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Thema: Medulloblastom - Gruppe - Erfahrungen im Kindesalter

Medulloblastom - Gruppe - Erfahrungen im Kindesalter
asoka
23.02.2018 13:02:46
Hallo

Ich hatte die spontane Idee diesen Faden ins Leben zu rufen.

Kurz zu unserer Geschichte.

Mein Sohn ist im Alter von 5 an einem klassischem Medulloblastom erkrankt.
Op, Chemotherapie, Bestrahlung und das fossa posterior Syndrom bestimmten die ersten Monate nach Diagnose.
Brauche keinem einzelen erklären was das bedeutet....
Mein Sohn hat noch zwei jüngere Geschwister.
Nach erfolgreicher Therapie stellten sich haufenweise Spätfolgen ein.
Es gibt wahrlich kein Bereich bei ihm der in Ordnung ist.

Wir als Familie haben psychisch und körperlich arg zu kämpfen....
Unsere Bandbreite reicht von hashimoto, Depression bis hin zu Rheuma und koronare Herzerkrankung.

Mittlerweile sind wir nach vier Jahren, alle beeinträchtigt.

Mein Sohn ist ein wahrer Sonnenschein und bis dato sieht alles gut aus.
Das letzte MRT ließ eine helle Stelle sehen, welche nach Beurteilung aus Würzburg als “erstmal“ unbedenklich eingestuft wurde.

Warum habe ich diese Gruppe eröffnet?
Einfach um Erfahrungen auszutauschen....
Menschen zu lesen die das grade durchleben oder auch gar durchlebt haben.

Unsere Geschichte hat nicht nur negatives. Ich kann auch viele positive Dinge berichten :)
Was ich gerne mit euch teilen möchte.

Ich erhoffe mir einen Regen Austausch mit euch.

Wir findet ihr das? :)

Sonnige grüsse an euch und euere kleinen Kämpfer/innen
asoka
asoka
25.02.2018 18:44:54
Ich schubse mal das Thema hoch. Kann mir nicht vorstellen dass ich alleine bin :)))
asoka
mtimm73
27.02.2018 05:46:20
Hallo,
Wir haben einen ähnlichen Weg hinter uns. Allerdings hatte unser Sohn ein anaplastisches Ependymom.
Die Behandlung ist aber ganz ähnlich. OP(auch fossa posterior Syndrom danach ),Bestrahlung und Chemo.
Das ist jetzt 5Jahre her.Ihm geht es zum Glück gut.
Er ist jetzt 9.
Auch wir sind größtenteils im Alltag wieder angekommen. Die Familien Reha auf Sylt hat sicher ihren Teil dazu beigetragen. Erst da hat z.B. unser Großer angefangen sich mit der Erkrankung seines Bruders zu beschäftigen.
LG Michaela
mtimm73
tommy31503
01.03.2018 12:55:36
Hallo...
unsere Tochter hatte vor 3 Jahren ein anaplastisches Medulloblastom. Bisher alles im grünem Bereich.

Ok..auch bei uns viele Baustellen...und immer die Sorge vor jedem MRT
tommy31503
asoka
01.03.2018 13:15:23
Hallo ihr beiden....
Schön dass ihr euch gemeldet habt. .

Sind wir jetzt zu dritt *freu*

Schön dass es euren Mäusen auch den Umständen entsprechend gut geht.

Die Angst vorm MRT bleibt ....
Dass kann ich euch nach fast 5 Jahren sagen

Ich merke immer eine Woche vor Termin dass das MRT ansteht. Denn dann fangen die Bauchschmerzen wieder an.

Aktuell liegt mein Sohn im Krankenhaus. Er wurde Not operiert. Kurz vorm blinddarm durchbruch. Ihm geht's soweit gut wieder. Kam natürlich alles hoch...

Was für Spätfolgen haben eure Kids'

Meiner hat

- ataxie mit einer ausgeprägten rechts schwäche.
- Hornhautverkrümmubn, weitsichtig, innen und Bogenschießen nach Op.
- Hochtonschwerhörigkeit die immer schlimmer wird aber aktuell mit Hörgeräten gut versorgt wird. In Zukunft evtl cochella Implantate
-durch die Bestrahlung Hypophyse zerstört.
- wachstumsmangel, Versorgung mit abendlichen spritzen
- Schilddrüse durch Bestrahlung zerstört, Versorgung mit L- Thyroxin
- corstisolmangel, Versorgung durch Hydrocortison
- kieferverformung und fehlender Zahnwuchs, infolge der Bestrahlung
- schleimhäute geschädigt, Sensibilität Störung Mundbereich
-Wahrnehmungsstörung sowie auch geringes schnerzempfinden
- Magen Darm Probleme in Form von vielen Durchfällen
- fehlender Haarwuchs am Hinterkopf
- kognitive Beeinträchtigung in vielen Bereichen
- sprachprobleme, sozial emotionale Probleme, Ängste...usw

Es ist einfach zu viel um alles aufzuschreiben :)

Letztendlich ist Es so wie es ist. Das Leben mit einem chronisch kranken Kind ist schwer.
Wir sind drauf eingestellt das es in Zukunft weitere Diagnosen geben wird...

LG an alle

Ps...nächstes Wochenende ist in Augsburg die HIT Tagung. Fährt dort jemand hin?
Wir sind dabei
asoka
Grünes Haus
01.03.2018 22:15:02
Ich wünsche sowohl den Zwergen als auch den dazugehörigen Eltern nur das Beste was für diese Situationen in Frage kommt!
Grünes Haus
Keksnase
03.03.2018 11:30:49
Hallo zusammen,

Es tut mir sehr leid, dass Eure Kinder immer noch mit so vielen gravierenden Spätfolgen zu kämpfen haben.
Deswegen habe ich lange überlegt, ob ich hier auch schreibe. Ich denke aber, dass es für Eltern von Neuerkrankten bestimmt gut ist hier auch von bisher komplikationsarmen Verläufen zu lesen.

Nun zu uns:
Meine Tochter hatte vor 3,5 Jahren im Alter von 17 Monaten ein klassisches Medulloblastom. Sie wurde nach HIT2000 behandelt. Nur Chemotherapie, keine Bestrahlung wegen des jungen Alters. Sie hat ein Ommaya-Reservoir, in das während der ersten 12 Blöcke Chemo MTX gespritzt wurde und das auch, falls es nicht zu Komplikationen/Infektionen kommt, liegen bleibt.

Heute geht es ihr gut. Sie ist ein normales, aufgewecktes, fröhliches fast 5-jähriges kleines Mädchen. Sie hatte kaum mit Folgen/Spätfolgen zu kämpfen. Sie hatte die ersten 1,5 bis 2 Jahre nach der OP Probleme mit dem Gleichgewicht und eine leichte Ataxie. Das haben wir zum Glück mit Physiotherapie wieder hingekriegt. Diese braucht sie schon seit einem Jahr nicht mehr.
Sie geht seit einem halben Jahr zur Ergotherapie, weil wir nicht sicher waren, ob ihre Sprunghaftigkeit und kurze Konzentrationsspanne altersgemäß normal ist und wir sichergehen wollen, dass sie zum Schulstart nächstes Jahr die gleichen Chancen hat wie ohne die Krankheit.

