Thema: Medulloblastom bei Erwachsenen für Betroffene

Hallo Ihr Lieben,

ich bin 27 und bei mir wurde vor 3 Wochen ein Medulloblastom entnommen und die Ärzte sind sich noch nicht sicher, ob wir mit Chemo oder Bestrahlung anfangen, da diese Tumorart bei Erwachsenen ja selten scheint. Es wird allerdings Beides stattfinden.
Mein Problem ist, dass mein Vater dagegen zu sein scheint und mir lieber Dr. Hamer und die 5 biologischen Naturgesetze-Hamerscher Herd empfiehlt.
Um ehrlich zu sein bin ich diesbezüglich sehr frustriert und verwirrt. Ich suche deswegen "lebendige Beweise", die mir wieder Mut machen und ein Hoffnungslicht geben. Ich freue mich auch auf Antworten von Angehörigen, wer immer mir helfen kann. Ich würde mich freuen, wenn ihr mir eure Geschichte erzählt und was ihr mir empfiehlt. Vielen Dank

Bitte verzichten Sie auf Dr. Hamer.
Die "neue" Medizin oder "neue germanische" Medizin sind Scharlatanerien und gefährlich. Es gibt da immer mal wieder Ärger. Er gibt gern den Kritiker der Schulmedizin.

Vor 2 Wochen hat mich ein Medullo-Patient besucht, der jetzt sein 10. rezidivfreies Jahr nach OP und Therapie feiert. Von unseren erwachsenen Medulloblastompatienten leben mehr als die Hälfte nach 5 Jahren noch. Entscheidend ist die komplette Entfernung.


Prof. Dr. med. Kay Mursch
Neurochirurg
Zentralklinik Bad Berka

Hey...

ich hatte auch ein Medullo.

Wurde nach der NOA7 Studie behandelt. Es war ein langer harter Kampf aber im Moment gehts mir sehr gut. wenn du fragen hast, gibts hier schon eine Sparte mit Medullo erkrankten oder deren Angehörigen. Oder du fragst einfach mich... Habs ja auch durch...

Hallo Supersimi,
ich bin einer dieser "lebendigen Beweise" und kann die eventuell Mut zusprechen.Ich schreib mal grob meine Geschichte.
Im April 2003 wurde bei mir der Tumor entdeckt,ebenfalls mit 27 Jahren ,noch am gleichen Tag folgte die erste OP ( von insgesamt 8).Ich lag im künstlichen Koma,hatte eine Hirnhautentzündung und habe einen Schlauch im Kopf (Shunt).

Die Therapie die bei mir angewendet wurde nennt sich "Hit 2000".

Ob diese nach über 10 Jahren noch aktuell ist kann ich nicht beurteilen.
Auch wenn ich körperlich nicht ganz fit bin ( Gleichgewichtstörung, Doppelbilder und noch ein paar andere Kleinigkeiten) geht es mir doch recht gut.

MFG

Hallo ich wurde nach der NOA7 behandelt und denke daß ich mich Prof.Mursch anschließen würde. Der Tumor ist laut Studie sehr Strahlensensibel.
LG Anja

Hey, ich bin vor einem Jahr auch mit 27 Jahren erkrankt und hab OP,Bestrahlung und Chemo hinter mir ( Noah 7 Studie). Mir geht es ganz gut und bis jetzt bin ich rezidivfrei. Falls du Fragen hast...

Hallo,
bin nach wie vor auf der Suche, ob es jemanden mit der Subart anaplastisches medulloblastom gibt...sind so verzweifelt weil man dazu nix findet. Es gibt ja die klassischen, dessmoplastischen und die anaplastische medulloblastome... hat unsere kleine emma mit dem anaplastischen medulloblastom eine chance?

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure Antworten und entschuldigt, dass ich jetzt erst vorbeischaue. Ich bin ehrlich gesagt gerade sehr verwirrt. Bei mir wurde lange hin und her diskutiert, ob ich eine Chemo bekomme oder nicht. Zum Schluß wurde jetzt entschieden, dass ich 7 Wochen Bestrahlung bekomme und danach soll eigentlich alles gut sein und es ist keine Chemo geplant. Das verstehe ich nicht, habe mir soeben die NOA07 angeschaut und da wird mit einer Chemo behandelt...Ich habe ein Medulloblastom (desmoplatischer Subtyp) WHO Grad IV. Der Arzt meinte eine weitere Untersuchung des Tumors habe ergeben, dass dieser "in allen Bereichen" sehr aggressiv bösartig ist und weil keine Chemo geplant ist, wird bei mir die höchste Dosis Bestrahlung genommen....so wurde es mir erklärt aber jetzt lese ich hier dass er bestrahlungssensibel ist?...


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Genau in dem Moment, als die Raupe dachte, die Welt geht unter,
wurde sie zum Schmetterling.

Hallo!
Durchweg bösartig- würde ich als sehr wage Aussage bezeichnen, denn analysiert werden kann ja immer nur ein Bruchteil des Tumors... Frag deinen Arzt doch mal nach der Noa 07 Studie und warum er bei dir einen anderen Weg einschlägt...

