Medulloblastom - Erfahrungsberichte Teil 2

Hier begrüße ich wieder ALLE Besucher und Mitbewohner!
Ich wünsche Euch eine schöne Zeit,
bis bald,
Dani mit der Eisbärin

die größten Wunder gehen in der Stille vor sich

liebe Eisbärkönigin
wenn du dort liegst
und dich der Behandlung hingibst
denke daran
die Stille kehrt ein
macht dich bereit
die Kräfte in dir wirken zu lassen
dein Krafttier hast du gewählt
schaue auf dich
we du da liegst
in dir ruhend
mit Hofffnung
an dein Wunder glaubend

herzlich Felsquell

Lieb Felsi,
herzlichen Dank für die lieben Worte.
Du hast Recht, in der Ruhe liegt die Kraft.
Die Chemo läuft gerade..
Nächste Woche werden die Zellen entnommen....grrrrrrr
Wir kämpfen weiter...
Liebe Grüße
Die hoffnungsvolle Dani

Hallo Dani und die liebe Gramyo und H2O
Es vergeht kein Tag wo ich nicht an Euch denke und mir wünsche Euch kennen zu lernen und dennoch vergehen manchmal die Tage wie im Fluge meine Hummeln lassen mich des öftern total erschöpft ins Bett fallen und ich merke das ich wieder verbummelt habe zu schreiben.Dani ich wünsche Dir ganz viel Kraft für die Stammzellentherapie wie lange bist Du stationär?Bekommst Du dennoch Chemo?Ich habe jetzt mein Lomustin erhalten und alle hoffen das ich das wie geplant durch halte.Denke an Euch Eure Anja.

anjaerle mit den 3 Perlen in der Hand
die wilden Hummeln um dich herum
zeigen dir dass du lebst
schreiben ist nicht so wichtig
du bist wichtig
ruhe dich aus
wenn das Leben schön ist
vergeht die Zeit immer viel schneller
--so glaube ich es----
@gramyo
sie hat mich ganz schön bearbeitet
kann das Kleeblatt nicht verlassen
nein das geht wirklich nicht

so jetzt fehlt schmetterlin
und wer sich hinzu gesellt

zu diesem längsten Thread
das ist schon der Dritte zu diesem Thema
"Medulloblastom"
hier geht es um Mutmachen ,bestärken
sich entfalten

Felsquell

Ich bin da :D Habe Euch gefunden :D

Ich bin gerne in Euerem Haus!!!
Ich drücke Euch ganz dolle!!!!

Hallo, all meine Lieben,

da bin ich mal wieder.....so müde.....
aber bevor ich ins Bett schreibe ich euch etwas von Ebo Rau

"Glaube mir, auch du kannst die Sonne in dein Herz scheinen lassen,
in guten und in schwierigen Zeiten...zu jeder Zeit.
Du brauchst niemanden dazu, nur dich....
Du musst die Sonne nur einladen....
in dein Herz eintreten lassen...
deine Seele erwärmen".

Das wünsche ich euch allen von Herzen und umarme euch alle,....

bin so froh, das die"Quelle wieder sprudelt "
die Anja Erle mit den Perlen von ihren Hummeln "umflogen" wird,
der Schmetterling uns gefunden hat
und ganz besonders
unsere Dani Eisbärkönigin, die jetzt alle erdenkliche Kraft aktiviert und auch von uns allen gedanklich jede Menge positive Energie geschickt bekommt.
Dani, immer noch bin ich ganz zuversichtlich, dass du auch diese Herausforderung bewältigst.

Ihr Lieben, eine "gute Nacht Umarmung"
von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen

Hallo ihr Lieben,
wenn man Kraft benötigt, dann braucht man auch unbedingt einen Schutz, der einen mutig macht...
Bitteschööön... (für alle, die ihn brauchen!!!)
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Liebe Grüße von Andrea :-)

was für eine Vorlage
Andrea 1
das ist ein Knaller
___wunderschön____
so behütet kann nichts passieren

nun zu unseren Sorgen"Kindern"

direkt vor dem Haus
baut ein Elster Pärchen sein Nest
sie rupfen an jedem Zweiglein bevor es ihren
Ansprüchen den Kindern ein Heim zu geben
zur genüge reicht

so ein Haus baut ein jeder sich für seine Seele
du entscheidest wer hinein darf
du das ist Dani
du das ist Anjarle

wir schauen bewunderend auf dieses Haus
ab und zu gewährt ihr einen Einblick

Felsquell

HALLO ZUSAMMEN,
WOW, eine tolle Vorlage Andrea1,vielen Dank!
Bin so glücklich,dass ALLE wieder da sind.
Ein Kleeblatt, der von einem wunderbaren Schmeterlin umflogen wird in Begleitung von Andreas Schutzengel....
Liebe Grüße und feste Umarmung,Eure Dani mit der Eisbärin

P.S. Bin wieder im KH bald geht es los mit Stammzellen Entnahme.
Werde auf jedem Fall berichten.....

Liebe Dani Eisbärkönigin,

ich schicke dir gedanklich eine liebevolle, dich stärkende Umarmung und bin mir tief innerlich , warum weiss ich nicht, sehr, sehr sicher , dass du auch das meisterst.
".... und die Löwenpranke legt sich auf die Eisbärentatze" habe ich mal geschrieben und irgendwann werden wir uns an den Händen halten , in die Augen sehen.

So, jetzt sammle all deine Kräfte und wir unterstützen dich gedanklich absolut.
Liebevolle, Kraft gebende Grüße
von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

guten Morgen
liebe Eisbärkönigin
die Sonne lockt dich hervor
du machst es dir gemütlich auf dem warmen Felsvorsprung
so kannst du dem närrischen Treiben zu schauen

ein bisschen Konfetti
und die Luftschlangen finden den Weg zu dir

stärk stärk stärk
dein Felsquell

Hallo liebe Mitbewohner,was für ein schöner Schutzengel liebe Andrea und welch schöne Vorstellung mit den Nest der Elstern.Ich drücke Dani ganz fest die Daumen und Bären Kräfte für die Therapie. Ich denke an Euch alle und schicke Euch eine dicke Umarmung in meinem Nest sind grad die Hummeln angekommen:-)

Hallo wollte Euch noch fragen ob es bei Euch unter der Chemo auch Tage gibt an denen Ihr das Gefühl hatte das Ihr gleich umfallt?Mir ist dann so als fiehle der Blutdruck ab und die Knochen tun mir weh.Klingt komisch aber ich denke ihr wisst was ich meine.Danke Euch

meine liebe Anja Erle mit den Perlen,

so, jetzt schicke ich dir gedanklich mal ganz viel Kraft, aber auch Ruhe.Du forderst ja deinen Körper immens durch die Chemo heraus und ausserdem hast du ja auch schon diese lange Bestrahlungszeit zu bewältigen gehabt.

Versuche dich nicht zu sehr zu ängstigen und was ganz wichtig ist, dich viel auszuruhen. Das ist mit deinen "Hummeln" zwar wirklich nicht einfach, aber ich denke, du wirst von deinem Mann gut unterstützt.

Also, wie versprochen schicke ich dir jetzt ganz viel Kraft und eine ruhige Energie und natürlich eine liebevolle Umarmung
deine Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

liebe Anjaerle
mal nicht poetisch
gehe ich auf deine "Chemo"Frage ein

das Zellgift wirkt leider auf alle Körperzellen
das bedeutet
du fühlst du erschöpft müde geschlaucht
eventuell kribbeln die Füße und Hände
deine Gelenke siind wie Pudding
Müdigkeit ,Drehschwindel,Erschöpfung ,Traurigkeit
wechseln sich ab
jede weitere Chemo setzt auf die vorhergehende auf

was Abhilfe schafft
ist ,viel frische Luft tanken
leichte Kost
heißes abgekochtes Wasser trinken
spazieren gehen immer in Begleitung
wenn die Beine noch so schwer sind
das Licht im Freien mobilisiert innere Kräfte

der Drehschwindel ist schwer in den Griff zu kriegen
_PN ein Mittel_

dein Mann wird dich hoffentlich entlasten und du hast das RECHT
auf KFZ freie Momente
K inder- F reie-Z one
Auszeiten
gebe dem Ruhebedürfnis nach

Das Wichtigste ist
+++es ist ja nicht für immer+++
es kommen bessere Zeiten
im Nachhinein kann ich sagen
dass es ""so schlimm""" nicht wahr
was bedeutet
Mut machen
auf Morgen schauen
irgendwann feierst du die AfterChemoParty

Achtung Konfetti ,Luftschlangen
mit Hoffnung
Felsquell

Liebe Felsquell Danke für die rasche Antwort Du drückst genau die Beschwerden aus wie sie bei mir sind. Ich bin beruhigter jetzt man horcht auch viel in sich hinein und denkt ob denn alles hoffentlich hilft u.s.w.Was die KFZ wie Du es so herrlich nennst betrifft so versucht mein Mann mich so weit es geht zu unterstützen,aber da er voll arbeiten muß,übertreibe ich es wohl manchmal. An die frische Luft gehe ich täglich das tut mir gut.Danke hoffend Anja

Liebe Anja,
die letzten Zyklen sind wirklich sehr anstrengend, Lomusin
ist schon der Hammer. War bei mir auch so.
Unsere Felsi hat es super beschrieben, das Gefühl wenn
die Beine wie Wackelpudding sind kenne ich auch.
Meine liebe Anja ,wir kämpfen weiter, die Nebenwirkungen verschwinden
ca. nach 4-6 Wochen(so war es bei mir damals)#
Das mit der Afterchemo Party gefällt mir sehr gut^^^
Morgen um 9.00 ist die Stammzellen Entnahme, bin sooo
aufgeregt.Das geht über 4-5 Stunden .....meine Bärenkraft
werde ich schon mal vorbeteiten..
Ich umarme Euch, Dani

Getragen werden

glücklich ist der Mensch
der seinen Nächsten trägt
in seiner ganzen Gebrechlichkeit
wie er sich wünscht
von jenem getragen zu werden
in seiner Schwäche

F.v. Assisi

liebe Eisbär Dani
geborgen ,getragen
in der Not
friedvolles Kämpfen
so herzlich herzlich
Felsquell

Felsquell diese schönen Worte immer.Liebe Dani denke heute ganz fest an Dich,schicke Dir Kraft.L.G Anja

Dani wird gepikst
Zellentnahme

an dich denken
dich begleiten
bei dir sein
dich stärken
dich behüten

dein Schutzengel
tut sowieso alles
dass du dich trotz allem geborgen fühlen darfst

virtuell eine sanfte Umarmung
ein Sonnengruß
Felsquell

Hallooo ZUSAMMEN,
in unserem Zuhause ist es wirkllich gemütlich.
Ich danke Euch für die liebevolle Unterstützung, ich hab's geschafft.
Die Ärzte waren toll.
Werde noch berichten über Stammzellentransplantation.
Es geht hier um alle HT Patienten usw.
Muss noch einige Informationen einholen.Warum es bei HT-P.so selten gemacht wird....
Dani, die für Eure Zeilen sehr dankbar ist

Liebe Dani Eisbärkönigin,

du hast dir wirklich das richtige "Krafttier" ausgesucht, dass dir weiterhilft all diese schwierigen Therapien zu überstehen.

