Thema: Medullablastom bei Erwachsenem

Hallo,

meinem Vater (53) wurde letzte Woche Mittwoch ein Medullablastom am Kleinhirn erfolgreich entfernt. Laut Professor konnte der Tumor vollständig entfernt werden. Nächste Woche soll mit einer Bestrahlung begonnen werden. Wer hat Erfahrungen gemacht? Wie erfolgreich ist die Behandlung? Welche Nebenwirkungen können auftreten? Jetzt soll morgen nochmals eine Kernspin gemacht werden. Ist das normal? Die Ärzte wollen sehen, ob auch wirklich alles entfernt wurde.

Danke für Eure Antwort
Andrea

Hallo Andrea,

meinem Mann (jetzt 32) wurde letztes Jahr im Juli ebenfalls ein Medulloblastom entfernt. Es wurde auch komplett entfernt. Er bekam Bestrahlungen (30) des Schädels und der Rückenachse und im Anschluss noch eine Aufsättigung der Tumorregion. Anschließend hatte er 4 Wochen Pause, danach begann am 22.10.01 die Chemotherapie nach HIT2000-Studie. Er bekam 8 Zyklen mit Cisplatin, CCNU und Vincristin, jeder Zyklus dauerte inkl. Pause zum Erholen der Blutwerte mind. 6 Wochen. Vorgestern (15.10.02) hat er seinen letzten Zyklus erhalten, ist also jetzt fertig mit der Therapie!!! Es geht ihm großartig. Die einzige Zeit, in der es ihm teilweise nicht so gut ging, war die Bestrahlungszeit. Aber das war schnell vergessen. MRT-Untersuchungen vom Schädel und von der Wirbelsäule werden in 3-monatigen Abständen gemacht. Nach der OP ist so etwas ganz normal. Macht euch keine Sorgen.
Wo wird dein Vater behandelt? Wir leben in Osnabrück und Martin wurde auch dort in der Paracelsusklinik von Prof. Koch behandelt.

Am Anfang steht man immer so hilflos vor dem Riesenberg, der einen zu erdrücken droht. Aber Kopf hoch, es ist alles nicht so schlimm! Mit der Hit-Studie und vor allem mit einem komplett entfernten Tumor, sowie einer erfolgten Bestrahlung und der Chemo hat dein Vater gute Chancen, wieder gesund zu werden. Seid froh, dass er so "alt" ist, Kinder haben nicht ganz so gute Prognosen, leider, da sie oft noch nicht bestrahlt werden dürfen.

Ich schicke euch viele gesunde Grüße!

Babsi

Hallo Andrea,

mein Bruder erkrankte vor fast 3 Jahren (mit 35 Jahren) am Medulloblastom.
Leider im Jan. d. Jahres Rezidiv welches erfolgreich mit Hochdosischemo
behandelt wurde. Vorher hatte er die gleiche Therapie wie Martin (siehe Antwort
Babsi). Wo wohnt ihr???? Mein Bruder erhielt seine Therapie in Würzburg
an der Poliklinik, die eng mit der Kinderonkologie (Studienleiter ) zusammenarbeit.

Würde dir gerne anbieten telefonisch Kontakt mit mir aufzunehmen, aber es ist leider
nicht möglich hier die eigene Telefonnr. anzugeben. Schade. Aber wenn du auf diesem
Wege noch Fragen hast, stehe ich gerne zur Verfügung.

Grüße Doris

Hallo Doris,

mein Vater wird zur Zeit in Marburg behandelt. Er war heute noch mal zum MRT. Gott sei Dank konnte der Tumor komplett entfernt werden. Nächste Woche kann er wohl nach Hause. Dann soll er in Koblenz bestrahlt werden. Am Kleinhirn und am Rückenmarkskanal entlang. Die Ärzte meinen er hat gute Chancen wieder gesund zu werden. Momentan arbeitet die Strahlentherapeutin an der Art der Bestrahlung, sie möchte sich nochmal im Internet schlau machen, da der Tumor ja fast nur bei Kindern vorkommt. Meinem Vater ging es heute an physisch wieder etwas besser. Er hat jetzt wohl erkannt das er kämpfen muss. Aber wir halten alle fest zusammen. Das ist ja wohl das wichtigste.

