Thema: Medulloblastom SHH Erwachsener NOA 07

Nach der Radoichemotherapie entsprechend dem NOA 07 Protokoll hat bei meinem Mann (55 Jahre) nun die Erhaltungstherapie begonnen. Er hat also stationär Cisplatin&Co bekommen und wird am 8. und 15.Tag dann wieder "nur" vincristin bekommen. Die Chemo setzt ihm extrem zu. Er schläft quasi den ganzen Tag, isst kaum etwas und hat die "üblichen" Nebenwirkungen mit Übelkeit, Schwäche &Co. Er möchte im Grunde den 2. Zyklus erst gar nicht beginnen. Laut OP Bericht konnte der Tumor mikroskopisch vollständig entfernt werden und auch die Folgeuntersuchungen, wie Liquor und MRT waren o.B. --> die Therapie ist quasi "prophylaktisch".
Ich finde im ganzen Internet keine Aussage zur Auswertung der NOA 07 Studie. Also denke ich mal, es ist "nur" eine empirische Studie mit der Sammlung von Daten, aber ohne Ergebnis? Oder kann mir jmd sagen, ob es irgendein Ergebnis gibt, auf das man sich stützen könnte? Irgendeine Evidenz? Ich wäre für eine Antwort sehr dankbar.
LG Klara

Hallo Klara.
Mein Sohn wurde ab 6.2016 auch nach Noa07 behandelt. Laut Aussage unserer Neuroonkologin vom März ist die Auswertung noch nicht Publik. Es war ja eine Rekrutierungszeit und die 5 Jahre Beobachtung angesetzt. Ziel der Studie war die Verträglichkeit der Chemo und die toxisch bedingten Abbrüche. Auch die Gegenüberstellung zur alten Behandlungsstudie.
Sebastian hat die Erhaltungschemo im grossen und ganzen einigermaßen vertragen. Blutwerte waren natürlicht nicht immer gut. Vincristin wurde ab Block 7 abgesetzt wg. Taubheitsgefühlen. Übelkeit hatten wir mit Medikamenten gut im Griff. Müdigkeit war leider auch bei ihm sehr ausgeprägt. V.a. nach dem 1. Tag des Blocks für ca. eine Woche.
Uns wurde aber gesagt dass die Erhaltungschemo nicht nur prophylaktisch gemacht wird. Sie hat schon einen Sinn. Und wie auch die aktuelle Hit- Studie der Kleinkinder, würde hiermit die bestmögliche Therapie und Überlebensdauer erzielt.
Trotz vollständiger Entfernung des Tumors und keinerlei Hinweis im Liquor, in der Wirbelsäule... "überleben" auch nach Bestrahlung noch Tumorzellen im Körper. Und es reicht nur eine Einzige um ein erneutes Tumorwachstum hervorzurufen.
Daher wird im Anschluss an die Bestrahlung eben noch die Chemo verabreicht.
Ob man natürlich alle 8 Blöcke braucht ist unklar.
Es gibt aufgrund neuester Untersuchung der einzelnen Subtypen/ Genanalysen nun auch Erkenntnisse dass manche Medullotypen evtl. Auch mit einer geringeres Dosis Bestrahlung und Chemo oder ohne Chemo sehr gute Heilungschancen hervorrufen.
Ich würde den behandelnden Arzt schon fragen ob bei eurem Subtyp auch wirklich die Chemo in vollem Umfang sein muss.
Liebe Grüße und alles Gute für euch.
Sabine