Die Angst vor dem MRT kennen wir auch zu gut. Ich habe in einem englischsprachigen Blog mal das Wort Scanxiety gelesen, das gefällt mir gut.

Viele Grüße,
Saskia
Keksnase
mtimm73
05.03.2018 20:48:04
Hallo Asoka,
wenn ich lese, welche Nachwirkungen ihr zu tragen habt, kann ich nur sagen, dass wir unheimliches Glück gehabt haben. Auch wenn unser Sohn durchaus seine Folgen zu tragen hat.
Seine Haare sind alle wieder da, nur wenn sie sehr kurz geschnitten sind, sieht man die Narbe am Hinterkopf und Nacken. So sehen Menschen, die nichts von seiner Krankengeschichte wissen, ihm nichts an. Das ist einerseits gut, andererseits haben sie dann oft auch kein Verständnis für seine Probleme.
Er hat bis heute Gleichgewichtsprobleme, aber da er anfangs halbseitig gelähmt war, ist das das geringere Problem
Er ist leider bis heute (9 J.) komplett auf Windeln angewiesen. Das kann uns leider keiner so genau erklären. Sind schon bei zig Ärzten gewesen. Wir hoffen, dass sich das irgendwann noch ändert.
Er hat feinmotorisch Probleme, da er vorher Rechtshänder war, wegen der Lähmungen jetzt auf links umgeschult ist.
Was zur Zeit unser größtes Problem ist, ist, dass er zusätzlich selektiven Mutismus hat. Heißt: er kann nicht mit fremden Menschen sprechen. Fremd sind dann aber auch z.B. die Großeltern, die er unregelmäßig sieht, Lehrer, Mitschüler... Zum Glück hat die Schule und die Lehrer dafür großes Verständnis.
Das ist im Privaten nicht immer so. Da kommen dann so Meinungen, wir hätten ihn falsch erzogen, er ist stur...

Aber trotz allem: Er lebt, die MRT`s waren bisher immer in Ordnung, und er ist ein so liebenswerter, cleverer kleiner Kerl!!!! Und das wiegt alles auf!

Liebe Grüße Michaela
mtimm73
AnnikaK
11.03.2018 15:17:28
Hallo!
Ich heiße Annika und mein Sohn Fiete (12) hat im Oktober 2017 die Diagnose metastasiertes Medulloblastom (klassisch) Subtyp 4 bekommen.
Wir sind jetzt mit der Induktionschemo durch und fahren am 19.3. nach Essen zur Protonenbestrahlung, insgesamt 7,5 Wochen. Danach folgt dann noch die Erhaltungschemo bis Dezember.

Seine OP hat er bis auf leichte Gleichgewichtsstörungen ganz gut weggesteckt. Die Chemo hatte allerdings starke Nebenwirkungen, er kann seit Dezember gar nichts mehr essen und kaum trinken, er sagt, es ist ne Mischung aus Übelkeit und absoluter Appetitlosigkeit. Er hat seitdem eine nasale Magensonde, so hält er sein jetziges Gewicht. Er hat nach der OP im Oktober und Dezember 10 Kilo abgenommen und wiegt jetzt bei einer Größe von 162 cm 42 Kilo.
Außerdem hat er diverse Hautausschläge und ab und zu fällt mal ein Fußnagel ab, aber in Großem und Ganzem ist er bis jetzt noch ziemlich glimpflich davongekommen, was Nebenwirkungen angeht.

Hat hier jemand Erfahrung mit Protonenbestrahlung?
Wir sind da die Nebenwirkungen?

Uns wurde nur gesagt, das es schonender und nebenwirkungsärmer als die normale Bestrahlung sein soll....

Da meine Mutter im Dezember letzten Jahres dann auch noch die Diagnose Lungenkrebs bekam, geht es mir psychisch nicht so gut, aber ich bin damit in Behandlung und funktioniere und das ist erstmal die Hauptsache.

Ich würde mich über eine Gruppe sehr freuen!
AnnikaK
mtimm73
11.03.2018 15:51:59
Hallo Annika,

da machst du ja ähnliches durch wie wir.
Auch meine Mutter hat seit Oktober die Diagnose Lungenkrebs, Endstadium.
Das hat bei unserem Kleinen ganz vieles wieder aufgewühlt.
Sie ist heute 72 geworden und sagt selbst" Das ist mein letzter Geburtstag"
Da muss man echt schlucken.

Ich hoffe, Fiete verträgt die Bestrahlung gut! Bei Sebastian war die Bestrahlung viel besser als die Chemo. Aber das ist ja bei jedem anders.
Drücke euch die Daumen!
mtimm73
AnnikaK
11.03.2018 15:59:58
Danke!
Ich habe die leise Hoffnung, das er während der Bestrahlung etwas fitter wird, vielleicht auch wieder etwas isst und zunimmt.
Hauptsache ist aber, das er wieder etwas fröhlicher wird.
Er ist nämlich oft sehr down und sehr in sich gekehrt.
Liegt vielleicht daran, das er 12 ist und schon richtig versteht, das er eine lebensbedrohende Krankheit hat, ich weiß nicht ....
AnnikaK
KaSy
11.03.2018 19:18:27
Hallo, AnnikaK

Die Protonenbestrahlung ist eine Bestrahlungsart und wurde zunächst vorrangig bei Kindern eingesetzt, da die Langzeitschäden gegenüber den anderen Bestrahlungsarten geringer sein sollen.

Dennoch ist die Bestrahlung eine Therapie mit Strahlen, die die Tumorzellen abtöten sollen. Während dieser 7,5 Wochen und auch noch einige Zeit danach hat das Gehirn des Kindes viel zu tun. Es kann diese Hirnaktivität gegen den Tumor mit einer geringeren Leistungsfähigkeit und eventuell sogar zeitweise einem etwas schlechteren Allgemeinzustand ausgleichen.

In diesem Fall ist Eure Motivation und die feste Zusammenarbeit mit den Ärzten äußerst wichtig. Die Bestrahlung hilft, dass Leben zu retten und es für sehr lange Zeit lebenswerter zu machen!

Ich hoffe sehr, dass es in Essen auch andere Kinder gibt, denn Kontakte unter betroffenen Kindern können viel Gutes bewirken. Lasst Euch diebezüglich von den Ärzten und dem medizinischen Personal beraten.

KaSy
KaSy
AnnikaK
11.03.2018 20:29:28
Oh, in Essen werden viele Kinder behandelt, soviel haben wir schon mitbekommen. Wir wohnen in der Zeit auch in dem Haus der Elterninitiative krebskranker Kinder, von daher werden wir uns da gut austauschen können.

Fiete bekommt die hyperfraktionierte Bestrahlung, also 2x täglich. Das heißt, das die „Tagesdosis“ auf vormittags und nachmittags aufgeteilt wird, das soll wohl noch mal die Nebenwirkungen etwas abschwächen und ein klein wenig effektiver sein.

