Thema: Medulloblastom und Chemo

Hallo,

nachdem zum Ependymom meines Mannes nicht allzuviele Antworten zu bekommen waren hoffe ich, daß ich mit der Frage zum Medulloblastom des 1 jährigen Sohnes meiner Freundin mehr Erfolg habe...
Auf der Suche durchs Forum zu Medulloblastom habe ich bis 2003 die Referenz zur HIT Studie in Sachen Chemo gelesen. Jetzt finde ich diesbezüglich keine Einträge mehr. Ich gehe davon aus, daß die Studie in Regelbehandlung übergehen konnte und hoffe auf Antworten welche Chemo Therapien im Moment bei anderen Betroffenen angewendet werden und wie sie vertragen werden.

Sylke

hallo sylke, was hattest du für fragen zum ependymom? ich habe den eintrag nicht gelesen. ich selbst bin ependymom patient und hatte 08/2002 die op ependymom grad 2. letztes jahr verdacht auf rezidiv und schon maske für bestrahlung, dann hieß es rest, der sich in gleicher größe eine zeit hielt, dann etwas kleiner und jetzt im frühjahr war davon nichts zu sehen und es sehe aus wie narbengewebe. es ist eine signalsteigerung von 9mm da. also alles etwas unklar und man sitzt wie auf einer zeitbombe.
liebe grüße barbara

Hallo Barbara,

unsere Ependymomgeschichte ist schon etwas länger.... und im Moment wurde beschlossen erst mal 3 Montae keine Therapie zu machen, nachdem die noch bestehenden Tumore oder Tumorreste keinen erkennbaren Wachstum zeigen über den Bestrahlungszeitraum hinweg (Bestrahlung Kopf und Obere Wirbelsäule, die unsere Wirbelsäule wurde vor 6 Jahren bereits bestrahlt). Da aber nach unserer Ansicht durchaus noch Gegenwehr zu leisten ist bevor die Tumore die Kontrolle ganz übernehmen bin ich auf der Suche nach erfahrungen mit Chemo und Ependymomen...
Ja zur Person, mein Mann ist 39 Jahre und wir haben einen Sohn mit 16 Monaten (ein Geschenk noch vor der ersten Chemogabe).

Mein Mann hat bereits
1998 OP eines Ependymom LWK1/2, indikation einer Kontrastmittelanreicherung im Steißbeinbereich.
1998 Bestrahlung der unteren Wirbelsäule.
2003 Erneute Tumore. 3 OPs in Halswirbelsäule, 4. Ventrikel, Brustwirbelsäule.
Kleiner Tumor in LWK1 sichtbar plus ein undefiniertes Objekt im 4. Ventrikel.
2003 Intrathekale Chemo mit Topotecan. 3 Monate ohne große Beschwerden.
Jan 2004 Massive Beschwerden bei der Chemo, Meningitische Sympthome
Weitere Versuche bis Mitte des Jahres. Unterbrechung der Behandlung
Okt 2004 Untersuchung der Verteilung im Nervenwasserraum bei Gabe von Injektionen im Port am Kopf. Verteilung ok, aber wieder Meningitische Probleme. Es werden Bakterien festgestellt. Antibiotikabehandlung und Entfernung des Ports.
Erneuter Wachstum in LWK1. Erneute OP in LWK1, jedoch nur wenig Tumor entfernt.
Systemische Chemo mit Themozolomid die recht gut vertragen wird.
Zu starker Tumorwachstum, Abbruch der Chemo.
Erneute OP LWK1/2 und S1
Kernspinn zeigt 5 neue Tumore im Kopf, teils an inoperablem stellen am Hirnstamm.
Bestrahlung des Kopfes und der oberen Wirbelsäule (soweit es geht), Boost am Kleinhirnbereich.

Hallo Sylke,
meines Wissens hat die Pädiatrische Onkologie Würzburg die Studienleitung für Medulloblastome (Dr. Rutkowski). Man kann
dort sicher weiterhelfen.
P.S. mein Bruder 41 hat auch ein Medulloblastom und ist dort in Behandlung - leider mussten wir jetzt nach einigen Rezidiven die
Hoffnung aufgeben - er ist seit 5 1/2 Jahren krank.
Ich wünsche dem Kleinen alles, alles Gute

Liebe Doris,

danke für die Info! Gerade heute morgen habe ich den kleinen Zwerg gesehen und wir haben zusammen einen Spaziergang gemacht (unser Zwergle ist gleich alt). Er hat die OP und folge OPs für die Reservoire zur Chemo gut gepackt und darf sich jetzt bis Donnerstag erholen dann geht die Chemo los. Gleich intrathekal und systemisch.
Ich denke aber, daß die Eltern gerne auch eine zweite Addresse haben/wissen/kontaktieren wenn irgendwelche Zweifel mit der Behandlung auftreten.

wir hoffen sehr, daß die kleine Zwillingsschwester (nicht eineiig, daher geht man davon aus, daß sie soetwas nicht hat) den Kleinen das nächste Jahr während der Behandlung aufheitern kann und alles in den Griff zu kriegen ist. Den negativen Teil Deines Eintrages geben ich lieber nicht weiter, denn was so alles kommen kann sieht unsere Freundin ja an meinem Mann, der reicht als ´Schreck´, aber ich denke auch als Superbeispiel an Disziplin und Optimismus.
Für Euch hoffe ich natürlich auch daß alles so gut es für alle möglich ist verläuft!

Sylke