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hopeinjeshua

Derzeit bereitet mir die Antiepilepsie Medikation mit 3000mg Levetiracetam und 650mg Lacosamid (beides verteilt auf 3 Dosen am Tag da es ansonsten wegen der direkten Nebenwirkungen gar nicht ginge) die meisten Probleme.
Der Tumor bewirkt Zuckungen an rechter Hand und rechtem Arm.Laut meinem behandelten Neuroonkologen liegt die hohe Dosis an meinem hohen Gewicht. Mit Medikation erfolgen die Zukungen ca. im Mittel noch alle 2 Wochen 1x ( in der Regel weiss ich dann woher es kommt, z.B 'falsche Bewegung' des Arms). Mit Tavor dann sehr schnell abstoppbar. auch in einer Auraphase hilft mir ca. 0,5 - 1mg Tavor sehr gut. aufgrund des nicht ständigen einsatzes vermute ich das es nicht zu einer Abhängigkeit kommen wird. was mir viel mehr probleme macht sind die vielen nebenwirkungen vom hochdosierten vimpat und auch keppra (ca 3x/tag Schlaf von 2h nach einnahme; aggressivität aus leichtestem anlass - nicht gut für die familie, auch wenn ich mich danach entschuldige, muskelschwäche, keinen aufregungen mehr aussetzen - z.b. nachrichtensendungen usw. Es sind eine ganze Reihe der als Nebenwirkungen im beipackzettel erwähnten, wenn auch natürlich nicht alle - aber es reicht schon.

Hat jemand erfahrung mit einer dosis von 650mg Lacosamid /tägl. (max.laut beipackzettel 400mg) über längere zeit, und evtl auch noch in kombination mit keppra ??


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[Alter 56; Gew. 115kg; Diag. Glioblastom WHO 4 im Juli 2014, links zentral, MGMT Promotor methyliert; nicht operabel; 6Wo Bestrahlung (60Gy, mit 75mg/m2 Temozolomid); danach Erholungspase; dann 10 Zyklen Temozolomid (200 mg/m2, 5/23) da Blutbild unverändert gut), in den letzten 2 MRTs Schrumpfung des Tumors sichtbar]

hopeflower

Hallo,

ich kann dir nur bedingt helfen.
Ein gutes Epilepsiemedikament bedeutet "keine Anfälle und keine Nebenwirkungen".

Mein Mann nahm nach bisher 3000mg Keppra am Tag nach einem Anfall zusätzlich Vimpat ein (aber nur 50mg). Danach anfallsfrei, aber er wurde innerhalb ein paar Wochen teilnahmslos und völlig depressiv. Nach 6 Wochen haben wir Vimpat gg. etwas anderes ausgetauscht.

Er nimmt jetzt Gabapentin 300mg-0-600mg. Die Reizbarkeit ist immer noch nicht wie vorher. Aber er nimmt ja auch 3000mg Keppra.

Ich wünsche dir alles Gute!

hopeinjeshua

Vielen Dank für den Hinweis Gabapentin. Bin dadurch noch auf weitere Medikamente mit ähnlichem Zweck gekommen. Wahrscheinlich kann ein Neuroonkologe auch keine komplette Übersicht über die sinnvollsten Medik. u. -kombinationen für jeden Patienten haben und es braucht dafür Spezialisten die sowohl die Hirntumorart als auch die spezifischen Wirkungen der Medikamente eher zusammenbringen. Vielleicht ist doch eine Untersuchung durch ein Epilepsiezentrum erforderlich.

Alles Gute auch für deinen Mann!

Aziraphale

Mein Mann bekommt aktuell...

Keppra 3000mg am Tag
Vimpat 600mg am Tag
Zonesamid 200mg am Tag, zukünftig 300mg am Tag, da wir heute mal wieder notfallmäßig ins KH mussten wegen Anfall

Tavor 1mg bei Bedarf

Nebenwirkungen: extreme Müdigkeit, dann wieder Rastlosigkeit, Sprachstörungen (da ist man sich so gar nicht einig, ob das Nebenwirkungen sind oder vom Tumor kommt), Ängste, die sich zu leichten Neurosen auswachsen, leichte Depression.

Vom Gefühl her bin ich der Meinung, dass die Nebenwirkungen in erster Linie vom Vimpat kommen. Vorher hatte er nur Keppra, ein halbes Jahr lang und da war alles ok, so gut wie keine Nebenwirkungen. Da mein Mann aber in Kürze Chemo bekommt ist das mit einer Umstellung aktuell eher unwahrscheinlich.

