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Thema: Medulloblastom

Medulloblastom
Gisela
31.10.2001 23:48:59
hallo,
wende mich heute an Euch, die die Selbstbetroffen oder vielleicht die jenigen die über ein Hintergrundwissen verfügen. Meine Neffe heute 16 hatte im Oktober letzten Jahres eine OP wegen Medulloblastom in der 4. Gehirnkammer der auch am Gehirnstamm sahs. OP verlief gut, jedoch nach einer Woche mußte ein Schand gesetzt werden, der aber leider nicht funktioniert hat. Somit kam es zu einer Gehirnquetschung. Seit dieser Zeit ist er in einem Halb-Wach-Koma. Die Ärzte haben aufgegeben und wollten die Maschinen abschalten. Doch der Mutterinstinkt meiner Schwester hat das nicht zugelassen. Sie nahm ihn mit nach Hause und setzte alle Hebel in Bewegung und ließ Therapeuten und Krankengymnasten kommen. Es waren sichtbare Fortschritte festzustellen, wenn auch nur Kleine. Doch am Samstag befand er sich in einem sehr schlechten Zustand, was wahrscheinlich durch eine Grippe ausgelöst wurde. Sie liessen
ihn sofort in die Kopfklinik Erlangen einweisen. Dort stellten sie fest das bin in 3 Monaten sich erneut ein Tumor gebildet hat. Nach sämtlichen Untersuchungen wurde uns mitgeteilt, dass eine OP, Chemo und Strahlenteraphie nicht mehr möglich sind.
Seid dieser Nachricht bin ich ständig am Telefon und im Internet. Jeder erzählt mir, wenn der Junge nicht ansprechbar ist, gibt es keine Möglichkeit irgendeine Therapie durchzuführen. In ganz harten Worten, keiner will ihn mehr behandeln, und wir sollen ihn sterben lassen bzw. warten bis seine organischen Funktionen aufgeben. Das kann ich nicht so akzeptieren, es muß doch irgendwo einen Arzt oder eine Klinik geben, die ihm eine Chance einräumt. Sollte jemand hier in diesem Chat irgendeine Information haben, wer uns noch helfen kann, dann soll er es mir schreiben. Uns läuft die Zeit davon.
Bitte helft mir wenn ihr was wisst!!!

Liebe Grüße
Gisela
Gisela
Maggie[a]
01.11.2001 14:55:07
Was euch da passiert tut mir sehr leid. Mein Bruder hat ein Glioblastom und ich kann mir vorstellen was ihr durchmacht.
Leider kann ich euch, wie scheinbar viele Menschen vor mir, keine grossen Hoffnungen machen. Ich möchte euch nur sagen, dass irgendwann mal der Punkt kommt wo wir loslassen müssen. Loslassen, damit der Leidende in Ruhe gehen kann wenn die Zeit gekommen ist. Ich denke das sind wir den uns nahestehenden Menschen schuldig. Jemanden gehen zu lassen ist auch ein grosser Akt der Liebe.
Ich wünsche euch sehr viel Kraft für all das was euch noch bevorsteht.
Maggie
Maggie[a]
Andrea[a]
01.11.2001 18:10:32
Hallo,
probiert doch mal Prof. Vogel, St. Gertraudenhospital in Berlin zu erreichen, schickt ihm die Bilder hin und fragt nach seiner Meinung. Er hat wohl schön öfter "inoperable" Fälle operiert und gibt wohl nicht so schnell auf.

Prof. Dr. med. Siegfried Vogel
Sankt Gertrauden Krankenhaus
Paretzer Str. 12
Wilmersdorf
10713 Berlin
Telefon: 030/82 72 25 80
(oder 82 72 25 82)
Fax: 030/82 72 21 80
(oder 82 72 21 82)


Andrea
Andrea[a]
Gisela
01.11.2001 23:53:18
Hallo Andrea,
danke für deine Information. Wir werden versuchen mit diesem Arzt Kontakt aufzunehmen. Wir sind um jede Telefonnummer oder Adresse dankbar.
Auch wenn es keine Möglichkeit mehr geben sollte, so haben wir wenigstens alles versucht. Wichtig ist für uns eine dritte Meinung einzuholen. Was vielleicht über diesen Arzt möglich wäre.

So bald wir was wissen, würde ich dich darüber gerne informieren.

Liebe Grüße
und alles Gute für dich und deine Familie
Gisela
Gisela
Gisela
02.11.2001 18:47:00
Hallo Andrea,
haben edlich eine Klinik gefunden. Werden am Dienstag zu einem Termin erwartet.
Sollte jedoch keine positive Aussage erfolgen, werden wir es natürlich bei Dr. Vogel in Berlin probieren.

Liebe Grüße
Gisela
Gisela
Andrea[a]
03.11.2001 18:49:50
Viel Glück und Gottes Segen,
Andrea
Andrea[a]
Jutta Koese
26.11.2001 23:57:42
Hallo Gisela,ich habe gerade Deinen Eintrag gelesen.Ich weiß das in Klinikum Augsburg viele hoffnungslosen Fälle behandelt werden.Bin selbst dort und habe schon allerhand gehört.Da sind Patienten,die eigentlich schon tot sein müßten.Kannst dich ja mal informieren.Frau Dr,Knekow ist die Chefin der Onkologie.Viel Glück Jutta
Jutta Koese
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