Thema: Medikamente und ihre Wirkung

Hallo,

wie beschrieben, habe ich zwei Glioblastome. Gemerkt wurde das durch einen epileptischer Anfall, den ich hatte. Seither nehme ich Kortison (4mg) morgens und abends jeweils 1 x Keppra (500mg). Momentan bin ich ziemlich fertig. Keine Energie, schlapp, mein Kopf fühlt sich total schwer und matschig an. Seit dem letzten Anfall (3 Wochen - Tag der Diagnose) kann ich meine rechte Hand nicht mehr so gut bewegen. Die Feinmotorik fehlt. Kann das sein, dass mich die Medikamente mit der Wetterlage zusammen so fertig machen oder ist der Tumor verantwortlich dafür? Ich hatte mich aufgrund der OP-Risiken (halbseitige Lähmung da der Tumor im Bewegungs- und Fühlzetrum liegt) gegen eine OP entschieden. Wenn allerdings die Medikamente abgesetzt werden können nach Entfernung der Tumore, würde ich diese Entscheidung nochmal überdenken. Die Medikamente schränken mich doch sehr ein. Gibt es was, was man dagegen tun kann? Ich versuche einen Alltag zu haben, mich zu bewegen und viel zu machen, aber selbst das duschen morgens fällt mir schwer.
Für eine Antwort wäre ich sehr dankbar.

Ohne die Bilder zu sehen, wird Ihnen kaum jemand etwas aussagekräftig sagen können. Größe, Ödeme, Lage sind entscheidend. Ist eine Biopsie erfolgt? Wie wird behandelt?
Ich glaube, Sie benötigen noch einige gute Informationen durch die Sie behandelnden Ärzte.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Laut Ärzten, da wir keine anderen Größen gesagt bekommen haben, liegt der Tumor in einem Bereich, der für das Fühle zuständig ist. (Größe einer Kirsche) der für das Motorische und den Arm zuständig ist (Größe einer Aprikose). Eine Biopsie ist erfolgt. Laut Ärzten soll in einer Woche die Strahlentherapie erfolgen und Chemo, da der behandeltes Arzt von einer OP aufgrund der Risiken abgeraten hat. Zweitmeinung hat ergeben dass die Risiken hauptsächlich bei Hand und Gesicht, weniger beim Bein liegen. Wenn ich genau weiß, welche Detailinformationen gebraucht werden, versuche ich diese bereitzustellen. Generell aber habe ich heute die Frage, ob die oben genannten Medikamente einen so fertig machen können, wie ich mich fühle oder ob dies durch den initialen Anfall verursacht wurde.

Das Keppra kann Sie müde machen, aber eher keine Einschränkung der Motorik verursachen. Das Dexamethason sollte zuerst die Motorik eher verbessern.

Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Wenn eine OP durchgeführt wird, wird danach das Keppra und Kortison abgesetzt? Oder wird das bei der weiteren Therapie immer noch verwendet?
Das Problem für das fällen einer Entscheidung ist für mich das, dass kein Arzt mir richtige Abschätzungen für eine Einschränkung geben kann. Natürlich wissen die Ärzte auch nicht alles. Aber nur zu sagen kann eine halbseiten Lähmung haben, ist schwierig auf dieser Grundlage eine Entscheidung zu fällen. Generell würde mich interessieren wie ich die Wahrscheinlichkeit für arm, Gesicht und Bein jeweils ist. Wissen sie wohin man sich da wenden kann? Ich möchte eine klare Einschätzung. Bevor es zu spät ist. Danke für Ihre Zeit.

Hallo MM,

die Diagnose zieht einem den festen Boden unter den Füssen weg und die Fragen und Antworten bleiben bestenfalls Sumpfgebiet

Viele mit HT oder nach HT-OP haben erheblich mit Belastbarkeitsminderung zu tun. Die Vorstellung, dass wenn der Tumor draussen ist,die Schwierigkeiten sich verabschieden, stimmt leider so nicht . Es mag Ausnahmen geben.
Ärtze, die von einer OP abraten haben sicher gute Gründe

Mein HT wurde vollständig entfernt , war Grad1, ich nehme keinerlei Medikamente ..
Die dauernde Müdigkeit, das wattige Gefühl im Kopf habe ich trotzdem!!!

