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Angela

Guten Morgen, allen Teilnehmern dieses Forums,
mein Angehöriger 75 Jahre alt, hatte im März 2014 eine dreifach Bypaß-Op. Im Herzzentrum der Charité. Es wurden CT-Aufnahmen gemacht, Kontrastmittel verabreicht, Medikamente verordnet. Es ging ihm danach sehr gut, er machte 3x in der Woche Sport. Mitte 2015 wurden die Zähne geröntgt, es schloß sich eine monatelange Wurzelbehandlung an.
Ich mache mir jetzt Gedanken, ob vielleicht durch das CT/Röntgen und Kontrastmittel etwas in Gang gesetzt wurde, zumal die Charité nun andere Kontrastmittel oder weniger davon einsetzt. Hat jemand eine ähnliche Vorgeschichte oder kann dazu etwas sagen?
Kann das der Beginn dieser schrecklichen Erkrankung gewesen sein?
Nach der Glioblastom-Op im Januar 2016 wird nun eine Radiochemotherapie mit Temolozomid 140 mg durchgeführt. Temozolomid soll möglichst zur selben Tageszeit eingenommen werden, aber wie, wenn die Bestrahlungszeiten bis zu 5 Stunden abweichen? Mich wundert, dass es keine Medikamentenpläne gibt. Arzt oder Apotheker verlieren auch den Überblick, wenn eine Vielzahl von Medikamenten einzunehmen sind. Rückfragen waren jedenfalls nicht sehr hilfreich. Ich habe nun einen Tagesplan für die Medikamenteneinnahme und die Essenszeiten erstellt,. Ich denke, dass es besser ist, gewisse zeitliche Abstände einzuhalten, um eine gute Wirkung bei der Radiochemotherapie zu erzielen, Niemand beim Bestrahlungsteam hat je von sich aus gefragt, ob und wann Temozolomid eingenommen wurde. Wie soll es wirken, wenn die Zeitabstände nicht beachtet werden?
Welche Erfahrungen habt ihr gemacht?
Im Anschluß an die Radiochemotherapie soll eine Rehabilitationsmaßnahme durchgeführt werden. Kann jemand eine Reha-Klinik empfehlen?
Danke für Eure Antworten im Voraus
Es grüßt Euch Angela

SpinEcho

> Kann das der Beginn dieser schrecklichen Erkrankung gewesen sein?

Das ist unwahrscheinlich. Die Tumorentstehung durch Strahlenwirkung hat Latenzzeiten von vielen Jahren.

> Wie soll es wirken, wenn die Zeitabstände nicht beachtet werden?

"Radiochemotherapie" heißt in diesem Zusammenhang nur, dass beide Therapieformen gleichzeitig eingesetzt werden.

alma

Hallo Angela,

Temodal kann man morgens oder abends einnehmen. Nach dem Aufwachen das Mittel gegen Übelkeit, eine halbe Stunde warten, dann Temodal, dann wieder warten und dann frühstücken. Und der Tag beginnt.
Wenn man es abends nimmt, dann vor dem Schlafengehen. Eine RT fügt sich da gut ein. Welche anderen Medikamente, weiß ich nicht, wahrscheinlich Herz, aber die würde ich nehmen wie gehabt.
Die gute Wirkung von der RCT hängt meines Wissens nicht von dem Abständen der Medikamenteneinnahme ab, sondern von der Beschaffenheit des Tumors. Und natürlich von den verordneten Dosierungen. Da seid ihr aber bei der Charité in den besten Händen. Das sind Experten.
Reha: es gibt nur eine neuroonkologische, die ist in Bad Kreischa. Ersatzweise neurologisch oder onkologisch, da gibt es etliche. Ich würde es von der Gegend abhängig machen. Man ist einige Wochen da und braucht eine schöne Umgebung, um sich zu erholen. Es gibt auch im Internet ein Portal mit Beurteilungen.
Berliner schickt man zur Reha gern nach Grünheide. Ich war nicht so begeistert, ab das ist 11 Jahre her.

LG, Alma.

Rene1981

Ich habe bisher temodal früh genommen seit dem letzten mal abends 17 gegessen und ca 23 Uhr temodal ich hoffe es ist nicht schlimm mir geht es tagsüber besser wenn ich es früh nehme ist der ganze Tag im Ar...

dre69

Hallo Angela,

mein Mann nimmt sein Temodal immer morgens ein. Ihm wurde gesagt, dass er es auf jeden Fall auf nüchternen Magen nehmen muß.

