Thema: Medulloblastom

Hallo, wir sind Marion und Karlheinz,
unserer Tochter Laura (wird im Sept. 4) wurde am 30.4.02 in München-Großhadern ein Medulloblastom entfernt. Ein minimaler Rasen (kleiner als 1Quadr.-cm, dünner als 1mm) mußte belassen werden wg. Verklebung mit dem Stammhirn. Laut MRT ist aber nichts mehr sichtbar, auch im Liquor und im spinalen MRT waren keine Metastasen zu erkennen. Allerdings wird Laura nicht bestrahlt, weil sie noch nicht 4 ist. Sie hat den 1.Block Chemo nach HIT 2000 gerade hinter sich und es geht ihr soweit gut. Anfang August kommt der nächste MRT-Termin. Uns ist jetzt schon ganz mulmig.
Hat irgendwer Erfahrung mit Medulloblastom ohne Bestrahlung?
Wir behandeln unsere Tochter auch unterstützend hommöopathisch/naturheilkundlich und sind überzeugt, daß es ihr guttut.
Und daß man den Aussagen von Ärzten immer skeptisch gegenüberstehen muß, haben wir auch ziemlich schnell festgestellt. Wir sind selbst Zahnärzte und sind immer wieder schockiert, wie wenig Ärzte auf einer Onkologie-Station wissen. Man stellt Fragen und bekommt entweder keine oder maximal unklare Antworten. Auch das Ommaya-Reservoir von Laura wurde die ersten 4 Mal falsch punktiert: sie hatte noch ihre Haare und deshalb wurde irrtümlich der Schlauch anstelle des Gumminapfes angestochen mit der Folge, daß jetzt bei jeder Punktion minimal MTX aus dem Schlauch ins Gewebe tritt. Das wurde mittels eines CTs mit Kontrastmittel überprüft; trotzdem konnte man wenigstens auf dem CT auch sehen, daß fast alles richtig im Ventrikelsystem ankommt und der MTX-Spiegel ist auch immer gut. Aber aufgrund der Löcher im Schlauchsystem hat sie ständig ein riesiges Liquorkissen.
Wahrscheinlich wird uns noch eine Menge Überraschungen erwarten.Also, falls irgendjemand etwas weiß über reine Chemo beim Medulloblastom freuen wir uns auf Eure Antworten. Und hat außerdem jemand Erfahrung auf der Onkologie in Würzburg gemacht?

Danke für Eure Antworten, liebe Grüße von
Marion und Karlheinz

Hallo Marion, hallo Karlheinz,

ich glaube, dass die behandelnden Radiologen mit der Bestrahlung von Kindern sehr vorsichtig sind und ich glaube diese Radiologen wissen was Sie tun. In Heidelberg werden Kinder mit Hirntumoren unter 5 Jahren wenn es geht - garnicht mehr bestrahlt. Leider ist das kindliche Hirn in seiner Entwicklung sehr anfällig und es besteht wohl die Gefahr mehr zu schädigen als zu heilen, bei meinem Sohn (3 J.) war es auch so.
Wenn ich meine Erfahrungen /Elternberichte so auswerte, ist man in Würzburg bei Herrn Dr. Kühl /Onkologie mit Kindern sehr gut und kompetent aufgehoben. Und fragt doch bei der Studienleitung HIT LGG 2000 nach brauchbaren Infos, die Studienleiterin ist Frau Dr. Astrid Gneckow, Klinikum in Augsburg.

Alles Gute und Gesundheit vor allem für die Tochter Laura

Anja

Liebe Anja,
vielen Dank für deine Antwort. Wie alt ist dein Sohn jetzt bzw. wie geht es ihm, was hat er als Folgeschäden? Viele Grüße Marion

Hallo Marion,

mein Mann (32) hat ebenfalls ein Medullo. Auch wir wundern uns immer wieder darüber, was man bei den Ärzten alles erlebt. Ich glaube, darüber kann jeder ein kleines Buch schreiben. Mein Mann Martin bekam natürlich aufgrund seines Alters Bestrahlungen. Deshalb kann ich nicht direkt berichten. Aber ich möchte euch den Tipp geben, euch dringend bei Yahoo in der Gruppe über Medulloblastome anzumelden. Dort gibt es eine Gruppe "medulloblastoma", in der in erster Linie Eltern betroffener Kinder aller altersklassen diskutieren und ihre Erfahrungen austauschen. Es sind auch ein paar erwachsene Betroffene dort, weil die Behandlung von Erwachsenen identisch mit der Therapie von Kindern ist. Diese Diskussionsgruppe ist in Englisch, aber das dürfte nicht das Problem sein. Sie lohnt sich außerordentlich. Man trifft dort auf viele Schicksale in der ganzen Welt. Interessant ist, dass überall das Hit-Protokoll von PD Dr. Kühl aus Würzburg, dem Vater der HIT-2000-Studie, bekannt ist und nach diesem Protokol behandelt wird. Ob in den USA oder in Hongkong. Ihr findet die Gruppe bei www. groups.yahoo.com