Ja, füllen wir dieses "neue Haus" mit sehr viel Kraft, gegenseitige , stark unterstützende Energie und Liebe. Dann noch hervorragende Schulmedizin und immer neue Ideen, die den Kampf mit diesen Tumorzellen aufnehmen und dann...
leben wir... so gut wie möglich.... ganz intensiv und bewußt ....
denkt eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

und
heute habe ich im Ruhewald einen fröhlich hoppelnden Hasen gesehen...
der Frühling kommt....

Halooo
Habe Euch sehr vermisst! !!
Jetzt nur eine kurze POSITIVE Nachricht. ...
Mein MRT v.Kopf und WS ist sauber^^^^^^^
Die Metas in der Hüfte sind um ca.2/3 verschwunden^^^
Die Apharese (Stammzellen-Entnahme) habe ich gut überstanden!

Ich denke die ganze Zeit an Euch alle.
Schicke Euch liebe Grüße und wüsche Euch ein schönes Wochenende
Dani, die jetzt ein Bärenschlaf braucht nach der Tortur

dani nutzt den Bärenschlaf

ich werde 1 Woche innehalten

freue mich so sehr mit dir
SUPER Freude

wenn du aufwachst zwischen den Ruhestunden
schau aus dem Fenster
S*O*N*N*E

herzlich Felsquell

Ganz großes WOW liebe Danie,
das freut mich riesig, dass es weniger geworden ist. Das ist sooo Klasse!!!!!
Mach bitte unbedingt weiter so!!!
Getreu dem Motto; "Alles raus, was keine Miete zahlt!!!" ;-)
..und keine Sorge, dass Du jetzt bärigen Winterschlaf brauchst.
Der sei dir von Herzen voll und ganz gegönnt!
Mach es, wie Felsi schreibt, genieße das Wochenende in vollen Zügen mit Sonne satt!!!
Liebe Güße von Andrea *winkewedel*

Meine liebe Dani Eisbärkönigin,

jetzt bin ich mal einfach so FREUDIG "rechthaberisch". War doch einfach mein Gefühl , dass du auch das meisterst.
Jetzt kommt das
JUCHUHHH !!!

Bitte mach weiter so und dann stehen die Chancen, dass wir uns dieses Jahr endlich ganz real in die Arme nehmen können , doch gar nicht schlecht !!!

Alles, alles liebe dir liebe Dani,
einen schönen Kurzurlaub für unsere Lilie am Felsquell
Anja Erle liegt entspannt , von ihren Lieben umgeben in der Sonne,
der Schmetterling flattert hoffentlich fröhlich durch die Gegend
und Andrea 1 ist jetzt auch häufiger Gast in diesem schönen und so aktiven Haus
und ich bin im Garten und in meinem "Scheunenhaus" positiv zu Gange.
Fühlt euch ALLE
ganz lieb umarmt
von eurer Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Dani ich freu mich so für Dich und drücke weiter die Daumen,wieviele Chemos bekommst Du noch ?Mich interresiert das mit der Stammzellentherapie sehr hoffe das Du Deine Jnfos schreiben wirst wenn es Dir besser geht.
Liebe Grüße an die anderen Eure Anja

Hallo ihr alle hier im Haus :)

Bin auch wieder mal hier...und was lese ich?????
MENSCH DANI-------------SUUUUUUPER, ich freu mich so :D Sauberer Kopf und WS, klasse :D

@Gramyo, Schmetterling flattert von der Arbeit zur Schwägerin, es ist Stress pur.

@ Felsquell, eine wunderschöne Woche wünsche ich Dir :)

@Anja , Dir wünsche ich manchmal wenigstens, dass Deine Hummeln Dir etwas Zeit für Dich lassen, damit du dich erholen kannst :)

@ Andrea auch ich grüße Dich ganz lieb und hoffe Dir geht es gut

So nun flattert Schmetterlin wieder los und lässt eine riesengroße Umarmung für alle hier <3 <3

Wuuuuschhhhhh.... Schmetterling mit Turboantrieb. Wahnsinn.... *schalt mal bitte einen Gang runter* ...so schnell kann dein Schutzengel gar nicht fliegen... Der Arme muss ja schon völlig abgehetzt sein. *muahahahaaaaa...*
Also hin und wieder mal ein gediegenes Päuschen für ihn und dann gehts umso besser weiter. ;-P
Aber dennoch gaaaaanz lieb von dir, dass Du dich hier kurz gemeldet hast. Dankeschön! Mir geht es gut, auch ich muss ein bisschen ruhiger machen. (Hat der Dok gesagt!)
....und selbst? Bei so schönem frühlingshaften Wetterchen, da bekommt man tatsächlich Hummeln im Popo und will sich dauernd draußen bewegen. Obwohl es noch viel zu früh ist, es ist einfach herrlich!
Alles Liebe für dich und deine Lieben!!! *zurückumarm*
LG von Andrea :-)))

Ja Andrea....Schmetterling mit Turboantrieb ( Lach )!

Mein Schutzengel macht glaube ich seit längerem eine Pause , er ist anscheinend wirklich müde :(

Ja ein Päuschen ab und zu ist nicht schlecht, momentan aber kaum möglich.
Will mich aber nicht beschweren, denn hier gibt es Menschen denen es richtig schlecht geht ;)

Ja das Wetter ist super ( bis jetzt ) und ich wünsche mir von ganzem Herzen, dass die Sonnenstrahlen der letzten Tage VIEL positive Energie auf alle hier gesendet haben :)

Ihr alle hier in diesem Haus.....werdet einfach gesund ( bin heute etwas moralisch , sorry )

Geb Euch allen einen dicken Schmatzer <3

Hallo!
Ihr geht hier alle sehr vertraut miteinander um und habt bestimmt schon viele Kämpfe miteinander durchgestanden, daher bin ich mir unsicher, ob ich hier richtig bin! Trotzdem möchte ich mich euch mal vorstellen und vielleicht könnt ihr mir gegebenfalls helfen!
ich heiße Aline, bin 26 Jahre und habe am 04.02. ein Medulloblastom 3x4 cm aus dem Kleinhirn operiert bekommen. Ich habe die OP gut überstanden und Tumor konnte entfernt werden, keine Metasthasen. Aber seit dem habe ich das Gefühl, die Welt bricht über mir zusammen und die Ärzte reden so über den Tumor als wäre ich extrem schwer krank und dann die Heftigkeit der Behandlung mit Chemo und Strahlentheraphie. Es macht mir alles so wahnsinnig Angst und ich weiss nicht mit wem ich reden soll?

Liebe Alini,

du bist hier ABSOLUT richtig. Ich bin mir vollkommen sicher, das sich Anja-Erle und Dani sehr bald bei dir melden und dir Mut und Zuversicht in dein Leben bringen. Das kannst du durchaus haben.

Vielleicht solltest du hier schon mal ein paar Fragen an beide reinstellen, die dich am meisten bewegen oder noch ängstigen.

"Wir " sind uns zwar schon vertraut und haben häufiger auch eine etwas poetische und spirituelle Redensweise, aber sind auch sehr konkret und sachlich bei der Beantwortung von medizinischen Fragen.

Das Gute ist auch , das sowohl Dani als auch Anja Krankenschwestern sind und eben alles schon hinter sich haben, was noch auf dich zukommt.

Du wirst hier von uns allen liebevoll "aufgenommen" und "betreut" werden.
Jetzt bekommst du zur Begrüßung von mir eine

Affirmation von Louise L. Hay
"Es ist mein Geist,
der meine Erfahrungen hervorbringt.
Meine Fähigkeit, in meinem Leben
Gutes zu erschaffen,
ist grenzenlos.

Liebe, herzliche "Willkommensgrüße"
von Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

PS. Jetzt ist es mir aufgefallen. Es ist mein 1.300 Beitrag. Da wird immer gesagt,es wird zu wenig geschrieben. Das trifft auf jeden Fall nicht auf mich zu."Gut oder nicht gut" das ist hier die Frage.
( Sehr frei nach Shakespeare )

Danke für die herzliche Begrüßung!
Es ist alles noch so neu und verwirrend für mich. Ab Montag beginnt die Bestrahlung des Kopfes und der Wirbelsäule 22x, dannach 11 x Aufsättigung des Tumorbereiches. Einmal pro Woche bekomme ich zusätzlich Vincristin. Wenn ich das überstanden habe, bekomme ich 48 Wochen Erhaltungschemo. Also viele von euch wurden so behandelt? Ich finde es für mich super schwer zu begreifen, praktisch gerade noch keinen Krebs zu haben und prophylaktisch so behandelt zu werden. Es weckt in mir die Angst, dass der Tumor bzw die Restzellen, die irgendwo sein können, definitiv wieder kommen werden.
Hattet bzw habt ihr in dem Jahr der Theraphie normale Lebenszyklen? also konntet ihr ein eigernmaßen normales Leben führen oder war es wirklich nur ein Durchstehen und Überleben? Ich habe so das Gefühl mein Leben wurde mir völlig weggerissen und ich habe das ales noch nicht so realisiert. Denke auch weil ich eben noch nicht weiss wie Bestrahlung und Chemo ablaufen und es wirkt.
Liebe Grüße

Liebe Alini,

fühle dich jetzt einfach mal von mir sehr lieb gedanklich umarmt und auch in deiner begreiflichen Sorge gut verstanden. Das Leben mit einem Hirntumor , egal welcher Art , verändert immens das Leben, aber durchaus nicht nur zum Schlechten.Ich schreibe es immer wieder , aber das Leben wird um ein vielfaches bewußter und sehr intensiv erlebt.

Meines Wissens ist deine Behandlung identisch mit Anja -Erle´s . Sie hat ihre Bestrahlungsphase mit dem Vincristin schon hinter sich und ist jetzt in der weiterführenden Erhaltungschemo.Mit dem Vincristin hatten beide Schwierigkeiten. Auf dem Hirntumor Informationstag wurde allerdings darauf hingewiesen, dass die Bestrahlung, der wichtigste Part ist.Glücklicherweise sind ja Medulloblastome SEHR strahlenempfindlich !!

Wenn du uns mehr kennen lernen willst und vor allen Dingen, mehr über die Behandlung und ihre wirklich manchmal schweren Nebenwirkungen, dann lese doch mal
als erstes: "Medulloblastom NOA 7 Studie, Erfahrungen gesucht"
dann
Medulloblastom -Erfahrungsberichte
und dann kommst du ja auf diesen Bericht hier.

Du wirst auch beim lesen merken, dass es keine leichte Zeit für dich wird , ABER ich kann dir VERSPRECHEN, das wir dich SEHR stark unterstützen werden und dir das durchaus Kraft und Zuversicht geben wird.

