Medulloblastom

Hallo, wir sind Rosi und Stefan, die Eltern von Martin.
Mit meinem Vater habt Ihr ja schon Kontakt aufgenommen, aber jetzt möchten wir auch noch mal etwas ausführlicher über unser Schicksal berichten.
Unserem Sohn wurde am 12.04.02 ein, wie die Ärzte sagen "riesen Teil", von einem Medulloblastom entfernt. Die Operation ist gut verlaufen, man konnte den Tumor trotz seiner größe ganz entfernen und unser Sohn hat Gott sei Dank keine neurologischen Schäden davongetragen. Eine Woche nach der Operation erhielten wir die Nachricht, daß es sich um ein bösartiges Medulloblastom handelt daß bereits in den Spinalkanal abgetropft hat. Der Professor sagte uns, daß es sich um eine ausgedehnte Metastasierung vom Halswirbel- bis zum Lendenwirbelbereich handelt und gab ihm eine Chance von um die 40 %. Nach 3 Wochen Intensivstation mit sogenanntem Durchgangssyndrom (Martin hat 12 Tage lang nur geschrieen, gebissen, gehaut usw. und war absolut nicht ansprechbar) das sich aber dann als Überreaktion auf Cortison herrausstellte, wurden wir auf die Onkologie verlegt. Zu Erwähnen ist auch noch, daß Martin auf alle möglichen Beruhigungsmittel paradox reagierte und daraufhin völlig ausflippte.
Nach der zweiten Chemotherapie (Martin ging es eigentlich recht gut) fand mein Mann in der Elternecke eine "Wir"-Zeitschrift in der wir einen Artikel der Uni Würzburg über Hintumoren lasen. Dort stand, daß es nach einer unmittelbar postoperativen MRT-Aufnahme oft zu einer Verwechslung mit einer Tumoraussaat im Spinalkanal kommen kann. Obwohl unsere MRT erst 5 Tage nach OP war schrieb ich eine Mail an Herrn Prof. Kühl. Er forderte unsere Bilder an und ließ in seinem Referenzzentrum prüfen.
Als wir zur letzten Chemo des ersten Blocks in die Klinik mußten, teilten uns die Ärzte mit, daß es sich bei Martin tatsächlich um eine Verwechslung handelt. Sie hatten die Bilder noch im Max-Planck-Institut prüfen lassen und die schlossen sich der Meinung von Würzburg an. Es wurde noch eine Lumbalpunktion gemacht und jetzt noch einmal ein MRT und es konnte weder im Liquor noch in der Wirbelsäule etwas festgestellt werden. Nebenbei sagten uns die Ärzte, daß sie sich schon gewundert hätten, warum Martin keine Ausfallerscheinungen und keine Schmerzen hat, was bei diesem Krankheitsbild eigentlich hätte sein sollen. Trotzdem haben sie nichts in die Wege geleitet. Wenn wir nicht zufällig diesen Artikel gelesen hätten, hätte man uns jetzt erzählt, daß die Chemo gut angesprochen hat und unser Sohn hätte eine Hochdosischemo mit anschließender Stammzellentherapie (14 Tage keimfreie Einheit minimum) bekommen. Daß Omaya-Reservoir, daß man ihm in den Kopf implantiert hat um die Chemo zentral in den Liquor zu leiten ist völlig um sonst gewesen genau wie die 8 malige Gabe von MTX dort hinein. Auch den ersten Chemo-Block hätten wir uns sparen können weil man ein Medulloblastom ohne Metastasen zuerst bestrahlt und danach Erhaltungschemo gibt.Weil wir unser Vertrauen jetzt verloren haben, lassen wir den pathologischen Befund in Bonn überprüfen. Ich habe nähmlich in seiner Krankenakte gelesen, daß ursprünglich auch noch ein Astrozytom zur Verfügung stand.