Wenn ichmich dagegen wehre, braucht das viel Energie auf. Was kann ich also mit Wattekopf und Müdigkeit tun, so dass es mir möglichst gut und erträglich ist.
Das wird meist völlig unterschätzt und ich selber meine bis heute, das könne doch einfach nicht wahr sein.

mir fiel dein Satz auf " Ich versuche einen Alltag zu haben",
du lebst einen Alltag undmachst es so gut wie du kannst, alles Gute





Gruß vom Marsupilami
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"Don´t feed the troll"

„Trollen ist ein Spiel um das Verschleiern der Identität, das aber ohne das Einverständnis der meisten Mitspieler gespielt wird.“
– Judith Donath: Identity and Deception in the virtual Community
(Wikipedia)

Ihre Tumore sind noch nicht sehr groß und scheinen einigermaßen gut abgegrenzt zu sein. Deshalb sollte man prüfen, ob sie mit der Photodynamik (PDT) behandelt werden können, die gerade für inoperabel erscheinende Tumoren gut geeignet ist. Die PDT wird in der Neurochirurgie, Uni Münster von Prof. Stummer angeboten und in München an der LMU von Prof. Kreth. Falls diese Stellen sagen, ja es geht, würde ich es sofort machen lassen. Nähere Informationen auf meiner Webseite, den Link finden Sie bei meinen persönlichen Daten, wenn Sie sich einloggen.

Hat jemand schon Erfahrung mit CBD gemacht? Ich hatte immer wieder gelesen, dass das sehr hilfreich ist zusätzlich zur normalen Therapie.


Außerdem, mir wurde vom ersten Arzt von der OP abgeraten, weil dieser meinte, es wird ziemlich sicher eine halbseiten Lähmung eintreten.. Der zweite Arzt in einer Universitätsklinik meinte, er kann operieren, es könne nur sein, dass der Arm und das Gesicht halbseitig gelähmt ist und das Bein sich taub anfühlt. Was soll ich davon halten? Das ist alles so unklar für mich. Und so soll man eine Entscheidung treffen.

Wenn es zwei unterschiedliche Aussagen über die Risiken eines operativen Eingriffes gibt, könnte die Meinung eines dritten Neurochirurgen helfen, der entsprechende Patientenzahlen behandelt.

Wurde die Möglichkeit einer Wachoperation diskutiert?

Ja. Jedoch war es als nicht notwendig abgetan worden.

Liebe MM110890,

das kann ich gut verstehen. Eine Entscheidung bei solch unterschiedlichen Aussagen zu treffen, ist nicht einfach.
Folgendes ist mir in den Sinn gekommen, als ich den kompletten Eintrag gelesen habe:

1) Weihrauch hilft gegen die Ödeme im Kopf. Wird im Forum immer wieder geteilt und auch von den Ärzten empfohlen. Allerdings muss es hochdosiert eingenommen werden, hat mir meine Neuroonkologin gesagt, sprich 10-15 Kapseln am Tag.

2) Was CBD ist, weiß ich nicht.

3) In einem anderen Beitrag habe ich hier im Forum gelesen, dass es Kliniken gibt, die spezialisiert sind auf heikle Fälle wegen Operation. Dort wurde die Charité in Berlin genannt. Vielleicht hilft Ihnen das weiter.

4) Cortison kann nicht gleich abgesetzt werden, falls es länger als - ich glaube - 3 Wochen eingenommen wurde. Dann muss es langsam augeschlichen werden; dafür müssen die Ärzte, die es verschrieben haben, einen Plan vorlegen.

Ich hoffe, das hilft Ihnen weiter.

Viele Grüße
Nann

Liebe MM110890,
Weihrauch enthält starke Antioxidantien, die gegen eine Chemotherapie wirken können. Auch mit einer Strahlentherapie kann es mit Weihrauch Probleme geben.
Das gilt nicht generell.
Auf jeden Fall solltest Du Deine Ärzte fragen, falls Du von Cortison auf Weihrauch umstellen möchtest.
Wenn, dann sollte das eine sehr langsam ausgeschlichen und das andere gleichzeitig langsam eindosiert werden.