Dein "normales " Leben wird es in der Art und Weise nicht mehr geben, aber das ist nicht unbedingt tragisch. Diese Erfahrung kannst du nur mit der Zeit machen und wird dir mehr und mehr deine Ängste und Sorgen nehmen.. Versuche wirklich immer mehr im "Hier und Jetzt " zu leben.

Genieße JETZT dein Leben, schiebe deine Wünsche nicht so weit in die Zukunft, sondern versuche sie dir JETZT oder bald zu erfüllen, aber dennoch nicht mit Panik oder der Angst auf ein kürzeres Leben , sondern weil du JETZT das erleben willst. Ich hoffe, du verstehst den tieferen Sinn in diesen Worten.Dahinter verbirgt sich durchaus die Möglichkeit , trotz Einschränkungen ,gut zu leben.

Dann fallen dir so viele schöne kleine Dinge auf, die dein Leben bereichern können .Ich hoffe, das du eine liebe Familie hinter dir hast, oder auch wirklich gute Freunde, die dir jetzt beistehen in deiner Behandlung.. Wir werden auf jeden Fall für dich "da sein".

Anja und Dani sind wirklich in einer schwierigen Therapiephase. Wenn du die beiden Berichte gelesen hast, weist du auch mehr über Dani´s neuerliche Situation, die sie wirklich kraftvoll meistert, ebenso wie Anja auch.

Bitte, bleibe auf jeden Fall "hier" und gedulde dich noch ein wenig bis dir Dani Eisbärkönigin und Anja Erle mit den Perlen ( das verstehst du auch besser, wenn du die Berichte gelesen hast), sich hier zu Wort melden und dir wirklich gute Ratschläge und Unterstützung geben.

Ich wünsche dir dennoch einen schönen Sonntag. Versuche dir eine kleine Freude zu gönnen, die dir ein Lächeln auf das Gesicht zaubert und dich entspannt.
Herzlichste Grüße
von Gramyo /Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Hallo Alini,
Du bist hier herzlich willkommen.
Die Gramyo hat schon viel über uns erzählt.Wir möchten Dich unterstützen.
Ich bin auch mit 26 erkrankt(2006),habe gleiche Therapie bekommen (HIT 2000 Protokoll), OP;Radiatio+Vinchristin;Erhaltungschemo mit CCNU, Cisplatin, Vinchristin.Unsere Anja Perle wird auch so behandelt, sie ist in der Noa 7 Studie (erkundige Dich bitte, ob die Studie in Deiner Klinik läuft), es gibt dadurch keine Nachteile. Die Therapie muss optimiert werden, Medulloblastom bei Erwachsenen ist sehr selten.
Wie Gramyo schon geschrieben hat, das Leben hat sich verändert, aber wir leben viel intensiver und haben andere Prioritäten.
Liebe Alini Du brauchst viel Zeit um die Gedanken zu sortieren, das ist ganz normal.
Ich schicke Dir viel Kraft und positive Energie, melde Dich wenn Du Fragen hast, bin für Dich daaaa.
Liebe Grüße an ALLE, Dani die bald die letzte Runde antreten wird, es ist alles O.K

herzlich willkommen ,liebe Alini
was für ein schöner Name,dein Nickname
du bist hier in dem längsten thread gelandet ,der getragen ist von Poesie,
liebevoller Begleitung,trotz der seltenen erschreckenden Diagnose,und einem nützlichem Erfahrungsaustausch .

Liebe tapfrere Eisbärkönigin ,die letze Woche ist so viel Wärme vom Himmel auf die Erde gesandt worden ,das war der Fels warm,Kraft spendend.
Du fühlst dich gut ,nimmst dir deine Auszeiten,und gibst dich der Behandlung hin.

Liebe Anja Perle
für dein Wohlergehen wünsche ich alles Gute
du bleibst am Ball
oder in der Bildsprache
die Perlen in deiner Hand
sind deine Glücksbringer


Liebe Schmetterlin
der Schutzengel ist immer da
manchmal spürtst du ihn nicht
die Zarten Flügel bedecken dich
sie drücken nicht
so meinst du es fehlt etwas
aber schau in dich hinein
spürst du es

Liebe Gramyo
bald ist es soweit
da bekommt deine Sprache ein ""ganzes"" Bild
Samstag****

Liebe Andrea 1
wie du das hinkriegst mit deinen Bildern
wow
das kann ich nicht
eine besondere Kunstform
Malen mit Zeichen und Zahlen am PC
wie geht es dem Enkel ***

allen alles Gute ,Liebe
eine erholte Felsquelle
für gramyo **Lilie am Felsquell""

Hallo Alini unsere liebe Gramyo hat ja schon sehr viel wichtige Sachen berichtet und nun heiße ich Dich auch willkommen glaube mir hier bist Du gut aufgehoben die warmen herzlichen Worte unterstützen mich sehr oft.Gramyo hat recht ließ zuerst die Erfahrungsberichte dort wirst Du schon einige Antworten finden denke ich und die restlichen Fragen kannst Du gern stellen auch als persönliche Nachricht und habe keine Scheu es gibt keine dummen Fragen hier haben alle Verständnis. Bis bald Anja.Viele Grüße an die anderen Bewohner Ihr seid so wunderbar Kraft spendent morgen die fünfte Chemo per Kapsel

Hallo ihr Lieben!
Ich habe mich jetzt mal durch alles durchgelesen und hoffe ales richtig verstanden zu haben! Anja und Dani, ich drücke euch die Daumen und fühle mit! Ich bin mir nicht sicher, ob ich eure Situation richtig erfasst habe, aber ihr kämpft!
Habe heute den histologischen Befund bekommen. Medulloblastom Grad 4, mikroskopisch vollständig entfernt und keine Kontrastmittelaufnahme nach der Op. Keine Measthasen und im Liquor auch keine Zellen.
Zwar ziemlich gute Voraussetzungen, aber die Angst vor Rezidiven sind natürlich da. Denke es wird mit der Zeit besser und man lernt damit umzugehen, schließlich kann man jederzeit und immer an was erkranken und wenn ich euch als Beispiel sehe, dann kann man den Kampf wieder aufnehmen und es lohnt sich!
Nach der Op habe ich mich gut erholt, hatte dann aber eine schwere Meningitis, weil mir Hirnwasser durch die Wunde rausgelaufen ist und Bakterien reinkamen. Lag die letzen zwei Wochen mit katastrophalen Entzündungswerten im Krankenhaus und muss nun immernoch Antibiothika nehmen. Soweit geht es mir aber gut.
Heute hatte ich meine erste Bestrahlung.Eigentlich merkt man ja gar nix. Dauert 30 Minuten und ich war fit danach. Allerdings geht es mir jetzt 4 Stunden später echt schlecht. Ich bin matt, müde, habe Kopfschmerzen und muss brechen. Mein Magen ist sowieso sehr empfindlich und mag nix bei sich behalten.
ich leide wohl echt unter Einbildung, mal ehrlich mir kann doch nicht schon nach einer Bestrahlung schlecht sein, das darf echt nicht sein. Ich muss morgen mit den Ärzten reden.
Ich werde in einer Uniklinik behandelt, die Behandlung und Organisation ist top, aber ich fühle mich schon etwas wie eine Nummer. Richtig aufgeklärt fühle ich mich nicht. Bestrahlung wie wo was ok, aber was ist mit meinen Haaren etc etc, Nachwirkungen? Sollte man für die Knochen Präperate oder Vitamine einnehmen? Die Mitarbeiter in der Strahlenklinik verweisen mich dann immer auf das noch irgendwann bevorstehende Arztgespräch hin.
Am Mittwoch bekomme ich stationär einen Port gesetzt, bin aufgeklärt wie der Eingriff abläuft, hab trotzdem schiss... ein Arzt sagt man kann es mit örtlicher Betäubung machen, andere raten zu Vollnarkose, ich hab mich noch nicht entschieden, weil ich nach einer Narkose immer so unter Übelkeit leide.
Donnerstags bekomme ich dann die erste Vincritinspritze und kann dann nach der Bestrahlung nach Hause. Wie habt ihr das so vertragen? Habt ihr die erste Spritze gemerkt? ich bombadiere euch gerade sehr, aber es ist alles so viel für mich. Mein Vater ist vor einem Jahr an Leukämie nach 12 Jahren Kampf gestorben. Eigentlich habe ich Erfahrung mit Krebs, aber Leukämie ist so anders und mein Vater war mir ein sehr gutes Vorbild, doch ich habe seinen Leidensweg vor Augen und daher so viel Panik vor der Chemo. Mein Vater hatte 254 Chemobehandlungen und daher auch ziemliche Nebenwirkungen.

Wie geht es euch gerade Dani und Anja? Es interessiert mich sehr an eurem Weg Anteil zu nehmen, auch wenn ich gerade noch nicht derjenige bin, der euch Kraft geben kann, sondern noch ein verunsichertes Ding bin...
Liebe Grüße

ich werde auch nach der Noa 7 Studie behandelt, weiss das jetzt aber auch nur, weil ich heute mal meine Akte in die Hand bekommen habe!!!

Hallo Alini Aufklärung ist das wichtigste habe keine Scheu die Ärzte zu fragen was dich bedrückt.Ich bin in dieser Hinsicht sehr zufrieden. Ich habe Dexa erhalten zu Bestrahlung das lindert den Hirndruck und die Übelkeit.
Die Haare habe ich komplett nach zwei Wochen verloren kümmere Dich jetzt um eine Perücke die Kasse bezuschusst sie.Vincristin habe ich nicht toleriert wegen allergischer Rkt.abgesetzt.Port war vorgesehen wurde aber nicht gelegt habe Polyneuropathien vom Cisplatin und somit bekomme ich Lomustin als Kapseln.

