Medulloblastom Grad 4 beim Kind

Hallo liebe Eltern Bin neu hier und würde gerne mit euch Erfahrungen austauschen. Mein sohn ist 5 jahre alt und hat ein medulloblastom grad 4 der wurde erfolgreich soweit operiert und kriegt jetzt seit zwei Wochen strahlung Therapie und einmal die Woche chemo und das 6 wochen lang dann solls mit der richtigen chemotherapie anfangen. . Habe sehr angst.

Lg seele

Hallo seele,

erstmal willkommen hier. Tut mir sehr leid aus welchem Anlass du hier bist und ich kann mir nicht im entferntesten vorstellen wie es dir geht. Ich bin selber Mama, aber betroffen ist mein Mann. Bei einem Kind muss es noch viel schwerer sein. Hier kannst du Erfahrungen austauschen und lernen,...

Erstmal ist es ja gut, dass operiert werden konnte. Ich würde dich gerne auf einen anderen Thread hinweisen, in dem auch Eltern mit ihren Kindern einen ähnlichen Weg gehen. Da bist du bestimmt gut aufgehoben.

Für die bevorstehende Zeit wünsche ich euch als Familie viel Kraft und Stärke!!

Schau mal hier ist der Link:

https://forum.hirntumorhilfe.de/neuroonkologie/medulloblastom-erfahrungsberichte-teil-2-7819.html

LG, hopeflower

Hallo und danke für dein antwort

Das ist das schlimmste was eine mutter verkraften muss wenn es sein kind betrifft die angst das man sein kind vielleicht verlieren wird ist das schlimmste was es gibt und man liest echt nur negative Erfahrungen und die angst ist dann mehr.

Danke lg Seele

Liebe Seele mein Sohn ist auch von diesem A**** betroffen (sorry kann es nicht mehr anders nennen)

Es tut mir sehr leid das dein kleiner das mit machen muss.. Erzähl doch mal wie es bei euch angefangen hat und konnte der kleine operiert werden? In welcher Klinik seit ihr?

Ich kann dir ja mal von uns erzählen weil wir schon etwas weiter sind und vielleicht gibt dir das etwas kraft..

Wir bekamen die Diagnose am 29. Mai.. wir sind zuvor von arzt zu Arzt gerannt weil lucas morgens auf nüchternen Magen erbrochen hatte aber jeder hatte was anderes gesagt. Bis mein alter Hausarzt uns in eine Klinik eingewiesen hat. Wir gingen mit der Angst hin das es sich um eine Hirnhautentzündung handelt da er eine Zecke hatte.. ja montags kamen wir in die kinderklinik. Sie haben Tests gemacht wie verrückt.. Lucas hatte zu der zeit fast nur noch geschlafen.. mittwochs wurden wir dann in die Uniklinik gefahren um ein MRT zu machen.. nach zwei Stunden warten und der Freude ins andere Krankenhaus zu fahren kam dann der große knall.. ich konnte es nicht glauben und hab auch die neuro-Chirurgin beschimpft. (Unsere Uni hat einen sehr schlechten Ruf) sie bat mich dann mit zu komme weil sie mir was zeigen wollte.. als ich in das Zimmer kam und auf den Bildschirm schaute dachte ich das wäre von jemand anderem den ein Leihe konnte sehen da ist etwas das da nicht hin gehört. Der Tumor war schon so groß wie eine Aprikose.. widerwillig blieben wir dann hier.. donnerstags was Feiertag und freitags wurde er dann operiert.. das waren die 6 schlimmsten Stunden meines Lebens.. er kam danach auf die intensiv und nicht mal 24 std später kam er wieder auf die onkologie.. ach ja es konnte Alles vom Tumor entfernt werden.. zwei Tage später machten sie noch ein mrt von Schädel und Wirbelsäule.. fünf Tage vergingen bis der Professor zu uns kam und es endlich ein Ergebnis gab.. leider hatte der Tumor gestreut und lucas hatte metastasen an hirnhaut, Hirnstamm und im Rücken. Eine im Rücken war bereits so groß das er Probleme mit dem laufen hatte.. er erklärt uns was das bedeutet.. 3 Blöcke chemo danach dann Bestrahlung oder hochdosischemo.. erst müssen wir die chemo hinter uns bekommen und dann wird entschieden wie es weiter geht..
Ich werde dir nichts verschönern denn es ist gut zu wissen was kommen kann.. nach zwei Wochen begannen wir mit der ersten chemo.. bei der ersten dachte ich wenn das so weiter geht die ganze zeit wird das ein Spaziergang. Aber die Nebenwirkungen wurden schon schlimmer, aber Lucas hat es gut weg gesteckt (man macht sich als Eltern wieder zu viele sorgen. Ich würde das glaub nicht so weg stecken wie die zwerge) er hatte dann meist zwei tage erbrechen. Eine Woche nach der chemo vielen die werte in den Keller und der Entzündungswert Schos in die Höhe.. wir waren mehr im kh als zu hause.. mittlerweile haben wir die ersten drei Blöcke hinter uns.. das kontrollmrt sah sehr gut aus. Es sind fast keine metastasen mehr nachweisbar..