Viele Grüße
Andrea

suace

Temodal soll auf nüchternen Magen eingenommen werden. Damit wir nicht in Zeitstreß geraten, bekommt mein Mann morgens um 4 die Anti-Kotz-Tablette und um 5 das Temodal. Dann schläft er weiter bis etwa 9 und kann dann seinen Tag unabhängig von der Medikation gestalten

dre69

Mein Mann schluckt zum Antiemetikum (Zofran) noch Cortison und Magenschutz (Pantoprazol). Bei der Dosis von 400 mg geht es nur so. Er nimmt die Medikamente im 30 Min. Abstand.

Angela

Hallo Suace,
vielen Dank für Deine Empfehlung. Es ist z.Z. so, dass die Radiochemotherapie zu unterschiedlichen Zeiten erfolgt, mal um 9Uhr und mal um 13Uhr oder dazwischen, das macht es etwas schwierig, nüchtern zu sein und Temodal rechtzeitig einzunehmen, zumal der Krankentransport nie richtig pünktlich ist.
Herzliche Grüße Angela

Tulpe15

Hallo Angela ,

es ist doch aber nicht davon abhängig wann die bestrahlung ist?! moechte ich meinen .... meine mama hatte auch immer abends das temodal genommen und wurde vormittags/mittags bestrahlt ...auch nicht immer zur selben zeit
Oder bekommt ihr das Temodal erst vor ort?

LG

Tyche

Hallo Angela,

bei mir gab es 2 Meinungen, ein Oberarzt wollte, dass ich 2 Stunden vor Bestrahlung Temodal nehme, ein anderer morgens auf nüchternen Magen, unabhängig von der Uhrzeit der Bestrahlung. Das hat mich damals sehr gestresst, war ängstlich, unsicher und sauer. Geeinigt hat sich das Team auf "morgens, nüchtern". Die andere Empfehlung kannte der Arzt aus seiner alten Klinik, es wäre aber bei Glioblastom nicht so wichtig.
So habe ich es dann gehandhabt, morgens zur gleichen Uhrzeit. Bei der anschließenden Einzelchemotherapie habe ich sie vor dem schlafen gehen genommen, den letzten Zyklus mal wieder morgens probiert.
Liebe Grüße

Tyche

fischi

Liebe Angela
Wenn ich deine Frage richtig verstanden habe, geht es um die Einnahme
der Chemo während der Bestrahlung.
Bei meinem Mann haben die Ärzte sehr streng darauf geachtet, dass die
Chemo Tabletten genau eines Stunde vor der Bestrahlung eingenommen
wurden.
Und das Mittel gegen Übelkeit davor.
Alle anderen Tabletten haben sie gesagt: Mund auf, Tabletten hinein, auch alle gemeinsam, keinen Stress machen.
alles Gute
helene

Angela

Hallo, liebe fischi,
ich glaube, dass Deine Ärzte die richtige Empfehlung gegeben haben. Bei der Radiochemotherapie ist es bestimmt sehr wichtig, das Temodal genau 1Stunde vor der Bestrahlung zu nehmen, da es 20 Minuten nach der Einnahme und bis zu 1,5,Stunden danach am besten mit der Bestrahlung wirkt.
Bei wechselnden Bestrahlungszeiten und wenig Beachtung beim Bestrahlungsteam,muß man selber sehr genau auf die Einnahmezeiten achten. Wir haben da zu Beginn der Radiochemotherapie keine guten Erfahrungen gemacht.
Aber wann und in welchen Abständen nimmt man dann die Medikamente wegen der anderer Krankheiten, damit sich die Wirkungen nicht gegenseitig aufheben. Wir wünschten uns, dass in den Beipackzetteln und vom Arzt oder Apotheker, besser noch von der Pharmaindustrie genauer darauf hingewiesen wird und ein regelrechter Medikamentenplan erstellt wird. Viele
Leute sind doch damit überfordert und haben mehr Nebenwirkungen als ohnehin schon.
Herzliche Grüße von Angela

Angela

Hallo,Ihr Lieben,
mein Angehöriger hat jetzt 15x Radiochemotherapie gut überstanden. Er soll nun das Kortison (Fortecortin) von 2mg auf 1mg senken. Ich habe nicht so recht verstanden, warum dies während der Radiochemotherapie gut sein soll, zumal ja niemand weiß, was mit dem Oedem ist.
Wie war das bei euch?
Ist es gut, wenn es sofort reduziert wird und er es statt morgens dann abends nimmt?
Teilt mir doch bitte eure Erfahrungen mit.
Viele Grüße Angela

dre69

Hallo Angela,
das Cortison soll das Ödem, bzw den Hirndruck verringern.
Meinem Mann wurde nach der Strahlentheraie auch geraten, das Cortison zu verringern und dann auch ganz weg zu lassen. Die Bestrahlung ist mittlerweile über 7 Monate her, er nimmt aber noch immer etwas Cortison, weil sonst der Druck im Hirn zu groß wird. Üblicherweise sind es 0,5 mg, manchmal muss es auch die doppelte Menge sein. Aber wir unterhalten uns über Mini-Dosen.
Ich denke, dein Angehöriger muss die Einnahme von seinem Befinden abhängig machen.
LG Andrea