Die Hoffnung ist gleich dem Kreuz
was ein Mensch zu tragen vermag
es ist den Flügeln der Vögel gleich
und trägt hinfort die Angst
die Besorgnis
Hoffnung breitet sich aus

was ein Mensch auszuhalten vermag
erfährt er dann
wenn das Schicksal ihn fordert

liebe Alini
dani und Anja wissen viel zu deiner Erkrankung
an Wisssenswerten bei zu steuern

zur Bestrahlung Folgendes
ja sie macht müde
erzeugt Übelkeit
geht auf die Stimmung
macht mutlos

wenn es irgendwie geht,täglich ruhen ,wenn dir danach ist
esse was dir schmeckt
leichte Kost
grüne Smoothies
heißes abgekochtes Wasser entgiftet
Kräutertee wärmt
gegen die Übelkeit hift Ingwer, einfach von der Wurzel etwas ins heiße Wasser geben
oder ins Mineralwasser ,mit der Muskatnussreibe oder Scheiben schneiden

zu dem Haupthaar
es fällt aus-
hatte eine Perücke-die Anschaffung war ein Gag für sich
aus allem das Beste machen-das Ding hat so gekratzt,
dass ich auf die tollen Mützen zurückgegriffen habe,
die es in den Läden gibt.Bijou und co....
die Kopfbestrahlung ist intensiv
aber JA sie kommen wieder
fast 4 Jahre ist es her und immer noch wachsen Haare nach
mein Haupthaar ist länger als 50-60 cm

einen Port ambulant setzen zu lassen ?mit Teilnarkose ?
frage die Ärzte ,es gibt unterschiedlich Vollnarkosen ,wenn du weißt worauf du so intensiv mit Übelkeit reagiert hast,gibt es evtl. eine Alternative

schön,dass du ausführlich geschrieben hast

für deinen weiteren Verlauf Vertrauen in deine eigene Kraft,
die Ärzte sind für dich da
frage sie ,schreibe dir vorab alles auf ,was du wissen möchtest
sie erzählen nichts ,die Fragen stellst du,damit sie wissen,wie du dich auseinandersetzt,aktive Patienten sind wertvoll und kostbar
sollest du dich schwach fühlen ,nehme jemanden mit ,der dich unterstützt.
Schließlich herrscht Ausnahmezustand für dich

so herzlich
Felsquell

Lieber Felsquell Du hast Recht ich habe auch sehr oft Mütze getragen,habe mir zwei anfertigen lassen und jetzt habe ich mittlerweile wieder ganz kurze Haare und weist Du ich fühle mich wohl damit.Habe heute Lomustin erhalten nun heißt es versuchen Ruhephasen zu finden.Diesen Monat noch MRT grrr und dann noch die Platzangst.Liebe Grüße Anja

Huhu, habe heute Port bekommen und meine erste Vincristinspritze. Alles ok. Bestrahlung setzt mir echt zu, habe schon nach der 4. Bestrahlung verbrannte Hautstellen, bin total müde und mir ist richtig schlecht. Seit heute habe ich auch Wassereinlagerungen an der Wirbelsäule entlang! Aber ich schlage mich durch! Heute hat sich das erste mal ein Arzt Zeit genommen, die Therapie mit mir zu besprechen und die Nebenwirkungen der Chemo etc. Mal sehen wie Vincristin mir zusetzt! Bis dahin genieße ich die Übelkeitfreien Tage! Heute war so schöner Sonnenschein und am WE besucht mich eine gute Freundin! Ich freue mich! Was macht ihr so? Wie geht es euch?

Liebe Alini,
dafür , was du alles in den letzten 3 Tagen bewältigt hast, klingst du sehr optimistitisch kämpferisch. Du passt hervorragend in dieses "Haus"!

Einen guten Vorschlag zu den verbrannten Hautstellen. Der behandelte Radiologe hat zu meinem Partner gesagt, dass er den Kopf einfach mit Olivenöl einreiben sollte. Das wäre ausgesprochen Erfolgsversprechend. Daran hat sich mein Mann gehalten und er hatte , wenn überhaupt, nur eine sehr leichte Rötung. .
Ich weiss natürlich nicht, ob es noch wirkt, wenn die Haut schon verbrannt ist!

Was ich ganz toll an dir finde, ist die Einstellung, das du die übelkeitsfreien Tage genießt. Du schlägst damit den richtigen Weg ein, der dich durch diese Behandlungszeit sehr gut und und mit der notwendigen , inneren Kraft, wie schon Dani und Anja kraftvoll weiterbringen wird.

@liebe Dani Eisbärkönigin,

ich höre ja immer Radio und gestern haben sie doch tatsächlich von den beiden Eisbärjungen deiner Bärin gesprochen. Was glaubst du , haben sie gesagt????
Spannung!
Das Mädchen wäre die Mutigere und ihr Bruder würde sie "gerne vorlassen".
Also kannst du dir die Mutter und die Tochter als Vorbild nehmen .

@ liebe Alini,
lies einfach mal "Kreativ Burk" und dann weist du , was ich an diesem Wochenende mache und Felsquell auch.

@meine herzallerliebsten ALLE,
lasst es euch gut gehen und wir werden uns dieses jahr sehen,.. Davon bin ich ganz fest überzeugt

Eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

heute schreibe ich mal nur an
Alini
du bist "verbrannt" nach 4 Einheiten
was sagen die Ärzte dazu
kannst du nicht hinnehmen
was für Maßnahmen sorgen für Abhilfe

der Port sitzt
es ist der Verbindungskanal
und wird nicht ewig drin bleiben müssen
tapferes ""Mädchen""
allen Lieben
alles Lebe
herzlich
Felsquell

Huhu ihr Lieben!
Heute wurde Bestrahlung ausgesetzt, weil ich wegen dem Port nicht richtig gelagert werden konnte. Auf der einen Seite war ich irgendwie froh, auf der anderen Seite nervt das ständige Verschieben... Habe heute noch ne 3 Monats Spritze zum Schutz der Eierstöcke bekommen... Leitet sowas wie ne Menopause ein um die Zellen zu schützen. Weiss nicht wie die Spritze heißt, war sehr spontan, da ich mir momentan keine Gedanken um Kinder mache... Habt ihr Erfahrung damit? Habt ihr Kinder nach der Chemo? Mein erster Gedanke dreht sich vorerst mal um dieses Jahr und es gut durchzustehen... Habt ihr nach der OP Gymnastik oder Massagen bekommen? Bei mir im Nacken ist alles hart und geschwollen. OP Wunde ist aber gut verheilt. Ja habe kleine verbrannte Hautstellen- gut cremen- da muss ich wohl durch, mal sehen wie es nach nächster Woche ist. Im Moment bin ich täglich 3-5 std im Krankenhaus, das nervt und ist anstrengend... Jetzt hab ich aber endlich ein freies Wochenende und werde es genießen!

Anja, du hast durch das Vincristin Nervenschäden? Du bekommst ein Mittel dagegen? Mein Chemoarzt meinte, dass man erst nach einem Jahr sehen kann, ob es eine langfristige Schädigung ist oder wieder zurückgeht. Finde das aussagemäßig sehr schwammig, du hast Vincristin völlig absetzen müssen? Wie geht es dir jetzt gerade? Hoffe ich nerve dich nicht, bzw ich werfe etwas durcheinander... Liebe Grüße

Hallo Alini das Vincristin musste ich wegen allergischen Hautreaktionen nach fünf Gaben absetzen und die Polyneuropathie habe ich nach dem Cisplatin bekommen deswegen habe ich es nur dreimal i.v. bekommen. Lese das Deine Haut leidet mir hat man eine Lotion in der Bestrahlung mitgegeben habe leider den Namen vergessen.Liebe Grüße Anja

Ah ok, danke Anja, ich werd morgen mal nach der Lotion fragen! Sagt mal sind bei euch due Haare in der Erhaltungschemo auch ausgegangen? Ich war gestern in einem Perückengeschäft, nicht dass das alles sau teuer ist und die Krankenkasse ja auch nur max die Hälfte bezahlt, also von Echthaarperücken preislich unglaublich.... Hab jetzt ein Modell gefunden, mit dem ich ansatzweise meinen Frieden schließen kann- habe mir schöne Mützen noch dazu gekauft- allerdings brauch ich einfach das Gefühl Haare tragen zu können, wenn ich das Bedürfnis habe... Was für Perücken habt ihr und wie gesagt, sind sie nur in der Bestrahlung weggeblieben oder in dem ganzen Jahr? Und hat jemand Erfahrung mit dieser Spritze, die die Eierstöcke schützen soll?

Hallo Alini,
die Enantone Gyn Depot Spritze wirst du die ganze Zeit bekommen, während der Therapie.
Wie du bereits geschrieben hast, die Eierstöcke werden stillgelegt.
Nach der Therapie normalisiert sich alles wieder, wenn nicht werden Hormone gegeben.Dafür gibt es Endokrinologen (Hormonspezialisten),
mach dir keine Sorgen, das wird schon.
Ich trage keine Perücke, nur schöne Mützen. Die Perücke hat auf die Nerbe gedrückt, war sehr unangenehm für mich.
Für die Haut habe ich Penaten Baby-Öl benutzt.
Liebe Grüße Dani
P.S.Ab morgen bin ich stationär, bekomme wieder Hochdosis und meine Stammzellen zurück.....

Ganz liebe Grüße an ALLE Mitbewohner und Besucher!
Werde ca.3-4 Wochen in der Klinik sein müssen, danach werde ich einen Bericht über die Therapie schreiben...
Dani ,die nach der Therapie ihre Eisbären-Familie besuchen wird

Dani, ich drück dir die Daumen, dass alles gut läuft und du einen angenehmen, so angenehm wie es eben sein kann mit nettem Personal, hast! Ich werd an dich denken!

Hallo
kurzer Tagesbericht. Bestrahlung hinter mich gebracht- eine Stunde danach wieder Kopfschmerzen und Übelkeit- ich hoffe es wird besser und geht jetzt nicht die nächsten Wochen so.... Sagt mal ab wann seit
ihr wieder Auto gefahren?

Hallo ihr Lieben alle,

@ Liebe Dani Eisbärkönigin,

die ihre Winterruhepause um ca. 3 -4 Wochen verlängert. Ruhe dich aus, überstehe wieder einmal diese Herausforderung an deinen Körper und dann wirst du dich bei uns melden. Meine Gedanken und ganz bestimmt auch die der anderen werden zu dir geschickt und dich stärken.
Liebevollste und kraftspendende Grüße von deiner Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben.

An alle meine lieben Hausbewohner und Besucher,

Mein Wochenende in der "Kreativ- Burk" war sehr schön und berührend.
Ich hoffe und denke, das wir uns alle irgendwann bei mir in diesem Jahr sehen.Daran glauben wir und dann werden eben die Kräfte uns zusammenführen.