Über die möglichen Nebenwirkungen wurden wir natürlich aufgeklärt, wollte nur mal persönliche Erfahrungsberichte hören. Schließlich zählen die Ärzte ja wirklich alles auf, was passieren kann, persönliche Erfahrungen sind da etwas spezieller. Ich weiß aber selbstverständlich, das jeder Mensch anders reagiert.
AnnikaK
asoka
11.03.2018 21:13:04
Hallo

Entschuldigt wenn ich mich erst heute melde.
War das Wochenende in Augsburg zur HIT Tagung.

Ich habe wieder einiges erfahren wass ich erstmal nieder schreibe und euch die Tage berichten werde.

Zu der strahlentherapie bei uns:

Hier haben wir zur Zeit der Bestrahlung kaum Veränderungen gemerkt. Was wir gemerkt haben war die Müdigkeit.

Im nachhinein stellten sich Probleme ein.
Fehlender Haarwuchs
Zerstörung der Schilddrüse
Zerstörung der Hypophyse
Und es wird noch einiges vermutet was die strahlentherapie evtl verursacht hat

Bei uns war es die alte Strahlentherapie, in Köln.

Wir hatten eine Dosis von knapp 26 gray

Was ich aber wieder extrem gemerkt habe, auf der Tagung: jeder Patient ist individuell.

Es scheint auch eine sehr grosse Rolle zu spielen ob ein Kind in ein fossa posterior verfällt ...und ganz stark auch...Wie alt das kind ist.

Das wichtigste, da wir ja keine Wahl haben, es machen und im engen Kontakt zu den Ärzten stehen.

Fragen, berichten und erzählen....dann aber auch nach klarer Hilfe fordern.

Dass hilft sehr ;(
asoka
ckebbedies
20.03.2018 09:29:18
Hallo,
ich bin neu hier und muss mir einiges von der Seele schreiben. Mein Sohn hat eine Frau kennen und Lieben gelernt, die drei Kinder mitbringt. Mit der Tochter meines Sohnes sind es dann vier. Alles lief gut und ab April wollen sie zusammenziehen. Dann hat das Schicksal zugeschlagen, der mittler Sohn seiner Freundin (noch keine 5 Jahres alt) hat einen Tumor (Modullablastom Grad IV) im Kopf, der bereits entfernt wurde, vollständig wurde gesagt. Metastasen wurden im Körper keine gefunden. Jetzt wurde noch Hinwasser aus dem Rückenmark gezogen, um zu sehen, ob dort noch Tumorzellen drin sind. Auf alle Fälle ist es ein sehr aggressiver Tumor und soll auch aggressiv bekämpft werden. 6 Wochen Bestrahlung jeden Tag und dann Chemo. Seit der Operation spricht er nicht mehr, er kann auch noch nicht laufen. Der Arzt meinte aber, das kommt alles wieder. Auf alle Fälle erkennt er uns, er lacht, er isst gut und geht jetzt auch wieder auf Toilette. Trotzdem ist es für uns alle schlimm, zu sehen, was dieser kleine Kerl schon alles erleiden muss. Meine Schwiegertochter hat schon geäußert, am liebsten gar nichts machen zu lassen, er würde sowieso sterben. Wir wissen nicht, was wir tun sollen, wie wir helfen sollen. Ich weiss auch nicht, ob das die Beziehung aushalten wird. Ich habe auch Angst, dass die anderen Kinder vernachlässigt werden. Wie kann man das nur alles unter einen Hut bekommen? Meine Schwiegertochter fährt jeden Tag früh und nachmittag ins Krankenhaus. Mittags kümmert sie sich dann um die anderen, die Kleinste ist 2 Jahre und der Älteste 11. Die Kinder müssen ja auch erst mal damit zurecht kommen. Im Moment sind wir alle kopflos und wissen nicht, wie das alles werden soll. Was können wir tun? Gibt es Beratungsstellen, die uns helfen können?
Ich hoffe, es kann uns jemand raten
ckebbedies
AnnikaK
20.03.2018 09:45:29
Es gibt in der behandelnden Klinik bestimmt einen psychosozialen Dienst, die beraten und Unterstützen bei Behördengängen.
Mein Lebensgefährte und ich haben uns wegen der psychischen Belastung krankschreiben lassen, so kriegen wir alles einigermaßen unter einen Hut.
Einer bleibt immer bei dem kranken Kind, Tag und Nacht, der andere kümmert sich um das zu Hause.

Wichtig ist es so schnell wie möglich einen Antrag auf Pflegegrad und Schwerbehinderung zu stellen, das haben bei uns die Damen von dem psychosozialen Dienst vorbereitet, so das ich das nur noch unterschreiben musste.

Das der Junge keine Metastasen hat ist doch schon mal sehr gut, die Bestrahlung und die Erhaltungschemo muss aber trotzdem sein.

Mein Sohn hatte Metastasen im Spinalkanal, die sind durch die Induktionschemo schon weg, jetzt bekommt er Protonenbestrahlung (auf die Bestrahlung würde ich an eurer Stelle auch bestehen, die ist viel besser verträglich als die herkömmliche Bestrahlung) und danach nochmal 6 Monate Chemo.

Man darf den Kopf nicht in den Sand stecken, Kinder sind in solchen Situationen viel stärker als so manche Erwachsene!
AnnikaK
ckebbedies
20.03.2018 10:29:26
Vielen Dank für die schnelle Antwort. Wir werden uns mal erkundigen wegen dieser Beratungsstelle. Die muss es in der Uniklinik in Dresden ja geben.
Was haltet ihr von einer zweiten Meinung, bevor man das jetzt alles angeht.
ckebbedies
AnnikaK
20.03.2018 11:17:18
Die Behandlung des Medulloblastoms kommt die Studie HIT 2000 zur Anwendung und gibt ein genaues Behandlungsprotokoll vor.
Das heißt bei euch: OP-> Bestrahlung-> Chemo,
bei uns ist es wegen der Metastasen OP-> Induktionschemo-> Bestrahlung-> Erhaltungschemo.
In beiden Fällen dauert die Therapie ca ein Jahr.

Ich persönlich vertraue auf die Behandlung nach der Studie, denn darin läuft das gesamte Wissen um die Tumorart und deren Behandlung zusammen.

Ich wüsste jetzt auch nicht, was man da noch groß anders machen kann, außer vielleicht noch zusätzlich homöopathisch oder naturheilkundlich zu unterstützen, aber das auch nur in Absprache mit den Ärzten.
Wie gesagt, der Tumor ist sehr aggressiv und bildet relativ schnell Metastasen und deswegen muss man da auch intensiv behandeln.
AnnikaK
ckebbedies
20.03.2018 11:49:00
Vielen Dank, das hilft sehr, sich mit jemandem auszutauschen. Meine Schwiegertocher ist da bischen hart im Nehmen, sie will keine Hilfe annehmen. Sie sagt immer, ich kann mir selbst helfen. Ich glaube das aber nicht. Zumal ja noch drei andere Kinder da sind, die sie auch brauchen.
ckebbedies
asoka
20.03.2018 12:00:07
Willkommen, wenn auch aus einem blöde Grund, aber Willkommen


Es scheint so dass es genau derselbe Verlauf wie bei meinem Sohn ist.

