Medulloblastom- Erfahrungsberichte Teil 3

Hallo Ihr Lieben!
Meinem Sohn (33 Jahre) wurde im Juli 2014 ein Medulloblastom entfernt. (Resttumor vorhanden). Die Bestrahlung (Tomotherapie) hat er im Oktober beendet. Jetzt soll zeitnah die Chemotherapie beginnen. Uns würde interessieren, welche Erfahrungen Ihr mit der Chemo gemacht habt. Sind die Nebenwirkungen (vor allem vom Vincristin) wirklich so krass? Habt Ihr auch die Auskunft erhalten, dass man mindestens 4 Zyklen durchhalten sollte?
Wir sind zwar hier im Forum nicht sehr viele, aber vielleicht ist doch der eine oder andere bereit, eine Antwort zu schreiben oder sich hier auszutauschen.

@flummy
Ich hoffe, dass das taube Gefühl in Deinen Beinen wieder verschwindet!!!!
Hast Du schon eine Rehaklinik gefunden?
LG anemone

Liebe Anemone,

vielleicht schreibst du mal eine PN an "Anjaerle" oder "Tanja", da sie jetzt momentan die meisten Erfahrungen mit der Therapie haben. Leider, leider hören wir ja nichts mehr von Dani...

Ich drücke dir, bzw. ja deinem Sohn... sehr die Daumen, dass er alles gut hinter sich bringt. Aus meinen "Kontakt Informationen " ist es kein leichter Weg, der vor deinem Sohn liegt. Ich wünschte euch sehr, dass ihr jemanden habt, der euch so gut begleitet , wie es Dani mit Anja gemacht hat.

Herzliche, auf jeden Fall gedanklich unterstützende Grüße

von eurer Gramyo mit Burkard im Herzen und Leben... für immer ... und dadurch auch im Hier und Jetzt

Liebe Anemone
habe in Erfahrungsberichte zwei geantwortet und wir haben dort viel zu diesen Thema geschrieben, wenn ich helfen kann sehr gern ,dann schreib eine Nachricht. L.G.Anja und eine ganz dicke Umarmung an Gramyo

Liebe Anjaerle und lieber Schmetterlin,

einen ganz lieben Geburtstagsgruß an euch zwei... Wie schön, liebe Anja, dass du so erfolgreich deine Therapie bewältigt hast und dich dem Leben, mit all seinenen Höhen und hoffentlich wenigsten Tiefen... weiterhin stellst...bewältigst.

Liebe Schmetterlin,
fallst du das als ehemalige Angehörige liest und in den vorherigen Medulloblastom -Erfahrungsberichten so liebevoll hier Anja begleitet hat , wie wir alle auch...

eine Lyrik von Joseph Beuys
(habe ich schon einmal geschrieben, finde sie aber erstrebenswert... nicht immer alles durchführbar... aber manches immer möglich
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lass dich fallen,
lerne Schlangen zu beobachten
pflanze unmögliche Gärten
Lade jemanden Gefährlichen zum Tee ein,
mache kleine Zeichen, die " ja "sagen
und verteile sie überall in deinem Haus
Werde ein Freund von Freiheit und Unsicherheit.
Freue dich auf Träume.
Weine bei Kinofilmen.
Schaukle so hoch du kannst,
mit deiner Schaukel im Mondlicht.
Pflege verschiedene Stimmungen.
Verweigere "verantwortlich" zu sein,
tue es aus Liebe.
Glaube an Zauberei.
Lache eine Menge
Bade im Mondlicht.
Träume fantasievolle Träume,
zeichne auf Wände.
Lies jeden Tag.
Stell dir vor, du wärest verzaubert,
kichere mit Kindern,
höre alten Leuten zu,
spiele mit allem,unterhalte das Kind in dir,
du bist unschuldig,
baue eine Burg aus Decken,
werde nass,
umarme Bäume,
schreibe Liebesfriefe
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es ist kein medizinischer Ratschlag, aber schöne Gedanken "verteilen" , erfreut die Seele und dadurch wird der Körper entspannter und Glücksgefühle sind immer gut....

carpe diem liebe Anja und Schmetterlin
von Amitola (means rainbow)