Hallo.
Mein Sohn hatte auch ein medulloblastom, es wurde vollständig entfernt , Bestrahlung hat er schon hinter sich und jetzt hat die Chemo beginnen, erst stationär und dann am Tag 8 und 15 auch vincristin ambulant ( besser gesagt in der Reha aktuell ) stationär ging es ihm sehr gut außer das er etwas mehr geschlafen hat, die erste Gabe vincristin ging auch noch , aber nach der zweiten geht es ihm aktuell ganz schön mies, er isst kaum, leukos waren bei 0,3 jetzt bei 0,6, er hat zu nix Lust und baut auch körperlich relativ schnell ab. Ich habe aber gehört das die Medikamentendosis angepasst wird das nächste mal, weiß nicht genau ob das stimmt , hoffe es aber sehr.wenn das jetzt 9Monate so schlimm wird , das wäre ja schlimm für den kleinen Kerl.lg und gute Besserung Jule

Hi Sabine, lieben Dank für deine schnelle Antwort. Ich sehe das ja im Grunde auch so - also die Angst, dass da irgendwo eine Zelle noch "herum schwirrt", mein Mann ist - wie soll ich sagen - ein wenig ungeduldig, er war halt sein Leben lang aktiv, hat immer aktiv Sport getrieben und nun schläft er fast den ganzen Tag und muss seinen Körper "vergiften" lassen. Ich wollte ihm so gerne etwas vorlegen, was zeigt, dass es doch einen Sinn ergibt, wenn er noch ein wenig durchhält. Auf Station war es total schrecklich, da hat niemand mit ihm gesprochen und auch nur irgend etwas erklärt :-(
Morgen sind wir aber wieder bei seinem Onkologen und der ist wirklich fantastisch, da werden wir uns noch einmal umfangreich beraten lassen.
Wie geht es Sebastian heute? Hat er viele Nachwirkungen?

@Jule - liebe Jule, ich wünsche dem Löwenjunge alles Gute - er ist scheinbar im Schema genau da, wo "wir" (also mein Mann) gerade ist.

LG Klara

Ja es klingt genau so , hatte dein Mann protonenbestrahlung? Wenn ja wie viele? Hat er diese gut verkraftet? Hat er denn Einschränkungen durch die Operation? Lg

Hallo Klara,

Sebastian war mit der Chemo im Juli 2017 fertig. Er war ziemlich schnell wieder fit. Hat wieder Sport gemacht (war auch vorher sehr aktiv) seine Ausbildung weitergemacht. Was bleibt an Folgeschäden ist leider der fehlende Haarwuchs (sehr spärlich und im Bestrahlungsfeld gar nichts mehr), eine defekte Schilddrüse und seine große und vor allem tiefe Narbe (aufgrund der Wundheilstörung).
Gehör und Gehirn haben bis jetzt keine Einschränkungen (toi, toi, toi)
Sebastian hat wie gesagt die Chemo besser vertragen als wie die herkömmliche Bestrahlung. Da ging es ihm sehr schlecht.
Wir hatten das Glück, dass er auf Station immer gut behandelt wurde, wir umfangreich aufgeklärt wurden und auch jederzeit bei Problemen (auch zuhause) ein Ansprechpartner greifbar war.
Unsere Neuroonkologin hat damals zusammen mit Prof. Hau (Mitbegründer der NOA07 Studie) an der Uniklinik Regensburg gearbeitet und kennt sich daher bzgl. unseres Tumors sehr gut aus. Darüber sind wir natürlich sehr froh.

Alles Gute für euch

Hallo sabse
Das ist ja toll das dein Sohn kaum spätfolgen hat , bis auf den fehlenden haarwuchs, kann dir jemand sagen warum das so ist ? Liegt das an der Bestrahlung? Meinen Sohn wachsen die Haare gerade wieder nach der Bestrahlung, weiß nur nicht ob sie bei der Chemo nochmal ausfallen. Hatte dein Sohn Probleme mit Übelkeit bei der Chemo?
LG