Kurzfassung: medullo 4 ohne metas, op, 30x Bestrahlung und Erhaltungschemo (ganz, vincristin, cisplatin) nach hit 2000 interim Register. Nach op fossa posterior Syndrom

Ich möchte euch sagen dass es schaffbar ist.
Ohne Therapie sind die Chancen mehr als schlecht
Bestrahlung ist deshalb so wichtig weil das medullo sehr strahlenempfindlich ist.
Die Zeit ist schwierig und wird es auch bleiben.
Das Leben ändert sich aber: es hat auch viele schöne Momente

Auf der Tagung habe ich vier Patienten (ehemalige) mit medullo kennen gelernt.
Nicht verzweifeln. Ihr packt dass.

Wenn du medizinische Grad hast. Frag mich ruhig. :)
Bin kein Arzt kann dir aber sagen wie es bei uns wahr.

Einen wichtigen Hinweis habe ich noch
Die Geschwisterkinder

Wir selber haben diese Konstellation auch.
Allerdings sind diese kleiner. Gewesen.
Wichtig war ubs, und hat uns sehr geholfen und den Kids, wir waren ehrlich. Zu allem und allen

Dass heisst jedes Familienmitglied wusste welche Erkrankung der Sohn hat. Inkl was passieren könnte und auch das Thema Tod war u bd ist ein Thema.
Wir haben .ä der mandarine den richtigen Namen gegeben. Es ist krebs der medulloblastom heisst.
Meine mittlere meinte irgendwann: Mama ich sag medullo ...So heisst der Tumor bis heute.

Ich habe gemerkt dass es allen gut tat das wir ehrlich waren und sind.
Natürlich hatten wir auch Probleme Mut Aggression, Wut, Traurigkeit.....
Aber wichtig ist: wir sagen den kids “ich sehr dass es dir nicht gut geht aber ich kann die Situation nicht ändern“
Wir nehmen sie dann in den arm, auch wenn sie sich wehren, wir erklären ihnen die Situation...
Und was wir gemerkt haben ist: die Dankbarkeit.
Sie waren dankbar, gehört zu sein und ihre Gefühle richtig einordnen zu können.

Dass finde ich ist ein ganz wichtiger Punkt.

Ihr werdet es nie verhindern das eure kids irgendwann sagen: ihr habt nie Zeit für mich.
Aber ihr könnt ihnen das Gefühl geben gehört und geliebt zu sein.

Falls ihr mich versteht :)

Dass war auch eines meiner wichtigen Erfahrungen in der Zeit nach der Diagnose

LG und viel Kraft
asoka
AnnikaK
20.03.2018 12:12:28
Ich habe anfangs auch kaum Hilfe annehmen können, doch irgendwann kommt der Zeitpunkt, an dem nichts mehr geht und man um Hilfe nicht mehr drumrum kommt. Und dann merkt man, wie gut das tut und das man dadurch seine Kraft besser verteilen kann.

Ich bin seit Januar auch in psychotherapeutischer Behandlung, kurz davor hatte auch noch meine Mutter eine Krebsdiagnose bekommen, jetzt letzte Woche auch noch mein Vater. Somit habe ich momentan die 3 wichtigsten Personen in meinem Leben in einer Krebsbehandlung und das schlaucht mental schon sehr arg. Wobei mein Fokus natürlich am meisten auf meinem Sohn liegt.
Ohne die Psychotherapie würde ich das nicht aushalten.

In den meisten Kliniken mit einer Kinderonkologie gibt es auch Psychologen, die kann man dann auch fragen, wie man die anderen Kinder dort mit einbezieht oder ob die mal mit dem betroffenen Kind sprechen können oder man kann sich da als Angehöriger auch einfach mal ausheulen.
AnnikaK
ckebbedies
20.03.2018 12:25:42
Vielen, Vielen Dank, das hilft wirklich sehr.
ckebbedies
asoka
20.03.2018 12:48:58
Nichts dafür.

Wie gesagt ...Frag alles was du Fragen möchtest
Oder auch was die anderen Familien Mitglieder an Fragen haben.

Gerne können wir auch telefonieren

Weiss wie schlimm das ist wenn keiner da ist der antworten hat
asoka
ckebbedies
21.03.2018 08:21:46
Guten Morgen,
gestern haben wir noch mal gesprochen. Sie hat der Behandlung noch nicht zugestimmt. Sie hat Angst, dass der Schaden durch die Bestrahlung größer ist als der Nutzen. Sie denkt, dass durch die Strahlung an anderer Stelle ein neuer Tumor entsteht. Sie denkt an alternative Medizin. Sie hat sich nun auch belesen und einen Artikel gefunden, in dem von Strahlung und Chemo abgeraten wird, weil das in vielen Fällen gar nicht nötig ist, sondern nur das Geld eine Rolle spielt. Ich weiss auch nicht, was ich ihr raten soll.
ckebbedies
AnnikaK
21.03.2018 08:48:42
Sie soll sich nochmal mit den Ärzten zusammensetzen und denen genau ihre Ängste schildern.
Mit alternativen Methoden kann man Krebs nicht heilen!

Wenn ein Erwachsener für sich selbst entscheidet, keine Behandlung durchführen zu lassen, ist das sein gutes Recht, die Konsequenzen (den Tod) kennt er.
Aber sie muss für ihr Kind entscheiden und da könnte ich persönlich nicht damit leben, ihm die lebensrettenden Maßnahmen zu verweigern.

Für sie scheint alles jetzt ausweglos zu sein, deswegen halte ich ein intensives Gespräch mit den Ärzten in Begleitung eines Psychotherapeuten für dringend notwendig!
AnnikaK
anastir
24.03.2018 20:35:47
Hallo,
nachdem ich hier schon eine Weile mitlese möchte ich uns heute auch mal vorstellen.
Unsere Familie besteht aus meinem Mann (47J); meinem Sohn(12J), meiner Tochter(7J) und mir (42J).
Wir kommen aus Österreich.
Am 30. April 2015 wurde bei meiner Tochter ein Medulloblastom diagnostiziert...
Alles ging so rasend schnell, vom Not MR zur Shunt Op (der Hirndruck war schon mächtig gestiegen) auf die Intensiv. Dort dann innerhalb von einer Stunde ein Aufmarsch von Ärzten , darunter zwei Onkologen - auch wenn ich bis dato noch keine genaue Diagnose bekommen hab, so war mir dann klar das meine Maus lebensbedrohend erkrankt war.....
Nach 5 Tagen Intensiv, die große Gehirnop (10 Std), wo der Tumor vollständig entfernt wurde - leider mit Hirnstammkomplikationen während der Op... daher blieb sie noch 2 Tage intubiert.
Folgen der Op: Halbseitenlähmung rechts und Sprachverlust
Leider erholte sich meine Tochter nur sehr langsam, zusätzlich entwickelte sie noch eine Sepsis durch einen Hautkeim.
Nach endlosen 21 Tagen dann Verlegung auf die Onko.
Endgültige Diagnose: klassisches Medulloblastom ohne Metastasen
Behandlung nach HIT-MED
30 Bestrahlungen (12 Kopf und Wirbelsäule mit 23,4 Gray, 18 Kopf 54 Gray) ohne Vincristin
8 Chemoblöcke, wobei jeder 2. Cisplatin frei war um Hörschädigungen zu vermeiden
Nasensonde stand im Raum, haben es aber ohne geschafft!
Nun haben wir das 2: Jahr nach Therapieende fast durch, das nächste MR ist am 17. April.