Hallo Anemone....
Ich hab schon nach der ersten Chemo gesagt das ich keine mehr mache. Mein Doc sagte dann das das blöd wäre und das wir uns auf 4 einigen sollten!!! nach der dritten hab ich ihm gesagt das ich nicht mehr kann, mein Blutbild war im Keller, mir gings noch nie so schlecht wie nach der dritten Chemo. Er hat es dann sofort gesagt" ok...du bist mir nach der ersten entgegengekommen... jetzt komme ich dir entgegen und wir hören auf... wenn dein Körper so drauf ist muss man den Bogen nicht überspannen und alles ausreizen! für meine Reha muss ich jetzt ein Attest machen lassen weil die der Meinung sind die Klinik die sie mir empfohlen haben ist die richtige... ich sehe das nicht so ,,, mal sehen wo das noch hinführt.Ich würde gerne nach Konstanz oder Marburg.Die Rentenversicherung will mich nach Bad Zesten schicken nur da war ein Bekannter von mir und hat mir abgeraten!

Hallo Flummy und alle anderen!
Mein Sohn hat jetzt den 2. Zyklus der Chemo (Vincristin, Cisplatin und CCNU) begonnen. Das Vincristin erhält er nächste Woche zum letzten Mal, weil schon erste Nebenwirkungen zu verzeichnen sind. Es geht ihm aber bis auf die Facialisparese gut.
Flummy ,mit Deiner Reha, das ist ja richtig spannend. Was nützt eine Reha, wenn sie nicht auf das Krankheitsbild zugeschnitten ist?!
Wir haben jetzt auch Probleme mit der Krankenkasse. Die wollen nur einen Bruchteil der Bestrahlung ( Tomotherapie) zahlen. Wir haben schon Widerspruch eingelegt .
LG anemone

Hallo! Ich habe meinen Tumor am 04.02.14 vollständig mikroskopisch entfernt bekommen und 35 Bestrahlung mit Vincristin bekommen und habe nun 5 Blöcke Chemo mit Vincristin, CCNU und Cisplatin hinter mir. Habe die Chemo nun beendet, weil ich extreme Nervenschmerzen hatte und ich abwägen musste was mir wichtiger ist- prophylaktische Chemo bis zum 8. block durchziehen und riskieren, dass die Nervenschmerzen sich manifestieren oder das Risiko eines Rezidivs wegen Chemoabbruch eingehen...gehe nun für 4 Wochen in die Katharinenhoehe in den Schwarzwald in Reha. diese Klinik ist für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene bis 30 Jahren geeignet und auf Tumore spezialisiert, folglich auch einige Weitere betroffene mit Medulloblastomen. Ebenfalls sind sie gut psychoonkologisch ausgestattet! Eine weitere gute Reha ist die Tumorklinik in Freiburg!
Zu den Nebenwirkungen: Übel war mir über die Chemo nicht, ich hatte Ementtabletten über die Chemo, die haben mir gut geholfen, des weiteren bei Bedarf Infusionen mit Vomex. Ich war immer sehr müde und hab sehr viel geschlafen. Das Vincristin hat sowohl in Zehen und Fingerkuppen Nervenkribbeln und Taubheitsgefühle ausgelöst, die gehen nun so langsam zurück. Am schlimmsten waren bei mir der Tinnitus direkt nach der Chemo, der immer 2-3 Tage anhielt und die Nervenschmerzen, die wieStromschläge durch meinen Körper zogen und sich am Steißbein bündelten. Es war aushaltbar, aber nicht schön. Ca. eine Woche nach der Chemo, gings mir dann bis auf Kleinigkeiten immer wieder gut. Mein Blutbild erlebte ein stetiges auf und ab. Meine Leukozythen wanderten von 5,7 auf 2,3 hin und her. Erythrozythen, Hämaglobinwert etc waren stetig unter normal, aber nie im roten Bereich. Ich habe es gut überstanden und nix besonderes getan. Keine spezielle Ernährung, Bewegung oder sonstiges. Ich hab immer versucht positiv zu denken, dem allem nicht zu viel Wert beizumessen und zu denken, dass alles gut wird! Ich hoffe, ich konnte dir helfen. Gerne kannst du noch weiteres Fragen!
VG Alini

Wegen den Problemen mit der Krankenkasse... Wende dich an die deutsche (bundesland) Krebsgesellschaft, dort hat eine Frau für mich alles kostenlos geregelt und in die Wege geleitet- was vorher niemand hinbekam!
Oder fragt beim VDK oder/ und der unabhängigen Patientenberatung an! Die kennen sich alle sehr gut mit Bürokratie, Rehaanträge, Abwenden oder Befürwortung von Rente aus!

