Hallo zusammen!
Ich leide seit ca. einem Jahr unter Dauerkopfschmerzen (Schmerzskala 5/10) mit mehreren schweren Attacken wöchentlich (Schmerzskala 10/10, Dauer 1-2 Stunden).
Nach einem Ärztemarathon und gescheiterten Therapieversuchen (Physiotherapie wegen Verdacht auf Spannungskopfschmerz mit Einnahme von Ibu600 und Ortoton, Einnahme von Novaminsulfon, Einnahme von Indometacin wegen Verdacht auf Hemicrania continua, Einnahme von Sumatriptan und Inhalation von Sauerstoff wegen Verdacht auf Clusterkopfschmerz) wurde nun bei einem stationären Aufenthalt in der Neurologie ein Prolaktinom diagnostiziert.
Die Neurologen und der Neurochirurg der Klinik haben für mich einen Termin bei einem auf Hypophysentumore spezialisierten Neurochirurgen vereinbart, damit ich dort direkt eine Zweitmeinung einholen kann. Der Spezialist bestätigte die Diagnose und verweist mich nun weiter zu einem Endokrinologen, da er eine OP nicht für sinnvoll erachtet, sondern eine medikamentöse Behandlung erfolgen soll.
Die beiden involvierten Neurochirurgen haben Zweifel, ob die Kopfschmerzen mit Senkung des Prolaktinwertes und Verkleinerung des Prolaktinoms beseitigt werden können und stellen eher die Diagnose „Prolaktinom UND Clusterkopfschmerzen“, wohingegen die Neurologen mir mit der Diagnose „eine Form der Clusterkopfschmerzen DURCH Prolaktinom“ mehr Mut gemacht haben, bald endlich schmerzfrei zu werden.
Gegen die Kopfschmerzen nehme ich derzeit Gabapentin (2.000mg/Tag). Das ist das erste Medikament, das mir zumindest merklich Linderung verschafft.
Kurz noch zur Info: Das Prolaktinom ist ca. 2cm groß, umschließt ein Gefäß und liegt unmittelbar unter dem Sehnerv. Mein Prolaktinwert liegt bei 1.700.
Bevor ich mich nun -leider erst in 5 Wochen- bei dem Endokrinologen vorstellen kann, habe ich folgende Fragen:
1. Hat vielleicht jemand auch die von mir beschriebenen Kopfschmerzen und konnten diese durch eine Behandlung des Prolaktinoms beseitigt werden?
(„Besonders“ scheint bei mir wohl zu sein, dass ich mit Ausnahme der Kopfschmerzen keine weiteren typischen Symptome habe.)
2. Auf welche Nebenwirkungen muss ich mich bei der medikamentösen (jahrelangen?) Therapie einstellen?
Ich habe vieles Verschiedenes gelesen und würde gerne von weiteren Patienten erfahren, ob der Alltag (kurz- oder langfristig) beeinträchtigt wird.
Ich freue mich sehr über Antworten und Erfahrungsberichte!