Ja der fehlende Haarwuchs kommt lt. Strahlenärztin von der Bestrahlung. Wir hatten ja auch noch keine Protonenbestrahlung. (glaube ich ist schonender) Die Haarfolikel habe solche Schäden genommen, dass sie kaputt sind und sich das Haar nicht mehr richtig entwickeln kann.
Während der Erhaltungschemo sind die Haare spärlich gewachsen und auch nicht mehr ausgefallen.
Übelkeit hatte Sebastian wenig. Er nahm nur die Tabletten zu den Chemotagen (Emend und Ondansetron) ansonsten brauchte er selten mal eine MCP. Ihm wurde ab und zu mal übel, wenn es ihm vor manchem Essen graute oder bestimmte Gerüche die ihm zu schaffen machten.
Leider hat er dadurch so wenig gegessen und 15 Kilo abgenommen. Mussten dann hochkalorische Drinks herhalten. Da gingen 2 oder 3 am Tag.

Verrückt wie unterschiedlich das jeder weg steckt , mein Sohn ist schon seit 4 Tagen kaum was.
Hat er denn sonst irgendwelche Folgeschäden durch die operation oder nur das mit den Haaren? LG und ich hoffe die Fragen sind ok für dich

Die Schilddrüse hat gelitten, da muss er jetzt Tabletten einnehmen.
Und eben die große tiefe Narbe. Nach der Bestrahlung ist die trockene Haut der Narbe an einer Stelle wieder aufgegangen und wir haben einen Keim reinbekommen. Haben dann über 5 Monate immer wieder mit hochdosiertem Antibiotika dagegen gekämpft. Hätte es nicht angeschlagen wäre die Chemo abgebrochen worden und es hätte nochmals alles aufgemacht werden müssen. Zum Glück hat es dann doch noch geklappt und die Wunde ist abgeheilt. Leider halt jetzt eine richtig eingefallene Narbe.
Ansonsten sind wir mit Folgeschäden bis jetzt glimpflich davongekommen. Hoffe es kommt nicht noch was nach.

Hallo Klara,

auch ich habe im April diesen Jahres die Diagnose Medulloblastom mit 26 bekommen und bin mehrfach operiert worden (3 x). Es wurde auch bei mir alles entfernt und nach 33 Bestrahlungen (Protonen) in Heidelberg bin ich nun gerade im 2. Zyklus Chemotherapie (werde auch auch nach NOA07 behandelt).
Der erste Zyklus war eine riesen Katastrophe und es ging mir hundeelend, von morgens bis abends Übelkeit, hab viel gebrochen, hatte Durchfall oder Verstopfung. Jetzt wurde ich beim zweiten Zyklus von den Medikamenten her umgestellt und nehme durchgehend 3 x am Tag MCP und habe viele weitere Optionen, falls diese auch nicht mehr helfen würden. Jetzt ist aktuell alles viel erträglicher. Das mit der Müdigkeit ist bei mir genau so, wenn ich mich aber dagegen "wehre", bringe ich schon was zusammen tagsüber. Habe inzwischen aber auch 18 kg abgenommen, weil der erste Zyklus so heftig war und "normal essen" (so wie vor diesem ganzen Mist) leider nicht möglich ist (muss auf Vieles achten, nicht zu fettig, nicht zu süß..).
Aktuell fängt durch das Cisplatin am linken Ohr eine leichte Innenohrschwerhörigkeit an, das ist, wie wenn ich Watte im Ohr hätte. Der Arzt meinte aber gestern, dass das wieder besser wird, eine "normale" Nebenwirkung des Cisplatin eben.
Sabse07's Sohn Sebastian und ich wurden im selben Krankenhaus behandelt und daher kann ich genau so sagen, dass ich dort sehr sehr gut aufgehoben bin und mir jederzeit jemand Rede und Antwort steht, wenn ich etwas wissen möchte. Die Schwestern und auch Ärzte sind in Regensburg sehr fürsorglich und achten immer, dass man über alles informiert wird.