Hallo Alini!
Danke für Deine Schilderung. Könntest du uns noch sagen, ob bei Dir der Subtyp bestimmt wurde?
LG anemone

Hallo iIhr Lieben
Lasse Euch liebe Grüße da, habe bis jetzt noch keine Reha gemacht, da eine Famiienkur nicht drin ist, bin aber der Meinung es hat uns als Familie alle betroffen. Anemone bei mir wurde der Subtyp leider nicht bestimmt ,wäre Anhand der Größe nicht möglich und bei Erwachsenen nicht so relevant wie gedacht
Liebe Schmetterlin ganz liebe Grüße, drück Dich und Amitola so schön die Verse

Anjaerle mit den 3 Perlen
erinnerst du dich
-- Amitloa /Gramyo ist nicht mehr im Forum--

ich war eine ganze Weile nicht da
Lilie am Felsquell
GBM
2010 Dez.

nach Rezidiv Situation 2014 Juni
auf ein Neues,
zu deiner Erkrankung konnte ich nie etwas beitragen
aber die Motivation ist unabhängig wichtig
bei welchem Krankheisbild auch immer
darum ein herzlicher Gruß
ich hoffe ,die Auszeit/ReHa mit Familie
wird stattfinden,
alle gemeinsam...............was sonst ?

@Schmetterlin@Alini@Anemone
alles Gute

herzlich
Walgesang

Nun meld ich mich auch mal wieder. Mir ging es ähnlich wie Alini. BIN AM 17.2 Naxh Bad Zwesten zur Reha eingerückt weil sie mich dann doch in die neurologische und nicht in die psychoklinik gesteckt haben. Eigentlich oder eher bis jetzt ist es soweit ganz gut! Alini ich hab genau die selben Probleme mit den Beinen durch das Vincristin. Und meine letzte chemo mit Vincristin war im august und es ist immer noch nicht besser. Am schlimmsten ist es nachts... werd euch bald berichten können ob die Therapieen die sie wegen den tauben Beinen machen etwas helfen... bis dann Kopf hoch.... Cancer picked the wrong Divas!!!!

Hey,
hier ists ja ziemlich ruhig geworden!
Bin aus meiner Reha zurück und kann die Klinik nur empfehlen. Bis auf das Mittagessen war alles Super!!! Meine Polyneuropathien in den Beinen sind um einiges besser geworden und auch die Blutwerte sind fast wieder normal.
Wie gehts euch ?

Huhu, war auch in Reha in der Katharinenhoehe, haben mir sehr geholfen dort und kennen sich super aus- nur zu empfehlen... ansonsten gehts mir gut! Nur jetzt wo ich Ruhe hab, also meine Behandlungen rum sind, gehts mir psychisch nicht so gut, jetzt kommt erst alles hoch und ich muss lernen mit der Angst vor einem Rezidiv umzugehen... Vorher war ich psychisch echt stabil aber momentan kommt abends die Angst hoch...
Hoffe euch gehts allen gut?

Hallo, da will ich mich doch glatt auch mal wieder melden.
Morgen hat mein Sohn wieder einen MRT- Termin. Wir sind sehr aufgeregt. Das letzt Bild zeigte, dass die beiden kranialen Metastasen in den Vorderhörnern der Seitenventrikel verschwunden sind und der Tumor 1 cm kleiner war. Allerdings war der Resttumor noch 2 cm groß. Also wie vor der OP im Juli. Der 4. Zyklus der Chemo beginnt am 7.4..Bisher verträgt er die Chemo gut. Die Leukos sind zwar oft weit unten und am Anfang fühlt er sich immer ziemlich schlapp. Vincristin bekommt er nicht mehr.
Den Subtyp kennen wir leider noch nicht, da der Befund aus Heidelberg noch nicht da ist.
Die Fazialisparese besteht weiterhin, ist aber irgendwie tagesabhängig, mal besser und mal schlechter. Bei Kälte sehr schlecht.
Die Dysarthrie hält er mit einer logopädischen Behandlung in Schach.
Wir hoffen, morgen wieder gute Nachrichten zu erhalten, also drückt uns bitte die Daumen!
@Flummy
Wo war Deine Klinik? Ich freue mich, dass es Deinen Beinen besser geht.
@Allini
Wann ist denn Dein nächstes MRT?
LG anemone

Hallo Anemone,

ich war in Bad Zwesten in der Hardtwaldklinik 1 ...

Meine Rehaklinik war im Schwarzwald und ist speziell für Jugendliche und Junge Erwachsene. Mein nächstes MRT ist Ende April!

