Thema: Medulloblastom bei Ehemann (31)

Am 27.06.01 hat man bei meinem Mann (31 Jahre) einen Hirntumor im CT festgestellt, der am 05.07.01 operiert wurde und lt. Neurochirurg total entfernt werden konnte. Am 11.07.01 bekamen wir die Diagnose der histologischen Untersuchung: Medulloblastom! Wir sind natürlich total fertig, fragen uns jetzt, ob die Therapie, die uns vorgeschlagen wurde (sehr harte und intensive Chemotherapie und starke Bestrahlung des Schädels und der Wirbelsäule) erfolgversprechend ist. Das Problem, was ich sehe, ist, dass ein medulloblastom ja sehr selten bei Erwachsenen vorkommt und die Onkoloen und Strahlenmediziner sich anhand der Kinder-Therapien vorgehen müssen. Ist mein Mann jetzt ein Versuchskaninchen? Wie sind seine Überlebenschancen? Das Ergebnis der Rückenmarkpunktion bekommen wir wahrscheinlich heute. Ich weiß nicht, wie er/wir es verkraften, wenn auch im Rückenmark schon Metastasen sind.

Gibt es betroffene, mit denen ich mich austauschen kann? Ich habe so viele Fragen und Ängste im Kopf! Ich weiß, dass ich jetzt für ihn stark sein muss, aber es tut sehr weh.

Hoffnungsvolle Grüße von Barbara

bin 25j , 10.2000 operiert+strahlen und chemo
medulloblastom IV, raum graz österr.,

Guten Morgen, Josef,

vielen Dank für deine Antwort. Vielleicht könntest du mir ein wenig von deiner Geschichte mitteilen. Ich bin für jede Information mehr als dankbar. Man fühlt sich so alleine als Erwachsener mit Medulloblastom.

Ich danke dir schon mal im voraus. Liebe Grüße von Barbara

Hi, Du ich hatte (35) auch ein Medulloblastom mit Absiedlungen im Spinalkanal. Hatte auch alles überstanden, ohne OP, da inoperabal, habe Chemo und Bestrahlung (Kopf u. Wirbelsäule) bekommen, er ging auch komplett zurück, habe jetzt aber nach 3 Jahren ein Rezidiv bekommen, wieder inoperabel, werde jetzt nach Hit Studie 2000 behandelt. Erst Chemo and evtl. Bestrahl., wenn noch mögl.? E-M.:ivonne.Zmuda@t-online.de

Hi Barbara,
melde Dich bei mir! Ich bin 35 Jahre alt und selbst an einem Medulloblastom erkrankt! Bei mir ist es allerdings schon ein rezidiv! Den ersten Tumor habe ich gut besiegt, aber er kam jetzt nach 3 Jahren leider wieder. Ich habe schon gewisse Erfahrungen sammeln können. Meine E-Mail Adresse habe ich ja schon angegeben!
Ivonne