TumorP

4000 mg Keppra
100 mg Zonegran
25 mg Lamotigin Desitin sind gerade in der Aufstockung auf 200, (dauert WOCHEN) dann sollZonegran langsam raus und Keppra reduziert oder vielleicht ganz raus.
ABER das dauert Monate, da es ganz langsam geändert wird. Ebenso wissen wir noch nicht was für "Freuden und Nebenwirkungen" evtl. noch kommen.
Bei Zebinix 400 mg, war nach der 1. Tbl. nach 3 Stunden Ausschlag an einer Hand, die Hand wurde dann immer dicker.
Das Problem ist, der eine hat mit dem Medikament Anfälle, der andere nicht. Ebenso bei den Nebenwirkungen. Es muss jeder probieren und evtl. auf die Studienlage achten. Da sind die % unterschiedlich. Aber auch das sagt nicht für jeden persönlich was. Ebenso sind andere Krankheiten und Medikamente zu berücksichtigen. Wir waren kürzlich in Bonn. Mal sehen was die "Tipps" bringen.
Viele Grüße
TumorP

hopeinjeshua

An Aziraphale
So, jetzt habe ich doch zu spät reagiert und TumorP ist mir bei dem Vorschauen meiner Antwort an Aziraphale zuvorgekommen und meine Antwort war irgendwie weg. Also noch mal an Aziraphale:
Die Medikation ist meiner sehr ähnlich, daher sehr interessant. Ich denke dass bei mir zuerst Keppra, dann Vimpat eingesetzt wurden und dann gemeinsam gesteigert. Das Kriterium zur Steigerung war zunächst die Häufigkeit der Anfälle und dann mein hohes Gewicht. Ich habe damals nicht auf eine Differenzierung der Nebenwirkungen von Keppra und Vimpat geachtet, sondern war einfach froh die Bestrahlung und danach die Temodalzyklen zu vertragen. Die Häufigkeit der Krämpfe ging von anfangs mehrmals pro Tag bis heute ca. 1x alle 2 Wochen, bei heute wesentlich kürzeren und leichteren Krämpfen. Aus heutiger Sicht hätte mir damals der Einsatz von Tavor sehr geholfen (wusste ich aber nicht), heute stoppe ich damit die Aura, und tritt dennoch ein Krampf auf - aus meistens für mich erkennbaren Ursachen, wie z.B. einer 'falschen Drehung' des rechten Unterarms stoppe ich ihn sehr schnell mit Tavor. Alles in einem Rahmen der keine Sucht auslöst. Damit hätte ich wahrscheinlich schon am Anfang schneller auf eine niedrigere Zahl von Krämpfen kommen können, und wahrscheinlich zu einer niedrigeren Vimpat/Keppra Dosis. Aber da ist jeder Tumor wohl anders in der Reaktion. In Zukunft werde ich versuchen die Dosis Vimpat/Keppra zusammen mit dem Arzt oder den Ärzten zu reduzieren und/oder nebenwirkungsärmere Medikamente zu finden.

hopeinjeshua

An TumorP
Ja, das scheint ein Problem, aber auch eine Chance bei den diversen Anfallsmedikamenten zu sein: Bei dem Einen wirken Sie, bei dem Anderen nicht oder weniger. Schön wenn man Kriterien oder erfahrene Ärzte hat, die mit einer gewissenen höheren Wahrscheinlichkeit den auf einen persönlichen Fall gut passenden Medikamentenmix auswählen helfen. Gerade beim Glioblastom haben ja viele Betroffene nicht soviel Zeit.
Wie geht es dem Patienten denn mit 4000 mg Keppra. Die Müdigkeit und andere typischen Nebenwirkungen sind doch wahrscheinlich sehr stark ?

TumorP

Hallo hopeinjeshua,
bei Tavor gibt es die "mögliche" Abhängigkeit zu beachten. Aus diesem Grunde wurde meiner Frau nun Buccolam für den Notfall gegeben. (Wird wohl Probleme mit der Kasse geben.) Bei häufiger Einnanhme ist die Abhängigkeit nicht auszuschließen. Auch wenn es nur JEDE Woche 1 x ist. Die Grenzen sind fließend. Wir mussten aufgrund "ärztlicher Missverständnisse" vor Jahrzehnten den Entzug machen.
Das war nicht lustig.
"Damals" wurden Benzodiazepine "wie Katjes ausgegeben. In ein AHB als PFLANZLICH ausgegeben! Damals hatten wir uns damit nicht beschäftigt. Es gab kein Internet usw..
Schönen Abend
TumorP

Telekomtoto

Hallo Zusammen,
auch ich nehme Keppra und Vimpat.

200-0-100-100 Vimpat
0-0-500-0 Keppra

Bei mir hat Keppra nicht groß was an den Auren geändert.
Dann wurde Vimpat aufdosiert und Keppra bis auf 500 runter gefahren die Auren wurden dann weniger.
Zwar nicht weg aber 5 - 6 im Monat blieben.
Am Anfang bereitete mir Vimpat auch Probleme Schwindel Übelkeit usw.

Mein Neurologe möchte an der Dosierung nichts ändern wenn es bei den Auren so bleibt.