Hallo Supersimi,
nun ist einige Zeit vergangen und ich melde mich erst jetzt, da bisher nicht in diesem Forum aktiv war. Ich bin vor 5 Jahren im Alter von 41 Jahren ebenfalls an einem desmoplastischen Medulloblastom operiert worden. Bezüglich der weiteren Theraphie hatte ich mich dann am DKFZ in Heidelberg und an der Uni Regensburg beraten lassen. Ich wollte NOA07. Seinerzeit gab es in dieser Studie erst 14 Patienten, so daß eine statistisch signifikante Aussage über den Erfolg dieser Therapie wohl noch nicht möglich war.
Ich ging post OP in die Bestrahlung, 7 Wochen täglich (Ganzhirn mit zentraler Aufsättigung und komplette Neuroachse). Eine nachfolgende Chemo nach NOA07 hielt die Strahlenärztin ebenfalls für unnötig. Ich war dann aber so stur, dass ich meinen Willen durchgesetzt habe und doch die Chemo aus der Studie bekam. Nach 7 Zyklen mußte diese dann wegen starken Nebenwirkungen abgebrochen werden.
Ich bin nun bald 5 Jahre rezidivfrei (gehe zur Kontrolle alle 4 Monate ins MRT).
Was blieb vom Tumor und dessen Behandlung:
Ataxie der unteren Gliedmaßen (war auch das einzige Symptom vor der Behandlung, das lange nicht einem Hirntumor zugeordnet wurde). Durch die permanente Konzentration auf das Gleichgewicht (visuell) chonische Ermüdung (Fatigue Syndrom). Leichte Polyneuropathie. Aktivierung oder Verstärkung bestehender Wirbelsäulenprobleme ggfs. durch die Bestrahlung der Neuroachse. Miktionsstörungen, erektile Disfunktion, Konzentrationsstörungen und Schwierigkeiten mit dem Kurzzeitgedächtnis.
Da alle betroffenen Organe im bestrahlten Bereich waren, sind das möglicherweise Folgen der Strahlentherapie, aber da läßt sich keiner der behandelnden Ärzte zu einer Aussage bewegen.

Fazit: Ich lebe noch und das ist die Hauptsache. Ich lebe vielleicht viel bewußter und dankbarer als je zuvor.

Ich wünsche Dir Kraft
LG Sven

Hallo,

ich bin nach 1.OP. Noch bin ich nat. Rückfallfrei. Ich beabsichtige weiter über mein Medulloblastom zu schreiben, muss nur schauen ob dies hier das richtige Forum ist oder ob ich ein anderes nehme.
Eine weitere OP kommt für mich übrigens nicht in Frage ... bin ich deshalb ein "Todespatient"???

Gruss

Hallo, bin im Alter von 28 Jahren am Medulloblastom erkrankt. Dann 9 Jahre nichts. Dann immer wieder Rezidive. 4mal operiert, verschiedene Chemos und Bestrahlungen. Sitze allerdings jetzt auch im Rollstuhl und habe gerade als Diagnose ein erneutes Wachstum bekommen. Da beim Medulloblastom ja nicht so viele Therapiemöglichkeiten bekannt sind, sind die Ärzte recht ratlos .Bin mittlerweile 45 (weiblich), habe einen 8jährigen Sohn (mit Erlaubnis der Ärzte) bekommen. Weiss im Moment nicht, wie es weitergeht.

LG

Hallo Ilka,
das macht mich jetzt sehr betroffen, hat mein Neurologe mir nach der MRT-Kontrolle vor 2 Wochen doch bestätigt, dass nach nun 5 rezidivfreien Jahren die Prognose sehr gut wäre. Wird wohl seinen Grund haben, dass ich weiter alle 4 Monate in die Röhre soll.
Mein Sohn ist auch 8 und meine Tochter 6 Jahre alt...
Ich wünsche Dir alles Gute und viel Kraft, LG Sven

@ Supersimi:
Wahrscheinlich ist der Beitrag inzwischen zu alt, aber ich bin nun 37 Jahre alt und es wurde unmittelbar nach meiner zweiten Schwangerschaft das Medulloblastom diagnostiziert.
8 Tage nach meiner Entbindung wurde die Diagnose gestellt und tags darauf gleich operiert. Die OP ist nun 4 Wochen her und nächste Woche beginnt die Bestrahlung, Geplant sind 30 Sitzungen.
Der Tumorrest wird mit 59,4 Gy bestrahlt und der Arzt der Strahlenklinik war recht zuversichtlich, dass man diesen dadurch beseitigen kann.

Eine Chemo ist auch derzeit nicht geplant! Die Nebenwirkung seinen bei Erwachsenen deutlich schwerer als bei Kindern und ein Medulloblastom spricht normalerweise gut auf die Strahlentherapie an.
(Und ich finde es auch gut, dass in Falle eines Rezidivs nochmal etwas anderes probiert werden könnte...).