Wasa

Bei uns war es wie bei fischi. Mein Mann war stationär, 6 Uhr Chemo, 8Uhr Bestrahlung,, danach Frühstück.

Cortison wurde auch verringert.

Zu Hause hatte er keine Tabletten, nach KH, da die Apotheke erst besorgen mußte, da spürte er den Hirndruck, also sind sie doch notwendig.

Morgen ist MRT und dann beginnen die Zyklen. Bin sehr aufgeregt, was herauskommt. Nach 4 Wochen nach der Bestrahlung.

Angela

Liebe Andrea,
danke für deine Mitteilung. Das Befinden meines Angehörigen ist nach 15x Radiochemotherapie den Umständen entsprechend gut. Er ist häufig müde, bei längerem Laufen/Treppensteigen pustet er, sein Gesicht ist aufgeschwemmt und er hat dauernd Hunger. Ich fürchte mich davor, das Kortison von 2 auf 1 mg zu reduzieren, weil sich dann sein Zustand verschlechtern und das Ödem größer werden könnte. Kann man dieses Risiko wirklich bedenkenlos eingehen? Ein CT wird ja erst wieder im Mai gemacht, woher soll man jetzt schon wissen, wie es um das Ödem bestellt ist.
LG Angela

dre69

Hallo Angela,
mein Mann "spielt" immer mit der Cortisondosis. Dein Angehöriger wird sofort merken, ob 1 mg ausreichend ist. Da es Tabletten mit 0,5 mg gibt, kann man auch erst 1,5 mg nehmen. Aber wie gesagt, wir reden hier über geringe Dosen. Das aufgeschwemmte Gesicht hatte mein Mann auch bei einer Dosis von über 4 mg. Bei 0,5 mg fällt es mir nicht auf. Cortison ist Segen und Fluch zugleich.
Mit Weihrauch haben wir keine Erfahrung.
LG Andrea

Angela

Hallo, Ihr Lieben,
wir haben schon soviel von der guten Wirkung des Weihrauchs gelesen, die Ärzte hier sind aber nicht dafür.
Dass wir während der Radiochemotherapie das Kortison reduzieren sollen, war die Idee des Onkologen. Wir finden es riskant. Wir werden da noch einmal nachhaken müssen.
Wir sind übrigens nicht bei der Charité in Behandlung, dort war nur die Bypaß-Op.
Dir Wasa, alles Gute für morgen!

LG Angela

Angela

Hallo, Ihr Lieben,
wir haben das Kortison, d.h. das Fortecortin seit Anfang März von 2 auf 1 mg reduziert, bis jetzt ging es recht gut. Sollten sich Ausfallerscheinungen zeigen, werden wir es wieder erhöhen, aber nach Möglichkeit ausschleichen. Danke,liebe Sharanam, für die ausführliche Info zum Weihrauch, wir werden es anwenden, wenn das Ausschleichen nicht klappt.
Heute hat sich der Arzt über die guten Blutwerte gewundert. Wir haben uns gefreut, aber nun machen wir uns doch Gedanken, ob das Temodal überhaupt richtig gewirkt hat.
Die Bestrahlung erfolgte zu unterschiedlichen Zeiten. Mein Angehöriger hat 2 Stunden vor der Einnahme des Temodals noch gefrühstückt, d.h. Kaffee getrunken und ein Roggenbrötchen mit Butter und Schnittkäse gegessen. Zu Beginn der Radiochemotherapie meinte der Onkologe nämlich, dass er eine Kleinigkeit essen darf. Wenn ich nun von euch erfahre, dass sehr auf Nüchternheit geachtet wurde, war das Frühstück vielleicht doch zuviel?
L.G. Angela

suace

Hallo Angela
Temodal wird besser aufgenommen wenn man nüchtern ist.
Die Blutwerte sagen nichts darüber aus ob Temodal wirkt. Freu Dich einfach darüber!
Mein Mann hat auch immer gute Werte .... trotzdem sind wir überzeugt, daß das Temodal tut was es soll.

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