Das Levetiracetam (Handelsname Keppra@) musst Du weiter nehmen, da Du nicht nur einen epileptischen Anfall hattest und es Ursachen im Gehirn gibt, die als Anfallsursache in Frage kommen.

Levetiracetam ist meist gut verträglich. Ich hatte zu Beginn 2x1000 mg und nach sehr wenigen Wochen spürte ich keine Nebenwirkungen mehr. Ich war ziemlich müde gewesen, deutlich weniger belastbar, etwas eigenartig im Kopf. Das wurde aber deutlich weniger und war dann "weg".
Aber körperliche Probleme hatte ich nicht!

Das bedeutet, dass Deine fehlende Feinmotorik seit dem letzten Anfall weder mit dem einen noch mit dem anderen Medikament zu tun haben dürfte.

Frage bitte Deinen Neurochirurgen, ob die Tumoren die Ursache dafür sein könnten.
Die genannten OP-Risiken könnten dafür sprechen.

Frage auch, ob Du ohne Therapie auskommen kannst und was dann passiert.
Besser wäre es, sich über alle Möglichkeiten zu informieren, das sind nicht wenige!
Ich wünsche Dir alles Gute!
KaSy

Vielen Dank für die Nachrichten.
CBD Öl wird aus der weiblichen Hanfpflanze gewonnen und enthält „keine“ Betäubungsmittel mehr. Daher ist es in Deutschland frei verkäuflich. Cbd soll sich über die neuen Blutzellen legen und dafür sorgen, dass der Tumor sich nicht mehr richtig ernähren kann, außerdem soll es der allgemeinen Befindlichkeit gut tun. Sprich gehen Depressionen und Angstzustände wirken. Was bei dieser Diagnose vlt gut ist..
vielleicht hat jemand davon schon gehört? Ich hätte gerne Erfahrungsberichte weil ich mir doch etwas unsicher mit der Dosis und all dem bin.

Hallo MM110899,
wenn Du oben rechts im Suchfeld auf der Hauptseite des Forums "cbd" eingibst, wirst Du mehrere Threads finden, in denen User sich über CBD austauschen.
Alles Gute, Jürgen

@Kasy
Weihrauch ist mit der Chemo und Strahlung verträglich, siehe Studie Prof. Simmet. Die meisten Onkologen oder Neuorchirugen sehen da keine negative Interaktion

Ist Dein Tumor im Postcentralis? Hattest Du eine Zweitmeinung? Du weisst, dass Glioblastome infiltrierend und diffus sind?

Mein Tipp, hol Dir eine Zweit- und Drittmeinung, bevor Du wirklich keine OP machst.

Zum Keppra, dass Du nimmst, es kann Müde machen. Es gibt aber eine Entdeckung, dass Keppra ein Mgmt Inhibitor ist, sprich der Tumor anfälliger wird, während der gleichzeitigen Einnahme von Keppra, Chemo und Strahlung.

@ erd77

Die Informationen zu den möglichen Wechselwirkungen von Weihrauch, (und hochdosiertem Vitamin C, Ingwer, ...) wurden auf dem Hirntumorinformationstag am 4.5.2019 (in Berlin) mitgeteilt.

Dort werden alle halbe Jahre von ärztlichen Experten neueste Forschungsergebnisse und Erfahrungen mit den neuen Methoden und Techniken an Hirntumorbetroffene, Angehörige und Ärzte mitgeteilt. Es findet auch ein umfassender Erfahrungsaustausch zwischen den Ärzten und den Anwesenden sowie untereinander statt.
Es lohnt sich, diese Veranstaltung zu besuchen, auch, um weitere ärztliche Meinungen zum eigenen Fall zu erhalten und sich mit anderen auszutauschen .

(Die Studie von Prof. Simmet ist mir nicht bekannt. Mir ist auch nicht bekannt, ob er bereits auf einem Hirntumorinformationstag sprach.)

KaSy

@Ka Sy

Jeder muss selbst wissen was er nimmt und was machen will.

