Thema: Medulloblastom

Hallo Barbara mit Martin

Hallo Doris mit Bruder

Gestern haben wir das Ergebnis der MRT von 19.06.02 von unserm Martin

bekommen.Es sind keine Metastasen im Kopf und in den Wirbelkanälen zu

erkennen.Es geht jetzt weiter mit Bestrahlung,6 Wochen morgens und abends.

Letzte Woche mußte Martin nochmal in die Klinik,seine Blutwerte sind so

schlecht.Aber das Ergebnis gibt uns große Hoffnung auf Heilung.

So ein positives Ergebnis wünsche ich Euch auch und drücke Euch ganz,ganz fest

die Daumen.

Gruß Alfred

Hallo Alfred,

schön, solche positiven Nachrichten zu hören. Ich wünsche Martin für die Bestrahlungszeit alles Gute, dass er alles gut verkraftet. Mein Martin hat momentan auch wieder ziemlich schlechte Blutwerte und die Ärzte überlegen, ob für die nächsten 3 chemozyklen das CCNU komplett weggelassen wird, um eine Stammzellschädigung zu vermeiden. Geplant ist der nächste Zyklus eigentlich für nächste Woche, aber das können wir wahrscheinlich knicken. Am 16.07. steht unser 3-monatiges Kontroll-MRT an. So langsam kommt schon die Nervösität. Naja, man denkt halt jetzt wieder öfter dran, wenn der Termin näher rückt. Hoffe, bald von euch zu hören und bitte nur weiterhin so gute Nachrichten.

Liebe Grüße an die ganze Familie, aber vor allem an Martin schickt Barbara

Hallo Alfred,

ich freue mich sehr für euch, dass keine Metastasen gefunden wurden!

Auch bei meinem Bruder wurde gestern MRT gemacht. Das Ergebnis ist
unverändert seit der 2. konventionellen Chemo. Es folgte eine 3. konventionelle und eine
Hochdosis. Die Ärzte meinen, dass das was noch zu sehen ist,nun doch Narbengewebe
ist. Wenn das so ist dann wäre der Tumor nach der 2. Chemo praktisch verschwunden gewesen. Man nimmt an, dass, wenn der Tumor mittlerweile chemoresistent wäre, sich in der Zwischenzeit doch irgendeine Veränderung hätte ergeben müssen. Aber die
100%ige Klärung könnte nur eine pathologische Untersuchung, sprich Operation
geben. In jedem Fall wird man jetzt noch wie geplant die 2. Hochdosis machen.
(abweichend vom Kinderprotokoll)

Ich wünsche dem kleinen Martin alles, alles Gute!

Herzlichst Doris und Martina

Liebe Babsi,

ich wünsche euch für den 16.7. toi, toi, toi - es wird schon alles in Ordnung sein! Es muss!!!!!!!!!

Wie du vielleicht schon gelesen hast, ist das MRT bei meinem Bruder unverändert.
Jetzt möchte man am kommenden Montag noch ein spezielles MRT machen mit
einer besonderen Einstellung. Dieses hatte man beim letzten Mal auch nachträglich gemacht und die Kinderärztin hatte damals noch eine paar aktive Zellen gesehen.
Nun möchte man sehen, ob sich auf dieser Einstellung eine Änderung ergeben hat und
dann die Höhe der Chemo davon abhängig machen. Leider gibt es hier nicht schwarz
oder weiß, sondern die Beurteilung der Bilder setzt sehr, sehr viel Erfahrung voraus.

Herzlichst eure
Doris

Liebe Doris,

schön, zu hören, dass das MRT von Peter gut verlaufen ist. Wir gehen auch davon aus, dass wir am 16.07. nichts Negatives hören werden. Martin geht es blendend. Morgen wird sich entscheiden, ob er am Montag stationär aufgenommen wird zur Chemo, oder ob die Blutwerte dies verhindern. Wir werden sehen. Euch erst einmal alles alles Gute und vielen Dank für die lieben Wünsche. Das hilft immer wieder ungemein, wenn man so aufbauende Mails liest.

Lieben Gruß sendet Babsi

Lieber Alfred,
mein Sohn (8 J.) ist ebenfalls seit Jan.02 an einem Medulloblastom erkrankt. Wir haben inzwischen 68 Gy (2xtägl) Bestrahlung hinter uns, und befinden uns seit dieser Woche im 2. von 8 Blöcken Erhaltungschemo mit Vincristin, VCCNU und Cisplatin. Falls du mehr Kontakt möchtest, mach Meldung. Gruß Bettina

Liebe Bettina,

ich bin die Mutter von Martin und würde Dich geren fragen, wie Dein Sohn die Bestrahlung verkraftet hat? Der Professor in München sagte mir, daß Kinder dabei relativ wenig Nebenwirkungen haben. Wie war das bei Euch und wie geht es Deinem Sohn ansonsten. Wurde er mit Cobald oder mit einem Linearbeschleuniger bestrahlt?
Falls Du mehr über unsere Geschichte wissen willst, ich habe noch mal einen neuen Eintrag gemacht wo Du nachlesen kannst. Würde mich freuen von Dir zu lesen!

Viele Grüße
Rosi mit Familie