Meine Tochter kämpft wie ein Löwe, bekommt sehr viele Therapien und ist ein willensstarkes, fröhliches und aufgewecktes kleines Mädchen.

Spätfolgen: Wachstumshormonmangel (sie bekommt Omnitrope gespritzt)
Gleichgewichtsstörungen
Hochtonschwerhörigkeit (Hörgeräte versorgt)
morgendliches Erbrechen (mal mehr mal weniger)
Gelenksschmerzen besonders in den Knien
Wortfindungsstörung
leichte Rechtsschwäche
Probleme bei der Bewegungsplanung

Therapien: Ergotherapie, Physio, Logopädie, Frühförderung und Hörfrühförderung
Im Herbst wird sie eingeschult!!
Trotz ihrer ganzen Probleme macht sie sich sehr gut!

Ich finde es toll das es eine Gruppe zum Austausch gibt.
Wir versuchen jeden Tag positiv zu sehen, leider sind MR und andere Kontrolltermine stark mit Anspannung und nackter Angst verbunden und irgendwie hoffe ich das es irgendwann mal besser wird.....
anastir
AnnikaK
25.03.2018 11:12:48
Hallo!
Darf ich fragen, warum deine Tochter kein Vincristin während der Bestrahlung bekommen hat? Hat sie es denn dann in der Erhaltungschemo bekommen?
Und war das auch Protonenbestrahlung oder die „normale“ Bestrahlung ( mir fällt immer der Name nicht ein).

Viele Grüße
AnnikaK
anastir
25.03.2018 14:21:53
Hallo,
Auf diese Frage kann ich dir leider keine Antwort geben ...die Onkologen haben das so vorgegeben, scheint aber in unserer Klinik so gehandhabt zu werden.
Das Vincristin wurde dann in den Chemoblöcken dazu gegeben.
Block A: Cisplatin, Vincristin und CCNU
7 Tage später nochmal Vincristin und dann nach 7 Tagen nochmal
3Wochen Pause
Block B: Cyclophosphamid (2 Gaben)und Vincristin
3 Wochen Pause
Und dann ging es wieder weiter mit Block A
Es war die gängige Bestrahlung.
LG
anastir
AnnikaK
25.03.2018 16:50:49
Fiete bekommt nach der Bestrahlung und der 6 wöchigen Pause danach auch noch die Erhaltungschemo, allerdings nur 4 Blöcke (er hat ja vor der Bestrahlung 8 Blöcke Induktionschemo bekommen) und da ist auch jeder Block gleich: Cisplatin,CCNU und Vincristin, nach 7 Tagen Vincristin, dann nochmal nach 7 Tagen Vincristin und dann 3 Wochen Pause.

Wie war das denn bei euch allen, konnten die Kinder da zumindest stundenweise in Schule oder Kindergarten oder gar nicht?
AnnikaK
anastir
25.03.2018 16:58:46
Meine Maus konnte 1 1/2 Jahre nicht in den Kindergarten...
Während der Chemo waren ihre Werte so schlecht, das wir ohnehin die meiste Zeit in der Klinik waren.
4 Monate nach Therapieende begann sie stundenweise mit dem Kindergarten.
Jetzt fällt sie so ca. die Hälfte der Zeit aus wegen Therapien, Terminen oder weil sie eine Woche vor MR immer zu Hause bleibt damit sie nicht krank wird - sie wird beim MR sediert.
anastir
AnnikaK
25.03.2018 17:45:38
Oje, ich hatte die Hoffnung das man unter der Erhaltungschemo evtl stundenweise zur Schule könnte.
Fiete hat ja nur knapp 2 Monate von der 7. Klasse mitgemacht, Anfang Oktober indem Ferien kam die Diagnose.
Wollten eigentlich Hausunterricht mit den Lehrern machen, aber ihm ging es in den kurzen Therapiepausen (in der Induktionschemo sind das immer nur 10 Tage) zu schlecht.
Also können wir dieses Schuljahr komplett abhaken und müssen uns nun überlegen, ob er die 7. auf dem Gymnasium wiederholt oder runter auf die Realschule geht um den Stress mit dem extremen lernen etwas abzumildern...
Er macht sich da schon total Gedanken drüber, für mich ist das erstmal zweitrangig, Hauptsache ist erstmal, das er wieder gesund wird.
AnnikaK
anastir
25.03.2018 18:22:21
Ja ich glaube es ist ganz wichtig Stress rauszunehmen...
Erstmal die Bestrahlung fertig machen und dann einfach schauen wie es deinem Sohn geht..
Jedes Kind verarbeitet die Chemo anders und uns hat es geholfen einfach von Tag zu Tag zu schauen.
Je mehr Blöcke sie hinter sich gebracht hatte umso länger dauerten die Phasen der Erholung und umso schlechter wurde das Blutbild...
Den letzten Block konnten wir nur mit Ach und Krach mit 3 wöchiger Verspätung durchführen - die Thrombos machten uns immer einen Strich durch die Rechnung.

Vorrangig ist jetzt die Therapie und alles andere wird sich zeigen - für deinen Sohn sicher nicht einfach - hab auch einen Sohn mit 12 und das Alter ist ja an sich schon eine Herausforderung ;-)
anastir
ckebbedies
26.03.2018 12:00:54
Hallo,
bin auch wieder mal da. War am Samstag bei unserem kleinen Patienten. Er macht gute Fortschritte. Aber ab heute Bestrahlung. Bin gespannt, wie er das verkraftet.
Was mir auf dem Herzen liegt, gibt es Erfolgserlebnisse danach, kann er dann in den Kindergarten und später in die Schule? Mir tut dieser kleine Kerl so unendlich leid. Diese Schei.... Krankheit, wann werden sie endlich etwas finden.
Unser Kleiner spricht noch nicht und den linken Arm kann er auch noch nicht so richtig bewegen. Er fängt mit Unterstützung an zu laufen, aber ich denke, dass in diese Therapie, die jetzt kommt, bestimmt wieder zurückwirft.
ckebbedies
AnnikaK
26.03.2018 13:55:11
Nach abgeschlossener Therapie (also in ca 1 Jahr) wird er in Kindergärten und später dann in die Schule gehen können.
Während der Therapie ist das nicht möglich, da er dadurch immunsupprimiert ist und er sich keinen Infekt einfangen sollte.