Fühlt euch alle ebenfalls umarmt und mit Energie beschenkt.
Eure Gramyo/Claudia mit Burkard im Herzen und Leben

Liebe Eisbärkönigin sei umarmt und ich wünsche Dir ganz viel Kraft für diesen Zyklus ich denke an Dich .Liebe Grüße Anja muß auch grad Kraft sammeln es ist schon anstrengend.
Alini ich habe die Spritze nicht bekommen für die Eierstöcke,ich hoffe auch das die Haare bleiben,liebe meine Mutzeln(Haare).Bekommst Du kein Dexamethason zur Bestrahlung? Hat mir sehr geholfen

Hallo liebe Alini,
da ich keinerlei Bestrahlung bekam, kann ich dir das mit dem Autofahren nicht hundertprozentig genau sagen, denn es hängt von mehreren Faktoren ab.
Bei mir war es tatsächlich so, dass ich viel zu früh (durch ein Missverständnis) nach einem halben Jahr schon wieder Auto gefahren bin. (Brauch(t)e ich ja auch, um auf die Arbeit zu kommen!)
Nach Abschluss meiner Temodal-Zyklen und REHA (welche bei mir ebenfalls viel zu spät stattfand).
Soweit ich weiß, wird wohl generell gesagt, dass man nach einer Kopf-OP mind. 3 Monate pausieren muss, wenn nicht sogar länger (nach Schwere und Größe wohl abhängig, auch die Lage/Art - rausoperiert oder nicht - des T. sei entscheidend und, ob man epileptische Anfälle hat(te) oder nicht, dann kommen wohl auch nochmal zwischen 3 bis 6 Monate dazu.
Im Nachhinein sagte mir dann ein Arzt, dass ich normaler Weise mind. ein dreiviertel Jahr hätte kein Autofahren dürfen und, da sich noch leichte Anfälle im EEG unter Flackerlicht zeigten, erst nach einem Jahr.
Am besten ist, dass Du dazu speziell deinen Neurologen/behandelnden Arzt fragst.
Naja, alleine das Wissen darum, ließ mich eh noch vorsichtiger, als früher fahren.
Nicht, dass das einer falsch versteht. Ich fühlte mich damals wirklich fit, wie ein Turnschuh, aber da ich wusste, dass das kein harmloser Eingriff war, fuhr ich eben noch vorsichtiger und vorrausschauender als früher. Außerdem hatte ich Anfangs echt noch ein bisschen Bammel, wie ich wohl reagieren würde/könnte, wenn mir einer die Vorfahrt oder sowas nehmen würde...
Naja, mein Arbeitsweg ist dafür bekannt, dass es da immer ein paar Schlafmützen gibt und nachdem ich ein paar Vollbremsungen mit Bravur meisterte, damit Autounfälle verhinderte, war ich mir wieder "sicher", dass ich meine Leidenschaft, das Autofahren wieder gut schaffe. Wenn ich auch auf meiner Arbeit immer noch langsamer denke, als so, aber beim Autofahren komischer Weise, bin ich wieder voll da. Würde aber schweren Herzen das Auto stehen lassen, wenn ich merke, dass etwas nicht mit mir stimmt.

Zum Thema Haarverlust,
den hatte ich bei mir auch nicht, bzw. nur da, wo das OP-Feld freigeräumt wurde. Die restl. Haare blieben lang. Um meine Naht zu verdecken hatte ich jede Menge Haarbandtücher oder wie ich dazu sagen soll, die genau die nackigen Stellen gut abdeckten.
Eine liebe freundin von mir bekam auch vor kurzem Chemo in Tropfform und sie verlor dadurch schon beim 2. Zyklus ihre Haare. Sie machte kurzen Prozess und rasierte sich alle verbleibenden Haare ab, weil ihr die irgendwie wehtaten. Als diese alles ab waren, da fand sie es besser und es tat nicht mehr weh.
Sie suchte sich auch eine Kurzhaarperrücke aus, die ihr richtig gut steht!
Da die innen aber wohl nicht so gut abgepolstert sind, kratzt es ihr damit. Also setzt sie die Haare nur auf, wenn sie irgendwo "normal" aussehen will, denn bis jetzt hat sie noch ihre Wimpern und Augenbrauen, auch wenn diese merklich weniger wurden.

Liebe Alini, ich wünsche dir jede Menge Glück, dass sich die Nebenwirkungen in Grenzen halten, für dich ertragbar bleiben.
Halt die Öhrchen steif...und alles Gute für dich!!!!
LG von Andrea

Hallo! Kurzer Bericht von meiner letzten Woche! DieÜbelkeit nach der Bestrahlung hat aufgehört, auch meine Haut hat sich erholt. Irgendwie scheint mein Körper sich dran zu gewöhnen, heute steht die 11. bestrahlung aus. Meine Haare sind noch da, nur wie lange???? Aber habe keinen Geschmack mehr und mein Hals kratzt fürchterlich. Hattet ihr das auch bei der Bestrahlung? Vom Vincristin merke ich eigentlich nichts, meine Fingerspitzen fühlen sich manchmal so an als würden sie einschlafen, werde es den Ärzten mal sagen. Wie geht es euch so?

Liebe tapfere Alini,
das mit dem keinen Geschmack kenne ich von meinem Vater, er meinte in der Zeit immer, dass alles nach Alumimium schmecke und er von dem schönen Essen nur noch bedingt etwas habe, eben die Optik und die Fantasie, weil er ja wusste, wie es normal schmeckt.
Das mit dem Kratzen im Hals und den Empfindungsstörungen würde ich deinen behand. Ärzten mitteilen, vielleicht haben sie eine Lösung dafür/dagegen. Aber mein Vater hatte das auch, dass ihm in den Bestrahlungszeiträumen ständig der Hals wehtat, auch div. Empfindungsstörungen. Leider erinnere ich mich nicht mehr daran, was er dagegen unternahm.
Er verstarb Anfang 2013 nach 10-jährigem Kampf, im Alter von 81 Jahren. Bei ihm waren es gleich mehrere Arten von Krebs.
Ich wünsche dir weiterhin max. Erfolge gegen deine "Krankmacher"!
LG von Andrea

Hallo! Kurzer Bericht von meiner letzten Woche! DieÜbelkeit nach der Bestrahlung hat aufgehört, auch meine Haut hat sich erholt. Irgendwie scheint mein Körper sich dran zu gewöhnen, heute steht die 11. bestrahlung aus. Meine Haare sind noch da, nur wie lange???? Aber habe keinen Geschmack mehr und mein Hals kratzt fürchterlich. Hattet ihr das auch bei der Bestrahlung? Vom Vincristin merke ich eigentlich nichts, meine Fingerspitzen fühlen sich manchmal so an als würden sie einschlafen, werde es den Ärzten mal sagen. Wie geht es euch so?

Liebe Alini,

leider nur ganz kurz, weil ich meinen Husten zwar beendet habe, aber jetzt rebelliert Magen und Darm. Aber alles wird ja wieder besser. Ich wünsche dir von Herzen weiterhin einen guten Therapieerfolg. Du bist wirklich auch wie Dani und Anja eine sehr , sehr starke Frau.

Auf Dani müssen wir , glaube ich, noch ein bisschen warten.

bis bald in besserer Gesundheit meinerseits
grüße ich dich ganz herzlich
deine Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ... für immer...

Halloooo ZUSAMMEN,
mal wieder ein paar Zeilen von mir...
Liebe Gramyo wünsche Dir von Herzen gute Besserung.
Liebe Anja, bleibt weiterhin so tapfer, wir kämpfen weiter alle zusammen.Wie war dein MRT?
Liebe Alini das Kratzer im Hals ist leider normal, musst aufpassen wg.Pilze im Mund, dafür gibt es wunderbare Mittel, die Ärzte sollten dir was verschreiben. Zusätzlich kannst du Salbei-Bonbons o.Zucker probieren.
Weiterhin viel Kraft.
Liebe Felsi, wie geht es dir? Du schreibst hier immer so schön, deine Zeilen sind wunderbar. .
Liebe Andrea1, Liebe Schmeterlin und Liebe Besucher,ich danke Euch für die liebevolle Unterstützung.
Dani

Ein Nachtrag noch,
Bei mir läuft die Chemo-Hochdosis , bis jetzt ist alles o.k.
Ich umarme Euch ganz fest, meine Gedanken sind bei Euch..
Gute Nacht, Dani

liebe Liebende,Hoffnungsvolle, Bangende,Lebensbejahende

wenn es fachlich wird
wie die Fragen von Alini
dann halte ich mich zurück
weil ich keine Ahnung habe

meine Geschichte ist eine andere

der heutige Morgen ist Lichtdurchflutet
die Sonne begleitet uns durch den Tag
sie wärmt
schützt
gibt der Seele Kraft

sie lässt unser aller Herzen sich öffnen
für die Schönheit des Lebens

@gramyo
heute mache ich mir besonders Sorge um dich
passe gut auf dich auf
schütze dich
hülle dich ein in deine persönliche Eierschale

so herzlich
Felsquell

Hallo Ihr Lieben
Für Gramyo eine Umarmung und gute Besserung,bitte schone Dich.Dani ich warte noch auf mein MRT Termin,bin furchtbar nervös ,aber das kennen ja alle.Ich drücke Dir weiter Daumen und Zehen das die Chemo nicht so strapaziös wird und der Zaubertrank hilft.Alini ich hatte auch leichtes Kratzen,habe wie Dani Salbeibonbons genommen und Tee getrunken. Als Geheimtip hat mir eine Pat. kalte Cola empfohlen, wenn der trockene Mund und der Geschmack störten, habe es probiert,mir hat es geholfenauch wenn es komisch klingt.Taube Fingerspitzen könnten vom Vincristin kommen.
So und nun ganz liebe Grüße an Felsquell unseren so liebevollen Poeten wessen Worte mich immer berühren.

Hallo! Habe seit heute so Mundspray, hilft ganz gut! Haare sind seit heute weg, hoffe Augenbrauen bleiben... Sagt mal so körperlich, kommt die Belastbarkeit zurück oder muss ich mich auf ein ruhigeres Leben mit vielen Ruhepausen einstellen?
Hoffe dass die Chemo bei dir Dani ihre Dienste tut und dich sonst verschont! Danke für all eure aufmunternden Worte! Manchmal packt mich schon der Gedanke, wie ich das ein ganzes Jahr durchstehen soll... Habe mächtig Angst vor der Erhaltungschemo... Schlechte Blutwerte, infektionen, nur krank im Krankenhaus sein und versuchen die 48 Wochen durchzustehen... Das entmutigt mich schon... Und dann nicht zu wissen mit welchen Folgen ich aus der Behandlung gehe und ob ich irgendwann wieder annähernd normal leben kann... Und auch das Auto fahren... Ich warte die 3 Monate ab und muss dann mit einem Arzt reden... Diese allgemeine Ungewissheit ist wirklich schrecklich...

liebe Alini
Dani unsere Eisbärkönigin auf ihrem sonnengewärmten Felsen
und Anja erle mit den 3 Glücksperlen in den Händen
gehen den Weg schon eine Weile
sie schreiben trotz aller Beschwerden nie klagend,
sind Hoffnungs voll,besorgt.ängstlich,mutig Tapfer

so erscheinst du hier auch.

Chemos sind belastend ,es ist reines Zellgift,es hat seine Wirkung auf den
ganzen Körper,es wirkt eben auf die Belastbarkeit dieses Gefühl nie mehr
auf die Beine zu kommen,es drückt massiv auf die Stimmung,du hinterfragst den Sinn des Ganzen,du schwankst zwischen ,

ich will nicht mehr
und
ich will das schaffen

die Haare,das ist ungemein wichtig für die Psyche,
jeder sieht dir an ,die hat was ,Haare sind das Symbol der Weiblichkeit,offensichtlich ,einTribut,der Markt ist voll mit Haar Produkten,aber ,es ist der Schein.
Der Körper reagiert richtig,was ist wichtig,Haare ?
oder DAS Leben.

In der anstrengenden Phase deines Lebens ,mit der Chemo zurecht zu kommen,gilt die wichtigsten Körperfunktionen aufrecht zu erhalten das
Haarwachstum gehört nicht dazu.
Ich ermutige dich ,diesen thread zu nutzen es ist meist schon wohltuend,
dass die Ängste in den Mund genommen werden,was man teilt ,ist nicht mehr nur bei dir,das gilt für die Angst ,für die Freude und die Liebe.
Alles Gute,tapfere Alini

siehst du die Sonne

lG
Felsquell
GBM Dez.2010

Hallo ihr Lieben; Anja erle, Dani, Alini und all die vielen anderen Kämpfer...
ich wünsche euch so sehr, dass euch die Behandlungen helfen und vorwärts bringen.

