Medulloblastom

Mein Enkel Martin (5 Jahre),wurde am 12.04.2002 in München Schwabing operiert.
Medulloblastom Hühnerei groß.Die Operation ist super verlaufen,kein Resttumor.
Die Intensivstation war ein Horror.Wegen Metastasen im Wirbelkanal begann nach
drei Wochen in die einoperierten Ports (Brust und Kopf) die Chemotherapie.
Beim zweiten Chemoblock war mein Schwiegersohn wieder mit in der Klinik,und fand
in der sog. Elternküche eine 2 Jahre alte Zeitschrift (WIR).Überschrift ´Hirntumor bei Kindern´.In dem Artikel stand unter anderem,daß beim Auswerten von MRT Aufnahmen
die kurz nach der Operation gemacht wurden,fälschlicher Weise Metastasen diagnostiziert werden.Meine Tochter schickte eine E-Mail nach Würzburg zu Prof.Hr.Kühl,Leiter der Studie HIT-2000 in der mein Enkelsohn auch ist.
Beim letzten Chemoblock vom 13.06. -16.06.2002,sprach der behandelnde Onkologe Hr. Müller-Weirich mit meiner Tochter und meinem Schwiegersohn von einem Glücksfall
für die ganze Familie.Würzburg hatte die Unterlagen von Martin angefordert,und keine Metastasen festgestellt.Unabhängig davon schaltete Hr.Müller-Weirich das Max-Blanck Institut in München dazu ein.Auch Die Radiologen fanden auf den Bildern keine Metastasen.Er selber schließt sich diesen beiden Urteilen an,und reduzierte die letzte Chemotherapie.Jetzt soll mein Enkel noch bestrahlt werden.Ob es sinnvoll ist oder nicht müssen wir vermutlich wieder selber herausfinden.Wäre nicht dieser großartige Zufall mit der Zeitschrift passiert,hätte Martin auch noch eine Stammzellentherpie
bekommen.Unverständlich bleibt für uns die Tatsache,warum bei so schwerwiegenden
Entscheidungen nicht mehrere Gutachter eingeschaltet werden.Wir waren der Meinung,in sogenannten ´STUDIEN´ wird so gearbeitet.
für alle Betroffenen und die
Leser dieser Zeilen heißt
Augen und Ohren auf

mfG. Alfred Brüge (Martins Opa)

Hallo Alfred,

mein Bruder (38) ist auch an einem Medulloblastom erkrankt (Dez. 99). Operation ist
auch super verlaufen - kein Resttumor - keine Metastasen, letzteres wurde allerdings
erst ca. 6 Wochen nach der OP festgestellt, da man zunächst histologisch von einem
atypischen Menigeom ausgegangen war. Dann erfolgte Bestrahlung mit anschließender
adjuvanter Chemo in Würzburg. Es setzt sicher sehr viel Erfahrung voraus MRT, Röntgenbilder etc. sicher zu beurteilen und wenn eine Therapie davon abhängig ist, dann sollten mehrere Meinungen eingeholt werden. Bei meinem Bruder war es das histologische Ergebnis, das doch stark variierte. Schnellschnittdiagnose: Non-Hodgkin-Lymphom - dann atypisches Meningeom - zwei verschiede Referenzprof. befanden desmoplast.Medulloblastom und schließlich Bonn ein Medulloblastom mit desmoplast. Komponente. Leider wurde bei meinem Bruder im Jan. ein Lokalrezidiv festgestellt.
Therapie nun: Hochdosischemo mit autolog. Stammzelltransplantation. Nach der
2. konventionellen Chemo war der Tumor um 75 % zurückgegangen. Nach dem 3.
konvent. Block war das Ergebnis unverändert - man dachte an Narbengewebe oder
Resttumorzellen. Verschiedene Untersuchungsmethoden konnten kein sicheres
Ergebnis bringen. Auch nach Rücksprache mit der in Sachen Medulloblastom er-
fahreren Kinderärztin nicht. Für die Therapie war das allerdings nicht ausschlaggebend.
Jetzt ist er nach der 1. Hochdosis für 2 Wochen zu Hause, um sich wieder aufzupäppeln. Nach Meinung der Ärzte hat er die Hochdosis sehr gut vertragen (obwohl
es ihm besch......ging und langsam besser wird), in Kürze möchte man dann noch eine
2. Hochdosis machen. Wenn bei der nächsten MRT-Kontrolle in 2 Wochen keine Ver-
änderung eingetreten ist, so die Ärzte, sollte es sich doch um Narbengewebe gehandelt haben.
Ich mag zwar keine Statistiken mehr lesen, da wir nie mit einem Rezidiv in so kurzer
zeit gerechnet hätten - denn die Ausgangsposition war eigentlich eine sehr gute,
vermutlich hat ihn die adjuvante Chemo jetzt vor Metastasen bewahrt, dies habe ich
einer Statistik entnommen......

Ich wünsche dem kleinen Martin alles, alles Glück, dass er dieses, so sage ich
"Unkraut" im Hirn für alle Zeit los wird. Wie sagt meine Tochter Martina: "Ohne
Hoffnung wäre das Leben ein Irrtum". Solange es Hoffnng gibt, werden wir sie
nicht aufgeben und fest daran glauben.