Ob ihn die Bestrahlung zurückwirft, dazu kann ich nichts sagen, wir befinden uns ja grad selbst erst in der Bestrahlung.
Wenn er aber auch Protonenbestrahlung bekommt, wäre das in sofern gut, weil die besser verträglich ist und wohl auch nicht so viele Folgeschäden verursacht wie die „normale“.
AnnikaK
anastir
26.03.2018 14:35:07
Lara brauchte nach der OP ca. 2 Monate um wieder halbwegs laufen zu können.
Vor der Bestrahlung hatten wir am meisten Angst, aber Lara "freute" sich schon jeden Tag darauf...lag wohl auch am Narkosearzt, der uns in den 6 Wochen optimal und überaus menschlich zur Seite gestanden hat.
Die Bestrahlung steckte sie am besten weg, sie bekam nur ca. 3 Wochen nach Beendigung diesen " Bestrahlungskater" der aber mit Kortison gut behandelbar war. Spätfolgen der Bestrahlung...weiß nicht was noch kommt, sie hat eine sehr kleine Hypophyse, Schilddrüsenwerte noch okay und der Wachstumshormonmangel ist bei uns schon durch den Hirndruck entstanden und nicht durch die Bestrahlung.
Lara geht wieder normal in den Kindergarten (bis auf die Fehlzeiten) und wird im Herbst normal eingeschult - wir haben ihr nur ein Jahr zusätzlich Kindergarten ermöglicht.
anastir
anastir
26.03.2018 14:53:55
Oh eine Spätfolge hab ich vergessen.. kaum Haarwuchs im Bestrahlungsgebiet, aber da sie ein Mädel ist haben wir die Haare von oben einfach darüber wachsen lassen ;-)
Sieht man bei euren Kindern im Bestrahlungsfeld Hautveränderungen?
Bei Lara sieht man je nach Jahreszeit genau das Feld entlang der Wirbelsäule.
anastir
mtimm73
27.03.2018 16:05:43
Hallo an alle Neuen,

auch wenn unser Sohn ja einen anderen Tumor hatte. Aber eure Geschichten ähneln unserer so sehr.
Sprechen konnte er nach 3 Wochen wieder, erst zögerlich, nach einigen Tagen wieder ganz normal. Laufen ging ohne Hilfsmittel nach 3 Monaten. Er läuft bis heute ein wenig unsicherer als andere Kinder. Er ist jetzt 9 und die Diagnose liegt 5 Jahre zurück.
Er geht normal in die Schule, bekommt in einigen Bereichen Unterstützung. Aber seine Intelligenz ist ganz normal entwickelt.
Seine Haare sind komplett wieder da ;-)
Ich hoffe, ich kann euch ein wenig Mut machen!
Es kommen wieder andere Zeiten, und auch während der Therapie gibt es immer wieder gute Tage!
mtimm73
anastir
17.04.2018 17:38:35
Hallo, mal positive Neuigkeiten in die Runde...
Hatten heute MR und es ist alles in Ordnung, kein Rezidiv!
Und ein neuer Meilenstein auf unserem Weg zurück - die Abstände zu den MRs sind nun halbjährlich :-)
Alle anderen Blutwerte waren soweit in Ordnung!
Mal schauen wann die Freude so richtig ankommt!
Liebe Grüße
anastir
mtimm73
19.04.2018 22:08:13
Hallo anastir,
das ist schön zu hören!
Wir haben die letzten 3mal auch schon halbjährlich MRT gemacht. War am Anfang auch gewöhnungsbedürftig. Wenn die vorher üblichen 3 Monate um waren, wurde ich nervös. Das halte ich inzwischen aus. Nächstes Jahr geht es dann zu jährlich über. Der Arzt hat aber gemeint, man könnte beim erstenmal auch 9 oder 10 Monate machen, wenn man unsicher ist.
Ich drücke euch die Daumen für alle weiteren Termine!
mtimm73
Kesi
01.05.2018 17:57:14
Hallo zusammen,

Meine Tochter hatte auch ein medulloblastom. Es wurde Anfang März operiert. Es war ein medulloblastom mit extensiver Nodularität, shh aktiviert. Und es wurden wohl auch Hinweise auf ein Astrozytom gefunden. Evtl ist das medulloblastom aus dem Astrozytom entstanden, aber so genau weiß man das nicht.
Jetzt bekommt sie Chemo und hat gerade die dritte Runde hinter sich.

Die OP hat acht Stunden gedauert, aber sie hat sich danach echt überraschend schnell erholt. Jetzt schielt sie halt noch und ist in der motorik teilweise unsicher. Die Chemo Klappt bis jetzt auch ganz gut. Sie hat zwar ein paar Nebenwirkungen, aber es hält sich echt in Grenzen. Klingt jetzt vielleicht blöd, aber gerade das macht mich im Moment sehr unsicher, da ich oft gehört habe, dass wenn man die Chemo schlecht verträgt, das ein Zeichen sei, dass sie anschlägt.
Und ich mache mich auch verrückt, da ich extrem Angst habe, dass nach der Chemo der Tumor irgendwann wieder kommt.

Ich wünsche euch und euren Kindern alles gute und würde mich über einen Austausch mit euch freuen.
Kesi
AnnikaK
01.05.2018 18:21:49
Die Verträglichkeit der Chemo zeigt nicht an, wie wirksam die Chemo ist, da kann ich dich beruhigen.
Mein Sohn hat die Chemo am Anfang ganz gut vertragen, mit der Zeit wurden es aber immer mehr Nebenwirkungen und Zwischenaufenthalte wegen Fieber. Waren froh, als die erstmal rum war, die Erhaltungschemo nach der Bestrahlung soll wohl erträglicher sein, Vorallem sind die Pausen zwischen den Blöcken länger.

Aber jeder verträgt die Medikamente anders.
AnnikaK
Kesi
01.05.2018 18:37:04
Danke, das ist erstmal beruhigend :) ich finde es echt sehr nervenaufreibend, dass die Behandlung so lang ist.
Kesi
AnnikaK
01.05.2018 19:16:59
Hört sich doof an, aber man gewöhnt sich dran. Wenn sich alles eingespielt hat, wird man ruhiger und es wirft einen nicht so schnell was aus der Bahn.

Mir geht’s immer ganz gut, wenn es meinem Sohn grad gut geht. Geht’s ihm schlechter, werde ich hibbelig. Aber nicht so schlimm wie in den ersten 4-6 Wochen nach der OP, da war ich ein Nervenwrack....

Was mich aber immernoch wahnsinnig macht, ist der ganze Papierkram. Jedesmal gab es da Ärger: bei den Fahrtkosten, gegen den Pflegegrad musste ich Widerspruch einlegen und gegen den Schwerbehindertenbescheid auch...das nervt.
Aber da hilft mir der psychosoziale Dienst in der Klinik immer sehr, wenn ich den nicht hätte, wäre ich aufgeschmissen.
AnnikaK
Kesi
04.05.2018 10:59:02
Bei uns war die schlimmste Zeit eigentlich als sie auf der intensiv lag. Danach wurde ich erstmal wieder entspannter, weil es ihr ja jeden Tag etwas besser ging. Und die ersten beiden Chemorunden waren auch ganz okay. Aber im Moment zerbreche ich mir wieder über alles den Kopf.