Hab heute gerade meine lyrische Ader irgendwie, deshalb möchte ich euch auch gerne einen guten Gedanken mit auf euren Weg geben...

„Niemand, der sein Bestes gegeben hat, hat es später bereut.“
(Sparky Anderson)

&

"Besteigt den Berg, dass IHR die Welt sehen könnt!
Nicht, damit die Welt euch sieht."
(Verfasser mir unbekannt)

Fühlt euch umarmt und gestärkt
herzlichst von Andrea

Danke Andrea und Felsquell, es tut gut es sich von der Seele reden zu können, auch due Belanglosen und andere Blickwinkel zu erhalten!

alles gute dir
schreibe nur weiter
lg
felsqell

Huhu, Anja eine Spezielle Frage an dich: Hattest du nach der Bestrahlung bis zur Beginnenden Erhaltungschemo eine Pause oder war das ein flüssiger Übergang? Überlege ein paar Tage wegzufahren&#128522;....

Hallo Alini ich hatte sechs Wochen Pause zwischen den Therapien und bin da auch in den Urlaub gefahren denke es wird Dir gut tun Kraft zu tanken vor der Chemo .Liebe Grüße Anja

Möchte Euch ALLE auch wieder mal Hallo sagen :)

Ihr tollen Kämpferinnen!!!

Macht weiter so und gebt NIE auf

Auch wenn ich nicht oft hier bin, denke ich ständig an Euch

Ich drücke Euch ganz fest

liebe Schmetterlin
ich habe dir einen langen Beitrag
in deinem thread gewidmet
pass gut auf dich auf
so herzlich
Felsquell

für alle tapferen Heldinnen hier

Sonnenschein Grüße

@ Felsquell

Werde auf mich aufpassen :) Es werden auch wieder bessere Tage kommen.

Knuddel!!!

Hallo! So Ende dieser Woche habe ich die Kopf- Wirbelsäulenbestrahlung geschafft! Was mich fertig macht sind die Halsschmerzen und dass ich absilut nix ausser einen metallischen Geschmack im Mund habe, Essen macht echt keinen Spass, aber ich sollte mich wohl nicht beklagen! Haare sind alle weg, hoffe sie kommen nach Ende der Bestrahlung wieder, trotz Chemo bzw währenddessen...
Die ärzte verwirren mich echt sehr. Als ich nachfragte, warum bei mir die Erhaltungschemo gemacht wird, kam als Abtwort, dass dieser Tumor im ersten bzw in den ersten Jahren zu 70 Prozent wieder kommt und daher die Chemo ein aufkeimen zerstören soll. Aber ich hab weder Metasthasen noch sonst was? Seit dem hab ich jetzt natürlich schiss, dass der Tumor auf jeden Fall wieder kommt, ich hatte echt eine Heilung im Sinne von Tumorfreiheit über Jahre im Sinn, jetzt gehts mir dahingehend schlecht, weil naja bösartiger Hirntumor und Prognose die niemand sagen kann. Irgendwie hatte ich das die ganze Zeit verträngt.... Gehts euch allen gut, genießt ihr das Wetter?

Huhu,so zum Ende der Strahlenbehandlung gehts mir doch immeR schlechter. Hab körperlich echt Tage, da tut mir alles weh und ich liege viel im Bett weil mir alles zu viel ist- dann ist die Psyche auch nicht so stark,liegen und auskurieren und sich dann abzulenken war noch nie meine Stärke. Ich hoffe ich schaffe die restlichen 2 Wochen noch... Wie ging es euch während der Behandlung? Des weiteren sitzt der Port nicht, ist gekippt,,am Donnerstag wird entschieden was gemacht wird... Nichts ist so wie es sein soll, gerade ist der Frust einfach groß. Das kämpfen ist manchmal schwer...

Hallo ihr Lieben,
nachdem ich jetzt den ganzen Tag lang euren Chat verfolgt habe, melde ich mich hier auch mal zu Wort.
Bei mir wurde auch im September 2011 ein Medulloblastom diagnostiziert (mit 22 J.), danach komplette Entfernung durch die OP, Behandlung nach NOA 7, also wie bei euch Bestrahlung und Erhaltungschemo mit den gleichen Medikamenten.
Da die meisten von euch immer noch am kämpfen sind und um vor allem dir, Alini, ein wenig deiner Ängste zu nehmen, wollte ich hier mal kurz schreiben, wie gut es mir geht! Ich habe die Bestrahlungen auch sehr schlecht verkraftet - ich hab mich sehr oft am Tag übergeben und hab auch sonst viele der möglichen Nebenwirkungen mitgenommen. Meine schlimme Platzangst hat das ganze mit der Maske nicht besser gemacht. Ich war weniger ein Mützenträger. Habe mir eine teure lange Echthaarperücke geleistet und mich damit einigermaßen wohlgefühlt.
Den ersten Chemoblock habe ich ganz schlecht verkraftet. Meine Blutwerte haben sich danach auch nicht wieder erholt, sodass der zweite Block immer weiter verschoben wurde. Als klar war, dass die Blutwerte sich auch nach Monaten nicht erholt haben, hat man die Chemo abgebrochen. Damals hatt ich auch natürlich auch Angst, nicht alles unternommen zu haben. Aber der Tumor wurde ja operativ komplett entfernt und alle MRT Bilder und Lumbalpunktionen waren sauber.
Heute bin ich froh, dass die Chemo abgebrochen wurde. Ich hätte nicht mehr als den einen Block vertragen und jetzt 2 Jahre danach geht es mir prima.
Ich hab noch während der Chemo angefangen zu arbeiten, weil das ein neuer Job war und ich die Stelle nicht verlieren wollte. (Hatte gerade erst mein Studium beendet). Das war sehr hart, aber dadurch hatte ich auch weniger Zeit zum Nachdenken ;-)) Ich wollte damals auch nicht in Reha wegen dem Job, aber auch weil ich Angst hatte vor vielen schlimmen Geschichten von Betroffenen.
Jetzt hab ich aber entschieden, dass ich wieder 100% fit werden will! Die Muskel haben sich durch den ganzen Kram komplett verflüchtigt und ich schnauf beim Treppe Laufen immer noch wie eine alte Frau. Daher geh ich am Montag 4 Wochen in Reha und hoffe sehr, dass ich endlich Zeit finde, die Krankheit ein bisschen verarbeiten kann und wieder fit werden kann.
Ich bin übrigens nach der Bestrahlung direkt wieder Auto gefahren. Allerdings habe ich es noch ein paar Wochen vermieden, lange Strecken zu fahren. Ein Mann von der Reha hat mir am Telefon gesagt, dass sie dort auch sog. Fahrbeobachtungen durchführen. Da beobachten sie einen beim Fahren (keine richtige Fahrprüfung) und dann bekommt man eine Bescheinigung, dass man wieder fahren kann. Ansonsten besteht die Gefahr, dass sich Versicherungen bei einem schweren Unfall auch nach vielen Jahren noch rausziehen wollen, wenn rauskommt, dass man mal einen Hirntumor hatte.

Übrigens Alini: Diese 3-Monatsspritze habe ich auch während der ganzen Behandlung bekommen. Nachdem ich sie abgesetzt habe, hat es noch ein paar Monate gedauert und mein Zyklus hat sich wieder normal eingependelt. Ich habe mir aber auch zur Sicherheit vor der Bestrahlung ein Stück der Eierstöcke entnehmen lassen, weil die Gefahr der Unfruchtbarkeit leider schon besteht durch Bestrahlung und Chemo (bei mir zumindest wurde auch der untere Spinalkanal bestrahlt, dass heißt da wo auch Eierstöcke usw. liegen).

Ich drücke allen hier, die noch in Behandlung ganz arg die Daumen, dass alles gut geht! Ihr seid wirklich sehr stark und da ich gerade viel Kraft habe, kann ich euch was davon abgeben. Ich hoffe, dass ich sie selbst nicht so schnell wieder brauche.

Hallo,

so dann stell ich mich auch mal vor.

Bin Flummy (weiblich) 37 Jahre alt und bekam die Diagnose Medulloblastom nach einer Odysee an Arztbesuchen in der Mainzer Uniklinik Ende März.

Der Tumor war Walnussgroß und wurde bis auf einen Rest vollständig entfernt.
Jetzt werde ich nach der NOA-7 Studie behandelt. Bekomme immer Dienstags meine Ladung Vincristin, was ich die erste Woche ganz und gar nicht vertragen habe.(Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerzen, Schwindel, usw.) Die zweite am Dienstag hab ich um einiges besser vertragen als letzte Woche.Bekomm jetzt Cortison und was gegen die Übelkeit, was mir auch sehr hilft. Heute ist die achte Bestrahlung , hab also noch einige vor mir. :(

Hallo und herzlich Willkommen hier im Forum.
..auch wenn der Anlass nicht gerade so super ist.
Ich bin auch in der Uniklinik Mainz in Behandlung & Betreuung und ich bin mit der neurochiurgischen Poliklinik SEHR zufrieden, aber ich bin wegen eines Oligodendroglioms dort in Behandlung bzw. der Nachsorge.

Alles Gute für dich und ich drück dir feste alles was geht, dass deine Behandlungen dir supergut helfen!!!
LG Andrea

Hallo Andrea,

ja über die Uni Mainz kann ich bis jetzt nichts schlimmes sagen.Fühl mich dort sehr verstanden und gut aufgehoben.

heute ist die neunte Bestrahlung geschafft, aber ich hab schon seit heute morgen mit Schluckbeschwerden zu kämpfen:( Jetzt ist endlich Wochenende und ich werds geniessen mal nicht zur Bestrahlung zu müssen.

Ich wünsch euch ein schönes Wochenende


Flummy

Liebe Flummy, vielleicht fragst Du einfach nochmal beim Bestrahlungsteam der Uni nach, was sie dir empfehlen. Immerhin haben sie mehrmals täglich damit zu tun.
Oder Du gibst das Wort Schluckbeschwerden in die Suchfunktion auf der Hauptseite hier ein und schaust, welche Themen und Beiträge die dabei am besten helfen.
Ich hab mal was von Eiswürfellutschen und künstlichem Speichel gelesen, ist aber schon eine ganze Weile wieder her und ich weiß nicht mehr genau, wo ich das gelesen hatte, weil mein Vater damals auch starke Schluckprobleme nach Bestrahlungen hatte. Mit Salbeitee gurgeln soll auch helfen und ist wenigstens nichts chemisches. Def. gibt es aber dagegen bestimmte Tropfen oder Sprays. Frag einfach mal nach. ^^
Ich wünsch dir dazu gute und hilfreiche Tipps.
LG Andrea :-)

Liebe "alte Hausbewohner" und alle lieben "neuen Hausbewohner" und wir anderen Besucher, die regen Anteil an all diesen starken Frauen nehmen, die so tapfer sich dem Medulloblastom in den Weg stellen,

einen ganz lieben, aber kurzen Gruß sende ich euch und hoffe dass ihr alle eure Therapie und die unerwünschten Begleiterscheinungen übersteht.