Seit einer Woche sind wir jetzt wieder im Kh und er bekam seine Hochdosischemo mit stammzellen Rückgabe. Kinder mit Medulloblastom bekommen sogar zwei mal die hochdosischemo.
Wenn es gut läuft sind wir 3-4 Wochen jetzt mal stationär. Wenn nicht müssen wir verlängern.

Ich weiß es ist sehr schwer und man liest nur schlechtes aber lasst euch nicht entmutigen. Denn jemand der um sein Kind trauert schreibt eher seine Geschichte im interne nieder als jemand der was positives erlebt hat denn sie wollen abschließen und nicht alles neu durcharbeiten.

Ich wünsche dir und deinem kleinen ganz viel Kraft für diese schwere zeit. Und ein kleiner rat.. verlernt nie das lachen.. die kids sind so stark man soll nicht für möglich halten was in ihnen steckt..

Wenn du willst kannst du mir auch eine email schreiben jaegermaike@aol.com

Liebe grüße Maike

Oh mein Gott was ein ewiger Text ;)

Hab gerade gesehen er konnte operiert werden. Man verzeihe mir ich bin kaputt ;)
Ich hab noch was vergessen.. rede mal mit den Ärzten wegen der Bestrahlung.
Lucas hat jetzt erst mal keine bekomme denn sollte es zu einem Rezediv kommen haben sie das noch in der hinterhand.

Hallo Maike

Erst mal danke fürs antworten..

Das tut mir für euch sehr sehr leid das ihr den weg wie wir gehen müsst.

Bei uns hat das im urlaub angfangen am 17.06 das erbrechen auf nüchternen magen dann ab und zu Kopfschmerzen dachtr mir erst es liegt an dem wetter weil es dort sehr warm war es war ja auch nicht jeden tag so immer mit drei tage abstande. Am 15.7 waren wir zurück da war das gleiche wieder los. War bei kinderarzt und dan im krankenhaus verdacht auf migrane. Wir waren in dem sch.... krankenhaus 4 tage und nix wurde gemacht bis die uns entlassen wollten habe drauf bestanden ein mrt zu machen aber die Oberärztin fand das sinnlos und Schwachsinn weil ja mein sohn nichts hätte aber ich habs drauf bestanden nach lange rede wurde es gemacht und dan auf schwarz und weiß Tumor!!! Das war ein welt zusammen bruch für uns hab nerven bruch bekommen an dem gleichen tag wurden wir zum uni klinik gebracht zwei tage später die op hat c.a 7 std gedauert nach 5 tagen das Ergebnis medulloblastom grad 4. 5cm groß
keine metastasien zum gluck. Mein sohn war nach der op recht seitig gelahmt aber jetzt ist das fast weg. 6 wochen bestrahlung einmal die woche vincristin bis jetzt hat er alles sehr gut verkraftet ausser das Appetit ist weg am Mittwoch sind die strahlungen zu ende und ende November fangen wir mit 8 blöckige chemo an.

Ich wünsche euch viel kraft und alles gute für dein sohn.

lg