Ohja Papierkram ist für mich sowieso Horror. Und jetzt durch die ganze Zeit im Krankenhaus fehlt ja auch irgendwie die Zeit dazu. Und wir haben ja auch noch eine zweite Tochter, die ist 11 Monate.
Kesi
wallnuss81
16.05.2018 20:20:00
Wir sind hier im Forum neu, mein Sohn (jetzt bald 12 Jahre) ist mit 6 Jahren an einem Medulloblastom (keine Metastasen) erkrankt, OP, Bestrahlung, Chemo, TN der HIT-Studie, derzeit im halbjährlichen MRT. Im Mai 2019 sind die 5 Jahre der Nachsorge "rum". Spätfolgen konnten bis jetzt nicht eindeutig der aggressiven Therapie zugerechnet werden (nur die leichte Gangunsicherheit). Mein Sohn geht jetzt in die Regelschule (vorher Körperbehindertenschule). Nachteilsausgleich nehmen wir bisher nicht in Anspruch. Der GdB war bisher 100% und soll jetzt auf 40% abgesenkt werden. Zur Absenkung dürfen wir uns gegenüber dem Amt äußern. Hat hier jemand Erfahrung, ob sich eine schrifliche Einlassung lohnt? Da auch wir im normalen Leben angekommen sind und durch den langen Abstand der MRT-Termine die Krankheit hinter uns lassen, sind doch Ängste und Zweifel latent bei uns. Daher wollen wir uns informieren, ob sich eine Äußerung gegenüber dem Amt lohnt (Begründung ist: ein rückfallfreier Verlauf und damit läge eine Heilungsbewährung vor) oder wir lieber die Nerven schonen sollten. Da ich alleinerziehend und vollzeitbeschäftigt bin, gehts auch um die Einteilung von Zeit und Kraft.
wallnuss81
AnnikaK
16.05.2018 20:30:29
Ich würd auf jeden Fall gegen die 40 widersprechen und eine Begründung mitschicken, bin aber auch im VDK, von daher habe ich selber da nicht so die Arbeit mit...
Erfahrungsgemäß kommt nach einem Widerspruch meist eine höhere Zahl raus
AnnikaK
KaSy
16.05.2018 21:15:57
Ich würde auch dazu raten, einen GdB von 50 anzustreben.

Ihr müsst ihn ja nicht nutzen.

Aber wenn, dann muss bei einem GdB unter 50 eine höhere Aktivität erfolgen, um Nachteilsausgleiche durch einen "Gleichstellungsantrag" zu ermöglichen.

Immerhin sind leider die Wahrscheinlichkeiten bei überstandenen Kinder-Hirntumoren größer, dass Jahrzehnte später Folgen auftreten können.

Sichert Eurem Kind jetzt diese Möglichkeit mit einem Widerspruch. Diese Kraft habt Ihr nun auch noch - und dann packt das Ding "in die Schublade" und genießt das Leben mit Eurem Schatz!

KaSy
KaSy
Kesi
17.05.2018 17:54:52
Hallo walnuss81,

Das ist super, zu hören, dass es deinem Sohn jetzt schon seit vier Jahren gut geht :).

Darf ich fragen, warum er auf der KB-Schule war und wie der Wechsel zur Regelschule für ihn war?

LG, kesi
Kesi
wallnuss81
17.05.2018 20:23:13
Hallo Kesi und danke für die Antworten. Mein Sohn ist 4 Monate vor seiner Einschulung erkrankt. Deswegen war zu überlegen, was nach OP und Bestrahlung und während Chemo möglich ist. Die Möglichkeiten waren Einschulung während Chemo in eine Körperbehindertenschule oder nach Chemo (also 1 Jahr schieben) in eine Regelschule oder falls Komplikationen auftreten in die Körperbehindertenschule. Nach Abwägung aller Vor- und Nachteile, habe ich mich dann für eine altersgerechte Einschulung unter Chemo entschlossen. Klasse hatte 10 Kinder und 2 Pädagogen. Während der Chemotermine hatte mein Sohn Unterricht Mathe, Deutsch und Sachkunde. Da kam eine Lehrerin(Springerin der Kö- Schule) ins Krankenhaus. 1u.2. Klasse waren auf 3 Jahre gestreckt. In der regulären 3. Klasse habe ich meinen Sohn dann in die Regelschule umgeschult. Das war schon eine große Umstellung (24 Kinder) - aber es klappt ganz gut. Ich habe vorher aber alle ( Lehrerin, Onko-Arzt, Psychologin, Kinderarzt) gefragt und auch über das Schulamt ein psychologisches Gutachten machen lassen. Und dann mit mütterlichem Bauchgefühl entschieden. Nächste Woche werde ich dann gegen den GdB schreiben. Danke nochmals.
wallnuss81
ckebbedies
22.05.2018 15:46:43
Hallo hier bin ich mal wieder.
Unser Kleiner hat noch diese Woche Bestrahlung, dann ist 4 Wochen Pause und dann kommt die Chemo. Im Moment geht es ihm nicht so gut. Er ist viel müde und liegt auf dem Sofa. Er isst so wenig, wiegt nur noch 14 Kilo mit seinen 5 Jahren. Ärzte haben schon eine Zwangsernährung angesprochen. Es tut so weh, ihn so zu sehn und daran zu denken, was dieser kleine Körper schon alles mitmachen muss. Meine Schwiegertochter hat Angst, dass er durch diese ganze Behandlung stirbt und macht sich jetzt schon wieder große Vorwürfe, der Behandlung zugestimmt zu haben.
Wir hoffen, er nimmt zu Hause wieder zu und wird wieder der fröhliche Junge, der er mal war.
lg
Christel
ckebbedies
asoka
22.05.2018 16:10:10
Hallo Christel

Unser Sohn (damals 5) musste mit magensonde ernährt werden.
Denn er war nur noch haut und knochen.
Dass hat alles gut funktioniert.
Zusätzlich bekam er zum “Appetit anregen“ Cannabis Tropfen.
Es ist eine schwere Zeit....
Aber ihr werdet es schaffen

Meine Daumen sind gedrückt

Bei Uns gibt es auch allerhand neues zu berichten

Wie haben noch mehr Spätfolgen.
Polyneuropathie
Und immense Verschlechterung innerhalb von zwei Jahren....un der kognition und vor allem im IQ

Zusätzlich zu all.dem mist, einen Blinddarm Durchbruch vor zwei Monaten und aktuell eine Gürtelrose am auge

Der Kerl tut mir nur noch leid :(

Allem tapferen Kämpfern, alles gute weiterhin
asoka
AnnikaK
22.05.2018 17:23:49
Mein Sohn hat auch zwischendurch immer wieder mal ne Magensonde. Das ist nicht schlimm, es erleichtert sogar ein bisschen das Zwischenmenschliche, da man dann nicht immer über das Essen diskutieren muss. Anfangs hab ich mich da auch innerlich gegen gewehrt, mittlerweile lassen wir gleich wenn wir merken, das Gewicht wird wieder weniger und kein Appetit, eine Sonde legen, so kann man frühzeitig gegensteuern.