@Ilka Brandt:
ist es so, dass dein Rezidiv zeitlich mit deiner Schwangerschaft zusammen fiel?
Mein Tumor muss im 3. Trimester rasant gewachsen sein (auf kanpp 4x5 cm) - vielleicht hormonell bedingt so arg schnell?. Innerhalb von ca. 2-3 Wochen Schwindel, Gangunsicherheit und dann, nach dem Kaiserschnitt rasende Kopfschmerzen, die täglich schlimmer wurden.
Ich war nur 4 Tage zuhause und wurde dann schon wieder in die Klinik eingeliefert (woran ich mich Gott sei Dank nicht erinnere. So hatte ich keine Angst vor der OP.)

LG Daniela

Hallo,
bei mir wurde im Feb.2014 ein Medulloblastom festgestellt da war ich 25.
Ich bin in der NOA-7 Studie.

Ich suche Betroffene, die mir erzählen wie es bei ihnen war.

LG Anna

@ AnnaLi:

Hallo!
Wenn du in der NOA-7-Studie warst, hast du auch Chemo bekommen, oder?
Da wurde doch glaube ich geschaut, wie toxisch die Medikamente bei Erwachsenen sind? Welche Medikamente hast du bekommen?
Wie läuft das ab in der Studie?
Hast du die Chemo komplett geschafft, war es schlimm?

Beim googlen habe ich viele Erwachsene gefunden, die vorzeitig abbrechen mussten. Ich stelle mir das wirklich heftig vor und hoffe, dass mir das erspart bleibt.

Ich finde die Strahlentherapie schon sehr anstrengend. Mit den kleinen Kindern (3 und 23 Monate) kann ich selten mal eine Stunde mittags schlafen. Ich stehe morgens um 6 Uhr auf und falle abends um 21:30 Uhr kaputt ins Bett. Dazu Schwindel, Sehprobleme, Matschbirne und Appetitlosigkeit (die anderen Verdauungtraktsymptome durch die Neuroachsenbestrahlung haben zum Glück schon etwas nachgelassen).
Die Ausfälle, die ich nach der OP hatte und die schon besser waren, sind wieder schlechter geworden. Ach so, und die langen Haare sind weg...nur noch einige kurze Büschel auf dem Kopf. Naja.
Derzeit bin ich noch bis übermorgen in Bestrahlung (jippiieh) und erfahre am Dienstag in der Neuroonkologischen Ambulanz, wie es weiter geht.

Hoffentlich kann ich im Januar eine ambulante Reha machen.
Hast du eine gemacht, und wenn ja, eine neurologische? War es hilfreich?

Wie verkraftest du denn psychisch die Diagnose? In (seltenen) stillen Momenten alleine rollt mal eine Träne, ich habe Angst, dass ich meine Kinder und meinen Mann alleine lassen muss...aber so richtig Zeit zum verarbeiten gab es noch nicht. Kommt das noch?

Ach so, Erfahrungen zur Therapie von anderen sind natürlich auch erwünscht!

LG Daniela

Hallo AnnaLi,
bei mir (Alter damals 47, weiblich) wurde im März 2015 ein Medulloblastom (ca.2x2,5 cm) operativ entfernt.
Der Tumor konnte anscheinend komplett entfernt werden. Anschließend erfolgte eine Therapie analog der NOA 07-Studie. Die Chemo mit Vincristin während der Bestrahlung wurde wegen NW, wie PNP, nach zwei Zyklen abgesetzt.
Nach der Bestrahlung, im Mai 2015, folgte die Chemo. Auch hier hatte ich Verträglichkeitsprobleme, die durch Reduzierung der Medikation besser wurden.
Nach 6 Zyklen habe ich die Chemo in Absprache mit meinem Onkologen beendet. Das war vor ca. sechs Monaten.
Die Chemo und auch die Bestrahlung haben natürlich deutliche "Spuren" hinterlassen. Einige davon bilden sich jedoch langsam und stetig zurück. Meine momentanen Probleme beziehen sich überwiegend auf das Gleichgewicht (torkeliger Gang, besonders wenn ich müde bin), meine körperliche Ausdauer, Konzentrationsfähigkeit und noch einige weitere "Kleinigkeiten".
Mittlerweile bin ich in der Lage einige Stunden zu arbeiten, nehme am RehaSport teil und versuche, so gut wie es halt geht, wieder meinen Haushalt zu bweältigen (bisher noch mit Unterstützung).
Alle bisherigen postoperativen MRTs vom Kopf und der WS waren ohne Befund und meine Blutwerte (Leukos, Thrombos) erholen sich auch langsam.
Natürlich hoffe und wünsche ich mir, wie wahrscheinlich alle Betroffenen, dass ich rezidivfrei bleibe...
Die Diagnose ist zwar niederschmetternd und ich hätte noch vor 12 Monaten nicht geglaubt, dass ich heute hier sitze und via Laptop über meine Krankheitsefahrungen berichten kann, aber trotzdem bin ich dankbar für die Begleitung und Beratung vieler lieber Menschen auf diesem, besonders schwierigen, Weg.
Gerne stehe ich für einen weiteren Erfahrungsaustausch zur Verfügung.

Liebe Grüße
Friederike

Kennt sich jemand mit den molekularen subgruppen aus ? Meine Freundin hat ein extensiv noduläres medulloblastom Typ shh. Hat das auch jemand von euch ?