Thema: Medulloblastom

Nach dem 3 Rezidiv eines Medulloblastoms und der negativen Prognose seitens der behandelnden Ärzte, hat unser Sohn (20 Jahre) alle weiteren möglichen Therapien abgelehnt. Sein Zustand wird von Tag zu Tag schlechter, er ist sich dessen bewußt, was auf ihn zukommt. Wie geht man mit jemandem, der sterben muß, in solch einer Situation um. Wir als Eltern haben entschieden, daß er den letzten Weg zu Hause in seiner gewohnten Umgebung gehen wird. Wer kann uns Empfehlungen geben, oder gibt es noch Hoffnung über andere Therapiewege oder neue Wege, die wir bisher noch nicht kennen.

Das Sterben eines Angehörigen zuhause ist sicherlich eine Situation, die exreme Anforderungen an alle Beteiligten stellt. Wir haben oft die Erfahrung gemacht, dass die Anbindung (Kontakt und eventuell kurze stationäre Therapie) an eine palliativmedizinische Einrichtung sehr hilfreich und unterstützend sein kann.

mein Vater ist vor einem halben Jahr an einem Glioblastom verstorben. Als es nichts mehr zu hoffen gab nahmen wir ihn nach Hause. Es war sein Wunsch den er aber nie geäußert hat. Wir haben ihn gepflegt und versorgt. Meine Mutter ist zum Glück Krankenschwester deshalb waren einige Sachen einfacher (z.B. anlegen des Blasenkatheters). Es hat uns aber sehr getröstet dass wir ihm bis zum Ende helfen konnten und auch wenn er es nicht mehr sagen konnte war er auch zufrieden im Kreise der Familie sterben zu können. Es gibt natürlich sinnvolle Einrichtungen wie Hospitz, oder ambulante Hospitzbetreuung, aber ehrlich gesagt möchte doch jeder in so einer Situation bei Menschen sein die einen lieben.
Es ist schewer Abschied zu nehmen, und das Schicksal zu akzeptieren wenn es so ungerecht ist.
Ich wünsche Ihnen und Ihrer Familie viel Kraft, die richtigen Entscheidungen zu treffen und die Ihres Sohnes anzunehmen.
Johanna

Ihr Sohn wird Ihnen sagen, was er braucht, hören Sie zu, fühlen Sie mit, wenn er nicht mehr sprechen kann. Sie als Eltern kennen ihn am besten, haben Sie keine Angst, etwas falsch zu machen. Sie benötigen einen guten, d.h.engagierten Hausarzt für Schmerztherapie und Flüssigkeitsversorgung, falls Ihr Sohn nicht mehr schlucken kann.

Alles Gute

Silbany





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Ihr lieben Eltern,
auch wir haben unseren Sohn gehen lassen müssen. Pit war aber erst 5 und er hat ganz deutlich formuliert, was er sich wünschte und keine Angst gehabt. Ein Sterbender muss fühlen, dass die Angehörigen loslassen können und nicht am Verlust zerbrechen. Wenn Ihr es Euerm Sohn sagen könnt, wird ihm eine große Last genommen. Es hört sich leichter an als es ist, aber man kann es schaffen. Eure Traurigkeit, die Tränen darf er trotzdem spüren...
Ich wünsche Euch Kraft und Eurem Sohn einen schmerzfreien, friedlichen Abschied von dieser Welt.
Herzlichst Kathrin

Kleine Kinder haben eine ihnen ganz eigene unbefangene Einstellung zum Leben wie zum Tod. Das macht einen Unterschied.

Ein junger Erwachsener erlebt sehr stark die Ungerechtigkeit seiner Hirntumorerkrankung ("Ich habe es verdient, gesund zu sein und dass es mir gut geht.").Aufgrund der Kenntnisse über seine Krankheit wird er , je länger sie schon dauert, zunehmend mit Ängsten konfrontiert: Angst vor den mit dem Wachsen des Tumors sich steigernden neurologischen Ausfällen, Angst vor der daraus resultierenden Hilfebedürftigkeit bis zur völligen Hilflosigkeit und Abhängigkeit von seiner Familie. Ein kleines Kind ist "naturgegeben" abhängig von seinen Eltern und hilflos ohne sie.

Unter diesen Gesichtspunkten empfinde ich einen "friedlichen Abschied von dieser Welt" mehr als euphemistisch, fast schon zynisch. Die Wirklichkeit sieht anders aus.

Silbany,
dann lies doch mal bei Kübler-Ross nach. Mir Zynismus vorzuwerfen, ist schlichtweg gemein. Die Eltern suchten nach Tipps. Wo sind denn Deine?
Wir haben das jedenfalls so erlebt und vielerseits - auch von sterbenden Erwachsenen, die ich kennenlernte - Zuspruch und Bestätigung erhalten. Wenn der junge Mann um die Schwere seiner Erkrankung weiß und bewusst alle weiteren Therapien ablehnt, dann ist das sein gewählter Weg, auf dem die Eltern ihm sehr wohl noch helfen können.
Kathrin

Im November letzten Jahres mussten wir von meinem Bruder Abschied nehmen, nach 6-jährigem Kampf gegen das Medulloblastom. Er hatte wirklich alles versucht, auch neue Therapiemöglichkeiten, leider ohne Erfolg.
Seine letzten 12 Tage hat er im Hause unserer Mutter verbracht und durfte dort friedlich einschlafen. Nur durch die liebevolle und tatkräftige Unterstützung von Verwandten haben wir, seine Frau, Mutter und Schwester
es geschafft, dass er zu Hause sterben konnte. Ihr seid die Eltern und ich kann euch sagen, dass diese 12 Tage für meine Mutter eine ganz besondere Zeit war und ist. Ich hatte große Angst, wenn es zu Ende geht,
aber ich kann sagen, er ist ganz langsam und friedlich ohne Schmerzen
eingeschlafen. Ich wünsche euch viel Kraft für die nächste Zeit..............