Thema: Medulloblastom

Sind Medulloblastome chemosensibel?

Also bei meinem Neffen hat Medulloblastom auf die Chemo angesprochen.

Hat sich auch zurückbebildet.

Ja,
wobei die entscheidende Maßnahme eine gute, nach Möglichkeit vollständige Entfernung des Tumors ist. Wenn das Kind alt genug ist, wird dann bestrahlt und chemotherapiert. So kann man weit mehr als die Hälfte aller Patienten heilen.

Peter,

wir haben die Erfahrung gemacht, daß die Unterart des Medull., die unser 5 jahre alter Sohn hatte leider nicht Chemosensibel war.
Das Fatale war, während der Chemo wurde auf den MRT´s kein Rezidiv erkannt. Letztes MRT war ende Febr. 2001,
Der Broviak wurde am 21.03.2001 gezogen. Unser Sohn starb am 31.05.2001.

Wenn mehr fragen sind ...

weinger als 50 % haben bisher diesen Tumor überlebt. Die Ärzte sprechen immer gern von Heilung. Solange nicht die
Ursache erkannt wird ist meiner Meinung keine Heilung möglich. Es ist zwar richtig, daß die Überlebensrate bezogen
auf 5 Jahre in der Reihenfolge Operation, Strahlentherapie und anschließend Chemotherapie gestiegen ist u. daß dies
vermutlich der Chemotherapie zu verdanken ist. So haben die Ärtzte auch bei uns argumentiert und uns einen experimentellen
Zweig wählen lassen, in dem nur Chemotherapie zum tragen kam. Leider Ohne erfolg. Das Hauptargument der Ärtzte in
unserem Fall, als ich mit Statistiken aufwartete, war, daß sich die Operationsmethoden seit 1950 ja auch erheblich
verbessert hätten, u. daß diese in keiner Statistik erschienen. Was ist, wenn es nicht die Chemotherapie ist, die die
Überlebensrate bezogen auf 5 Jahre steigen läßt, sondern die verbesserten Operationsmethoden.
Die Überlebensrate bei Operation, Strahlentherapie u. Chemotherapie liegt derzeit bezogen auf einen Überlebenszeitraum
von 10 Jahren bei etwa 17%.

Jens,

ich wünsche Deinem Neffen von Herzen alles Gute. Wirklich. Ich würde mich freuen wenn er auf der anderen Seite
der Statistik erscheint. Also nicht auf der unseres Sohnes.

Wenn Dein Neffe unter 6 Jahre alt ist u. derzeit nur mit Chemo behandelt wird/ wurde, dann bitte, bitte, bitte sag den
Eltern sie sollen auf alle Kleinigkeiten und vor allem auf sein Eßverhalten und auf Äußerungen achten. Auch sein Spiel
könnte so aussehen, ob er das bisher Erlebte verarbeitet. Bei Gerry war es so, daß er das spielte, was sich gerade
in seinem Kopf abspielte. Z.B. Gerry saß am Tisch u. spielte mit Knetgummi "... so jetzt operiere ich den Tumor aber
richtig weg ..." oder er montierte von seinen Legomännchen sämtliche Köpfe ab und steckte sie auf diese
langen Legostangen. Auch die "verwaschene Spürache" war wieder da. Es kommt alles sehr schleichend. Bei uns
hat es zu lange gedauert bis wir merkten, daß das was wieder da war vor 14 Monaten schon einmal brutale Realität
geworden war.

Bei einem Medulloblastom gibt es ich meine mehr als 20 Unterarten. Welche genaue Unterart hatte Dein Neffe?
Welche hat der Pathologe in der Klinik diagnostiziert, welche wurde in Bonn (Referenzzentrum) diagnostiziert?
Bonn konnte in unserem Falle die Diagnose des Pathologen aus der Klinik nicht bestätigen.

Wurde der Tumor komplett entfernt? Bei uns war in ein und dem selben Operationsbericht einmal die Rede von Total-
resektion und einmal die Rede von Teilresektion.

Ich will an dieser Stelle wirklich niemanden die Hoffunung nehmen, aber bitte laßt Euch auch keine falschen
Hoffnungen machen und laßt Euch nicht abwimmeln, wenn Euch etwas an euren Kindern auffällt. Besteht darauf,
daß umgehend ein MRT gemacht wird. In dem derzeit gültigen experimentellen Zweig spricht Herr Prof. Dr. Kühl,
wirklich ein netter und hilfreicher Mensch von dem sog. "second look" . Ich habe bei Gerry gesehen wie schnell
dieser Tumor wuchert und daß unter Umständen keine Zeit für einen second look bleibt.

Hallo Willi.

Ich möchte Dir erst ein mal mein herzliches Beileid aussprechen und ich danke Dir, dass Du mir geantwortest hast.

Nun zu Deinen Fragen: Mein Neffe ist 13 Jahre alt und ihm wurde eine 3 cm³ grosser Tumor zu 98% entfernt. Leider weiss ich nicht welche Unterart er hat, aber der Tumor spricht auf die Chemo+Bestrahlung an. Er ist in der Berliner Charité in Bhandlung und so weit ich gehört habe, hat sie einen guten Ruf. Ich weiss auch nicht, ob auch eine Probe auch in Bonn unter die Lupe genommen wurde.

Hi Peter,
ich bin 35 Jahre alt und bei mir wurde 1998 ein Medulloblastom diagnostiziert. Er war inoperabel, da er an vielen Stellen war und er war mir dem Gehirn verwachsen. Nach einem epeleptischen Anfall und Anstieg des Hirndruckes mußten sie mich notoperieren. Es wurde 1/3 des linkken Kleinhirns entfernt. Der Tumor war links und rechts mit Absiedlungen im LWS-Bereich. Danach wurde chemotherapiert und danach bestrahlt. Der Tumor war nach dieser Behandlung nicht mehr sichtbar.
Ich mußte alle 3 Monate zur Kontrolle (MRT) gehen, letzten Monat haben sie leider ein rezidiv entdeckt. Wer hat bei Dir das Medulloblastom?
Solltest Du noch weitere Fragen haben, melde Dich.

Jens,
Danke. Gerry hat es geschafft und ist zu Hause, wie ein Mensch sterben sollte, gestorben.

Zu Deinem Neffen. Die Statistiken und Überlebenschancen bei Kindern über 6 Jahren, die Strahlen- u. Chemotherapie
erhalten sehen wesentlich besser aus als bei uns. Ich drück Euch die Daumen. Wenn noch Fragen...

Hi,
Betroffene mit Hirntumor bitte meldet Euch bei mir. Ich möchte gerne Kontakt zu Gleichgesindten aufnehmen. Habe im März erfahren, daß ich ein Meduloblastom Rezdiv nach 3 Jahren bekommen habe.
Meine E-Mail Adresse: ivonne.zmuda@t-online.de