Ich find nur 4 Wochen Pause nach der Bestrahlung arg wenig, wir haben 6 Wochen Pause. Denke das ist gerade so ausreichend zur Erholung.
AnnikaK
Sabse07
22.05.2018 20:19:49
Hallo Ihr Lieben,

ich bin hier seit 2 Jahren angemeldet. Mein Sohn hat im Juni 2016 (da war er gerade 18 Jahre alt) die Diagnose Medulloblastom klassisch, SHH aktiviert, ohne Metastasen bekommen. Er ist vom Alter her schon älter als Eure Kleinen aber in unserer Altersklasse gibt es nur sehr wenige Betroffene (wenn dann erst wieder älter).

Sebastian hatte auch OP (vollständige Entfernung), 7 Wochen Bestrahlung mit Begleitchemo und dann noch 8 Blöcke Erhaltungschemo. Seit letzten Juli sind wir mit Behandlung fertig. Chemo hat er im Allgemeinen gut vertragen (nur die letzten 2 Blöcke ließen wir das Vincristin weg, Bestrahlung war bei uns schlimmer: sehr müde, offene Stellen in Mund-Rachen-Speiseröhre und dann ist durch die trockene Kopfhaut die OP-Wunde wieder etwas aufgegangen und wir hatten 8 Monate eine massive Wundheilstörung). Sebastian hat 12 Kilo abgenommen und Essen war auch bei uns während der ganzen Behandlung ein Problem. Er bekam dann hochkalorische Drinks um zumindest das Gewicht zu halten.

Zu unseren "Spät-Folgen": Bei OP wurde ein Nerv getroffen der die linke Stimmlippe schädigte. Ca. 9 Monate hatten wir Probleme mit Schlucken und Sprechen. Uns hat eine spezielle Logopädie sehr geholfen. Mittlerweile hat die gesunde Stimmlippe die Tätigkeit der Andern mit übernommen und es ist Sebastian nichts mehr anzumerken.
Leider hat die Bestrahlung am meisten Schaden angerichtet: Die Schilddrüse hat eine Überfunktion und leider sind die Haare nur sehr dünn und spärlich und im gesamten Bestrahlungsfeld der hinteren Schädelgrube wachsen überhaupt keine Haare mehr. Uns machen die Ärzte auch nicht viel Hoffnung dass sich da noch was ändert. Auch die OP-Narbe ist durch die Wundheilstörung sehr tief und sehr dünnhäutig.
Gehör, Gedächtnis und das ganze Gangverhalten sind bis jetzt noch total in Ordnung. Da gibt es keinerlei Ausfälle.
Mal sehen was an Spätfolgen noch alles kommt.

Momentan haben wir MRT noch alle 3 Monate. Natürlich auch jedes Mal mit Angst verbunden dass wieder was sein könnte. Aber so wird es Euch bestimmt allen gehen.

LG Sabine
Sabse07
ckebbedies
04.06.2018 12:10:36
Hallo,
unser Finn hat ja nun die Bestrahlung erst mal überstanden. Es geht ihm den Umständen entsprechend ganz gut. Er sieht halt schlecht aus, dünn und wie eine Kalkwand. Meine Schwiegertochter ist nun ständig am schauen, dass er ja nicht hinfällt oder sich den Kopf schlägt wegen des Schlauches und dem Ventil. Auch für Finn ist das nicht toll, wenn er laufend gesagt bekommt, pass auf deinen Kopf auf. Gibt es da vielleicht einen Kopfschutz? Ein Helm drückt zu sehr.
mfg
Ch. K.
ckebbedies
AnnikaK
04.06.2018 12:27:06
Was ist das denn für ein Schlauch und ein Ventil?
AnnikaK
ckebbedies
04.06.2018 16:07:19
Das ist für den Ablauf des Hirnwasser, weil das noch nicht wieder alleine funktioniert. Das geht vom Kopf hinterm Ohr lang in den Magen. Kann später vielleicht wieder rausgemacht werden. So genau weiß ich das auch nicht.
LG
Ch. K.
ckebbedies
AnnikaK
04.06.2018 16:12:51
Ah, ein Shunt wahrscheinlich. Aber der liegt doch eigentlich unter der Haut, da kann doch nichts passieren.
Bei uns auf der Station und bei der Bestrahlung hab ich mehrere Kinder in allen Altersklassen mit Shunt gesehen und kennengelernt, da hat eigentlich niemand irgendwelche Schutzmaßnahmen gehabt.

Der bleibt ja meist auch dauerhaft, da kann man ja nicht ewig drauf aufpassen.
AnnikaK
Grünes Haus
04.06.2018 22:34:36
Normalerweise kann nichts passieren, er ist sozusagen von der Außenwelt getrennt. Etwas Vorsicht ist trotz allem geboten. Alles Gute!
Grünes Haus
ckebbedies
05.06.2018 07:59:21
Naja, dadurch, dass die Haare weg sind, sieht man das jetzt sehr. Und das Ventil ist hinterm Ohr und wenn sich das durch einen Stoß verstellt, ist das gefährlich. Ich dachte, es gibt so eine Art Helm. Natürlich keinen Vollschutz, aber der doch den Kopf schützt.
ckebbedies
AnnikaK
05.06.2018 08:43:27
Ich denke, wenn so etwas nötig wäre, hätte der Arzt entsprechende Maßnahmen empfohlen.
Wie gesagt, ich habe noch kein Kind mit Shunt gesehen, das irgendeine Art von Kopfschutz trägt. Es ist ja auch Sport erlaubt, zB ein Junge ist 13 und spielt Fußball.
Nach der OP sollte man natürlich noch vorsichtig sein, aber dann kann man fast alles wieder machen. Manche Ventile verstellen sich aber durch Elektromagnete, da muss man beim MRT zum Beispiel hinterher kontrollieren lassen.

Ich denke, das ist einfach eine Sache in die man „reinwächst“, irgendwann hat sich jeder dran gewöhnt und man kann normaler damit umgehen.

Sollte der Shunt dauerhaft bleiben müssen, werdet ihr damit öfter zur Kontrolle müssen und der Shunt muss auch immer nach einiger Zeit der Körpergröße eures Kindes angepasst werden. Kinder wachsen ja noch und dadurch kann der Schlauch in die Bauchhöhle zu kurz werden oder auch oben am Ventil abreißen.

Das wird euch der behandelnde Arzt aber bestimmt gesagt haben. Wenn noch offene Fragen sind, einfach nochmal den Arzt fragen.

Bei uns auf der Station wird immer gesagt: bei Unklarheiten immer nachfragen, egal wie oft. Dumme Fragen gibt es nicht!
AnnikaK
ckebbedies
05.06.2018 10:05:13
Danke, das werden wir tun
ckebbedies
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