Denn dies ist was komplett anderes als Temozolomid nach Stupp

Berberine

Es gibt zahlreiche Studien, die nachweisen, dass Mebendazole, Metformin, Atorvastatin und Doxycyclin bei sehr vielen Krebsarten wirken und eindeutig antitumorale Wirkungen haben. Die Care Oncology Clinic führt die entsprechenden Studien alle auf ihrer Webseite auf.

Ausserdem ist Mebendazole ein Antiparasit-Mittel, was man sogar bei Kindern verschreibt. Nebenwirkungen also praktisch keine. Metformin ist eines der ältesten Diabetesmittel. Das Mittel wird von Millionen von Diabetikern genommen. Ebenso nehmen Millionen von Menschen Atorvastatin als Cholesterin-Senker. Und dann sollen diese Medikamente in der Krebsbehandlung plötzlich gefährlich sein? Das ist nicht nachvollziehbar.

Ebensowenig kann ich nachvollziehe, warum man Patienten zuerst mit zwei Chemotherapien quält, die meist sowieso nur begrenzten Nutzen haben, nur um nachher festzustellen, dass sie für eine wirkungsvolle Therapie zu schwach sind. Dann hat man die Prioritäten falsch gesetzt.

Und warum wird eigentlich die Frage nie beantwortet, warum man nicht häufiger Off Label Medikamente einsetzt?

erd77

Berberine

vielen Dank!!!!

Es gibt zum Glück hier einen Zulauf von Usern die eben auf Non Krebsmittel setzen und dass mit guten Recht.

lockenlesen

@Berberine/ erd,

ich weiß nicht welche Ausbildung sie haben. Sollten Sie Medizin, oder irgendein Studium absolviert haben, dann teilen sie das bitte mit.

Ich kann mit dem, was Sie hier schreiben, nix anfangen, ich kann es auch nicht überprüfen oder sonst wie nachvollziehen. Meine Frau ist Juristin und ich habe Elektrotechnik studiert. Wir haben absolut keine Ahnung von diesen Sachverhalten. Schon gar nicht kurz nach der Diagnose.

Insoferne ist diese Information, vor allem für Menschen, die unmittelbar davor mit der schlimmsten aller möglichen Diagnosen konfrontiert wurden nicht unbedingt hilfreich. Mehr noch, Sie verunsichern in einer Phase, in der die Betroffenen nur eines tun können, in die Aussagen der Ärzte vertrauen.

Die von Ihnen gennannten Therapien habe die Phase III nicht abgeschlossen. Es gibt also, zum heutigen Tag, keinen wissenschaftlichen Beweis für Ihre Aussagen. Den sollten Sie jedoch haben, insbesondere dann wenn Sie Therapieempfehlungen geben.

Das mögen viele hier anders sehen, aber es ist nicht immer schlau, vieles zu probieren, in der Hoffnung ein Angriff auf breiter Front ist immer richtig.
Ich drücke nur die Schalter, von denen ich weis, was Sie in Gang setzten.

Das ist eine Berufskrankheit, vor allem jener, die für das Ergebnis ihres Tuns verantwortlich sind.

Ich könnte mir vorstellen, dass Ärzte das ähnlich handhaben.
Der Verlust Ihrer Zulassung käme ja einem Berufsverbot gleich.
Das ist sehr wahrscheinlich der Grund, warum Ärzte einige Therapien nicht so gerne verordnen.

Aber das ist nur meine Meinung..

Prof. Mursch

@ lockenlesen:

gutes Schlusswort

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

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