Wir wollen hiermit nur sagen, daß man nicht immer alles glauben darf, was einem die Ärzte erzählen. So schwer es einen auch am Anfang trifft, man muß kämpfen, viel lesen (aber das richtige) und sich alles genau erklären lassen (Medikamentengabe usw.). Wenn wir den endgültigen Bescheid über den pathologischen Befung haben, melden wir uns wieder bis dahin

liebe Grüße an alle
Rosi und Stefan

Hallo Rosi, Hallo Stefan, Hallo Martin und Hallo Alfred,

wir haben haargenau die gleichen Erfahrungen gemacht. Vielleicht hat Alfred euch schon berichtet. Auch bei meinem Mann, der ebenfalls Martin heißt, aber schon 32 ist, wurden Abtropfmetastasen nach der OP diagnostiziert. Wir hingen 4 Tage in der Luft, waren zwischen hoffen und Bangen. Zum Glück hatten wir in unserer Klinik einen super Neurochirurgen, der von vorneherein gesagt hat, dass es sich um einen Bluterguss handeln musste, da Martin im Sitzen operiert wurde. Und es stellte sich auch als ein solcher heraus. Es wurden zig MRT und CT gemacht und diese verglichen. Letztendlich wurde uns als Begründung gesagt, dass diese Auffälligkeit 1. vor der OP noch nicht sichtbar war und dies hätte der Fall sein müssen, denn so eine Abtropfmetastase bildet sich nicht innerhalb von einigen Tagen, und 2. hat diese Auffälligkeit kein Kontrastmittel angereichert. Martin hat zum Glück noch keine Hochdosistherapie begonnen, sondern wurde in der Warteschleife gehalten. Das war auch gut so. Jetzt hat er bald seine Chemo geschafft. Eigentlich hätte er heute seinen 6. von 8 Zyklen bekommen sollen, aber da die Leukozyten wieder mal so schlecht waren, wird es sich wieder verschieben. Und die Professoren hier in OS haben jetzt mit Dr. Kühl Rücksprache gehalten und zusammen beschlossen, dass Martin ab jetzt kein CCNU mehr bekommt, da sonst eine Stammzelltoxizität eintreten könnte. Das wollen wir natürlich nicht. Also wird er die letzten 3 Zyklen nur noch Cisplatin bekommen, vorausgesetzt, sein Gehör bleibt weiterhin so gut, wie bisher. Aber es ist langsam Licht am Horizont zu sehen, gemeint ist das Ende der Chemo und der Beginn des normalen Lebens. Wir hoffen, dass Martin bald wieder arbeiten können wird. Ich bin gerade dabei, Martins Krankengeschichte und Informationen über Medulloblastome auf einer Homepage zusammenzutragen. Wir ihr schon ganz richtig erzählt, darf man den Ärzten nicht alles glauben. Wie gut, dass es das Internet gibt, sonst wäre ich wahrscheinlich total verzweifelt.
Ihr macht es auf jeden Fall richtig. Und ich denke, das MTX und die Chemo, die der kleine Martin schon bekommen hat, werden ihm auf jeden Fall nicht schaden, sondern vielleicht die Chancen auf Heilung noch um einiges erhöhen. Er packt es. Schließlich heißt Martin "der Kriegerische" - und da ist doch der Name Programm, oder?? :-))

Liebe Grüße aus Osnabrück sendet Babsi mit Martin

Hallo,

mein Bruder (38) hat auch ein Medulloblastom. Bei ihm gab es auch verschiedene
histologische Ergebnisse.

Schnellschnitt: Lymphom - Meningeom - desmoplast. Medulloblastom -
lt. Bonn Medulloblastom mit desmoplast. Komponente.

Ich denke es setzt sehr viel Erfahrung voraus eine richtige histolog. Diagnose abzugeben. In Bonn seid ihr bestimmt an der richtigen Adresse. Wir hatten damals
Kontakt mit Herrn PD Dr. Pietsch, der gerade in Sachen Medullo sehr kompetent sein soll.

