Hallo Barbara,
unsere Ependymomgeschichte ist schon etwas länger.... und im Moment wurde beschlossen erst mal 3 Montae keine Therapie zu machen, nachdem die noch bestehenden Tumore oder Tumorreste keinen erkennbaren Wachstum zeigen über den Bestrahlungszeitraum hinweg (Bestrahlung Kopf und Obere Wirbelsäule, die unsere Wirbelsäule wurde vor 6 Jahren bereits bestrahlt). Da aber nach unserer Ansicht durchaus noch Gegenwehr zu leisten ist bevor die Tumore die Kontrolle ganz übernehmen bin ich auf der Suche nach erfahrungen mit Chemo und Ependymomen...
Ja zur Person, mein Mann ist 39 Jahre und wir haben einen Sohn mit 16 Monaten (ein Geschenk noch vor der ersten Chemogabe).
Mein Mann hat bereits
1998 OP eines Ependymom LWK1/2, indikation einer Kontrastmittelanreicherung im Steißbeinbereich.
1998 Bestrahlung der unteren Wirbelsäule.
2003 Erneute Tumore. 3 OPs in Halswirbelsäule, 4. Ventrikel, Brustwirbelsäule.
Kleiner Tumor in LWK1 sichtbar plus ein undefiniertes Objekt im 4. Ventrikel.
2003 Intrathekale Chemo mit Topotecan. 3 Monate ohne große Beschwerden.
Jan 2004 Massive Beschwerden bei der Chemo, Meningitische Sympthome
Weitere Versuche bis Mitte des Jahres. Unterbrechung der Behandlung
Okt 2004 Untersuchung der Verteilung im Nervenwasserraum bei Gabe von Injektionen im Port am Kopf. Verteilung ok, aber wieder Meningitische Probleme. Es werden Bakterien festgestellt. Antibiotikabehandlung und Entfernung des Ports.
Erneuter Wachstum in LWK1. Erneute OP in LWK1, jedoch nur wenig Tumor entfernt.
Systemische Chemo mit Themozolomid die recht gut vertragen wird.
Zu starker Tumorwachstum, Abbruch der Chemo.
Erneute OP LWK1/2 und S1
Kernspinn zeigt 5 neue Tumore im Kopf, teils an inoperablem stellen am Hirnstamm.
Bestrahlung des Kopfes und der oberen Wirbelsäule (soweit es geht), Boost am Kleinhirnbereich.