Bei Fragen kannst du mir jederzeit schreiben.
Ich wünsch deinem Mann weiterhin alles Gute ♥

Hallo zusammen, ich hatte gestern keine Zeit mehr zu schreiben, ich weiß manchmal nicht mehr, wie ich meine Arbeit, die Termine mit meinem Mann, Haus und Hund unter einen Hut bekommen soll (genug gejammert - schließlich bin ich gesund) Wir waren gestern wieder bei unserem Onkologen, wo mein Mann die Vincristin (Tag 8) bekommen sollte. Die wurde aber nicht gemacht, weil es ihm so schlecht ging und er schon so starke Nervenschädigungen (Füße/Hände) hat. Er hat starke Schmerzen (Kopf/Ohren/Füße). Er hat seit Tag 1 mit Cisplatin&Co 6 Kilo abgenommen. Unser Onkologe ist auch super klasse, auch er steht in engem Kontakt mit Prof. Hau und bespricht die einzelnen Therapieschritte mit ihm. Er hat nun auch die Symptome meines Mannes behandelt und es geht ihm tatsächlich heute schon viel besser. Schlimm war es nur direkt auf der Station, wo er die Cisplatin bekommen musste. Bisher haben wir hier in der Charité nur super Erfahrungen gemacht. Das war das erste Mal, dass etwas so negativ war.
Mein Mann hat in der Charité eine Tomotherapie bekommen und der Chefarzt hat von seinem schönen neuen Gerät geschwärmt, wie ein Kind zu Weihnachten. Irgendwie gibt es wohl einen Unterschied zur Protonenbestrahlung - aber ich habe keine Ahnung, was da genau der Unterschied ist. Auf jeden Fall hat er nach der Bestrahlung keine Haare mehr gehabt und jetzt hat er überall schon wieder weichen Flaum (sieht ganz putzig aus)
@Bina26 - mein Gott, du hörst dich so super tapfer an, das beeindruckt mich sehr... ich sehe ja, wie sehr mein Mann leidet und dass er nicht mehr weiter machen wollte. Aber jetzt wo unser Onkologe wieder alles "gerichtet" hat, geht es auch wieder besser.

an alle--> wie steht ihr zu Vitamin C, L-Carnitin &Co - bei uns wird immer gesagt, dass man nichts nehmen soll. Ich habe aber gelesen, dass es mehrere Studien gibt, die belegen, dass z.B. Vit C auch hochdosiert die Therapie eher unterstützt und dass es nicht mehr so ist wie "früher", dass man sagt, es sei kontra zur Chemo. Ebenso L-Cartitin, was die Nebenwirkung von Cisplatin positiv beeinflussen soll und gegen gesunde Ernährung (wo ja all das auch drin ist) sagt ja niemand was. Wie geht ihr damit um?
LG Klara

Hallo zusammen,

mein Mann befindet sich aktuell auch in der Erhaltungschemo nach NOA 7, ABER was bei ihm die Ärzte von Anfang an weggelassen haben, war Vinchristin. Da er während Bestrahlung u. Chemo so starke Nebenwirkungen (Taubheitsgefühlt etc.) hatte, dass man sich nach Absprache mit Prof. Dr. Hau dagegen entschieden hat und auch hat man "nur" mit einer Dosis von 50 % angefangen um zu schauen, wie es mein Mann verträgt. Heute habe ich ihn aus dem KKH geholt. Er war zur 3. Gabe dort und hat diesmal 75 % bekommen. Sofern die Blutwerte mitmachen, soll dann nächstes mal auf 100 % gegangen werden. Er hat in den ersten beiden Zyklen nur jeweils im KKH Medikamente gegen Übelkeit genommen. War 1 Woche stark müde und dann ging es von Tag zu Tag bergauf und er wurde aktiver....wir werden in der Uni FFM behandelt. Ist dort auch noch jemand von euch?? Per Zufall habe ich von 2 Patienten erfahren, dass diese auch ohne Vinchristin behandelt wurden im Rahmen der Erhaltungschemo und diese leben nun seit mittlerweile 7 Jahren ohne Tumor. Das gibt mir viel Kraft - mein Mann schafft das auch und wird seine Kinder aufwachsen sehen...auch wenn er manchmal sehr betrübt ist, weil er nicht mehr alles mit ihnen machen kann, was er sich wünscht. Fussball spielen z.B. - leider ist sein Gleichgewichtssinn seit der OP sehr schlecht. Er kann sich nur mittels Rollator bewegen und das mit 41. Die Feinmotorik der linken Hand funktioniert auch nur sehr schleppend, ein Tremor ist auch aufgetreten und dann hat er noch eine Spastik im linken Fuß - das konnte aber mit Medikamenten fast behoben werden. Alles in allem zwar nicht schön, aber immerhin lebt er und kann miterleben...letztes Jahr um diese Zeit waren wir mitten in der Bestrahlung/Chemo und ich habe um sein Leben gebangt, da er nur noch mit Morphium alles ertragen konnte...ständig hat er mich angefleht, dass ich ihm helfen soll sein Leben zu beenden...mittlerweile denkt er anders darüber und ich bin froh...auch wenn unser Leben ein anderers ist...

