Medulloblastom: wie hoch ist das Risiko, dass es wieder kommt?

Hallo zusammen,

Meine Tochter ist drei Jahre alt und bei ihr wurde Anfang März ein medulloblastom mit extensiver Nodularität, SHH aktiviert diagnostiziert. Sie hatte bereits kleine Metastasen in der Wirbelsäule. Der Tumor wurde operativ entfernt und nun erhält sie eine Chemotherapie.
Jetzt quält mich die Frage, wie hoch das Risiko ist, dass der Tumor nach der Chemotherapie wieder kommen könnte. Weiß dies hier jemand? Danke im voraus!

Natürlich freue ich mich auch über Erfahrungsberichte von Eltern, deren Kinder nach der Therapie "gesund" geblieben sind.

Viele Grüße,
Kesi

Hall Kesi,

Hast Du schon in dieser Gruppe gelesen?

Medulloblastom - Gruppe - Erfahrungen im Kindesalter

Da findest Du sicherlich Gleichgesinnte. Mein Mann ist auch daran erkrankt mit 40. Unser Leben ist seit 6 Monaten nur noch davon geprägt. Aber ich gebe die Hoffnung nicht auf und das solltet ihr euch auch immer bewahren. Es gibt immer etwas positives. Es ist ein harter weg - wir warten täglich auf den Anruf wann die Erhaltungschemotherapie losgeht.

Ich drücke euch die Daumen. Ihr schafft das gemeinsam.

Alles alles nur erdenklich Gute wünsche ich!!

Hallo!
Mein Sohn ist 13 und bei ihm wurde letzten Oktober ein Medulloblastom mit Metastasen in der WS diagnostiziert. Er bekam Induktionschemo bis Ende Februar, jetzt gerade bekommt er Protonenbestrahlung, 34 Tage,2x täglich 1Gy, dann Mitte Juni geht es weiter mit der Erhaltungschemo bis Ende des Jahres.

Im ersten Kontroll-MRT nach 4 Chemoblöcken waren keine Metastasen in der WS mehr zu sehen, nach weiteren 4 Blöcken war auch von dem minimalen Tumorrest im 4. Ventrikel nichts mehr zu sehen.

Ich habe großes Vertrauen darauf, das alles gut wird. Ich habe sehr viel darüber gelesen und mich hier in Essen auch mit vielen betroffenen Eltern ausgetauscht, sowas gibt mir Mut und Kraft.

Bekommt deine Tochter nach der Chemo auch Bestrahlung und die Erhaltungschemo?

Hallo lippimsp11, Danke für den Tipp, dort werde ich einmal Nachlesen. Ich wünsche deinem Mann und dir auch alles gute. Wie sehen denn deine Chancen aus?


Hallo grünes haus, vielen Dank!

Hallo Annika, ich wünsche deinem Sohn auch alles gute für die Bestrahlung und die Therapie. Meine Tochter ist ja erst drei, daher wird eine Bestrahlung wohl nur gemacht, wenn es gar nicht anders geht, da bei so jungen Kindern die Gefahr zu groß ist, dass durch die Bestrahlung ein zweittumor hervor gerufen wird. Wurde dein Sohn operiert? Was ist eine Erhaltungschemo?

Annika, seid ihr für die gesamte Behandlung in essen oder nur für die Bestrahlung?

Wir sind nur zur Protonenbestrahlung in Essen, sonst woanders. Hier sind viele Kleinkinder unter 3 Jahren zur Protonenbestrahlung. Die ist ja schonender als die normale Photonenbestrahlung, daher gibt es auch nicht so viele Nebenwirkungen.
Die Gefahr das durch die Bestrahlung ein Zweittumor entsteht, ist bei allen gleich, egal wie alt.
Bei Kindern unter 4 bestrahlt man aber nicht gerne mit Photonen, da das Gehirn bei ganz kleinen Kindern noch sehr empfindlich ist und die Folgeschäden gerade im kognitiven Bereich wohl sehr ausgeprägt sein können.
Wie gesagt, Protonenbestrahlung ist schonender.

Mein Sohn wurde operiert, danach bekam er 2 SKK-Zyklen (1 Zyklus hat jeweils 4 Chemoblöcke a 14 Tage). Zwischen den beiden Zyklen war ein Kontroll-MRT, wo die WS schon frei war.

Zwischen dem 2.Zyklus und der Bestrahlung war erneut ein Kontroll-MRT, wo der Kopf nun auch tumorfrei war.

Nach der Bestrahlung sind 6 Wochen Therapiepause, dann folgen 4 Blöcke Erhaltungschemo (1 Block = 6 Wochen, also 24 Wochen).

Dann sind wir durch mit der Therapie.

Hätte mein Sohn keine Metastasen gehabt, hätte er folgende Therapie bekommen: OP->Bestrahlung-> 8 Blöcke Erhaltungschemo.
Die Therapiedauer ist aber die gleiche, ca. 12 Monate...

Hm, uns wurde gesagt, die Protonenbestrahlung wäre zwar besser, aber dennoch würde sie bei so kleinen Kindern nur gemacht, wenn die Chemo nicht ausreicht. Ich werde es aber nochmal nachfragen. Wir sind in Düsseldorf in Behandlung.

Das klingt doch schonmal sehr gut bei deinem Sohn. Ich drück die Daumen, dass auch der Rest der Behandlung gut läuft und ihr es dann bald hinter euch habt!

Naja, wenn es mit Chemo ausreicht, wäre es ja auch gut . Wahrscheinlich entscheidet sich das bei euch dann nach dem Kontroll-MRT nach dem letzten Chemo-Zyklus. Drücke euch die Daumen!

Ja das wäre gut wenn die Chemo ausreichen würde und es dann vor allem nicht mehr wieder käme