Liebe Grüße
Doris

Hallo Doris,

schön, dass es deinem Bruder besser geht. Ich glaube schon, dass die Hochdosis-Chemo kein KInderspiel ist, aber unsere Männer sind doch hart im Nehmen und werden es schaffen.

Das mit dem "Unkrautim Hirn" find ich eine klasse Umschreibung.

Liebe Grüße an deinen Bruder und seine Familie und natürlich auch an deine Familie schickt

Babsi

Hallo Alfred,

schade, dass der kleine Martin so viel Mist mitmachen musste, der vielleicht unnötig war. Mein Mann Martin (schon 32) hat auch ein Medulloblastom. Er wurde im Juli 2001 operiert und auch ihm hatte man nach der OP gesagt, er hätte Metastasen im Halswirbelbereich. Wir bangten 4 Tage, was nun war. Der Neurochirurg hat dann letztendlich aber doch gemeint, dass es sich um einen dicken Bluterguss von der OP handelt (OP wurde in aufrechter Position im Sitzen durchgeführt). Es hing viel davon ab, denn bei Resttumor oder Metastasen wird immer nach Hit 2000 eine Hochdosis-Chemo vorgenommen und dann erst bestrahlt. Unsere Ärzte haben sich gleich nach Diagnosestellung mit den Kinder-Onkologen (vor allem Kühl in Würzburg) in Verbindung gesetzt. Martin wird genau nach Kinder-Protokoll behandelt. Er hatte, da er keine Metastasen hatte, nach der OP eine 6-wöchige nicht so tolle Bestrahlung. Die Bestrahlung ist lt. Expertenmeinung bei Medulloblastomen super-wichtig und auch sehr erfolgversprechend, da der Tumor sehr sensibel auf Bestrahlung reagiert. Und auch wenn der Tumor lt. Neurochirurg komplett entfernt werden konnte, sind immer noch vereinzelte kleine bösartige Zellen irgendwo im Kopf oder Rückenmark. Deshalb ist die Bestrahlung des Gehirns und des Spinalkanals so außerordentlich wichtig. Nach der Bestrahlung hatten wir erst 6 Wochen Pause und dann begann Ende Oktober die Erhaltungs-chemotherapie. Diese ist leider sehr langwierig, wird aber von Martin bis auf schlechte Leukozyten super vertragen. Er hat keine Übelkeit, kein Erbrechen und auch keinen Haarausfall mehr. Wir hoffen, dass wir gegen Ende des Herbstes mit der Behandlung fertig sind. Martin hat Anfang Juli planmäßig seinen 6. von 8 Zyklen.

Ich kann euch nur sagen, dass es in Deutshcland z.Zt. keine Alternativ-Therapie für die Behandlung von Medulloblastomen gibt, als die Hit-Studie. Vertraut auf die Ärzte, aber pocht auf regelmäßige Austausche mit Würzburg. Ich selbst habe mich mit Prof. Kühl in Verbindung gesetzt und von ihm das komplette Protokoll der Hit-Studie bekommen. Er ist sehr kooperativ und an allen Informationen interessiert.
Ich wünsche eurem kleinen Martin für die Behandlung alles alles Gute. Freut euch, dass er schon älter als 3 Jahre ist udn somit eine Bestrahlung bekommen kann. Der Weg, der jetzt folgt, wird nicht leicht, ist aber zu schaffen. Und noch etwas: Kinder tolerieren die Chemotherapie wesentlich besser,als Erwachsene. Vergesst nie die Hoffnund und den Mut. Nehmt den Kampf gegen dieses Ungetüm auf, ihr werdet es schaffen. Es wäre schön, mal wieder was von euch zu hören.

Liebe Grüße udn alles alles Gute wünscht euch Babsi

Hallo Barbara ,Hallo Martin
Vielen Dank für die aufschlußreichen Zeilen,das baut so richtig auf,wirkt wie Medizin.
Nach der nächsten MRT weiß ich etwas mehr,und melde mich wieder.
Für auch alles,alles Gute.
Alfred

Lieber Alfred, lieber Martin,

für die MRT-Untersuchung drücken wir alle Daumen!!! Auch wir haben am 16.07. erneut MRT-Kontrolle. Ich bin zu 100% überzeugt, dass man dort nichts finden wird, außer einen "status idem", den wir uns ja wünschen.

Haltet die Ohren steiff und vergesst nicht, jeden Tag mindestens einmal schallend zu lachen. Das ist auch eine wunderbare Medizin und tut soooooo gut.

Gruß von Barbara

Drücke euch auch alle Daumen und kann mir auch kein anderes Ergebnis
als status idem vorstellen.

Bei meinem Bruder würde status idem bedeuten, dass der Tumor nach 2 konventionellen Chemos verschwunden war - drückt uns für Anfang Juli
auch die Daumen. Unkraut braucht ja auch ganz bestimmte Wirkstoffe um
zu verschwinden - vielleicht sind die jetzt eingesetzten Chemotherapeutika
effektiver, als die ersten.

Herzlichst
Doris

Die Daumen sind zum Drücken programmiert. Freu mich auf Entwarnung von euch.

Liebe Grüße von Babsi