LG Thomas

Aziraphale

Andere Frage: Was sind Auren im Zusammenhang mit Epilepsie? Ich kenn das nur aus der Esotherik...

hopeinjeshua

An TumorP

Ist mir bekannt und bewusst. Aber bei Glio 4 muss man manche Abwägungen treffen. Ich warte noch auf das ausreichend wirkende nebenwirkungsarme Standardmedikament. Wenn ich mit diesem Forumsthread dem Wissen über dieses 'Idealmedikament' etwas näher komme bin ich schon sehr dankbar. Ansonsten habe ich immer eine kleine Schachtel mit Tavor 0.5 und 1.0 in der Tasche. Allein das Wissen sowas dabei zu haben ist schon sehr hilfreich, auch wenn ich es dann nicht brauche. Aber Danke für den Hinweis!

hopeinjeshua

An Aziraphale

Unter Aura im Zusammenhang mit fokalen epileptischen Anfällen verstehe körperliche oder gefühlsmässige Anzeichen dass ein Krampf bevorsteht. Bei mir ist es u.A ein bestimmtes Zucken im Unterarm. Habe durch Erfahrung gelernt das dann ein Krampf in Kürze bevorsteht. Ausdruck hat der Neurologe benutzt und habe ich dann übernommen.

hopeinjeshua

An Telekomtoto

Ist interessant das Keppra in deinem Fall wenig an der Zahl der Auren geändert hat, die Aufdosierung von Vimpat aber schon. Ich habe mich schon öfters gefragt wieso die 2 Medik. häufig gemeinsam verabreicht werden. Wieviel Keppra hattest du am Anfang bevor Vimpat aufdosiert wurde ?

TumorP

Hallo hopeinjeshua, hallo Telekomtoto,
ich meine Telekomtoto war bei Keppra mal bei 0, dann iweder Anfälle und "Neuanfang". Meine Frau war auch nach 2 x 500 auf 0, weil sie nie Anfälle hatte. Dann ist sie jetzt auf 2 x 2000 "aufgestiegen, wegen der Anfälle. Einmal abgesetzt, "soll" es evtl. nicht mehr so gut wirken, habe ich gelesen.
Schönen Abend
TumorP

Telekomtoto

Hallo Zusammen,
Vimpat ist kein Medikament was man einzeln nehmen darf .TumorP Deshalb noch 500 mg Keppra. Vorher hatte ich 1000-0 -1250 davon genommen aber die Anfälle waren deutlich mehr deshalb die Absenkung.

Unter Auren verstehe, dass ich es fühle wenn es startet komischer Geschmack oder Zunge fühlt sich anders an. Manchmal vergeht es auch wieder durch trinken oder Ablenkung.

LG Thomas

hopeinjeshua

An Telekomtoto
Habe bei deiner täglichen Medikamentenverteilung (oben) gesehen, das du 4x einnimmmst und dabei Keppra wenn kein Vimpat (0-0-500-0). Welchen Grund hat diese Verteilung Keppra, Vimpat ? Ich soll sie immer zusammen nehmen.

Adler

Ich habe seit mehren Wochen 600mg vimpat und 2 500 levi am tag seit dem habe ich heute eine Gang unsicher heiter und Schwächen in der linken Seite die davor nicht da war... Diese Tabletten machen einen fertig..

hitachiman

Hallo, hab seit 2014 Epi Anfälle bei Glioblastom 4 die Madikamente wurden nach Anfällen erhöht und neue dazu genommen.
Ich bin jetzt täglich bei
Keppra 2000-0-2000
Lamotrigin 200-0-200
Vimpat 100-0-100
Die EEG und CD sind unauffällig.
Die Anfälle waren erst monatlich, dann 5 Monatlich, 20 Monate anfallfrei und nun seit 09/17 alle 2 Monate.
Das macht einen schon richtige Angst.
Alle MRT in der letzten Zeit ohne Auffälligkeiten. Nach den Anfällen bin ich immer ins KH gebracht wurden, wo EEG und CD gemacht worden sind, alles ohne Befund.
Jetzt sollen die Medikamente umgestellt werden in der Klinik stationär.
Hat Jemand von Euch ähnliche Erfahrungen damit gemacht?
Heiko

Grünes Haus

Hallo Heiko zunächst wünsche ich dir alles erdenklich Beste bei der stationären Medikamenten Umstellung.Dort bist du Tag und Nacht unter Kontrolle und es kann nichts schief gehn,denn anstrengend ist so ne Neu Einstellung schon.Du wirst es meistern.Die Menge an Medikamenten,vielleicht arbeiten sie auch gegeneinander,bei dir ist hoch und kann bestimmt unter ärztlicher Aufsicht verringert werden,ohne dass mehr neue Anfälle auftreten,zumindest hofft man das.irgend woher muss ja die Anfallsneigung herkommen wenn Mrt, CT, Eeg in Ordnung sind.Und von der TTF Therapie sollte es nicht kommen, da sind sogar glaub ich weniger Anfälle vorprogrammiert.Du hast bisher gut gekämpft und wirst das auch weiter tun.Grüße aus Sachsen

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