Hallo Lippimsp, da habt ihr ja eine schlimme Zeit hinter euch und ich sehe wieder einmal mehr, was für ein Glück wir vergleichwesie hatten. Nach der OP hatte mein Mann gar keine Nachwirkungen. Er konnte wieder gehen und alles machen wie vorher (Sport ist/war sein Leben) und es hat ihn fertig gemacht, dass es ihm mit der Chemo so schlecht geht, wo es ihm doch schon wieder so gut ging. Aber wenn ich sehe, was dein Mann durchmachen musste - ist das ja fast gar nichts dagegen. Auch sind unsere Kinder schon groß. Sie studieren zwar noch und brauchen unsere Unterstüzung, aber sie sind auch ganz toll für uns da.
Vincristin bekommt mein Mann nun auch nicht mehr, da die Nervenschädigungen so stark sind. Unser Doc bespricht nun auch mit Prof. Hau, ob er ein anderes Platinderivat bekommen soll-mal sehen. Gerade hat er sich per Mail informiert, wie es meinem Mann heute geht - dieser Arzt ist nicht mit Gold aufzuwiegen. Wir sind so dankbar ihn zu haben.
Was ich nur nicht verstehe ist, dass du sagst, dass dein Mann letztes Jahr um diese Zeit die Radiochemo hatte und jetzt erst den 3. Zyklus? Mein Mann hatte war im Oktober mit der Radiochemo durch, dann 42 Tage Therapiepause und dann die 1. Cisplatin - also wir sind gerade im 1. Zyklus.
LG Klara

Hallo klarak,
Da beim meinem Mann die Blutwerte so schlecht waren, konnte erst im juli begonnen werden. Die Pause ist auch fast immer 8 wicgen weil die werte sich so langsam erholen. Er war auch immer sehr aktiv, selbstständiger Physiotherapeut und sportlich. Es ist für ihn schwer, dass er wahrscheinlich seinen geliebten Beruf nicht mehr ausüben kann und oft kraftlos ist. Er kämpft auch mit einer ausgeprägten fatique - was die Gestaltung des Tages beeinträchtigt. Aber ich gebe nicht auf und bin stark für uns alle...mein leitspruch "man wächst mit seinen Herausforderungen"

ich bewundere die Stärke von euch allen. Ich meine, ja, es bleibt einem ja nichts anderes übrig, aber ich bin so hin- und hergerissen. Einerseits denke ich auch, dass es natürlich eine höhere Sicherheit gibt, dass der Tumor nicht wieder kommt, wenn mein Mann die Chemo durchzieht und dann sehe ich, wie schlecht es ihm geht und fühle mich schlecht, weil ich das so sehr möchte :-(

Hat denn jmd von euch noch Erfahrungen mit dem Thema Vitamine oder L-Carnitin bei Cisplatin (siehe meine Frage an alle oben). Was sagen eure Ärzte dazu?
LG Klara