Danke für alle Infos

Andrea

Vielen Dank für die Infos. Am Anfang steht man echt da und weiss nicht mehr weiter. Mein Vater wird z.Zt. in Marburg behandelt. Die Bestrahlung findet aber in Koblenz statt. Die Ärzte sind sich aber noch nicht sicher ob eine Chemo gemacht wird. Ist das von Fall zu Fall unterschiedlich? Der Tumor wurde auf jeden Fall komplett entfernt.

Gruss Andrea

Hallo Doris,

schön, dich mal wieder zu treffen!!! Wie geht es Peter? Alles o.k.? Martin hat die Chemo jetzt geschafft, ihm geht es super und die MRT-kontrolle am Montag war super! Würd mich freuen, was von dir zu hören!

Liebe Grüße, auch an Martina und alle anderen sendet

Babsi

Guten Morgen Andrea,

Also, eine Chemo wird lt. Hit 2000-Studie von PD. Dr. Kühl aus Würzburg adjuvant durchgeführt, d.h. unterstützend. Man hat es uns so erklärt, dass von 10 Patienten vielleicht 2-3 diese Chemo brauchen, um den Tumor einzudämmen udn deshalb wird sie gegeben. Martin hat sie wie schon gesagt, sehr gut vertragen. Ich würde es jedem empfehlen, die Chemo zu machen. Da ist man auf jeden Fall auf der sicheren Seite und hat alles Mögliche getan, um das Medullo ein für alle Mal zu zerstören.

Ich wünsch euch super viel Glück!!!

Hallo Babsi,

schau mal unter Martin - Medulloblastom - dann findest du meine Antwort.
Peter geht es gut. Schau auch einmal unter deinen E-Mails.

Grüße
Doris

Hallo Andrea,

mein Bruder wurde übrigens in Würzburg (ich glaube bei Prof. Flentje) bestrahlt.
Wurde für deinen Vater eine Chemo vorgeschlagen?? Ich meine mich recht
zu erinnern, dass mir ein Onkologe der Kinderklinik Würzburg damals gesagt
hätte, dass man junge Erwachsene nach dem gleichen Schema wie die
Kinder behandeln würde und bei älteren Erwachsenen von einer Chemo
absehen würde. Bei meinem Bruder wurde der Tumor auch komplett entfernt,
dann erhielt er Bestrahlung und dann die adjuvante Chemotherapie. Leider
war der Tumor ein gutes halbes Jahr nach Beendigung der Therapie wieder
da. Das Rezidiv wurde nicht operiert sondern alleine durch Chemo entfernt.
Jetzt konnte man sehen, ob der Tumor überhaupt auf die Chemo anspricht,
und er war bereits vor der Hochdosis verschwunden (vor der Hochdosis werden
immer eine paar Zyklen "normale" Chemo gemacht). Die Medikamente sind auch
andere gewesen, als bei der adjuvanten Chemo. Er hat übrigens ein Medulloblastom mit desmoplastischer Komponente. Wir hoffen, dass der Tumor endgültig vernichtet
ist. Vielleicht waren die Medikamente der adjuvanten Chemo nicht die richtigen??
Ich habe eine Bekannte mit Morbus Hodgkin - die Krankheit brach bei ihr 3 x aus,
bis sie nun seit mehr als 20 Jahren in Remission ist. Bei anderen Erkrankungen muss
man ja auch oft erst das richtige Medikament finden. Ich hoffe es ist so!!!!

Ich wünsche dir und vorallem deinem Vater alles Gute
Doris

p. s. ich möchte noch sagen, dass sich mein Bruder in Würzburg/Poliklinik sehr
gut aufgehoben fühlte. Man hat ihm nicht einfach die Dosis nach Schema der
Kinder verarbreicht, sondern sehr genau abgewogen wie weit man gehen kann, um
kein Risiko einzugehen. Kinder vertragen ja eine Chemotherapie besser als Erwachsene und daher auch eine höhere Dosis, da sich ihre Zellen schneller
erneuern. Auch waren die Ärzte dort in ständigem Kontakt mit der Kinderklinik
und man hat jedes Vorgehen mit diesem abgesprochen.

Hallo Doris,

mein Vater wurde heute nach Hause entlassen. Nächste Woche fängt die Bestrahlung an. Eine Chemo wird nicht gemacht. Die Ärzte meinten er hätte mit einer Bestrahlung eine 90 %ige Heilungschance. Eine Chemo wäre nicht erforderlich. Papa fühlt sich total gut, hat noch ein wenig Probleme mit dem Gehen und Sprechen. Aber das wird von Tag zu Tag besser.

Liebe Grüsse

Andrea