Und Simmet ist defintiv Experte. Weihrauch und Strahlentherapie ist das Beste was man machen kann, auf Grund der Ödeme, die sich evtl bilden, dass werden die meisten Strahlenärzte bestätigen. Auch die festgesetzte Menge von 6,4 Gramm am Tag wurde so bestätigt, nicht nur wegen den Ödemen, sondern auch die Wirkung auf die Zellteilung, Topoisomerase, Apoptose. Hemmung der Leukotrienensynthese, Es konnte nicht nur in einer Studie oder einem Versuchen gezeigt werden, dass eine Hohe Medikation mit Weihrauch zusammen mit der Strahlentherapie diese nicht negativ beeinflußt, sondern eher verbesssert. Weihrauch passiert die Blut Hirnschranke. Das Weihrauch ein potenter Zellschützer des Tumors ist, ist überzogen. Wenn Du während der Behandlung eine konzentrierte Vitamin C Infusion bekommen würdest, würde ich Dir zustimmen.

Es gibt genügend Patienten die über 13 Zyklen Weihrauch und Curcumin genommen haben mir Erfolg. Aber Du weisst, es gibt die Partei die strikt nach Lehrbuch fährt und eine Partei die zusätzlich experimentiert. Wenn man seinem Arzt vertraut, dann macht man es so oder so.

Ich kann mich noch erinnern, wie man damals Dr. D. belächelt hat, er die metronomische Einnahme von Temozolomid und zusätzlich Syrea befürwortet, genau die Experten, die dieses Schema jetzt plötzlich anbieten.

(Wegen nachträglicher Änderungen des vorigen Beitrags habe ich meinen Beitrag, der darauf Bezug nahm, gelöscht.)
KaSy

Ich sehe nicht dass Erd77 ihr Weihrauch empfiehlt. Ich verstehe es eher so, dass er nicht Deine Meinung Teilt dass Weihrauch eher kontraproduktiv ist, weil es angeblich ein Antioxidantium ist.

Seine Meineung der Zweit- und Drittmeinung ist doch das Beste was man tun kann.

Des Weiteren musst Du doch wissen dass ab Grad 3 und 4 immer Stupp gemacht wird, also Strahlentherapie und Chemo.

Du hast Experte in Anführungszeichen gesetzt als der Name Simmet und Hirntumorhilfe gefallen ist? Verstehe es auch dass er aus Deiner Sicht kein Experte ist.

Also Zweit- und sogar Drittmeinung wurde eingeholt. Alle sagen was anderes. Und die Chancen sind definitiv gegeben auf eine Lähmung von Gesicht und arm. Ich weis wirklich nicht, was ich machen soll. Alles ist so anders und durcheinander

Liebe/r MM110890,

darf ich fragen, wo Du Dich informiert hast? Wir persönlich haben mit der Kopfklinik in Heidelberg gute Erfahrungen gemacht. Die betreiben viele Studien und haben uns ehrlich und kompetent aufgeklärt, auch was Alternativen wie Weihrauch etc. angeht.

Alles Liebe!

Das Problem ist, dass das niemand so genau sagen kann.

Bei Meinem Mann:

1. glioblastom-op: rechter Arm - Parese, rechtes Bein flau. Letzteres hat sich schnell gegeben, Arm wurde mit der Zeit und Ergo besser.

2. OP: rechter Arm: wieder schlechter. Rechter Fuss: heben nicht mehr möglich. Sitzt im Moment im Rollstuhl. Wird mit viel Physio und Ergo wieder besser, ob es jemals ganz gut wird kann man noch nicht sagen.

Der Arzt war etwas ratlos. Er sagte, am Bein (Fuss) war er überhaupt nicht. Jedoch ist halt jeder Kopf anders und scheinbar lag die Fuss-Funktion bei meinem Mann nicht dort, wo man sie normalerweise vermuten würde. Es ist wie es ist, mein Mann hat bisher nie gehadert mit dem Ergebnis der 2. OP, auch wenn diese - wie sich durch die Histologie herausgestellt hat - nicht notwendig war, da es kein Rezidiv war.

Das Keppra wird wohl nicht abgesetzt werden, der Epi-Anfall war ja da, somit ist das angezeigt. Hiermit geht ja auch ein einjähriges Fahrverbot einher, sollte das Medikament abgesetzt werden, würde das wieder von vorne los gehen, weil man nicht weiß, ob nicht wieder ein Anfall auftritt.