Ich wünsche euch und eurer kleinen Kämpfernatur Laura alles Gute und vielleicht trifft man sich ja mal bei Yahoo. Viel Glück.

Babsi

P.S. Ich habe meine Erfahrungen in einem Tagebuch auf unserer Homepage unter www. babsi-martin-tschoeke.beep.de aufgeschrieben. Vielleicht besteht ja Interesse für einen Besuch von euch.

Hallo Marion und Karlheinz,

unserem 5-jährigen Sohn wurde am 12.04.02 ein Medulloblastom angeblich komplett entfernt. Wir werden in Schwabing behandelt und haben auch schon so unsere Erfahrungen gemacht. Vielleicht habt ihr unsere Geschichte ja schon gelesen. Steht schon etwas länger hier im Forum.
Über die Behandlung bei unter 4-jährigen können wir Euch zwar keinen Rat geben, aber ich hatte Kontakt mit Hr. Dr. Kühl - Leiter der HIT-2000 Studie in Würzburg - und war relativ geschockt wie die so über unsere kranken Kinder denken. Nachdem sich die Metastasen meines Sohnes als Verwechslung herrausstellten - dafür bin ich Hr. Kühl zwar sehr dankbar, denn er hatte unsere MR-Bilder auf unsere Veranlassung hin prüfen lassen - rief ich Hr. Kühl persönlich an und fragte, ob es denn keinen zeitlichen Rahmen gäbe in dem die Bilder nach Würzburg geschickt werden müssen (wir nehmen ja schließlich an einer Studie teil). Er antwortete mir, daß dies meist erst gegen Ende der Therapie von den Kliniken gemacht wird. Daraufhin sagte ich ihm, daß unser Sohn eine Hockdosischemo mit Stammzellen bekommen hätte und er sagte nur: "Dann hätte er halt eine etwas härtere Therapie bekommen".
In dem Moment habe ich nur noch gedacht: "Sprechen die eigentlich noch von Kindern oder nur noch von Studienobjekten die nur rein statistischen Wert haben"!
Ich habe mich auch schon bei sehr vielen Leuten erkundigt über die Behandlungsmethode und das Bestrahlen (was wir ja brauchen) aber eigentlich sagen alle nur das gleiche. Er wird nach der HIT-Studie behandelt und das ist in jeder Klinik das gleiche. Auch das Betstrahlen wird nach Studie in Absprache mit Hr. Dr. Kortmann aus Tübingen gemacht und ist auch überall gleich.

Wir wünschen Euch weiterhin viel Glück, Kraft und Ausdauer!
Bis demnächst
Rosi und Stefan

Hallo,

mein Bruder (38) wird zurzeit in Würzburg wegen seines Medulloblastomrezidivs behandelt. Bei Ersterkrankung erfolgte Bestrahlung + Erhaltungschemo nach HIT.
Jetzt alleinige Hochdosis + Stammzelltransplantation. Man kann wirklich nicht sagen,
dass die Hochdosis eine etwas höhere Therapie als die Erhaltungschemo ist. Das ist
schon ein großer Unterschied, jedenfalls beim Erwachsenen. Kinder sollen ja Chemos
besser vertragen! In jedem Fall war bei meinem Bruder schon nach der 2. konventionellen Chemo (die immer vor der Hochdosis gemacht werden) der Tumor um 75 % zurückgegangen. Nach der 3. Chemo und Hochdosis zeigte sich das gleiche Bild.
Niemand kann anhand der MRT + besonderer Einstellungen sagen, ob es sich bei den
lebenden Zellen, die in dem Rest zu finden sind, um Abräumzellen (gut) oder Tumorzellen handelt. Zur sicheren Diagnostik ist jetzt eine OP angesagt, damit man
weiß, ob eine Hochdosis wie gehabt oder eine noch höhere folgen soll, denn man will
anscheinend nicht mit Kanonen auf Tauben schießen!!!!!

Ich wünsche euch allen und uns viel Kraft für die Zukunft.

Grüße
Doris