Eine liebe, aber leider kurzatmige Umarmung (Grund siehe Beitrag "Unsere Gramyo" ) sende ich aber von ganzem Herzen und mit dem großen Wunsch auf eine bessere Zeit für uns alle
eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben ...für immer...

Hallo,

Ja mit Salbeitee gurgel ich schon fleissig. Aber danke für die anderen Tips. Werde ich gleich mal nachschauen.

Bis dahin einen schönen Restsonntag und nicht eine so ganz anstrengende Woche! :)

Flummy

Liebe Dani Eisbärkönigin und Anja Erle mit den Perlen und natürlich auch alle anderen Betroffenen und Besucher dieses Hauses,

mittlerweile mache ich mir und Irmgard hat auch schon nachgefragt, große Sorgen, liebe Dani und liebe Anja, wie es euch "alten Hausbewohnern" geht.Da ich gesundheitlich auch eine längere Pause hier einlegen musste, habe ich euch ja auch nicht geschrieben.

Aber an euch gedacht , habe ich immer wieder.

liebe @Dani,

leidest du immer noch unter den Folgen der Chemo-Hochdosis? Wenn ja, was ich befürchtete , schicke ich dir, wie allen sehr viel positive Energie. Zusammen werden wir diese Zeit auch wieder schaffen, hoffe ich von ganzem Herzen<3<3<3<<3 <3 <3

liebe@Anja,

bei dir hoffe ich einfach, dass eigentlich alles so einigermassen gut läuft und du nicht schreibst, weil dich deine "Hummeln" auf Trab halten.Was ich mir auch sehr gut vorstellen kann, dass dich deine weiteren Familienmitglieder sehr beanspruchen.

liebe @Alini,liebe @Tanja,liebe @Flummy,

euch wünsche ich eine gute Erholungspause, eine aktive und kräftebringende Reha und möglichst , beschwerdefreie Bestrahlung<3<3<3

Mir und allen "Besuchern" wünsche ich eine gute Gesundheit, viel Kraft , wenn sie Angehörige sind und
@Andrea1
am Freitag eine wunder<3wunderschöne<3 Hochzeit.

Fühlt euch gedanklich alle lieb umarmt
von einer immer noch angeschlagenen Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben....der am Freitag 59 Jahre geworden wäre...

Ihr Lieben alle,

diesmal schreibe ich im Auftrag von unserer

@Lilie am @Felsquell,

sie hat sehr große Probleme mit ihrer Halswirbelsäule und kann aus diesem Grund nicht ihren Arm bewegen, also dadurch auch nicht schreiben.

Es ist aber nicht ein Rezidiv von ihrem Glioblastom. Ich denke, darüber sind wir von Herzen froh.

Ganz,ganz liebe Grüße von ihr zu euch (mich hat sie ja telefonisch schon gegrüßt).

So, dann warte ich (Gramyo ) mal auf eure Antworten. Hoffentlich dauert es nicht noch so 2-3 Wochen.

schön liebe gramyo, daß Du uns informierst. Dann war die Sorge schon berechtigt. Richte der @Lilie am @Felsquell die besten Grüße aus, gute Besserung. In Gedanken sind wir sicher alle bei ihr.

Liebe Gramyo,
ich danke dir sehr für deine lieben Wünsche und Gedanken.
***
Liebe Felsquell, dir wünsche ich von Herzen eine schnelle Beschwerdefreiheit!!!
LG Andrea *winke*

Hallo Ihr Lieben Danke für die Grüße habe in diesem Zyklus meine MRT gehabt., , welche Gott sei Dank in Ordnung waren.Die Chemo wird anstrengender und gestern mußte noch ein Backenzahn entfernt werden , bin heute ziemlich erschöpft. Ich melde mich und drücke allen die Daumen ich denke oft an Euch seid nicht böse aber manchmal fällt man abends ins Bett weil das Akku alle ist.Liebe Grüße Anja

Liebe Felsquell wünsche Dir eine rasche Genesung und liebe Grüße Anja

Hallo Ihr Lieben!

Denke oft an Euch, aber auch mir ging oder geht es die ganze Zeit nicht so gut.

Natürlich nicht so schlecht wie manchen von Euch hier !

In Gedanken bin ich sehr oft bei Euch, bei Euerer Ausdauer, euerem Kampf und Eurer Zuversicht.

Ich umarme Euch ganz fest

Liebe Dani und ihr Lieben alle,

diesmal habe ich keine poetische Anrede geschrieben, weil wir uns alle,
@ liebe Dani,
sehr große Sorgen um dich machen.Ich glaube, hier wissen alle, dass eine Stammzellentherapie eine aufwendige und auch sehr den Körper belastende Therapie ist.

Anja hatte mir eine besorgte PN geschrieben und so habe ich gedacht , ich fange mal an zu schreiben und hoffe, dass irgendeine Reaktion von dir kommt.
Liebe Dani, wenn es dir irgend möglich ist, oder vielleicht deinem Mann, hier etwas zu schreiben, währen wir ein bisschen beruhigter.

Bis dahin schicke ich dir sehr, sehr viel Kraft und Energie
deine Gramyo, die dich sehr vermisst ,
mit Burkard im Herzen und Leben ... Hier und Jetzt ...

<3<3<3
danke

Hallo
Anja, Dani, Gramyo, Devdas ( Lilie )

Wo seid ihr?? Wie geht es Euch?

Ich denke so oft an Euch :(
Ich hoffe irgendetwas von Euch zu hören

Ich schicke Euch unendliche viele Umarmungen und Kraft

Euer Schmetterling

Hallo Schmetterling hier ist Anja entschuldigt habe mich hier lange nicht gemeldet, momentan bin ich in der Nachsorge,hatte heute Schädel Mrt.Ich habe nach sechs Zyklen die Chemo beendet,pflichte Dani bei es war dann zu anstrengend,nun hoffe ich um Besserung. Habe Gramyo geschrieben habe große Sorge um Dani. Liebe Grüße Anja

Lieber Schmetterling,

ich hatte mal eine für mich und meine Gesundheit sehr wichtige "Urlaubsauszeit " und gehe jetzt so langsam alle Berichte durch.Habe auch unendlich viel, aber sehr schön, jetzt im Garten zu tun, was mir aber ausgesprochen viel gibt.

Ja, wir alle machen uns, glaube ich, um Dani viel Gedanken.....Manchmal habe ich das Gefühl, dass sie nicht mehr auf dieser Erde ist....dann denke ich, dass sie durch diese Stammzellentransplantation absolut gefordert ist und um ihr Leben kämpft.....

Schicken wir ihr einfach ganz liebe, intensive Gefühle und Gedanken....
Sie werden sie erreichen...egal, wo sie ist....

Fühlt euch ALLE ganz liebevoll umarmt und wir werden uns immer wieder mal "hier treffen" und vielleicht auch endlich mal real

eure an euch denkende und gern habende Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt

SCHÖN , dass Ihr Euch gemeldet habt <3

Ja, auch ich sende Dani von hier aus viel Kraft!

@Anja, erhole Dich gut, sammle Kraft, hoffe Dein MRT war für dich ok !!!!

@ Gramyo. deine Urlaubszeit war hoffentlich erfolgreich !

Auch ich werde nun eine "Urlaubszeit " nehmen, ich brauche sie ganz dringend.

Werde mich wieder melden

Bis dahin ganz liebe Grüße und viel Kraft Euch allen <3

Hallo zusammen,

ich bin selber Betroffene und kenne Dani aus einem anderem Forum.
Wir haben uns immer wieder privat gemailt. Leider habe ich auch seit Wochen nichts gehört...
Da sie mal erwähnt hat, das Sie hier schreibt, habe ich mal schauen wollen,ob hier was von ihr steht.... leider nichr, jedenfalls nicht in den letzten Monaten...

Ich bewundere Euch für Eure Kraft. Viele der Therapien kenne ich nicht.
Ich hatte "nur" diesen beschi***enen Tumor, der durch eine OP entfernt wurde, hab mich gegen Chemo entschieden und musste "nur" 7 Wochen Bestrahlung durchhalten... Hab Kortison und Magentabletten bekommen. Das war´s... Im Vergleich zudem was Ihr durchmachen müsst, ist das -trotz ein paar Nebenwirkungen- echt ein Waldsparziergang.

Ich schicke Euch allen viel Kraft!
Alles Liebe,
Cathrin

Liebe "Kleeblatt - Cathrin",

zuerst einmal möchte ich dich hier herzlich "offiziell " in diesem Hause willkommen heißen; nachdem ich dir zwei aufgeregte PN´s wegen Dani geschickt habe.

Als einen Waldspaziergang würde ich eine 7- wöchige Bestrahlung wirklich nicht bezeichnen. Aber dass ist mir ja bei euch Frauen, die gegen ein Medulloblastom kämpfen, wirklich aufgefallen. Ihr seid sehr stark und geht diesen weg mit einem guten Lebensgefühl an. Das wünsche ich dir auch weiterhin von ganzem Herzen.

Ich schreibe dass jetzt auch hier einmal ganz offen. Natürlich wären wir sehr froh und unbeschreiblich glücklich, wenn Dani noch auf dieser Erde wäre und weiterkämpft......
Wenn aber das nicht mehr der Fall sein sollte....
könnte man ihr eine schöne Gedenkseite einrichten, ihr alles Gute für ihr neues "Sein" wünschen.....
Wir denken ja auch jetzt an sie, aber mit so einer großen Ungewissheit...

Dir und natürlich allen hier
wünsche ich ein schönes , erfüllendes Wochenende

eure Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer und dennoch auch im Hier und Jetzt ....

Hallo Ihr Lieben!
Mein erwachsener Sohn ist an einem Medulloblastom erkrankt. Nach erfolgreicher OP haben letzte Woche die Bestrahlungen begonnen.
Vincristin wird nicht parallel verabreicht. Die Erhaltungschemo soll im Anschluß erfolgen.
Liebes Kleeblatt! Mich würde einmal interessieren, wann Deine Bestrahlungstherapie war und warum Du die Chemo abgelehnt hast.
Die NOA7 Studie wurde ja glaube ich im Mai geschlossen. Da müßten doch schon erste Erkenntnisse vorliegen.
Hatte das etwas damit zu tun?
Mir hat es voll den Boden unter den Füßen weggerissen. Es wäre nett, wenn sich jemand melden würde, der auch betroffen ist.