Alles Gute für Euren Martin

Hallo,
meinem Sohn wurde bei einer 7-Std.OP das Medullo entfernt. Da es jedoch am Stammhirn angewachsen war, könnte ihm eine Tapete(=Fliegenflügeldünn) nicht entfernt werden, da sonst seine Ausfälle (Facialparese-Doppelbilder-Schielauge) noch mehr gewesen wären. Die LP war gottseidank sauber, sodass mit der hyperfraktionierten Bestrahlung (Linar) 60 GY sowie Aufsättigung von 8 Gy begonnen wurde. Die Bestrahlung hat er gut vertragen, wie ich soweit beurteilen kann. Er hat sogar nicht mal komplett seine Haare verloren, was den Strahlenarzt sehr verwunderte. Nach der Aufstättigung hat eine MRT stattgefunden, was lt. Ärzte o.k. war. Die nächste MRT wird demnächst stattfinden. Habe noch keinen genauen Termin. Letzte Woche haben wir den 2 .Block Erhaltungschemo begonnen. Es geht ihm soweit gut, nur der Appetit läßt zu wünschen übrig. Ich will auf jeden Fall um eine Nasensonde herum kommen. Hat mir jemand einen guten Rat zur Appetitanregung!!!!!!! Den ersten Block hat er ganz gut hinter sich gebracht und ich hoffe und wünsche mir, er macht so weiter. Beim Audio hat sich auch keine gravierende Verschlechterung bemerkbar gemacht. Gottseidank! Falls ihr noch mehr wissen wollt, macht einfach Meldung. Viele Grüße Bettina

Was ich noch vergessen habe. Er hat einen ziemlichen Wackelgang, was angeblich hauptsächlich auf Vincristin zurückzuführen sei, und angeblich nach Therapieende sich wieder ausschleichen soll. Hoffentlich!

Hallo Bettina,

mein Bruder 38 hat auch ein Medulloblastom, leider schon ein Rezidiv. Die
Erhaltungschemo hat er von Mai 2000 bis März 2001 bekommen. Der Appetit
hatte bei ihm natürlich auch nachgelassen. Er ist aber zusätzlich bei einem
niedergelassenen Onkologen und Hämatologen in Behandlung. Dort hat er gleich
zu Beginn einen Ernährungsplan mit vielen Tipps bekommen, z. B. immer kleine
Portionen essen, lauwarm, nicht in der Küche essen, wo die ganzen Essendüfte
verstärkt vorkommen etc.. Vielleicht können Sie so was von Ihrem Arzt bekommen.

Falls Sie Fax haben, könnte ich Ihnen die Blätter zufaxen.

Herzliche Grüße und alles, alles Gute und viel Appetit........

Doris

Mein Bruder hatte auch Probleme an den Füßen mit Vincristin, letztendlich
ließ man dies weg und gab nur CCNU und Cisplatin. Aber bei Erwachsenen
kann die Reaktion auf die Chemotherapeutika stärker sein als bei Kindern, d. h.
Kinder stecken diese besser weg. In jedem Fall haben sich die Probleme an den
Füßen wieder gegeben. Jetzt bekommt er Hochdosis - die besteht allerdings
- ob komplett weiß ich nicht - aus anderen Stoffen.

Ciao
Doris

Bei unserer Tochter wurde 07/00 ein Medulloblastom diagnostiziet. Sie war damals 4 Jahre alt. Am UKE in Hamburg wurde der Tumor total entfernt. Kein Resttumor keine Zellen im Spinalkanal. Sie wurde nach der HIT Studie behandelt und ist seit Oktober 01 fertig. Wir gehen jetzt alle 3 Monate zur MRT Kontrolle und hoffen jedesmal aufs Neue, daß nichts gefunden wird. Es geht ihr gut, sie hat sich körperlich gut erholt. Ihre kleine Seele fängt sich gerade wieder, sie freut sich schon sehr auf ihre Einschulung im September. Ich möchte damit sagen, gebt alle den Kampf nicht auf. Aber vorallem vergeßt die Mamas nicht, die brauchen Hilfe - ich sehe das bei mir selbst.
Glück und ganz viel Liebe für alle die das heute lesen Eure Theresia