Medulloblastom - Nachuntersuchung

Hallo,

ich habe schon seit längerer Zeit nichts mehr geschrieben (seit Oktober), da es meinem Vater immer besser geht. Ihm wurde im Oktober ein Medulloblastom erfolgreich entfernt. Danach erfolgte die Bestrahlung aber keine Chemo. Letzte Woche hatte er sein erstes Kontroll-MRT. Nichts zu sehen. Ende März fährt er zur Reha nach Damp 2000. Die Neurologin meinte aber, eine Aufnahme vom Rücken müsste man nur einmal im Jahr machen. Ist das normal? Außerdem habe ich hier im Forum gelesen, dass bei den meisten eine Rückenmarkspunktion vorgenommen wurde. Bei meinem Vater aber nicht. Ich mache mir darüber Gedanken, will das Papa aber nicht unbedingt sagen. Er fühlt sich im Moment eigentlich super, außer Probleme mit dem Rücken, aber orthopädisch bedingt. Er hatte auch früher schon Probleme. Sein Arzt ist sich sicher, das da "Nichts ist". Meine Mutter bekommt aber jetzt schon wieder totale Panik.

Gruss Andrea

Hallo Andrea,

bei meinem Mann (Medulloblastom, OP 07/01, keine Metastasen, Bestrahlung und Chemo) wird alle 3 Monate ein MRT gemacht - vom Schädel und der kompletten Rückenachse. Die Radiologen und Strahlentherapeuten begründen das damit, dass alle Bereiche kontrolliert werden, die therapiert wurden. Nach der OP wurde bei Martin eine Liquorpunktion durchgeführt, um zu schauen, ob schon Metastasen im Rückenmark sind. Dies hat sich zum Glück nicht bestätigt.

Warum hat dein Vater eine Chemotherapie abgelehnt? Wird er nicht nach HIT 2000 behandelt? Diese Studie sieht doch 3-monatige Kontroll-MRTs vor, auch vom Rücken.

Meinem Mann, der im Oktober 02 seine Chemo beendet hat, geht es super-gut. Er hat überhaupt keine Nachwirkungen oder Folgeschäden von allem davon getragen.

Unsere Nachsorge sieht neben den 3-montigen Kontroll-MRTs auch alle 3 Monate eine Wiedervorstellung beim Onkologen mit Blutuntersuchungen vor und alle 6 Monate eine neurologische Untersuchung mit EEG, Hirnnervenleitgeschwindigkeitsmessungen etc. vor. Ansonsten lebt Martin einfach gesund und genießt das Leben in vollen Zügen.

Alles Gute für deinen Vater und eure komplette Familie.

Babsi

Hallo Andrea,

bei meinem Bruder (38) Medulloblastom wurde nach der OP eine Lumbalpunktion,
ebenso nach Feststellung des Rezidivs vorgenommen. Das Rezidiv war im Jan. 02 -
daraufhin erfolgt Chemo mit Hochdosis und Stammzelltransplantation. Demnächst
erfolgt ein "großer" Check und dann soll auch wieder eine Lumbalpunktion erfolgen.
Ich weiß von den Kinderonkologen in Würzburg, dass man dort dringend zur Lumbalpunktion rät. Mein Bruder wird auch dort behandelt. Du kannst evtl. einmal in Würzburg anrufen und dich erkundigen, da sie Studienleiter u. a. für Medulloblastome sind.