Hallo wenn sie Fragen haben werde ich versuchen sie zu beantworten,hatte meine Bestrahlung im Juli letzten Jahres beendet. L.G.Anja gern auch Pn

Hallo zusammen! Hallo anjaerle!
Ich bin so froh, daß Du Dich gemeldet hast. Medulloblastome im Erwachsenenalter sind ja sehr selten. Wie bist Du denn behandelt worden? Hast Du an der NOA7 Studie teilgenommen?
Mein Sohn ist 33 Jahre alt. Momentan kriegt er Tomotherapie (heute das 10.Mal). Verträgt er relativ gut, nur die Leukos sinken immer mehr. Anschließend soll er diese Erhaltungschemo bekommen. Warum ist Deine Chemo vorfristig abgebrochen worden? Ist das schlimm, wenn man die Chemo nicht bis zu Ende macht? Was hattest Du für Nebenwirkungen? Ist die Chemo überhaupt notwendig? Wie geht es Dir heute nach einem Jahr?
Du siehst, ich habe Fragen ohne Ende.
Mein Sohn ist vor 4 Monaten Vater geworden. Ich komme mir so hilflos vor. Es wäre schön, wenn Du mir antworten würdest! LG Anemone

Hallo Anemone
Ich habe die Chemo nach 6 Zyklen beendet da die Nebenwirkungen zu anstrengend wurden und ich dann auch Angst hatte meinen Körper noch mehr zu zumuten. Vincristin hatte ich wegen eines Hautausschlages nach fünf Injektionen beendet. Ja ich wurde nach der NOA 7 Studie behandelt. Ich muss sagen das ich tolle Ärzte und Beraterinnen habe und fühle mich gut aufgehoben. Ja unter der Bestrahlung ging es mir besser als bei der Chemo ,aber ich habe auch zwei kleine Hummeln die mich täglich fordern und ohne tollen Mann und eine gute Freundin hätte ich manchmal nicht gewusst wie ich den Alltag bewältigen soll ,das war auch ein Grund die restliche Chemo zu überdenken. Es ist eine Studie daher kann man wohl nicht sagen in wieweit die Behandlung fruchtet.Jetzt habe ich natürlich auch noch mit den "Nachwehen"zu kämpfen ,man macht halt zuviel.L.G Anja

Die Nebenwirkungen der Chemo werden Deinem Sohn erklärt und ich denke das jeder anders darauf reagiert ,trotz der Medikamente ging es mir von Behandlung zu Behandlung schlechter d.h.das wieder auf die Beine kommen wurde schwieriger.

Liebe Grüße an Schmetterlin

Hallo anjaerle!
Danke, dass Du mir geantwortet hast. Ich fühle mich ziemlich allein gelassen. Ich bewundere deinen Mut und Deine Kraft , wenn Du auch noch eine Familie hast.
Heute ist Tag 16 der Bestrahlung. Die Haare sind jetzt weg. Er ist immer müde, zwingt sich aber täglich mit seiner Tochter spazieren zu gehen.
Die Chemo möchte er am liebsten nicht machen. Aber da kann ich ihm gar nix raten. Das muß er selber entscheiden. Wozu soll die denn eigentlich gut sein, wenn Medulloblastome so strahlenempfindlich sind?
Hattest Du nach der Bestrahlung gleich ein Kontroll- MRT ?
LG anemone

Hallo Anemone
ja hatte Kontoll MRT nach der Bestrahlung und momentan alle drei Monate ist Kräfte raubend nun wer weiß ob Chemo Not tut ich habe oben gelesen daß einige es verneinen.Dein Sohn macht es richtig dich zum spazieren zu zwingen meine Ärzte haben es mir auch empfohlen weil die freien Radikale so besser abgebaut werden.

Hallo wollte fragn ob jemand von Euch auch dieses lästige Kopfjucken kennt?Mache mir Sorgen
Danke für Eure Antworten L.G Anja

Hallo Ihr Lieben hier im Haus,

DANKE Anja für die lieben Grüße, ich hoffe Dir geht es einigermaßen gut <3


Habe mich hier lange nicht sehen lassen, aber IMMER an euch gedacht ;)
Wie ich sehe hat sich Dani noch immer nicht gemeldet....leider :(

Mir geht es einigermaßen gut.....doch ich bekomm diese traurige und grausame Zeit nicht aus dem Kopf. Ich hoffe ich schaffe das irgendwann.

Ich drücke euch ganz fest und wünsche euch allles erdenklich Gute

Hallo Ihr Lieben,
bin auch mal wieder da,

hab jetzt die dritte Chemo hinter mir und muss echt sagen das es mir nicht besonders gut geht und seit dem Kreislauf und so gar keine Kraft mehr habe.
Hat jemand von euch nach der dritten Chemo aufgehört`? Mein Doc ist ist der Meinung das ich Minimum 4 Chemos machen müsste.

Grüsse Flummy

Hallo Flummy!
Wir waren letzte Woche in Heidelberg und da hat man uns das auch mit den mindestens 4 Chemos gesagt. Mein Sohn hat die Chemo ja noch vor sich, aber ist jetzt (gut 2 Wochen nach der Bestrahlung) schon sehr schlapp und hat pausenlos Schwindelgefühle, welche sich in den letzten Tagen verstärkt haben. Bekommst Du auch Vincristin?
LG anemone

Hallo liebe Flummy,
oh ja, ich kann dich gut verstehen, dass Du dich total ausgelutschst fühlst, ging mir damals auch so, aber falls es dir ein wenig Hoffnung gibt, bei mir ging es nach dem dritten Zyklus stetig bergauf, obwohl mein letzter Zyklus die Dosis sogar erhöht werden musste, da ich so stark an Gewicht zugelegt hatte.
Vorzeitig abbrechen ist schnell gemacht, aber wenn der gewünschte Effekt nicht erreicht werden kann, dann hättest Du dich quasi umsonst herumgequält.
Inwieweit ein Abbruch bei dir in Frage kommen könnte, kann ich dir leider nicht sagen, den dazu kenne ich deinen Krankheitsverlauf rein gar nicht und selbst wenn, könnte ich es dir auch nicht sagen, weil mirt schlichtweg das Fachwissen dazu fehlt.

Ich hätte schon auf Grund meiner zahlreichen Allergien nicht abbrechen können, denn eine Wiederaufnahme ggf. bei einem Rezidiv, hätte schon dadurch fast unmöglich sein können.

Versuche die Chemopausen zu nutzen, in denen Du dich soweit gesund ernährst, dass dein Körper verloren gegangene Energien wieder auftanken kann und Du frisch gestärkt in den nächsten Zyklus gehen kannst.
Ganz wichtig dabei ist auch die eigene Psyche, dass man sich nicht hängen lässt und den leichtesten Weg nimmt - hab ich auch machen wollen! - Nur ich hatte da noch meine hartnäckige Hundemaus, die mir förmlich in meinen Allerwertesten getreten ist, dass ich mich immer wieder aufraffen musste. Sie wusste ganz genau, wann ich einfach meinen inneren Schweinehund nicht überwinden wollte, aber in der lage dazu war und wann ich tatsächlich nicht konnte, dann ließ sie mich in Ruhe bzw. wich mir nicht von der Seite und bewachte mich Tag und Nacht.

Vielleicht hilft dir dazu nochmal eine Zweitmeinung eines anderen Neurochirurgen?
Ich wünsche dir ganz viel Kraft und gute Unterstützungen bei deiner Entscheidungsfindung.
LG Andrea

Hey ihr Lieben,

Also mein Arzt hat sich mein Blutbild eine Woche nach der Chemo angesehen und sagte von selbst das jetzt Schluss ist.

3 Chemos hab ich geschafft, mehr geht wirklich nicht mehr. Körper und Psyche sind einfach im Keller.

Jetzt habe ich am Dienstag einen Termin bei der Sozialtante wegen der Reha.

Anemone diesen Schwindel hatte ich auch. Viel frische Luft tanken.Und wenn dein Sohn Die Hälfte der Bestrahlungen geschafft hat dann zählt rückwärts! Fühlt sich dann nicht mehr so viel an.

Das Vincristin habe ich auch bekommen schon als Begleitchemo aber da hat es mir schon ganz schön Probleme gemacht. Hatte das Gefühl ich steh mit beiden Beinen in einem Ameisenhaufen so das es dann abgesetzt wurde. Bei der ersten Chemo haben sie mir es nochmal gegeben und nu hab ich kaum Gefühl in den Beinen. (der Stationsarzt hat sich nicht von abbringen lassen es mir nicht mehr zu verabreichen obwohl es mein Prof. gesagt hat!!!)

Grüsse
Flummy

Hallo ihr Lieben
melde mich heute mal wieder ich habe nach dem 6 . Zyklus die Chemo beendet weil der Körper sich derart dagegen gewehrt hatte und es zu gefährlich gewesen wäre dies weiter zumachen. Da die Bestrahlung laut Studie das Wirksamste ist will ich nun hoffen es richtig gemacht zu haben. Vincristin habe ich auch nicht toleriert hatte emensen Hautausschlag. Ich schicke Euch liebe Grüße Anja

Das ist lieb von dir liebe Anja,
hin und wieder fragt man sich jadoch, woder oder die nun abgeblieben sind, obwohl sich die meisten Schreiber "nur" virtuell kennen. Aber ich finde das macht überhaupt nichts, denn etwas online zu verfolgen erleichtert sehr vielen anstrengende, weite Wege. Das Schöne ist ebenfalls, man kann seine Zeit bestimmen, wann man sich den einen oder anderen Text in Ruhe durchliest, wie man mag und Kraft hat.
Dass Du deine Chemo schon beendet hast, weil dein Körper sich zu heftig wehrte, kann ich irgendwo verstehen. Wer weiß, vieleicht hat dir dein Körper das so deutlich gezeigt, weil es ausreichte. Das wünsche ich dir zumindest von ganzem Herzen!
Bei mir wurden von Anfang an 6 Zyklen geplant und erst kurz vor dessen Ende wollte man mich noch überreden, dass ich noch 3 weitere Zyklen bewältige. Ich lehnte "aus dem Bauch heraus" ab, da mir selbst meine Ärzte keine Garantie für ein Nichtwiederauftreten garantieren konnten. Bestrahlungen hatte ich keine.
Bis jetzt, - 3-einhalb Jahre weiter, war es eine gute Entscheidung!
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Ich sende dir liebe Grüße zurück!
LG Andrea

Liebe Andrea Danke für die Grüße, ja bei mir war es auch so das mir mein Körper gesagt hat es ist Schluß und da war ich mir mit meinem Arzt einig.Ich verlasse mich gern auf mein Bauchgefühl und oft denke ich das ist dann die bessere Entscheidung ,da ich meine Hummeln habe komme ich selten ins Forum ,aber auch mir hat es bis jetzt oftmals geholfen hier liebe Menschen zu finden die einen in Dingen beraten die man mit Ausenstehenden schwer bereden kann. Bin in Gedanken bei Dani.
L.G.Anja

Hallo Ihr Lieben <3

Bin auch mal wieder hier und will Euch einen gaaaaaaanz lieben Gruß hier lassen.
Anja schön von Dir zulesen......Auch ich bin in Gedanken viel bei Anja :(

Ich wünsche Euch alles erdenklich Gute und schicke Euch viel Kraft <3 <3