Hallo Ihr Lieben!!
Wollte nur kurz berichten, dass der Resttumor wieder etwas kleiner ist. Wir hoffen nun, dass es immer so weiter geht. Nächsten Dienstag beginnt der 4. Zyklus. Leukos waren heute nur 2500. Mein tapferer Sohn will solange er kann, die Chemo fortführen.
@Allini
Für Dein MRT drücken wir Dir ganz fest die Daumen. Vielleicht kannst Du es ja vorziehen. Es ist schon blöd, mein Sohn würde am liebsten wöchentlich eins machen lassen. Alles verständlich!
LG anemone

Hallo, will nur mal kurz den Stand der Dinge schildern.
Meinem Sohn geht es gut. Am 29.9. beginnt der 8. Zyklus der Chemo. Er hält es wirklich bis zum Schluß durch. Allerdings ohne Vincristin, weil wir uns von Anfang an dagegen ausgesprochen hatten. Der Resttumor ist obwohl das ein strahlensensibler Tumor sein soll, während der Chemo immer kleiner geworden und vielleicht ist es jetzt sogar nur Narbengewebe. Die Fazialisparese ist mal da und mal weg. Darum kümmern wir uns hinterher. Im Anschluß an die Chemo will er unbedingt die Reha machen, obwohl der Prof. abgeraten hat. ( Karnofsky 100, " Zieht nur runter") Drückt uns weiter die Daumen!
LG Anemone

Selbst bin ich nicht betroffen von einem hirntumor jedoch meine Freundin. Alter 26 Jahre Diagnose : medulloblastom. Hat jemand Erfahrung damit im Erwachsenenalter, da es ja eigentlich ein kindertumor ist. Tumor konnte vor 2 Wochen vollständig entfernt werden. Weitere Therapie ist Bestrahlung ab Mitte Januar mit einmal wöchentlich leichter Chemo danach 6 Wochen Pause und darauf folgt eine mehrmonatige erhaktungschemo. Zur verfollstänfigung : keine metastasen im Rückenmark und keine tumorzellen im liquor. Therapie nach der Noa 7 Studie. Hat hier jemand Erfahrung mit Protonenbestrahlung ? Gibt's schon Ergebnisse zu Noa7 ? Operation war in Heidelberg. Nachsorge findet auch in Heidelberg statt

Hallo pafu666
Auch ich bin selbst nicht betroffen. Meine Schwiegertochter hatte ein Medulloblastom. Leider hat sie den Kampf vor ca. 1 Monat verloren. Sie wurde nur 30 Jahre alt.
Entdeckt wurde der Tumor im November 2013. Sie wurde operiert, bekam Bestrahlung und Chemo.
Es wurde immer wieder ein MRT gemacht vom Kopf. Es wurde nie ein Rezidiv gefunden. Das einzige was sie etwas störte waren Sprachstörungen, die sie nach der OP bekam.
Eigentlich waren wir alle zufrieden mit allem, da es ihr gut ging. Plötzlich bekam sie immer öfter Rückenschmerzen. Wurde ein paar mal sogar mit dem Notarzt abgeholt, da die Schmerzmittel die sie hatte nicht mehr halfen und der Zustand nicht auszuhalten war. Man schickte sie zum Orthopäden und schließlich zum Psychiater. Im Kopf war nichts zu finden, also musste es etwas anderes sein.
Im Oktober fand man dann in der Gebärmutter einen Tumor der wahnsinnig schnell gewachsen ist. Leider konnte man nichts mehr tun. In den Arztberichten fanden wir dann sehr oft den Zusatz " Die Patientin hat eine Lumbalpunktion abgelehnt".
Sie hatte Angst vor der Untersuchung, das wussten wir. Aber das sie das immer abgelehnt hat, wussten wir nicht.

Bitte achte darauf das Deine Freundin diese Untersuchung immer machen lässt. Ein Medulloblastom kann im Liquor streuen. Vielleicht hätte man so diese eine Metastase eher gefunden.

Ich wünsche Deiner Freundin alles Gute und Dir viel Kraft.....

Danke wir sind bester dinge. ich hoffe das alles gut wird. das tut mir echt leid mit deiner schwiegertochter. Ich hoffe dein Sohn packt das psychisch und kann nach vorne sehen. meine Freundin hat gar keine Ausfälle. Der Tumor hat auch nicht in der mitte gesessen wie es bei vielen auch üblich ist. er ist in der rechten hemisphere gewachsen. ich wünsch euch viel kraft für die Zukunft.