Medulloblastom - Alternative zur Chemotherapie

Unserer Tochter ( 11 Jahre ) wurde am 22.05.03 ein Medulloblastom entfernt. Nach der Operation sind Ataxie / Motorikstörungen und Mutismus / Sprachlosigkeit aufgetreten. Zur Zeit erhält sie eine 6-wöchige Strahlentherapie.Nach einer Pause von 6 Wochen ist eine Chemotherapie geplant. Wer kann uns Möglichkeiten zur Verbesserung dieser OP-Folgeerscheinungen geben? Wer hat Erfahrungen mit einer Alternative zur geplanten Chemotherapie?

Hallo Karin und Ingbert,

ich kann euch leider zu den Folgen der OP, die leider immer auftreten können nichts sagen, da mein Mann (33, Medulloblastom mit OP 2001, dann Bestrahlung und 1 Jahr Chemo) nach seiner OP zum Glück keine Folgen davongetragen hat. Aber da die OP eurer Tochter noch nicht allzulange her ist, denke ich, dass die Folgen/Ausfälle auch wieder von alleine weggehen können. Haben eure Ärzte euch keine Möglichkeiten aufgezeigt, wie ihr das behandeln könnt? Ergotherapie, Krankengymnastik, Logopädie??? Ich hab leider keine Ahnung davon, es tut mir leid.

Aber mich interessiert, warum ihr Alternativen zur Chemo sucht? Wird eure Tochter nicht nach der HIT-Studie therapiert? Die 1 jährige Chemo, die danach vorgesehen ist, ist schlimmer, als sie sich anhört. Mein Mann hat die Chemo außerordentlich gut vertragen. Er hatte keine Übelkeit, keinen Haarausfall, keine sonstigen Schäden oder üble Nebenwirkungen, außer dass die Blutwerte absanken, aber das ist normal und regeneriert sich wieder. Außer einem ganz leichten Tinnitus durch das Mittel Cisplatin hat er alles super hinter sich gebracht. Das einzig Blöde ist, dass die Zeit so lang ist. Es ist zwar kein kleiner Spaziergang, aber für meinen Mann war die Bestrahlungszeit viel viel schlimmer. Da mochte er nichts essen, weil es ihm immer übel war, er war immer müde. Klar hatten wir auch Angst vor der Chemo, waren aber im nachhinein freudig überrascht, wie gut er diese weggesteckt hat. Er konnte sogar zwischen den Zyklen in der zweiten Hälfte der Chemozeit wieder arbeiten.
Alternativen zur Chemo kenne ich bei einem Medulloblastom nicht, außer, dass ihr sie ganz weglasst. Das ist natürlich euch überlassen. Ich würde sie allerdings machen. Wo wird eure Tochter behandelt?

Liebe Grüße und alles Gute für eure Kleine wünschen euch von Herzen

Babsi und Martin Tschöke aus Osnabrück

Hallo Karin, hallo Ingbert,
unserem damals 5 jährigen Sohn wurde im April 2002 ein Medulloblastom ganz entfernt. Er hatte ein riesen Teil im Kopf (6,5 x 5 x 4,5 cm). Nach der OP war er 12 Tage lang in einem grauenhaften Zustand. Er war völlig weggetreten und hat 12 Tage lang nur geschrien. Anfangs sagte man mir er hätte ein sogenanntes Durchgangssyndrom, aber ein Stationsartzt auf der Intensiv meinte nach ca. 10 Tagen er würde auf Cortison überreagieren und in einem manisch Depressiven Zustand sein. Dies traf wohl auch zu den als das Fortecortin abgesetzt wurde war er 2 Tage später ansprechbar. Er hatte keine Ataxien oder motorische Probleme. Das einzige was ihm geblieben ist, ist eine leichte Gleichgewichtsstörung und ein Schielen auf dem linken Auge. Nachdem bei unserem Sohn eine Fehldiagnose gestellt wurde (man behandelte ihn auf Metastasen im Spinalkanal die er nie hatte - stellte sich aber erst nach dem 3. Chemoblock heraus) haben wir uns entschlossen die Erhaltungschemo nach dem 1. Block abzubrechen. Man hatte uns gesagt, sie würde gerechnet auf die Heilungschance ungefähr 10 % ausmachen aber nur dann, wenn seine Behandlung optimal gelaufen wäre. Wir haben unseren Sohn von Anfang an klassisch Homöopathisch mitbehandeln lassen, er hat während der ganzen Behandlung Selen bekommen und noch ein paar andere Dinge (Vitamine, Enzyme, Glutathion) die ihm äußerst gut getan haben und die Nebenwirkungen der Chemo in Grenzen gehalten haben. Eine Chemo mit Cisplatin und CCNU ist bei Kindern nicht so ganz ohne. Ich glaub sie wird in jedem Fall ihre Haare verlieren. Cisplatin verursacht eine starke Übelkeit die auch Tage nach der Chemo noch andauert und der Tiefpunkt der Blutwerte ist bei der Kombination Platin und CCNU erst nach zwei bis drei Wochen erreicht.
Die Entscheidung die Chemo abzubrechen ist uns nicht leicht gefallen, aber wir sind nach wie vor davon überzeugt, für unseren Sohn das richtige getan zu haben. Für uns war die Lebensqualität ausschlaggebend, und die ist eindeutig besser. Wäre bei uns nicht so viel schief gelaufen hatten wir sie vielleicht auch fertig gemacht.
Es gibt in jedem Fall viele Dinge, die die Nebenwirkungen in Grenzen halten.
Ich solltet euch ein Buch über ganzheitliche Therapien besorgen oder bei der Gesellschaft für Biologische Krebsabwehr melden, die sind sehr nett und können Euch auch Auskunft geben.
Unserem Sohn geht es heute sehr gut und wir hoffen, daß das die nächsten 10 Jahre - und natürlich noch länger - so bleibt.
Ich wünsche Euch und Eurer Tochter alles erdenklich Gute.
Kopf hoch und vertraut nicht nur der schulmedizin, die sicherlich wichtig ist, aber ich denke man sollte einem Kind soviel Leid wie möglich ersparen!

Liebe Grüße
Rosi mit Familie

Unser Sohn 9 J. ist im Jan.2002 an einem Medullo erkrankt. Wir haben nach Hit 2000 behandelt und seit April 03 ist er fertig. Seit der OP hat er auch Ataxie,Facialis-u.Abduncenzparese. Heute hatten wir unser 1. MRT nach Therapie-Ende und ich bin happy, das alles in Ordung ist. Wir machen Krankengymnastik, Logo und seit kurzem therap.Reiten. Ich habe den Eindruck mit kleinen Schritten macht er ziemliche Vorschritte. Wir haben auch Selen und Vit.E während der Therapie genommen und er hat alles recht gut überstanden. Wir haben nie eine Blutkonserve gebraucht, ich denke Dank Kräuterblut.Alles Gute Tina

Meiner Tochter Katrin ( wird im September 7 Jahre alt) wurde im November letzten Jahres ein Medulloblastom entfernt. Sie wird nach HIT 2000 behandelt und wir haben bereits 7 Wochen Bestrahlung und 4 Chemoblöcke hinter uns. Außerdem machen wir eine Begleittherapie in der Filderklinik in Filderstadt. (anthroposophische Klinik). Sie bekommt verschiedene Naturheilmittel gegen die Begleiterscheinungen der Chemo und ein Mistelpräparat in Tropfenform. ( Iscador P von Weleda). Die Kosten werden von der Krankenkasse übernommen. Die Therapie ist für unsere Tochter anstrengend, aber auch zu bewältigen. Gruss, Anne